Abgeschlossene Projekte

Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter (15 bis 39 Jahre) unterscheidet sich von Krebs bei Kindern und älteren Erwachsenen. Zudem ist das Jugend- und jungen Erwachsenenalter eine herausfordernde Lebensphase mit wichtigen Entwicklungsschritten und Entscheidungen. Eine Krebsdiagnose hat vielfältige Auswirkungen, und speziell in dieser Lebensphase ist der Umgang mit einer solchen Diagnose eine grosse Herausforderung. Um den Umfang von Krebs bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen in der Schweiz und dessen Auswirkungen besser zu verstehen, wurde ein schweizweites Projekt lanciert.
Das Projekt besteht aus zwei Studien und hat die folgenden Ziele:
- Eine detaillierte Beschreibung der Epidemiologie von Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter in der Schweiz geben (Epidemiologie-Studie);
- Psychosoziale Gesundheit, Probleme und Bedürfnisse von Survivors nach Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter in der Schweiz beschreiben (Studie zur psychosozialen Gesundheit).
Studie (i) ist eine retrospektive, registerbasierte epidemiologische Studie. Personen, die im Alter von 15 bis 39 Jahren in der Schweiz mit Krebs diagnostiziert und in einem der kantonalen Krebsregister erfasst wurden, werden in die Analysen eingeschlossen. Wir werden Inzidenzraten (neue Krebsfälle), Sterberaten und Überlebensraten für verschiedene Krebsarten und Altersgruppen berechnen.
Studie (ii) zur psychosozialen Gesundheit besteht aus einer Querschnittsstudie mit einem Online-Fragebogen bei Survivors nach Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter und wird in Zusammenarbeit mit kantonalen Krebsregistern in der Schweiz durchgeführt. Wir werden Personen einschliessen, die bei der Krebsdiagnose zwischen 15 und 39 Jahre alt waren und die mindestens zwei Jahre überlebt haben. Der Fragebogen wird die psychosoziale Situation (z.B. Ausbildung, Erwerbstätigkeit, Partnerschaft, gesundheitsbezogene Lebensqualität, psychische Gesundheit), psychosoziale Probleme und Bedürfnisse bei Diagnose und zum Zeitpunkt der Studie erfragen. Basierend auf dieser Umfrage werden wir die psychosoziale Gesundheit von Survivors nach Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter im Detail beschreiben und mit der psychosozialen Gesundheit in der Schweizerischen Allgemeinbevölkerung vergleichen können.
Das Projekt wird zum ersten Mal einen detaillierten Überblick über die Epidemiologie von Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter in der Schweiz geben. Zudem werden wir die psychosoziale Gesundheit, Probleme und Bedürfnisse von Survivors nach Krebs im Jugend- und jungen Erwachsenenalter beschreiben. Diese Erkenntnisse werden helfen, bestehende Unterstützungsangebote für diese Gruppe anzupassen und allenfalls neue Angebote auszuarbeiten.
Finanzielle Unterstützung: Palatin-Stiftung, Zentralschweizer Krebsliga, Avenira Stiftung.
Projektleitung: Dr. Katharina Roser
Team: Céline Bolliger
Dauer: Januar 2020 – Mai 2025
Mit unserer Online-Befragung konnten wir beschreiben wie die Corona-Pandemie unser Leben verändert hat.
Im Frühling 2020 (erste Welle der Corona-Pandemie) haben 1757 Personen aus der Schweizer Bevölkerung den Online-Fragebogen ausgefüllt. Wir haben die Gesundheit, das Wohlbefinden (zum Beispiel Ängste, depressive Symptome, aber auch positive Veränderungen) und die Lebensqualität mittels standardisierter Fragen erfasst. Zudem haben wir die ökonomische und soziale Situation der Teilnehmenden erhoben. Wir haben beispielsweise gefragt, wie sich die berufliche Situation verändert hat oder wie Eltern ihre Kinder während dieser Zeit betreuten.
In einer früheren Studie in den Jahren 2015-2016 hatten wir die Schweizer Allgemeinbevölkerung bereit zu diesen Themen befragt (Schweizerische Studie zu Gesundheit und Wohlbefinden). Dies ermöglicht es uns, die Situation während der ersten Welle der Corona-Pandemie mit der Situation vor der Pandemie zu vergleichen. Mit dieser Studie können wir aufzeigen, welche Auswirkungen die Corona-Pandemie auf die Schweizer Bevölkerung hat. Die Resultate werden helfen, die Belastungen der Schweizer Bevölkerung zu beschreiben und mögliche Unterstützungsmassnahmen aufzuzeigen.
