Mit unserer Online-Befragung konnten wir beschreiben wie die Corona-Pandemie unser Leben verändert hat.

Im Frühling 2020 (erste Welle der Corona-Pandemie) haben 1757 Personen aus der Schweizer Bevölkerung den Online-Fragebogen ausgefüllt. Wir haben die Gesundheit, das Wohlbefinden (zum Beispiel Ängste, depressive Symptome, aber auch positive Veränderungen) und die Lebensqualität mittels standardisierter Fragen erfasst. Zudem haben wir die ökonomische und soziale Situation der Teilnehmenden erhoben. Wir haben beispielsweise gefragt, wie sich die berufliche Situation verändert hat oder wie Eltern ihre Kinder während dieser Zeit betreuten.

In einer früheren Studie in den Jahren 2015-2016 hatten wir die Schweizer Allgemeinbevölkerung bereit zu diesen Themen befragt (Schweizerische Studie zu Gesundheit und Wohlbefinden). Dies ermöglicht es uns, die Situation während der ersten Welle der Corona-Pandemie mit der Situation vor der Pandemie zu vergleichen. Mit dieser Studie können wir aufzeigen, welche Auswirkungen die Corona-Pandemie auf die Schweizer Bevölkerung hat. Die Resultate werden helfen, die Belastungen der Schweizer Bevölkerung zu beschreiben und mögliche Unterstützungsmassnahmen aufzuzeigen.

Finanzielle Unterstützung: Forschungskommission Universität Luzern
Projektleitung: Prof. Dr. Gisela Michel; Dr. Katharina Roser; Dr. Grit Sommer (Universität Bern); Dr. Vera Mitter (Universitäten Bern und Oslo)
Team: Dr. Daniela Dyntar; Dr. Julia Bänziger; Dr. Anica Ilic; Dr. Luzius Mader (Universität Bern)
Dauer: März 2020 – April 2021

Beschreibung und Ziele des Projektes

Dank der besseren Behandlung von Krebs bei Kindern liegt die 5-Jahres Überlebensrate nun bei ungefähr 80%. Jedoch leiden viele der ehemaligen Kinderkrebspatient*innen (Survivor) an Spätfolgen: Mehr als 60% entwickeln physische oder psychische Probleme. Es ist daher für den Grossteil der Survivor wichtig, regelmässig eine Nachsorgesprechstunde zu besuchen, oft ein Leben lang.

Es gibt bereits in verschiedenen Ländern Behandlungsrichtlinien zur Langzeit-Nachsorge von Menschen, welche als Kind, Jugendliche oder junge Erwachsene an Krebs erkrankt waren. Allerdings sind diese Behandlungsrichtlinien zum Teil widersprüchlich oder nicht mehr aktuell.

Das Ziel unseres Projekts ist es, klinisch relevante Behandlungsrichtlinien zu den Bereichen „Chronische Müdigkeit (Fatigue)“, „Psychosoziale Probleme“ und „Psychische Gesundheitsprobleme“ zu erstellen, welche international für die Nachsorge verwendet werden können.

Chronische Müdigkeit (Krebsbezogene Fatigue)

Unsere Arbeit hat gezeigt, dass viele Survivors (je nach Studie 10 bis 85%) an Fatigue leiden – oft noch viele Jahre nach Behandlungsende. Vor allem Survivors, deren Therapie eine Bestrahlung beinhaltetet, die unter psychischer Belastung, Spätfolgen der Krebserkrankung, oder Schmerzen leiden, sowie ältere Survivors, hatten ein erhöhtes Risiko für Fatigue.

Wir empfehlen, dass Survivors in jeder Nachsorgeuntersuchung auf Fatigue gescreent werden. Dafür gibt es geeignete und zuverlässige Messinstrumente, die wir in unserer Arbeit beschreiben. Survivors mit Fatigue sollten zur Behandlung an eine/n Spezialist*in überwiesen werden. Ausserdem hat unsere Arbeit gezeigt, dass Beratung zu Fatigue, körperliche Aktivität, Entspannung und Achtsamkeitstraining, sowie kognitive Verhaltenstherapie hilfreich sein können.

