Engpässe in der Palliativversorgung bei Kinderkrebs
Eine internationale Forschungsgruppe unter der Leitung der Universität Luzern hat europaweit die Verfügbarkeit von Palliativ-, Sterbe- und Trauerbegleitung in Kinderkrebskliniken untersucht. Die vom Schweizerischen Nationalfonds (SNF) und der Krebsforschung Schweiz geförderte Studie stellt einen Mangel an Kapazitäten fest.
Obwohl in Bezug auf die Behandlungsmöglichkeiten und -Erfolge bei Krebs im Kindesalter von einer Erfolgsgeschichte gesprochen werden kann, stirbt noch immer ca. eines von fünf Kindern in Europa an seiner Erkrankung. Für die Eltern ist dies eine schwere emotionale und psychische Belastung. Angebote zur Unterstützung von Kindern mit fortgeschrittener Krebserkrankung und deren Eltern bei der Bewältigung von medizinischen, psychologischen und sozialen Problemen stellen dabei für viele Betroffene eine wichtige Hilfestellung dar.
Die Forschungsgruppe unter der Leitung von Prof. Dr. Gisela Michel hat die Verfügbarkeit von Palliativ-, Sterbe- und Trauerbegleitung in Kinderkrebsklinken in Europa untersucht. Dazu nahmen insgesamt 158 Kliniken aus 27 europäischen Ländern an der Studie teil. Diese zeigt auf, dass mehr als die Hälfte der Kinderkrebskliniken Palliativpflege mit multidisziplinären Teams sowie Möglichkeiten für die Pflege zu Hause anbieten. Unterstützung bei der Trauerbegleitung wird von der Hälfte der befragten Kinderkrebskliniken angeboten. Besorgniserregend ist dabei, dass ein Drittel der Einrichtungen einräumen, dass ihre Kapazitäten in der Palliativversorgung nicht ausreichen, um die Nachfrage zu decken. Dies zeigt, dass bei der Verfügbarkeit von Palliativ-, Sterbe- und Trauerbegleitung noch viel Potenzial besteht.
Eddy Carolina Pedraza, Co-Autorin der Studie, betont, dass es für Verbesserungen Anstrengungen auf verschiedenen Ebenen braucht: «Um den Bedarf an Unterstützungsleistungen zu decken und vorhandenen Lücken zu schliessen, sind politische Initiativen gefragt, um die Finanzierung von spezialisierten Einrichtungen zu verbessern.» Ebenso wichtig sei eine effektive Kommunikation zwischen den Beteiligten Gesundheitsfachpersonen, Betroffenen, Forschenden und politischen Entscheidungsträgern, um verstärktes Bewusstsein für die Relevanz und den Nutzen der Angebote zu schaffen, so Pedraza weiter.
Die Studie «Palliative care services in paediatric oncology centres across Europe: A cross-sectional survey» wurde im November 2023 in der Fachzeitschrift EJC Paediatric Oncology veröffentlicht. Sie wurde vom Schweizerischen Nationalfonds, der Schweizer Krebsforschung sowie vom EU-Förderprogramm für Forschung und Innovation «Horizon 2020» finanziert. Die Studie ist Teil der des Forschungsprojekts «Needs, Desires and psychosocial Outcomes in bereaved Parents who lost their Child to Cancer. Palliative and End-of-Life Care in paediatric Oncology» (s. News-Meldung August 2020).
Pedraza Eddy Carolina, Raguindin Peter Francis, Hendriks Manya Jerina, Vokinger Anna Katharina, De Clercq Eva, Rüesch Katja, Hjorth Lars, von Bueren André Oscar, Tinner Eva Maria, Bergstraesser Eva, Wiener Lori, Michel Gisela.
Palliative care services in paediatric oncology centers across Europe: A cross-sectional survey.
European Journal of Cancer – Paediatric Oncology, 2023