Für die schätzungsweise 8’000 Menschen mit einer Rückenmarksverletzung in der Schweiz sind assistive Technologien von grösster Wichtigkeit. Vom Rollstuhl, der bei der Entlassung aus der Rehabilitation bereitgestellt wird, bis hin zu sprachgesteuerten Smart-Home-Systemen, die einige Jahre später genutzt werden, ermöglichen diese Hilfsmittel Unabhängigkeit, Selbstmanagement und gesellschaftliche Teilhabe im Verlauf des Lebens.

Trotz der fortschrittlichen Rehabilitationsinfrastruktur in der Schweiz ist erstaunlich wenig darüber bekannt, wie Menschen mit einer Rückenmarksverletzung assistive Technologien tatsächlich nutzen, sobald sie nach Hause zurückkehren. Bestehende Studien liefern zwar wertvolle Einblicke, aber ein unvollständiges Bild: Sie sind meist nur Momentaufnahmen, konzentrieren sich vor allem auf Mobilitätshilfen und geben nur begrenzt Aufschluss über die tatsächlichen Lebenserfahrungen. Sie begleiten die Betroffenen nicht über verschiedene Lebensphasen hinweg. Sie erklären auch nicht, wie die komplexen Versicherungs- und Finanzierungsstrukturen in der Schweiz bestimmen, auf welche Hilfsmittel Menschen zugreifen können und was geschieht, wenn sich ihre Bedürfnisse verändern.

Erfahrungen aus dem Alltag mit assistiven Technologien

Ein neues Projekt, gefördert von der Schweizer Paraplegiker-Stiftung und geleitet von Professorin Sara Rubinelli, hat das Ziel, diese Wissenslücken zu schliessen. Es entwickelt das erste umfassende Langzeitmodell zur Nutzung assistiver Technologien nach einer Rückenmarksverletzung in der Schweiz. Das Forschungsteam wird untersuchen, wie sich Bedürfnisse und Nutzungsmuster von assistiven Technologien über die verschiedenen Lebensphasen nach der Verletzung verändern, und dokumentiert dabei persönliche Erfahrungen, unerfüllte Bedürfnisse sowie die praktischen Herausforderungen bei Anschaffung, Nutzung, Wartung und Finanzierung der Hilfsmittel.

Ergänzend zu dieser qualitativen Forschung wird im Rahmen des Projektes eine Kosten-Nutzen-Analyse durchgeführt. Dabei werden Nutzerperspektiven mit Erstattungsdaten, öffentlichen Tarifen und Informationen von Anbietern kombiniert, um aufzuzeigen, wo das derzeitige System gut funktioniert und wo weiterhin Ineffizienzen und Ungleichheiten bestehen.

Optimale Unterstützung in jeder Lebensphase

Die Ergebnisse werden in konkrete Produkte umgesetzt: eine visuelle Lebensverlaufs-Karte zur Nutzung assistiver Technologien in der Schweiz, ein Policy-Brief für Entscheidungsträger, ein Investitionsfahrplan für Förderinstitutionen und Versicherungen, klinische Leitlinien für Fachpersonen in der Rehabilitation sowie allgemeinverständliche Zusammenfassungen der Projektergebnisse und deren praktische Bedeutung für Menschen mit einer Rückenmarksverletzung und ihre Familien.

Das Ziel des Projekts ist klar, aber ambitioniert: sicherzustellen, dass Menschen mit einer Rückenmarksverletzung in der Schweiz in jeder Lebensphase Zugang zu den richtigen Technologien zur richtigen Zeit haben.

• Projekttitel: Mapping and Prioritizing Assistive Technologies for Daily Living for People with Spinal Cord Injury in Switzerland: Needs, Lifecycle Use, and Investment Guidance
• Projektleitung: Professorin Sara Rubinelli, Fakultät für Gesundheitswissenschaften und Medizin, Universität Luzern
• Projektbeteiligte: Professor Robert Riener, Departement Gesundheitswissenschaften und Technologie, ETH Zürich; PD Dr. med. Björn Zörner, Schweizer Paraplegiker-Zentrum; Professorin Carla Sabariego, Fakultät für Gesundheitswissenschaften und Medizin, Universität Luzern
• Projektdauer: 36 Monate
• Bewilligter Förderbetrag: CHF 198’000 (gerundet)