Der wissenschaftliche Artikel mit den detaillierten Resultaten und Empfehlungen wurde im August 2020 im «Journal of Cancer Survivorship» publiziert und ist frei zugänglich: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-020-00904-9

Psychosoziale Probleme

Wir erarbeiten Empfehlungen für die Nachsorge mit dem Fokus auf Probleme von Survivors in der Ausbildung und bei der Arbeit. Diese Behandlungsrichtlinie ist noch in Arbeit.

Psychische Gesundheitsprobleme

Wir erarbeiten Empfehlungen für die Nachsorge mit dem Fokus auf Depressionen, Angststörungen, psychische Belastung, posttraumatische Belastungsstörung, Suizid/suizidale Gedanken und Schizophrenie. Diese Behandlungsrichtlinie ist noch in Arbeit.

Informationen zum Forschungsteam und Finanzierung

Unser Projekt ist ein Teilprojekt einer internationalen Arbeitsgruppe „International Guideline Harmonization Group for Late Effects of Childhood Cancer“ (http://www.ighg.org/). Diese Gruppe verfolgt das Ziel, international einheitliche Behandlungsrichtlinien für die Nachsorge von ehemaligen Kinderkrebspatient*innen zu erstellen. Eine enge Zusammenarbeit besteht ebenfalls mit dem Europäischen Projekt PanCareSurFup (www.pancaresurfup.eu, work package 6).

Die Leitung dieses Projektes teilen sich Gisela Michel (Projektleiterin, Universität Luzern) und Jordan Gilleland-Marchak (Projektleiterin, USA). Salome Christen (Universität Luzern) ist die Projektkoordinatorin. Am Projekt ist zudem ein grosses internationales Team von Wissenschaftler*innen, Psycholog*innen, Ärzt*innen und Survivors beteiligt.

Finanzielle Unterstützung: Krebsliga Zentralschweiz
Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel, Jordan Gilleland Marchak, PhD
Team in Luzern: Salome Christen, Dr. Katharina Roser, Dr. Erika Harju, Anica Ilic
Dauer: Januar 2016 – Dezember 2017

Die Universität Luzern hat zusammen mit dem Schweizer Kinderkrebsregister eine Studie zu Gesundheit und Wohlbefinden der allgemeinen Bevölkerung der Schweiz und Eltern ehemaliger Kinderkrebspatienten durchgeführt. Die Studie untersuchte zwei Zielgruppen:

• Allgemeinbevölkerung der Schweiz
• Eltern ehemaliger Kinderkrebspatienten

Ziel der Studie war es die Gesundheit und das Wohlbefinden der Schweizer Gesamtbevölkerung und von Eltern ehemaliger Kinderkrebspatienten zu erheben, zu beschreiben und zu vergleichen.

Dank Fortschritten in der Therapie können heute glücklicherweise über 80% aller Kinder, die an Krebs erkranken, geheilt werden. Die lebensbedrohende Krankheit und intensive Therapie kann jedoch langdauernde psychische, soziale und finanzielle Folgen für die gesamte Familie mit sich bringen.

Insgesamt mehr als 1200 Personen aus der Schweizer Bevölkerung und mehr als 700 Eltern von ehemaligen Kinderkrebspatienten einen detaillierten Fragebogen zu Gesundheit und Wohlbefinden, Sorgen und Ängsten, Partnerbeziehung und sozio-demographischen Faktoren ausgefüllt.

Die Resultate werden helfen, Eltern von Kinderkrebspatienten die nötige Unterstützung während, sowie Jahre nach der Erkrankung des Kindes zu geben.

