Aktuelle Projekte
Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter (15 bis 39 Jahre) unterscheidet sich von Krebs bei Kindern und älteren Erwachsenen. Zudem ist das Jugend- und jungen Erwachsenenalter eine herausfordernde Lebensphase mit wichtigen Entwicklungsschritten und Entscheidungen. Eine Krebsdiagnose hat vielfältige Auswirkungen, und speziell in dieser Lebensphase ist der Umgang mit einer solchen Diagnose eine grosse Herausforderung. Um den Umfang von Krebs bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen in der Schweiz und dessen Auswirkungen besser zu verstehen, wurde ein schweizweites Projekt lanciert.
Das Projekt besteht aus zwei Studien und hat die folgenden Ziele:
- Eine detaillierte Beschreibung der Epidemiologie von Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter in der Schweiz geben (Epidemiologie-Studie);
- Psychosoziale Gesundheit, Probleme und Bedürfnisse von Survivors nach Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter in der Schweiz beschreiben (Studie zur psychosozialen Gesundheit).
Studie (i) ist eine retrospektive, registerbasierte epidemiologische Studie. Personen, die im Alter von 15 bis 39 Jahren in der Schweiz mit Krebs diagnostiziert und in einem der kantonalen Krebsregister erfasst wurden, werden in die Analysen eingeschlossen. Wir werden Inzidenzraten (neue Krebsfälle), Sterberaten und Überlebensraten für verschiedene Krebsarten und Altersgruppen berechnen.
Studie (ii) zur psychosozialen Gesundheit besteht aus einer Querschnittsstudie mit einem Online-Fragebogen bei Survivors nach Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter und wird in Zusammenarbeit mit kantonalen Krebsregistern in der Schweiz durchgeführt. Wir werden Personen einschliessen, die bei der Krebsdiagnose zwischen 15 und 39 Jahre alt waren und die mindestens zwei Jahre überlebt haben. Der Fragebogen wird die psychosoziale Situation (z.B. Ausbildung, Erwerbstätigkeit, Partnerschaft, gesundheitsbezogene Lebensqualität, psychische Gesundheit), psychosoziale Probleme und Bedürfnisse bei Diagnose und zum Zeitpunkt der Studie erfragen. Basierend auf dieser Umfrage werden wir die psychosoziale Gesundheit von Survivors nach Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter im Detail beschreiben und mit der psychosozialen Gesundheit in der Schweizerischen Allgemeinbevölkerung vergleichen können.
Das Projekt wird zum ersten Mal einen detaillierten Überblick über die Epidemiologie von Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter in der Schweiz geben. Zudem werden wir die psychosoziale Gesundheit, Probleme und Bedürfnisse von Survivors nach Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter beschreiben. Diese Erkenntnisse werden helfen, bestehende Unterstützungsangebote für diese Gruppe anzupassen und allenfalls neue Angebote auszuarbeiten.
Finanzielle Unterstützung: Palatin-Stiftung, Zentralschweizer Krebsliga, Avenira Stiftung und zwei anonyme Stiftungen
Studienleitung: Dr. Katharina Roser
Team: Dr. Daniela Dyntar, Céline Bolliger, Michaela Kaufmann und Sebastian Thackwell
Dauer: Januar 2020 – Juni 2024
Krebs im Kindesalter ist noch immer die zweithäufigste Todesursache bei Kindern nach dem ersten Lebensjahr (in industrialisierten Ländern). Trotz grossen Erfolgen in der Behandlung in den vergangenen Jahrzehnten sterben noch immer etwa 20% der Kinder, die an Krebs erkrankt sind. Das bedeutet, dass fast 1 von 5 Familien einen solchen Verlust hinnehmen muss. Der Tod eines Kindes wurde als eines der schlimmsten Ereignisse beschrieben, mit denen eine Familie konfrontiert werden kann. Jedes Familienmitglied ist davon auf unterschiedliche und einzigartige Weise betroffen.
