Kickoff Meeting Projektstart IGeL-FAMILY NMD
Der Kick-off-Workshop markiert den Start des Projekts IGeL-FAMILY NMD, das ein integriertes Gesundheitsnetzwerk für Kinder und Jugendliche mit neuromuskulären Erkrankungen (NMD) und ihre Familien in der Zentralschweiz aufbaut. Fachpersonen, Selbsthilfeorganisationen und Partnerorganisationen gestalten das Netzwerk gemeinsam am Beispiel der Duchenne-Muskeldystrophie (DMD).
| Datum: | 30. Oktober 2026 |
|---|---|
| Zeit: | 15.00 Uhr bis 17.00 Uhr |
| Ort: | Luzerner Kantonsspital LUKS, Gebäude 10, Raum 4.01 (Rotsee) |
Neuromuskuläre Erkrankungen stellen betroffene Kinder, Jugendliche und ihre Familien vor grosse Herausforderungen und erfordern die Zusammenarbeit vieler Fachpersonen und Organisationen. Das Projekt IGeL-FAMILY NMD schafft dafür ein Netzwerk, das Diagnose, Betreuung und den Übergang in die Erwachsenenmedizin besser aufeinander abstimmt. Als exemplarischer Use Case dient die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD); das Versorgungsmodell ist auf weitere neuromuskuläre Erkrankungen übertragbar.
Hintergrund & Zielsetzung
Angesichts der fragmentierten Versorgungssituation bei neuromuskulären Erkrankungen (NMD) im Kindes- und Jugendalter initiiert das IGeL-FAMILY NMD-Projekt den Aufbau eines verbindlich organisierten, integrierten Gesundheitsnetzwerks in der Zentralschweiz. Das Projekt adressiert kritische Lücken in der Diagnosephase, der koordinierten ambulanten Betreuung und der Transition in die Erwachsenenmedizin.
Basierend auf der Strategie «Integrierte Gesundheitsversorgung Kanton Luzern 2035» (IGeL) verbindet dieses Vorhaben medizinische, psychosoziale und digitale Elemente zu einem erweiterbaren Versorgungsmodell.
Zielgruppe & Teilnehmende
Der Workshop richtet sich an alle Interessierten des entstehenden Netzwerks:
- Medizinische Fachpersonen (Neuropädiatrie, Neurologie, Pädiatrie, etc.)
- Fachpersonen aus der Psychotherapie, Psychologie und Sozialarbeit
- Selbsthilfe Organisationen
- Digitale Partner
- Forschende und Lehrende im Bereich Public Health und Versorgungsforschung
Programm
Eine detaillierte Übersicht zum Workshop ist im Flyer ersichtlich:
Registrierung
Bitte melden Sie sich bis am 27. Oktober 2026, 12.00 Uhr mittels nachstehendem Link für den Workshop an:
Partner
Beteiligte Organisationen sind ASRIMM, Die Rodtegg, Domo.health, Duchenne Schweiz, ELI Foundation, Kinderärzte Zentralschweiz, Kinderspitex, Myosuisse, Schweizerische Muskelgesellschaft, Selbsthilfe Luzern, Selbsthilfe Schweiz, Ubique, die Universität Luzern, Fakultät für Verhaltenswissenschaften und Psychologie, XUND sowie die ZHAW Gesundheit.
Finanzielle Unterstützung
Wir danken dem Kanton Luzern, der dieses Projekt im Rahmen des Förderprogramms IGeL 2026–2030 des Gesundheits- und Sozialdepartements (GSD) unterstützt.
Weitere Unterstützung für einzelne Teilbereiche des Projekts haben wir dankend erhalten von:
- ITF Pharma Gmbh
- Santhera
Trägerschaft & Kontakt
Projektleitung
Universität Luzern, Fakultät Gesundheitswissenschaften und Medizin (GMF)
PD Dr. Oliver Grübner
Präsident Duchenne Schweiz
E-Mail: oliver.gruebner@unilu.ch
Klinische co-Leitung
Luzerner Kantonsspital (LUKS), Kinderspital Zentralschweiz (KidZ)
Dr. med. Mareike Schimmel
PD Dr. med. Johannes Roth