Finanzielle Unterstützung: Forschungskommission Universität Luzern
Projektleitung: Prof. Dr. Gisela Michel; Dr. Katharina Roser; Dr. Grit Sommer (Universität Bern); Dr. Vera Mitter (Universitäten Bern und Oslo)
Team: Dr. Daniela Dyntar; Dr. Julia Bänziger; Dr. Anica Ilic; Dr. Luzius Mader (Universität Bern)
Dauer: März 2020 – April 2021
Eine Krebsdiagnose bei Kindern ist noch immer ein verheerender Moment für die ganze Familie. Zu den Auswirkungen des Krebses auf das Familiensystem, besonders die Eltern und Geschwister, wurde bereits viel geforscht. Es ist jedoch noch wenig bekannt, wie eine Krebsdiagnose die Grosseltern betrifft. Grosseltern spielen eine wichtige Rolle bei der Betreuung der Grosskinder und stellen eine wichtige Unterstützung dar. Studien zu Grosseltern, deren Grosskind an anderen Krankheiten wie Autismus oder körperlichen Behinderungen leiden, zeigen, dass diese auf viele Arten betroffen sind.
Mit unserer Studie möchten wir folgendes beschreiben: 1) wie und in welchem Ausmass sind die Grosseltern während der Krebsbehandlung und kurz danach in die Betreuung involviert; 2) wie hoch sind die Kosten der Betreuung durch die Grosseltern; 3) welche Informationsbedürfnisse haben Grosseltern hinsichtlich der Krebserkrankung ihres Enkelkindes; 4) welches sind die kurz- und langfristigen Konsequenzen für die Grosseltern.
Wir kombinieren unterschiedliche Studien-Designs sowie qualitative und quantitative Zugänge. Diese beinhalten 1) Längsschnittstudie zur Betreuung und zu kurzfristigen Auswirkungen auf die Grosseltern von Krebspatienten im Kindesalter; 2) qualitative Studie zu den Erfahrungen von Grosseltern während der Krebsbehandlung des Grosskindes; und 3) eine Querschnittsstudie zu langfristigen Auswirkungen auf die Grosseltern von ehemaligen Kinderkrebspatient*innen. Teilnehmende werden in Zusammenarbeit mit kinderonkologischen Kliniken rekrutiert und setzen sich zusammen aus Grosseltern der Krebspatient*innen, Eltern der gleichen Patient*innen, den Patient*innen mit Krebsdiagnose und deren Geschwister.
Das Projekt wird die erste Längsschnittstudie zu Grosseltern von Enkelkindern mit Krebs in Europa sein und das erste, welches Informationen von drei Generationen (Grosskinder, Eltern und Grosseltern) erhebt. Ausserdem werden die Resultate Erkenntnisse zur informellen Pflege durch die Grosseltern liefern, eine Kostenschätzung ermöglichen sowie die akuten und langfristigen Konsequenzen für die Grosseltern beschreiben. Unsere Resultate werden die Entwicklung von Informationsmaterial und Unterstützungsdiensten ermöglichen, die speziell auf die Bedürfnisse von Grosseltern eines kranken Grosskindes zugeschnitten sind.
Finanzielle Unterstützung: Schweizerischen Nationalfonds (Projekt Nr. 10001C_182129/1)
Projektleitung: Prof. Dr. Gisela Michel; Prof. Dr. Katrin Scheinemann
Team: Dr. Katharina Roser; Dr. Peter Francis Raguindin; Cristina Priboi, MSc; Dr. Anica Ilic; Pauline Holmer, MSc; Nadja Mühlebach, MSc
Dauer: April 2019 – September 2024
Von Links nach rechts: Salome Christen, Gisela Michel, Daniela Dyntar, Cristina Priboi, Anica Ilic, Katharina Roser, Julia Baenziger
Foto Nachweis: Dyntar Photography. https://www.mein-fotograf-luzern.ch/
Krebs im Kindesalter ist die zweithäufigste Todesursache bei Kindern. Die meisten Kinder können heute allerdings geheilt werden. Dennoch ist eine Krebsdiagnose bei Kindern immer noch ein verheerender Moment für die ganze Familie. Zu den Auswirkungen des Krebses auf das Familiensystem, besonders die Eltern und Geschwister, wurde bereits viel geforscht. Es ist jedoch noch wenig bekannt, wie eine Krebsdiagnose die Grosseltern betrifft. Grosseltern spielen eine wichtige Rolle bei der Betreuung der Grosskinder und stellen eine wichtige Unterstützung dar. Studien zu Grosseltern, deren Grosskind an anderen Krankheiten wie Autismus oder körperlichen Behinderungen leiden, zeigen, dass diese auf viele Arten betroffen sind.