Die Trauerbegleitungim Rahmen der pädiatrischen Palliativpflege hat das Ziel, die Lebensqualität zu verbessern und das Leiden der trauernden Familie auf ganzheitliche Weise zu lindern. Es ist jedoch noch wenig bekannt welche Trauerbegleitung in der Schweiz und in Europa angeboten wird. Zudem wissen wir noch wenig über die Bedürfnisse der trauernden Eltern oder darüber, wie es ihnen langfristig ergeht. Schliesslich ist es auch wichtig von trauernden Eltern zu erfahren, welche Faktorenden den Umgang mit dem Verlust langfristig beeinflussen.
Das Hauptziel des Projekts ist die Verbesserung der Trauerbegleitung für Eltern, deren Kind an Krebs gestorben ist. Wir verfolgen drei spezifischen Ziele:
- Wir werden den aktuellen Stand der Forschung im Bereich der elterlichen Trauer und den Trauerprozess beschreiben (systematische Übersichtsarbeit)
- Wir werden beschreiben, welche Trauerbegleitung für Patienten und ihre Familienangehörigen derzeit in verschiedenen pädiatrischen Onkologiezentren in ganz Europa angeboten wird (Fragebogenstudie)
- Wir werden die langfristigen psychologischen und sozialen Auswirkungen auf die Eltern nach dem Krebstod ihres Kindes beschreiben und erheben, welchen Unterstützung die Eltern brauchen (Interviews und Fragebogen)
Finanzierung: Dieses Projekt wurde durch das Forschungs- und Innovationsprogramm Horizon 2020 der Europäischen Union im Rahmen des Marie Skłodowska-Curie-Stipendiums Nr. 801076, durch das SSPH+ Global PhD Fellowship Programme in Public Health Sciences (GlobalP3HS) der Swiss School of Public Health" und durch die Krebsforschung Schweiz (Nr. KFS-4995-02-2020) finanziert.
Projektleiterin: Prof. Dr. Gisela Michel
Team an der Universität Luzern: Dr. Eva De Clercq, PhD; Eddy Carolina Pedraza, MD; Anna Katharina Vokinger, MA, Katja Rüesch BA, Simone Nadine Föhn BSc
Kollaborationspartnerinnen: PD Dr. med. Eva Bergsträsser (Universitätskinderspital Zürich); Dr. med. Eva Maria Tinner (Universitätskinderspital Bern); Prof. Dr. med. Katrin Scheinemann (Kinderspital Aarau); Dr. Manya Hendriks
Dauer: September 2019 - Juli 2023
Heutzutage können die meisten Kinder, die an Krebs erkranken, geheilt werden. Dennoch ist eine Krebserkrankung bei einem Kind oft ein einschneidender Moment für das ganze Familiensystem: Der Alltag steht Kopf, die Rollenverteilung bei den Eltern kann sich ändern und Geschwisterkinder könnten Schuldgefühle oder Angst erleben. Grosseltern sind oft eine ganz grosse Stütze für die Familie.
In unserem Projekt möchten wir erfahren, welche Auswirkungen die Erkrankung des Grosskindes auf die Grosseltern hat: beispielsweise bezüglich der Lebensqualität, möglicher Belastungen und allfälligen Veränderungen der Beziehungen innerhalb der Familie oder im Beruf. Wir möchten auch wissen, welche Informationsbedürfnisse Grosseltern haben, und welche Unterstützung sie in dieser schwierigen Zeit brauchen könnten.
Die Entwicklung von Informationsmaterial und Unterstützungsdiensten, die speziell auf die Bedürfnisse von Grosseltern zugeschnitten sind, die ein krebskrankes Kind in der Familie haben, werden auch Grosseltern und Familien helfen können, die ein Kind mit einer anderen Krankheit oder Beeinträchtigung haben.
Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind, oder einfach mehr Information erhalten wollen, dann melden Sie sich gerne bei:
Pauline Holmer, Wissenschaftliche Mitarbeiterin
E-Mail: pauline.holmer@unilu.ch Tel.: 041 229 59 67
Gisela Michel, Professorin Gesundheitswissenschaften und Medizin
E-mail: gisela.michel@unilu.ch
Finanzielle Unterstützung: Schweizerischer Nationalfonds (Projekt Nr. 10001C_182129/1)
Bewilligung: Ethikkommission Nordwest- und Zentralschweiz (Studie Nr. 2020-01409)
Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel, Prof. Dr. Katrin Scheinemann
Team: Dr. Daniela Dyntar, Dr. Katharina Roser, Cristina Priboi, Anica Ilic, Pauline Holmer, Nadja Mühlebach, Luana Marbot
Dauer: April 2019 – März 2023
Von Links nach rechts: Salome Christen, Gisela Michel, Daniela Dyntar, Cristina Priboi, Anica Ilic, Katharina Roser, Julia Baenziger
Foto Nachweis: Dyntar Photography. https://www.mein-fotograf-luzern.ch/
Das PanCareFollowUp Projekt untersucht, wie die Nachsorge nach Krebs im Kindes- und Jugendalter am besten organisiert werden kann. Das Projekt wird von PanCare durchgeführt, einem europäischen, multidisziplinären Netzwerk mit dem Ziel, Spätfolgen zu reduzieren und die Nachsorge nach Krebs im Kindes- und Jugendalter zu verbessern (www.pancare.eu). Die Koordination des Projektes liegt bei Prof. Leontien Kremer vom Princess Máxima Center for Pediatric Oncology in Utrecht (Niederlande) und es sind insgesamt 14 Partnerinstitutionen aus 10 Ländern an dem Projekt beteiligt.
Das PanCareFollowUp Projekt wird Richtlinien für die Nachsorge implementieren, die kürzlich im Rahmen von zwei Vorgängerprojekten entwickelt wurden (www.pancaresurfup.eu, www.pancarelife.eu), und ein personenzentriertes Modell der Nachsorge entwickeln und implementieren. Die Ziele des Projektes sind:
- die Entwicklung der PanCareFollowUp Intervention (personenzentriertes Nachsorgemodell) nach neuestem Stand des Wissens anhand aktueller Richtlinien;
- die Einführung der Intervention in vier Ländern (Belgien, Tschechische Republik, Italien, Schweden) mit 800 ehemaligen Patienten, und die Evaluation der Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit des Nachsorgemodells anhand der gesammelten Daten;
- die Implementierung und Evaluation eines Europäischen Survivorship Passes in Italien und dessen Nutzen für ehemalige Patienten und für die Nachsorge;
- die Entwicklung und Implementierung einer e-Lifestyle Intervention und Evaluation anhand von Daten von 60 ehemaligen Patienten in den Niederlanden.
Während die enge, internationale Zusammenarbeit bei der Entwicklung von Therapien für Kinder und Jugendliche mit Krebs schon seit langem Standard ist und für die grossartigen Erfolge bei der Heilung von krebskranken Kindern und Jugendlichen mitverantwortlich ist, hinken die internationale Forschung und Zusammenarbeit im Bereich der Nachsorge noch hinterher. Das PanCareFollowUp Projekt soll die frühzeitige Erkennung und Behandlung von Spätfolgen verbessern, indem die Ärzte eng mit den ehemaligen Patienten zusammenarbeiten und ihnen so ermöglichen, die Mitverantwortung für ihre Gesundheit und die Nachsorge zu übernehmen.
Für die Universität Luzern arbeiten Prof. Gisela Michel, Prof. Stefan Boes und Dr. Katharina Roser (alle drei von den Gesundheitswissenschaften) an diesem EU Projekt mit. Gisela Michel ist verantwortlich für die Messinstrumente, mit welchen vor und nach der Nachsorge die Probleme und das Befinden der ehemaligen Patienten erhoben werden, um die Wirksamkeit der Nachsorge zu messen. Stefan Boes ist für die gesundheitsökonomische Evaluation verantwortlich, mit welcher die Wirtschaftlichkeit des Nachsorgemodells gemessen werden soll. Katharina Roser ist als Postdoktorandin auf dem Projekt angestellt und wird in beiden Bereichen mitarbeiten.
Finanzielle Unterstützung: European Union Horizon 2020 research and innovation programme (grant agreement No 824982)
Team an der Universität Luzern: Prof. Dr. Gisela Michel, Prof. Dr. Stefan Boes, Dr. Katharina Roser
Dauer: January 2019 – December 2023
Krebs im Kindesalter beeinträchtigt das tägliche Leben der Survivors und ihrer Familien in vielerlei Hinsicht. Die Forschung hat gezeigt, dass es eine Herausforderung sein kann, sich nach einer Krebserkrankung im Kindesalter durch das komplexe Gesundheits- und Sozialversicherungssystem zu bewegen. Es ist jedoch wenig darüber bekannt, welche Schwierigkeiten Eltern und Survivors mit Versicherungen und Sozialleistungen haben. In diesem Projekt konzentrieren wir uns auf drei verschiedene Bereiche, in denen Probleme auftreten können: Versicherungen, rechtliche und finanzielle Fragen.