Finanzielle Unterstützung: Schweizer Nationalfonds für wissenschaftliche Forschung (Projekt Nr. 100019_153268), Kinderkrebshilfe Schweiz
Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel
Team: Dr. Katharina Roser, Dr. Luzius Mader. Dr. Janine Vetsch Julia Bänziger , Salome Christen.
Dauer: August 2014 – Dezember 2017

Die Behandlung von krebskranken Kindern hat sich stark verbessert, so dass heute über 80% der Kinder geheilt werden können. Das Risiko für Spätfolgen ist jedoch hoch und die regelmässige Nachsorge ist wichtig. Die Nachsorge in den ersten 10 Jahren nach Diagnose ist in der Schweiz gut gewährleistet. Die spätere Nachsorge ist bisher jedoch nicht systematisch vorhanden oder organisiert. In dieser Studie haben wir die Präferenzen und Wünsche von ehemaligen Patienten, deren Eltern und von betreuenden Ärzten für die zukünftige Nachsorge erhoben.

Die Ziele waren: 1) die Vor- und Nachteile verschiedener Nachsorgemodelle in Europa zu erheben; 2) die vorhandene Nachsorge in der Schweiz beschreiben; 3) die Wünsche und Präferenzen für verschiedene Modelle bei ehemaligen Patienten, Eltern und Ärzten in der Schweiz zu vergleichen.

Für Fragestellung 1) haben wir Fragebogen an alle pädiatrisch-onkologischen Kliniken in Europa (ausgenommen Deutschland und Frankreich) geschickt. Für die Fragestellungen 2) und 3) wurden ehemalige Patienten und Eltern, Kinderonkologen, Erwachsenenonkologen und ein Stichprobe von Haus- und Kinderärzten in der Schweiz mittels Fragebogen kontaktiert.

Während international schon verschiedene Nachsorgemodelle beschrieben worden sind, wurde nur an wenigen Orten die Nachsorge für ehemalige Kinderkrebspatienten systematisch implementiert. Unsere Studie hilft, die Wünsche der betroffenen Patienten, Eltern und Ärzten mit einzubeziehen, wenn neue Nachsorgemodelle in der Schweiz aber auch international aufgebaut werden. Dies wird helfen, den ehemaligen Patienten auch langfristig die Nachsorge zu bieten, die sie brauchen und die sie sich wünschen.

Finanzielle Unterstützung: Schweizer Nationalfonds für wissenschaftliche Forschung (Ambizione Stipendium für Gisela Michel: Nr. PZ00P3_121682 / 1 und PZ00P3_141722 / 1)
Studienleitung: Gisela Michel
Dauer: August 2009 – Juli 2014

Ehemalige Kinderkrebspatienten haben ein hohes Risiko für psychosoziale Probleme im Erwachsenenalter. Dies kann die schulische Ausbildung, das Berufsleben, persönliche Beziehungen, aber auch psychische Probleme betreffen. Die Bedürfnisse nach psychosozialer Nachsorge von ehemaligen Kinderkrebs-Patienten neben der klinischen Nachsorge sind aber weitgehend unbekannt.

Die Ziele dieses Projektes sind: 1) die Identifikation von psychosozialen Problemen von ehemaligen Kinderkrebs-Patienten, 2) die Beschreibung wie ehemalige Kinderkrebs-Patienten bisher mit solchen Problemen umgegangen sind, bzw. wo sie Unterstützung gefunden haben, und 3) die Erhebung der Bedürfnisse von ehemaligen Kinderkrebs-Patienten im Hinblick auf die Gestaltung der psychosozialen Unterstützung in der Zukunft.

Wir benutzen dazu zwei unterschiedliche methodische Zugänge: einen quantitativen Fragebogen und qualitative Interviews. Zuerst wurden ehemalige Kinderkrebs-Patienten schriftlich über die Studie informiert und wir haben ihnen den Link zu einem online Fragebogen geschickt. In diesem Fragebogen erhoben wir psychosoziale Probleme und haben gezielt nach den Bedürfnissen für psychosoziale Nachsorge gefragt. In einem zweiten Teil haben wir persönliche Interviews durchgeführt um die bisherigen Erfahrungen und den Umgang mit psychosozialen Problemen zu erheben. In den Interviews sind wir insbesondere auf die individuellen Bedürfnisse und Wünsche für eine gezielte psychosoziale Nachsorge eingegangen.