Mit der aktuellen Studie möchte wir folgendes beschreiben: 1) wie und in welchem Ausmass sind die Grosseltern während der Krebsbehandlung und kurz danach in die Betreuung involviert; 2) wie hoch sind die Kosten der Betreuung durch die Grosseltern; 3) welche Informationsbedürfnisse haben Grosseltern hinsichtlich der Krebserkrankung ihres Enkels; 4) welches sind die kurz- und langfristigen Konsequenzen für die Grosseltern.
Wir werden unterschiedliche Studien-Designs sowie qualitative und quantitative Zugänge kombinieren. Diese beinhalten 1) Längsschnittstudie zur Betreuung und zu kurzfristigen Auswirkungen auf die Grosseltern von Krebspatienten im Kindesalter; 2) qualitative Studie zu den Erfahrungen von Grosseltern während der Krebsbehandlung des Grosskindes; und 3) Querschnittsstudie zu langfristigen Auswirkungen auf die Grosseltern von ehemaligen KinderkrebspatientInnen. Teilnehmende werden in Zusammenarbeit mit kinderonkologischen Kliniken rekrutiert und setzen sich zusammen aus Grosseltern der Krebspatienten, Eltern der gleichen Patienten, den Patienten mit Krebsdiagnose und deren Geschwister.
Das Projekt wird die erste Längsschnittstudie zu Grosseltern von Enkeln mit Krebs in Europa sein und das erste, welches Informationen von drei Generationen (Grosskinder, Eltern und Grosseltern) erhebt. Ausserdem werden die Resultate Erkenntnisse zur informellen Pflege durch die Grosseltern liefern, eine Kostenschätzung ermöglichen sowie die akuten und langfristigen Konsequenzen für die Grosseltern beschreiben. Unsere Resultate werden die Entwicklung von Informationsmaterial und Unterstützungsdiensten ermöglichen, die speziell auf die Bedürfnisse von Grosseltern eines kranken Grosskindes zugeschnitten sind.
Finanzielle Unterstützung: Schweizerischen Nationalfonds (Projekt Nr. 10001C_182129/1)
Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel, Prof. Dr. Katrin Scheinemann
Team: Dr. Katharina Roser, Cristina Priboi, Julia Baenziger, Anica Ilic
Dauer: April 2019 – März 2022
In der Schweiz erkranken jährlich etwa 200 Kinder neu an Krebs. Dank grossen Fortschritten in der Therapie in den letzten Jahrzehnten können heute über 80% der Kinder geheilt werden und die Gruppe der ehemaligen Kinderkrebspatient:innen („Survivor“) wird immer grösser. Im schweizerischen Krebsbericht 2015 wird geschätzt, dass es über 4000 Survivors in der Schweiz gibt. Allerdings wurde diese Schätzung vor über 10 Jahren gemacht und die Gruppe der Survivors ist seither weitergewachsen.
Die lebensbedrohende Krankheit und die intensive Therapie können langdauernde körperliche und psychische Folgen für die Survivors zur Folge haben. Aus nordamerikanischen Studien geht hervor, dass ungefähr 10% der Survivors an muskuloskelettalen Spätfolgen wie z.B. einer Amputation, reduzierter Knochendichte bis hin zu Osteoporose, Deformitäten der Wirbelsäule oder verminderter Gelenksbeweglichkeit leiden. In eine Übersichtsstudie konnten wir zeigen, dass 10-85% der Survivors an tumorbedingter Fatigue leiden, einem äusserst einschränkenden Syndrom der anhaltenden Müdigkeit und Erschöpfung. Diese körperlichen Spätfolgen können sich auf die Funktionsfähigkeit im Alltag auswirken, d.h. auf die Fähigkeit, alltägliche Tätigkeiten ausüben zu können (z.B. gehen, Auto fahren, selbstständig zu duschen). Eine nordamerikanische Studie schätzt, dass ungefähr jeder fünfte Survivor eine eingeschränkte Funktionsfähigkeit hat und ungefähr jeder 10. Survivor in physiotherapeutischer Behandlung ist.