Das übergeordnete Ziel ist es, Probleme mit Versicherungen, rechtlichen und finanziellen Fragen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter in der Schweiz zu untersuchen. Zudem wollen wir Empfehlungen für das Gesundheits- und Sozialversicherungssystem sowie für Expert*innen ausarbeiten.
Das Projekt besteht aus drei Studien.
Unsere spezifischen Ziele sind die folgenden: Wir möchten
1) zusammenfassen, was international über die versicherungstechnischen, rechtlichen und finanziellen Probleme von Eltern und Survivors bekannt ist (Studie 1, systematische Literaturübersichtsarbeit);
2) die Erfahrungen von Eltern und Survivors, die vorhandenen Angebote zur Vermeidung von Problemen, unterstützende Faktoren und Barrieren bei der Verwendung dieser Angebote und Bewältigungsstrategien bei Problemen beschreiben (Studie 2, Fokusgruppen-Diskussionen mit Eltern und Survivors);
3) mit Experten, Eltern und Survivors abgestimmte Empfehlungen für diese versicherungstechnischen, rechtlichen und finanziellen Probleme nach Krebs im Kindesalter entwickeln (Studie 3, Fokusgruppen-Diskussionen mit Interessensgruppen).
Um diese Ziele zu erreichen, werden wir in drei Schritten vorgehen. Als erstes werden mittels einer systematischen Literaturübersichtsarbeit Ergebnisse aus verschiedenen internationalen wissenschaftlichen Studien zusammengefasst und analysiert (Studie 1). In einem zweiten Schritt werden mittels Fokusgruppen-Diskussionen mit Eltern und Survivors Informationen über versicherungstechnische, rechtliche und finanzielle Herausforderungen nach Krebs im Kindesalter gesammelt (Studie 2). In Schritt 3 werden die Ergebnisse aus Schritt 1 und 2 mit Fachpersonen aus den Bereichen pädiatrischer Onkologie, Gesundheitsversicherungen und Sozialversicherungen sowie Eltern und Survivors in Fokusgruppen beurteilt (Studie 3).
Das Ergebnis des Projektes wird eine umfassende Liste von Empfehlungen sein, die speziell für die pädiatrische Onkologie der Schweiz gelten.
Derzeit sind Schwierigkeiten mit Versicherungen, rechtlichen Aspekten und Finanzen bei Eltern und Survivors nicht gut untersucht. Dies ist aber entscheidend, um die Betroffenen zu unterstützen. Das Projekt wird die versicherungstechnischen, rechtlichen und finanziellen Probleme beschreiben und zielt darauf ab, Empfehlungen für Ärzt*innen und andere Expert*innen zu entwickeln, die im Schweizer Gesundheitswesen und Sozialversicherungssystem arbeiten. Weitere Ziele des Projektes sind das Bewusstsein für Probleme zu schärfen, die Eltern oder Survivors erleben könnten, und Interventionen zu etablieren, die die Anpassung, Problemlösung, Bewältigung und Widerstandsfähigkeit der Familie fördern und unterstützen. Dies ist nicht nur für Familien, die Krebs im Kindesalter erlebt haben, wichtig, sondern auch für Familien mit anderen schwerkranken Kindern.
Finanzielle Unterstützung: Krebsforschung Schweiz (KFS-5384-08-2021)
Projektleitung: Dr. Katharina Roser
Team: Dr. Sonja Kälin; Martina Ospelt, MSc
Kollaborationspartner*innen: Dr. Manya Jerina Hendriks; Dr. Luzius Mader
Dauer: Oktober 2022 – September 2025
Sie können auch eine pdf-Datei mit der Beschreibung unserer aktuellen und früheren Projekte herunterladen (Englisch und Deutsch in derselben Datei).