Krebs bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen besser verstehen

Wie geht es Jugendlichen und jungen Erwachsenen während und nach einer Krebserkrankung und welche Unterstützung brauchen sie? Zwei Publikationen der Universität Luzern liefern neue Erkenntnisse zur Situation dieser Patientengruppe in der Schweiz.

Close-up of therapy session with anxious teenage girl
Symbolbild: ©istock.com/D-Keine

Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter (15 bis 39 Jahre) unterscheidet sich von Krebs bei Kindern und älteren Erwachsenen (z.B. in Häufigkeit oder Verteilung der Krebsarten). Eine Diagnose trifft junge Menschen in einer herausfordernden Lebensphase, geprägt von wichtigen Entwicklungsschritten und Entscheidungen: Ausbildung, Berufseinstieg, Partnerschaft, zunehmende Unabhängigkeit oder Familienplanung. Deshalb kann Krebs in diesem Alter nicht nur körperlich, sondern auch psychisch, sozial und finanziell besonders belastend sein. Die Bedürfnisse dieser Gruppe wurden bisher jedoch ungenügend untersucht und verstanden.

Um den Umfang von Krebs bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen in der Schweiz und dessen Auswirkungen besser zu verstehen, wurde das schweizweite «AYA Projekt» (AYA = adolescents and young adults) lanciert. Ein Forschungsteam der Fakultät für Gesundheitswissenschaften und Medizin untersuchte im Rahmen des Projekts die Situation von Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die im Alter von 15 bis 39 Jahren an Krebs erkranken. Ziel war besser zu verstehen, wie häufig Krebs in dieser Altersgruppe in der Schweiz ist, wie es diesen Personen geht, was sie brauchen und wie man sie langfristig besser unterstützen kann. Das Projekt erstreckte sich von 2020 bis 2025 und bestand aus zwei Studien. Nun sind die ersten beiden wissenschaftlichen Publikationen im Rahmen des Projektes erschienen.

Steigende Fallzahlen, sinkende Todesfälle

Die erste Studie analysierte, wie häufig Krebs in dieser Altersgruppe in der Schweiz vorkommt, wie viele Betroffene überleben und wie viele heute mit oder nach einer Krebserkrankung leben. Dazu wurden erstmals alle vorhandenen Daten aus den Schweizer Krebsregistern ausgewertet – insgesamt 44'048 Einträge zwischen 1980 und 2019. Die Ergebnisse zeigen, dass obwohl die Anzahl Neuerkrankungen in den letzten 40 Jahren insgesamt leicht zugenommen hat, die Todesfälle nach einer Krebserkrankung abgenommen haben. Die häufigsten Krebsarten waren Karzinome, vor allem Brustkrebs (ca. 9'629 Fälle), Krebserkrankungen des Magen-Darm-Trakts (ca. 5'033 Fälle) und der Schilddrüse (ca. 4'785 Fälle), Tumoren der Keimdrüsen und verwandte Tumoren (ca. 11'303 Fälle), Melanome (ca. 9'695 Fälle) und Lymphome (ca. 8'208 Fälle). Diese Ergebnisse liefern wichtige Grundlagen, um langfristige Entwicklungen zu erkennen und die Versorgung von Betroffenen gezielt zu verbessern.

Die Studie und die Publikation wurden in Zusammenarbeit mit Forschenden des Institute of Social and Preventative Medicine (ISPM) der Universität Bern umgesetzt.

Céline Bollinger et al.
Incidence, mortality, and cumulative risk of cancer in adolescents and young adults in Switzerland
European Journal of Epidemiology, 2026
Open-Access-Aufruf

Survivors mit vielfältigen Bedürfnissen

Die zweite Studie fokussierte auf die psychosoziale Gesundheit und Bedürfnisse von Krebsüberlebenden (auch Survivors genannt). Über Spitäler in der Deutschschweiz wurden Survivors eingeladen, einen Fragebogen zu ihrer Situation nach der Erkrankung auszufüllen. Insgesamt nahmen 134 Personen teil.  

Am häufigsten fehlte während der Behandlung Unterstützung im Umgang mit Versicherungen sowie Unterstützung für das soziale Umfeld. Auch nach der Therapie blieb der Bedarf an Unterstützung bei Versicherungsfragen am grössten. Zudem wünschten sich einige Betroffene mehr Informationen über Krebs und mögliche Spätfolgen sowie Unterstützung bei der Rückkehr in den Arbeitsalltag. Insgesamt zeigt die Studie, dass persönliche Bedürfnisse – z.B. nach Informationen oder psychologischer Unterstützung – auch langfristig bestehen bleiben, während soziale und organisatorische Unterstützungsbedarfe im Verlauf der Zeit tendenziell abnehmen. Besonders jüngere Betroffene und Personen, deren Diagnose noch weniger lange zurückliegt, berichteten häufiger von unerfüllten persönlichen Bedürfnissen.

Obwohl die meisten Unterstützungsbedürfnisse erfüllt werden, zeigen die Ergebnisse, dass gezielte Massnahmen nötig sind, um die bestehenden unerfüllten Bedürfnisse anzugehen und eine angemessene Nachsorge sicherzustellen.

Céline Bollinger et al.
Psychosocial Support Needs and Utilization of Support Among Survivors of Cancer in Young Adulthood in Switzerland: A Report From the Adolescent and Young Adult (AYA) Psychosocial Health Study
Psycho-Oncology, 2026
Open-Access-Aufruf

Grundlagen für bessere Unterstützung von Betroffenen

Das AYA Projekt liefert erstmals ein umfassendes Bild, wie Krebs Jugendliche und junge Erwachsene in der Schweiz betrifft, welche Herausforderungen bestehen und wo Verbesserungen notwendig sind. Die gewonnenen Erkenntnisse schaffen eine wertvolle Grundlage, um die Versorgung und Unterstützung dieser noch oft übersehenen Patientinnen und Patienten nachhaltig zu verbessern. Aktuell sind weitere Publikationen auf Basis beider Studien in Erarbeitung und Planung.

Das Projekt wurde von Dr. Katharina Roser, Lehr- und Forschungsbeauftragte in den Gesundheitswissenschaften, geleitet und gemeinsam mit Dr. Céline Bolliger, Forschungsmitarbeiterin in den Gesundheitswissenschaften, durchgeführt. Die Palatin Stiftung, die Zentralschweizer Krebsliga und die Avenira Stiftung haben das Projekt finanziell unterstützt.

Weitere Informationen zur Forschungsstelle «Childhood Cancer Research» und deren Projekte