Das Ziel dieses Projekts ist es, die schweizerischen Daten zu muskuloskelettalen Spätfolgen, tumorbedingter Fatigue, Physiotherapie-Nutzung und Funktionsfähigkeit von Survivors auszuwerten und zu publizieren.
Die Ergebnisse dieses Forschungsprojektes werden dazu beitragen, die Rehabilitation und Nachsorge von Survivors zu verbessern, um schlussendlich die negativen Auswirkungen der Krankheit auf ihr weiteres Leben zu reduzieren.
Finanzielle Unterstützung: Vontobel-Stiftung, Faculty of Health Sciences and Medicine of the University of Lucerne, Krebsliga Zentralschweiz, Avenira Stiftung und eine anonyme Stiftung
Projektleitung: Salome Christen MA
Team: Prof. Dr. Gisela Michel
Kollaborationspartner*innen: Prof. Dr. med. Claudia Küehni, Universität Bern (Leiterin der Swiss Childhood Cancer Survivor Study; Leiterin des Kinderkrebsregisters)
Dauer: September2021 – Dezember 2024
Das PanCareFollowUp Projekt untersucht, wie die Nachsorge nach Krebs im Kindes- und Jugendalter am besten organisiert werden kann. Das Projekt wird von PanCare durchgeführt, einem europäischen, multidisziplinären Netzwerk mit dem Ziel, Spätfolgen zu reduzieren und die Nachsorge nach Krebs im Kindes- und Jugendalter zu verbessern (www.pancare.eu). Die Koordination des Projektes liegt bei Prof. Leontien Kremer vom Princess Máxima Center for Pediatric Oncology in Utrecht (Niederlande) und es sind insgesamt 14 Partnerinstitutionen aus 10 Ländern an dem Projekt beteiligt.
Das PanCareFollowUp Projekt wird Richtlinien für die Nachsorge implementieren, die kürzlich im Rahmen von zwei Vorgängerprojekten entwickelt wurden (www.pancaresurfup.eu, www.pancarelife.eu), und ein personenzentriertes Modell der Nachsorge entwickeln und implementieren. Die Ziele des Projektes sind:
- die Entwicklung der PanCareFollowUp Intervention (personenzentriertes Nachsorgemodell) nach neuestem Stand des Wissens anhand aktueller Richtlinien;
- die Einführung der Intervention in vier Ländern (Belgien, Tschechische Republik, Italien, Schweden) mit 800 ehemaligen Patienten, und die Evaluation der Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit des Nachsorgemodells anhand der gesammelten Daten;
- die Implementierung und Evaluation eines Europäischen Survivorship Passes in Italien und dessen Nutzen für ehemalige Patienten und für die Nachsorge;
- die Entwicklung und Implementierung einer e-Lifestyle Intervention und Evaluation anhand von Daten von 60 ehemaligen Patienten in den Niederlanden.
Während die enge, internationale Zusammenarbeit bei der Entwicklung von Therapien für Kinder und Jugendliche mit Krebs schon seit langem Standard ist und für die grossartigen Erfolge bei der Heilung von krebskranken Kindern und Jugendlichen mitverantwortlich ist, hinken die internationale Forschung und Zusammenarbeit im Bereich der Nachsorge noch hinterher. Das PanCareFollowUp Projekt soll die frühzeitige Erkennung und Behandlung von Spätfolgen verbessern, indem die Ärzte eng mit den ehemaligen Patienten zusammenarbeiten und ihnen so ermöglichen, die Mitverantwortung für ihre Gesundheit und die Nachsorge zu übernehmen.
Für die Universität Luzern arbeiten Prof. Gisela Michel, Prof. Stefan Boes und Dr. Katharina Roser (alle drei von den Gesundheitswissenschaften) an diesem EU Projekt mit. Gisela Michel ist verantwortlich für die Messinstrumente, mit welchen vor und nach der Nachsorge die Probleme und das Befinden der ehemaligen Patienten erhoben werden, um die Wirksamkeit der Nachsorge zu messen. Stefan Boes ist für die gesundheitsökonomische Evaluation verantwortlich, mit welcher die Wirtschaftlichkeit des Nachsorgemodells gemessen werden soll. Katharina Roser ist als Postdoktorandin auf dem Projekt angestellt und wird in beiden Bereichen mitarbeiten.