Wir konnten 69 ehemaliger Kinderkrebs-Patienten mittels Fragebogen und – bis jetzt – 29 Survivors mittels persönliche Interviews befragen. Survivors gaben an, dass ihre Krebserfahrung sich einerseits negativ auf Ihre Beziehungen, Versicherungen und Ausbildung auswirkte. Anderseits wurde ihr Einfühlungsvermögen und ihr Lebenseinstellung durch die Krebserfahrung positiv beeinflusst. Insgesamt wünschten sich etwa ein Drittel spezifische zusätzliche psychosoziale Nachsorge. Dazu gehörten besonders: Information zur Krebserkrankung und möglichen Spätfolgen, Unterstützung während der Schulzeit, und Unterstützung mit Versicherungen.

Dieses Projekt wird gezielt aufzeigen welche Bedürfnisse und Wünsche ehemalige Kinderkrebs-Patienten im Hinblick auf die zukünftige Gestaltung von psychosozialer Nachsorge in der Schweiz haben und mithelfen die psychosoziale Nachsorge nach Krebs im Kindesalter zu verbessern.

Finanzielle Unterstützung: Krebsforschung Schweiz (Nr. HSR-4080-11-2016)
Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel
Team: Dr. Manya Hendriks
Dauer: November 2017 – Juli 2020

Ehemalige Kinderkrebspatienten haben ein hohes Risiko für Spätfolgen. Etwa jeder vierte ehemalige Patient in der Schweiz leidet unter psychischen Problemen. Um diese Probleme möglichst frühzeitig erkennen und behandeln zu können, sollen sie in der regelmässigen Nachsorge angesprochen werden. In diesem Projekt untersuchen wir ein kurzes Screening Instrument für psychische Probleme, welches sich bei erwachsenen Krebspatienten in Therapie als sehr erfolgreich gezeigt hat: das Emotions-Thermometer.

Die Ziele des Projekts sind: 1) das Emotions-Thermometer in einer Gruppe von jungen Erwachsenen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter zu testen, 2) das psychische Befinden der ehemaligen Patienten und ihren Eltern vor und nach der Nachsorge erheben, und 3) die Akzeptanz für das Emotions-Thermometers unter den ehemaligen Patienten und Klinikpersonal zu untersuchen.

Wir haben bisher mehr als 40 ehemalige Patienten in die Studie eingeschlossen, welche die Nachsorge in Basel, Aarau oder Luzern besuchen. Die Eltern wurden ebenfalls befragt. Die Teilnehmer erhielten vor und nach dem Nachsorgetermin einen kurzen Fragebogen zu ihrem psychischen Befinden. Vor dem Termin wurde auch das Emotions-Thermometer ausgefüllt. Zudem haben wir mittels online- Fragebogen die Akzeptanz für das neue Instrument bei Kinderonkologen und Pflegefachpersonen der Kinderonkologie aus der gesamten Schweiz erhoben.

Die Studie wird helfen die psychosoziale Nachsorge nach Krebs im Kindesalter zu verbessern. Wir werden erstmals zeigen können, wie sich ehemalige Patienten fühlen, bevor sie einen Nachsorgetermin haben und ob sich das Befinden der Eltern auf die Kinder auswirkt. Wenn das Emotionsthermometer sich als erfolgreiches Kurzinstrument erweist, kann es dank der engen Zusammenarbeit der Schweizer Kinderonkologen schnell in allen neun Kinderonkologischen Kliniken eingeführt werden.

Finanzielle Unterstützung: Krebsforschung Schweiz (Projekt Nr. KSF-3955-08-2016)
Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel, Prof. Dr. Katrin Scheinemann (Universitätskinderklinik beider Basel)
Team: Erika Harju
Dauer: Mai 2017 – April 2020