Die Folgen einer Krebserkrankung im Kindesalter belasten Survivors und ihre Angehörigen oftmals noch lange nach der Heilung. Das durch Katharina Roser geleitete Forschungsprojekt hat diese Herausforderungen untersucht, um Betroffene in Zukunft besser unterstützen zu können.
Diagnose: Kinderkrebs. Mit dieser Realität sind in der Schweiz jährlich 350 Kinder und Jugendliche und ihre Angehörigen konfrontiert. Die gute Nachricht: Schweizweit können 88 Prozent der Kinder unter 15 Jahren geheilt werden. Realität ist jedoch auch, dass sich die Konsequenzen einer Krebserkrankung für sogenannte Survivors oftmals lange über die Heilung hinweg ziehen. Neben medizinischen und psychosozialen Folgen stellt die Orientierung im Gesundheits- und Sozialversicherungswesen für viele eine Herausforderung dar, und betroffene Familien sind wirtschaftlich oft schlechter gestellt. Dennoch ist bislang wenig erforscht, mit welchen finanziellen, versicherungsbezogenen und rechtlichen Schwierigkeiten die sogenannten Survivors und deren Angehörige in der Schweiz konfrontiert sind. Dies besser zu verstehen, wäre aber entscheidend, um Betroffene optimal zu unterstützen.
Unterschiedliche Forschungszugänge
Hier setzte unser im April 2026 abgeschlossenes und von der Krebsforschung Schweiz geförderte Projekt «The Long Shadow of Childhood Cancer» an. In diesem waren neben mir als Projektleiterin Sonja Kälin und Martina Ospelt involviert; als Kollaborationspartnerin und -partner fungierten Manya Jerina Hendriks und Luzius Mader. Im Fokus des dreieinhalb Jahre laufenden Projekts standen die Untersuchung der Herausforderungen im Zusammenhang mit Versicherungen sowie rechtliche und finanzielle Fragen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter in der Schweiz. Dies mit dem Ziel, das Bewusstsein für die Lebensrealität Betroffener zu stärken und Empfehlungen für das Schweizer Gesundheits- und Sozialversicherungssystem auszuarbeiten. Das Projekt bestand aus drei Studien, die unterschiedliche Aspekte der Fragestellung beleuchteten. Eine systematische Analyse von 60 internationalen wissenschaftlichen Publikationen zum Thema bildete das inhaltliche Fundament. Fokusgruppen mit Survivors und Eltern zeigten auf, wo Herausforderungen bestehen, wie sie mit diesen umgehen und wo sie Verbesserungspotenzial sehen. In einem Stakeholder-Dialog entwickelten Expertinnen und Experten sowie Betroffene gemeinsam Empfehlungen und diskutierten und bewerteten diese anschliessend.
Viele Eltern fühlten sich nach Abschluss der Behandlung alleingelassen. Die meisten Herausforderungen betrafen den finanziellen Bereich.
Die Fokusgruppen zeigten: Viele Eltern fühlten sich nach Abschluss der Behandlung alleingelassen. Die meisten Herausforderungen betrafen den finanziellen Bereich. Es entstanden zusätzliche Kosten und Veränderungen in der beruflichen Situation, und diese hatten für einige Eltern langfristige finanzielle Folgen. Survivors schilderten Herausforderungen im Zusammenhang mit Versicherungen. Dazu gehörten unter anderem Schwierigkeiten beim Wechsel der Zusatzversicherung, Probleme bei der Kostenübernahme durch die Krankenkasse und generell hohe Gesundheitsausgaben. Eltern und Survivors berichteten von einem grossen administrativen Aufwand im Zusammenhang mit den Folgen der zurückliegenden Krebserkrankung.
Es wird deutlich, dass viele Survivors wie auch Eltern über die Krankheit hinaus langfristig belastet sind. Um sie künftig noch besser unterstützen zu können, ist es entscheidend, diese Probleme zu erkennen und entsprechende Verbesserungen anzustossen. Es braucht passende und bekannte Anlaufstellen und Ressourcen, die Betroffene in einer ohnehin schon belastenden Situation unterstützen.
Entwicklung von Checklisten
Unser Forschungsteam ist zurzeit daran, auf Basis der Fokusgruppen die Ergebnisse des Stakeholder-Dialogs auszuwerten und bereitet deren Veröffentlichung vor. Allen Beteiligten erschien die Idee von Checklisten, die an verschiedene Zielgruppen gerichtet sind, besonders wichtig und machbar. Diese könnten zu unterschiedlichen Zeitpunkten relevante Informationen, Antworten auf häufige Fragen und zentrale Kontaktstellen gebündelt darstellen. Entsprechend prüfen wir derzeit, wie zielgruppenspezifische Checklisten entwickelt und umgesetzt werden können und mit welchen Organisationen und Fachpersonen eine Zusammenarbeit sinnvoll wäre.
www.unilu.ch/childhood-cancer-research
Der Artikel ist im Jahresbericht 2025 der Universität Luzern erschienen.