Finanzielle Unterstützung: European Union Horizon 2020 research and innovation programme (grant agreement No 824982)
Team an der Universität Luzern: Prof. Dr. Gisela Michel, Prof. Dr. Stefan Boes, Dr. Katharina Roser
Dauer: January 2019 – December 2023
Die Universität Luzern hat zusammen mit dem Schweizer Kinderkrebsregister eine Studie zu Gesundheit und Wohlbefinden der allgemeinen Bevölkerung der Schweiz und Eltern ehemaliger Kinderkrebspatienten durchgeführt. Die Studie untersuchte zwei Zielgruppen:
- Allgemeinbevölkerung der Schweiz
- Eltern ehemaliger Kinderkrebspatienten
Ziel der Studie war es die Gesundheit und das Wohlbefinden der Schweizer Gesamtbevölkerung und von Eltern ehemaliger Kinderkrebspatienten zu erheben, zu beschreiben und zu vergleichen.
Dank Fortschritten in der Therapie können heute glücklicherweise über 80% aller Kinder, die an Krebs erkranken, geheilt werden. Die lebensbedrohende Krankheit und intensive Therapie kann jedoch langdauernde psychische, soziale und finanzielle Folgen für die gesamte Familie mit sich bringen.
Insgesamt mehr als 1200 Personen aus der Schweizer Bevölkerung und mehr als 700 Eltern von ehemaligen Kinderkrebspatienten einen detaillierten Fragebogen zu Gesundheit und Wohlbefinden, Sorgen und Ängsten, Partnerbeziehung und sozio-demographischen Faktoren ausgefüllt.
Die Resultate werden helfen, Eltern von Kinderkrebspatienten die nötige Unterstützung während, sowie Jahre nach der Erkrankung des Kindes zu geben.
Finanzielle Unterstützung: Schweizer Nationalfonds für wissenschaftliche Forschung (Projekt Nr. 100019_153268), Kinderkrebshilfe Schweiz
Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel
Team: Dr. Katharina Roser, Dr. Luzius Mader. Dr. Janine Vetsch Julia Bänziger , Salome Christen.
Dauer: August 2014 – Dezember 2017
Beschreibung und Ziele des Projektes
Dank der besseren Behandlung von Krebs bei Kindern liegt die 5-Jahres Überlebensrate nun bei ungefähr 80%. Jedoch leiden viele der ehemaligen Kinderkrebspatient*innen (Survivor) an Spätfolgen: Mehr als 60% entwickeln physische oder psychische Probleme. Es ist daher für den Grossteil der Survivor wichtig, regelmässig eine Nachsorgesprechstunde zu besuchen, oft ein Leben lang.
Es gibt bereits in verschiedenen Ländern Behandlungsrichtlinien zur Langzeit-Nachsorge von Menschen, welche als Kind, Jugendliche oder junge Erwachsene an Krebs erkrankt waren. Allerdings sind diese Behandlungsrichtlinien zum Teil widersprüchlich oder nicht mehr aktuell.
Das Ziel unseres Projekts ist es, klinisch relevante Behandlungsrichtlinien zu den Bereichen „Chronische Müdigkeit (Fatigue)“, „Psychosoziale Probleme“ und „Psychische Gesundheitsprobleme“ zu erstellen, welche international für die Nachsorge verwendet werden können.
Chronische Müdigkeit (Krebsbezogene Fatigue)
Unsere Arbeit hat gezeigt, dass viele Survivors (je nach Studie 10 bis 85%) an Fatigue leiden – oft noch viele Jahre nach Behandlungsende. Vor allem Survivors, deren Therapie eine Bestrahlung beinhaltetet, die unter psychischer Belastung, Spätfolgen der Krebserkrankung, oder Schmerzen leiden, sowie ältere Survivors, hatten ein erhöhtes Risiko für Fatigue.
Wir empfehlen, dass Survivors in jeder Nachsorgeuntersuchung auf Fatigue gescreent werden. Dafür gibt es geeignete und zuverlässige Messinstrumente, die wir in unserer Arbeit beschreiben. Survivors mit Fatigue sollten zur Behandlung an eine/n Spezialist*in überwiesen werden. Ausserdem hat unsere Arbeit gezeigt, dass Beratung zu Fatigue, körperliche Aktivität, Entspannung und Achtsamkeitstraining, sowie kognitive Verhaltenstherapie hilfreich sein können.
