Aktuelle Projekte
Dank verbesserten Behandlungsmethoden werden immer mehr Kinder und Jugendliche mit einer Krebserkrankung geheilt. Intensive onkologische Behandlungen können jedoch später zu gesundheitlichen Problemen (Spätfolgen) führen, die die Lebensqualität beeinträchtigen. Viele ehemalige Patient*innen mit Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter sind sich ihres Risikos für Spätfolgen nicht bewusst.
Das europäische Projekt wird speziell für Kindern und jungen Erwachsenen, die eine Krebserkrankung überlebt haben, und mit ihnen E-Health-Tools zur Verfügung entwickeln, um sie beim Management ihrer Gesundheit zu unterstützen. Es handelt sich um eine Zusammenarbeit zwischen 32 Institutionen aus 16 europäischen Ländern.
Mit Hilfe dieser digitalen Inhalte wird der Zugang zu Informationen und psychosozialen Ressourcen gewährleistet. Die E-Health-Tools werden in 15 verschiedenen Sprachen zur Verfügung stehen, um den gleichberechtigten Zugang zu qualitativ hochwertigen Ressourcen zu fördern. Ziel ist es, dass die ehemaligen Krebspatient*innen und ihre Angehörigen mit den Informationen und der Unterstützung aus dem e-QuoL Projekt ihr Wohlbefinden und ihre Lebensqualität verbessern können.
In einem ersten Schritt werden bestehende E-Health-Tools für Überlebende und Eltern untersucht, z. B. Websites von Elternorganisationen, Krankenhäusern oder andere Kinderkrebs-Websites. Durch eine systematische Inhaltsanalyse dieser Websites wird ermittelt, welche Funktionen und Inhalte bereits verfügbar sind. Die Erkenntnisse aus dieser Untersuchung werden in die Auswahl und Entwicklung der Ressourcen für das e-QuoL-Projekt einfliessen.
Zweitens arbeitet das Team der Universität Luzern an einer Umfrage zur psychosozialen Bedürfnissen, um den Bedarf an Unterstützung von ehemaligen Patient*innen und ihrem Unterstützungsnetzwerk (Eltern, Geschwister, Grosseltern, Partner*innen) zu ermitteln. Die Umfrage ist in 15 verschiedenen Sprachen verfügbar und wurde in Zusammenarbeit mit den anderen e-QuoL Projektpartnern erstellt.
Über die psychosoziale Bedarfsanalyse hinaus wird das Team der Universität Luzern den Inhalt für eine Website entwickeln, die Familienmitgliedern und Freunden von Überlebenden die erforderlichen Informationen und Unterstützung bietet.
Finanzielle Unterstützung: Horizon Europe (Grant Agreement ID: 101136549), Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI)
Projektleitung: Prof. Gisela Michel, PhD
Team: Anica Ilic, PhD; Katharina Roser, PhD; Kathleen Ostheim, MSc; Aline Wechsler, PhD Anne Maas, MSc Valeriia Balaeva
Dauer: Januar 2024 – Dezember 2027
Kinderkrebs betrifft die ganze Familie. Er kann emotionale Belastungen verursachen, die Rollen innerhalb der Familie verändern und den Alltag durcheinanderbringen. Oft übernehmen Mütter den Grossteil der Betreuungsaufgaben, während Väter sich häufig auf die finanzielle Unterstützung konzentrieren, was für jeden Elternteil unterschiedliche Herausforderungen mit sich bringt. Väter müssen oft die Betreuung ihres kranken Kindes, die Unterstützung der Geschwister und ihrer Partnerin sowie die Erfüllung ihrer beruflichen Pflichten unter einen Hut bringen. Dennoch hat sich die Forschung bislang überwiegend auf Mütter konzentriert, und über die Erfahrungen von Vätern ist nur wenig bekannt.
Dieses Projekt wird Väter und Familien begleiten, deren Kind kürzlich mit Krebs diagnostiziert wurde. Mithilfe von Umfragen und Interviews, die über einen längeren Zeitraum durchgeführt werden, möchten wir ihre Erfahrungen, Herausforderungen und Unterstützungsbedürfnisse besser verstehen. Darüber hinaus wird das Projekt praktische Empfehlungen entwickeln, wie Väter und ihre Familien bestmöglich unterstützt werden können. Diese Empfehlungen werden gemeinsam mit betroffenen Familien, Gesundheitsfachpersonen und weiteren wichtigen Beteiligten erarbeitet, um sicherzustellen, dass sie relevant, praxistauglich und an den tatsächlichen Bedürfnissen orientiert sind.
Das FiNESSE-Projektmöchte zu einem besseren Verständnis der Erfahrungen und des Unterstützungsbedarfs von Vätern beitragen. Die Ergebnisse werden genutzt, um gemeinsam mit Vätern und Fachkräften im Gesundheitswesen praktische Empfehlungen zu entwickeln, die die Unterstützung für Väter und ihre Familien verbessern sollen.
Finanzielle Unterstützung: Schweizerische Nationalfonds zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung (SNF) (Projekt Nr. 10006311)
Projektleitung: Prof. Dr. Gisela Michel, PD. Dr. Andre von Bueren (Université de Genève)
Team: Dr. Peter Francis Raguindin, Dr. Caterina Montagnoli, Cosima Meier, Leah Weber, Nina Kaegi
Kollaborationspartner*innen:
- Dr. Pierluigi Brazzola, Ente Ospedaliero Cantonale, Bellinzona Dr. Laura Crosazzo Franscini, Centre hospitalier universitaire vaudois, Lausanne
- KD. Dr. Sabine Kroiss Benninger, Universitäts-Kinderspital Zürich, Zurich
- Dr. Jeanette Greiner, Kantonsspital Aarau, Aarau
- Zoltan Laszlo, Kinderkrebshilfe Schweiz, Olten
- Prof. Dr. Katrin Scheinemann, Ostschweizer Kinderspital, St. Gallen
- Dr. Freimut Schilling, Kinderspital Zentralschweiz, Luzern
- PD. Dr. Christina Schindera, Universitäts-Kinderspital beider Basel, Basel
- PD. Dr. Nicolas Waespe, Kinderklinik Bern – Inselspital, Bern
Dauer: September 2026 – August 2030
Sie können auch eine pdf-Datei mit der Beschreibung unserer aktuellen und früheren Projekte herunterladen (Englisch und Deutsch in derselben Datei).