Der wissenschaftliche Artikel mit den detaillierten Resultaten und Empfehlungen wurde im August 2020 im «Journal of Cancer Survivorship» publiziert und ist frei zugänglich: https://link.springer.com/article/10.1007/s11764-020-00904-9
Psychosoziale Probleme
Wir erarbeiten Empfehlungen für die Nachsorge mit dem Fokus auf Probleme von Survivors in der Ausbildung und bei der Arbeit. Diese Behandlungsrichtlinie ist noch in Arbeit.
Psychische Gesundheitsprobleme
Wir erarbeiten Empfehlungen für die Nachsorge mit dem Fokus auf Depressionen, Angststörungen, psychische Belastung, posttraumatische Belastungsstörung, Suizid/suizidale Gedanken und Schizophrenie. Diese Behandlungsrichtlinie ist noch in Arbeit.
Informationen zum Forschungsteam und Finanzierung
Unser Projekt ist ein Teilprojekt einer internationalen Arbeitsgruppe „International Guideline Harmonization Group for Late Effects of Childhood Cancer“ (http://www.ighg.org/). Diese Gruppe verfolgt das Ziel, international einheitliche Behandlungsrichtlinien für die Nachsorge von ehemaligen Kinderkrebspatient*innen zu erstellen. Eine enge Zusammenarbeit besteht ebenfalls mit dem Europäischen Projekt PanCareSurFup (www.pancaresurfup.eu, work package 6).
Die Leitung dieses Projektes teilen sich Gisela Michel (Projektleiterin, Universität Luzern) und Jordan Gilleland-Marchak (Projektleiterin, USA). Salome Christen (Universität Luzern) ist die Projektkoordinatorin. Am Projekt ist zudem ein grosses internationales Team von Wissenschaftler*innen, Psycholog*innen, Ärzt*innen und Survivors beteiligt.
Finanzielle Unterstützung: Krebsliga Zentralschweiz
Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel, Jordan Gilleland Marchak, PhD
Team in Luzern: Salome Christen, Dr. Katharina Roser, Dr. Erika Harju, Anica Ilic
Dauer: Januar 2016 – Dezember 2017
Krebs im Kindesalter ist noch immer die zweithäufigste Todesursache bei Kindern nach dem ersten Lebensjahr (in industrialisierten Ländern). Trotz grossen Erfolgen in der Behandlung in den vergangenen Jahrzehnten sterben noch immer etwa 20% der Kinder, die an Krebs erkrankt sind. Das bedeutet, dass fast 1 von 5 Familien einen solchen Verlust hinnehmen muss. Der Tod eines Kindes wurde als eines der schlimmsten Ereignisse beschrieben, mit denen eine Familie konfrontiert werden kann. Jedes Familienmitglied ist davon auf unterschiedliche und einzigartige Weise betroffen.
Die Trauerbegleitungim Rahmen der pädiatrischen Palliativpflege hat das Ziel, die Lebensqualität zu verbessern und das Leiden der trauernden Familie auf ganzheitliche Weise zu lindern. Es ist jedoch noch wenig bekannt welche Trauerbegleitung in der Schweiz und in Europa angeboten wird. Zudem wissen wir noch wenig über die Bedürfnisse der trauernden Eltern oder darüber, wie es ihnen langfristig ergeht. Schliesslich ist es auch wichtig von trauernden Eltern zu erfahren, welche Faktorenden den Umgang mit dem Verlust langfristig beeinflussen.
Das Hauptziel des Projekts ist die Verbesserung der Trauerbegleitung für Eltern, deren Kind an Krebs gestorben ist. Wir verfolgen drei spezifischen Ziele:
- Wir werden den aktuellen Stand der Forschung im Bereich der elterlichen Trauer und den Trauerprozess beschreiben (systematische Übersichtsarbeit)
- Wir werden beschreiben, welche Trauerbegleitung für Patienten und ihre Familienangehörigen derzeit in verschiedenen pädiatrischen Onkologiezentren in ganz Europa angeboten wird (Fragebogenstudie)
- Wir werden die langfristigen psychologischen und sozialen Auswirkungen auf die Eltern nach dem Krebstod ihres Kindes beschreiben und erheben, welchen Unterstützung die Eltern brauchen (Interviews und Fragebogen)
Trauerbegleitung Studie - Updates Sept 2025
Finanzierung: Dieses Projekt wurde durch das Forschungs- und Innovationsprogramm Horizon 2020 der Europäischen Union im Rahmen des Marie Skłodowska-Curie-Stipendiums Nr. 801076, durch das SSPH+ Global PhD Fellowship Programme in Public Health Sciences (GlobalP3HS) der Swiss School of Public Health" und durch die Krebsforschung Schweiz (Nr. KFS-4995-02-2020)und die Krebsliga Zentralschweiz finanziert.
Projektleiterin: Prof. Dr. Gisela Michel
Team an der Universität Luzern: Dr. Eva De Clercq, PhD; Eddy Carolina Pedraza, MD; Anna Katharina Vokinger, MA, Katja Rüesch BA, Simone Nadine Föhn BSc
Kollaborationspartnerinnen: PD Dr. med. Eva Bergsträsser (Universitätskinderspital Zürich); Dr. med. Eva Maria Tinner (Universitätskinderspital Bern); Prof. Dr. med. Katrin Scheinemann (Kinderspital Aarau); Dr. Manya Hendriks
Dauer: September 2019 - Juli 2023
Die Behandlung von krebskranken Kindern hat sich stark verbessert, so dass heute über 80% der Kinder geheilt werden können. Das Risiko für Spätfolgen ist jedoch hoch und die regelmässige Nachsorge ist wichtig. Die Nachsorge in den ersten 10 Jahren nach Diagnose ist in der Schweiz gut gewährleistet. Die spätere Nachsorge ist bisher jedoch nicht systematisch vorhanden oder organisiert. In dieser Studie haben wir die Präferenzen und Wünsche von ehemaligen Patienten, deren Eltern und von betreuenden Ärzten für die zukünftige Nachsorge erhoben.
Die Ziele waren: 1) die Vor- und Nachteile verschiedener Nachsorgemodelle in Europa zu erheben; 2) die vorhandene Nachsorge in der Schweiz beschreiben; 3) die Wünsche und Präferenzen für verschiedene Modelle bei ehemaligen Patienten, Eltern und Ärzten in der Schweiz zu vergleichen.
Für Fragestellung 1) haben wir Fragebogen an alle pädiatrisch-onkologischen Kliniken in Europa (ausgenommen Deutschland und Frankreich) geschickt. Für die Fragestellungen 2) und 3) wurden ehemalige Patienten und Eltern, Kinderonkologen, Erwachsenenonkologen und ein Stichprobe von Haus- und Kinderärzten in der Schweiz mittels Fragebogen kontaktiert.
Während international schon verschiedene Nachsorgemodelle beschrieben worden sind, wurde nur an wenigen Orten die Nachsorge für ehemalige Kinderkrebspatienten systematisch implementiert. Unsere Studie hilft, die Wünsche der betroffenen Patienten, Eltern und Ärzten mit einzubeziehen, wenn neue Nachsorgemodelle in der Schweiz aber auch international aufgebaut werden. Dies wird helfen, den ehemaligen Patienten auch langfristig die Nachsorge zu bieten, die sie brauchen und die sie sich wünschen.
Finanzielle Unterstützung: Schweizer Nationalfonds für wissenschaftliche Forschung (Ambizione Stipendium für Gisela Michel: Nr. PZ00P3_121682 / 1 und PZ00P3_141722 / 1)
Studienleitung: Gisela Michel
Dauer: August 2009 – Juli 2014
Ehemalige Kinderkrebspatienten haben ein hohes Risiko für Spätfolgen. Etwa jeder vierte ehemalige Patient in der Schweiz leidet unter psychischen Problemen. Um diese Probleme möglichst frühzeitig erkennen und behandeln zu können, sollen sie in der regelmässigen Nachsorge angesprochen werden. In diesem Projekt untersuchen wir ein kurzes Screening Instrument für psychische Probleme, welches sich bei erwachsenen Krebspatienten in Therapie als sehr erfolgreich gezeigt hat: das Emotions-Thermometer.
Die Ziele des Projekts sind: 1) das Emotions-Thermometer in einer Gruppe von jungen Erwachsenen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter zu testen, 2) das psychische Befinden der ehemaligen Patienten und ihren Eltern vor und nach der Nachsorge erheben, und 3) die Akzeptanz für das Emotions-Thermometers unter den ehemaligen Patienten und Klinikpersonal zu untersuchen.
Wir haben bisher mehr als 40 ehemalige Patienten in die Studie eingeschlossen, welche die Nachsorge in Basel, Aarau oder Luzern besuchen. Die Eltern wurden ebenfalls befragt. Die Teilnehmer erhielten vor und nach dem Nachsorgetermin einen kurzen Fragebogen zu ihrem psychischen Befinden. Vor dem Termin wurde auch das Emotions-Thermometer ausgefüllt. Zudem haben wir mittels online- Fragebogen die Akzeptanz für das neue Instrument bei Kinderonkologen und Pflegefachpersonen der Kinderonkologie aus der gesamten Schweiz erhoben.
Die Studie wird helfen die psychosoziale Nachsorge nach Krebs im Kindesalter zu verbessern. Wir werden erstmals zeigen können, wie sich ehemalige Patienten fühlen, bevor sie einen Nachsorgetermin haben und ob sich das Befinden der Eltern auf die Kinder auswirkt. Wenn das Emotionsthermometer sich als erfolgreiches Kurzinstrument erweist, kann es dank der engen Zusammenarbeit der Schweizer Kinderonkologen schnell in allen neun Kinderonkologischen Kliniken eingeführt werden.
Finanzielle Unterstützung: Krebsforschung Schweiz (Projekt Nr. KSF-3955-08-2016)
Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel, Prof. Dr. Katrin Scheinemann (Universitätskinderklinik beider Basel)
Team: Erika Harju
Dauer: Mai 2017 – April 2020
Ehemalige Kinderkrebspatienten haben ein hohes Risiko für psychosoziale Probleme im Erwachsenenalter. Dies kann die schulische Ausbildung, das Berufsleben, persönliche Beziehungen, aber auch psychische Probleme betreffen. Die Bedürfnisse nach psychosozialer Nachsorge von ehemaligen Kinderkrebs-Patienten neben der klinischen Nachsorge sind aber weitgehend unbekannt.
Die Ziele dieses Projektes sind: 1) die Identifikation von psychosozialen Problemen von ehemaligen Kinderkrebs-Patienten, 2) die Beschreibung wie ehemalige Kinderkrebs-Patienten bisher mit solchen Problemen umgegangen sind, bzw. wo sie Unterstützung gefunden haben, und 3) die Erhebung der Bedürfnisse von ehemaligen Kinderkrebs-Patienten im Hinblick auf die Gestaltung der psychosozialen Unterstützung in der Zukunft.
Wir benutzen dazu zwei unterschiedliche methodische Zugänge: einen quantitativen Fragebogen und qualitative Interviews. Zuerst wurden ehemalige Kinderkrebs-Patienten schriftlich über die Studie informiert und wir haben ihnen den Link zu einem online Fragebogen geschickt. In diesem Fragebogen erhoben wir psychosoziale Probleme und haben gezielt nach den Bedürfnissen für psychosoziale Nachsorge gefragt. In einem zweiten Teil haben wir persönliche Interviews durchgeführt um die bisherigen Erfahrungen und den Umgang mit psychosozialen Problemen zu erheben. In den Interviews sind wir insbesondere auf die individuellen Bedürfnisse und Wünsche für eine gezielte psychosoziale Nachsorge eingegangen.
Wir konnten 69 ehemaliger Kinderkrebs-Patienten mittels Fragebogen und – bis jetzt – 29 Survivors mittels persönliche Interviews befragen. Survivors gaben an, dass ihre Krebserfahrung sich einerseits negativ auf Ihre Beziehungen, Versicherungen und Ausbildung auswirkte. Anderseits wurde ihr Einfühlungsvermögen und ihr Lebenseinstellung durch die Krebserfahrung positiv beeinflusst. Insgesamt wünschten sich etwa ein Drittel spezifische zusätzliche psychosoziale Nachsorge. Dazu gehörten besonders: Information zur Krebserkrankung und möglichen Spätfolgen, Unterstützung während der Schulzeit, und Unterstützung mit Versicherungen.
Dieses Projekt wird gezielt aufzeigen welche Bedürfnisse und Wünsche ehemalige Kinderkrebs-Patienten im Hinblick auf die zukünftige Gestaltung von psychosozialer Nachsorge in der Schweiz haben und mithelfen die psychosoziale Nachsorge nach Krebs im Kindesalter zu verbessern.
Finanzielle Unterstützung: Krebsforschung Schweiz (Nr. HSR-4080-11-2016)
Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel
Team: Dr. Manya Hendriks
Dauer: November 2017 – Juli 2020





