Aktuelle Projekte
Dank verbesserten Behandlungsmethoden werden immer mehr Kinder und Jugendliche mit einer Krebserkrankung geheilt. Intensive onkologische Behandlungen können jedoch später zu gesundheitlichen Problemen (Spätfolgen) führen, die die Lebensqualität beeinträchtigen. Viele ehemalige Patient*innen mit Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter sind sich ihres Risikos für Spätfolgen nicht bewusst.
Das europäische Projekt wird speziell für Kindern und jungen Erwachsenen, die eine Krebserkrankung überlebt haben, und mit ihnen E-Health-Tools zur Verfügung entwickeln, um sie beim Management ihrer Gesundheit zu unterstützen. Es handelt sich um eine Zusammenarbeit zwischen 32 Institutionen aus 16 europäischen Ländern.
Mit Hilfe dieser digitalen Inhalte wird der Zugang zu Informationen und psychosozialen Ressourcen gewährleistet. Die E-Health-Tools werden in 15 verschiedenen Sprachen zur Verfügung stehen, um den gleichberechtigten Zugang zu qualitativ hochwertigen Ressourcen zu fördern. Ziel ist es, dass die ehemaligen Krebspatient*innen und ihre Angehörigen mit den Informationen und der Unterstützung aus dem e-QuoL Projekt ihr Wohlbefinden und ihre Lebensqualität verbessern können.
In einem ersten Schritt werden bestehende E-Health-Tools für Überlebende und Eltern untersucht, z. B. Websites von Elternorganisationen, Krankenhäusern oder andere Kinderkrebs-Websites. Durch eine systematische Inhaltsanalyse dieser Websites wird ermittelt, welche Funktionen und Inhalte bereits verfügbar sind. Die Erkenntnisse aus dieser Untersuchung werden in die Auswahl und Entwicklung der Ressourcen für das e-QuoL-Projekt einfließen.
Zweitens arbeitet das Team der Universität Luzern an einer Umfrage zur psychosozialen Bedürfnissen, um den Bedarf an Unterstützung von ehemaligen Patient*innen und ihrem Unterstützungsnetzwerk (Eltern, Geschwister, Grosseltern, Partner*innen) zu ermitteln. Die Umfrage ist in 15 verschiedenen Sprachen verfügbar und wurde in Zusammenarbeit mit den anderen e-QuoL Projektpartnern erstellt.
Über die psychosoziale Bedarfsanalyse hinaus wird das Team der Universität Luzern den Inhalt für eine Website entwickeln, die Familienmitgliedern und Freunden von Überlebenden die erforderlichen Informationen und Unterstützung bietet.
Finanzielle Unterstützung: Horizon Europe (Grant Agreement ID: 101136549), Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI)
Projektleitung: Prof. Gisela Michel, PhD
Team: Anica Ilic, PhD; Katharina Roser, PhD; Kathleen Ostheim, MSc; Aline Wechsler
Dauer: Januar 2024 – Dezember 2027
Krebs im Kindesalter beeinträchtigt das tägliche Leben der Survivors und ihrer Familien in vielerlei Hinsicht. Die Forschung hat gezeigt, dass es eine Herausforderung sein kann, sich nach einer Krebserkrankung im Kindesalter durch das komplexe Gesundheits- und Sozialversicherungssystem zu bewegen. Es ist jedoch wenig darüber bekannt, welche Schwierigkeiten Eltern und Survivors mit Versicherungen und Sozialleistungen haben. In diesem Projekt konzentrieren wir uns auf drei verschiedene Bereiche, in denen Probleme auftreten können: Versicherungen, rechtliche und finanzielle Fragen.
Das übergeordnete Ziel ist es, Probleme mit Versicherungen, rechtlichen und finanziellen Fragen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter in der Schweiz zu untersuchen. Zudem wollen wir Empfehlungen für das Gesundheits- und Sozialversicherungssystem sowie für Expert*innen ausarbeiten.
Das Projekt besteht aus drei Studien.
Unsere spezifischen Ziele sind die folgenden: Wir möchten
1) zusammenfassen, was international über die versicherungstechnischen, rechtlichen und finanziellen Probleme von Eltern und Survivors bekannt ist (Studie 1, systematische Literaturübersichtsarbeit);
2) die Erfahrungen von Eltern und Survivors, die vorhandenen Angebote zur Vermeidung von Problemen, unterstützende Faktoren und Barrieren bei der Verwendung dieser Angebote und Bewältigungsstrategien bei Problemen beschreiben (Studie 2, Fokusgruppen-Diskussionen mit Eltern und Survivors);
3) mit Experten, Eltern und Survivors abgestimmte Empfehlungen für diese versicherungstechnischen, rechtlichen und finanziellen Probleme nach Krebs im Kindesalter entwickeln (Studie 3, Fokusgruppen-Diskussionen mit Interessensgruppen).
Um diese Ziele zu erreichen, werden wir in drei Schritten vorgehen. Als erstes werden mittels einer systematischen Literaturübersichtsarbeit Ergebnisse aus verschiedenen internationalen wissenschaftlichen Studien zusammengefasst und analysiert (Studie 1). In einem zweiten Schritt werden mittels Fokusgruppen-Diskussionen mit Eltern und Survivors Informationen über versicherungstechnische, rechtliche und finanzielle Herausforderungen nach Krebs im Kindesalter gesammelt (Studie 2). In Schritt 3 werden die Ergebnisse aus Schritt 1 und 2 mit Fachpersonen aus den Bereichen pädiatrischer Onkologie, Gesundheitsversicherungen und Sozialversicherungen sowie Eltern und Survivors in Fokusgruppen beurteilt (Studie 3).
Das Ergebnis des Projektes wird eine umfassende Liste von Empfehlungen sein, die speziell für die pädiatrische Onkologie der Schweiz gelten.
Derzeit sind Schwierigkeiten mit Versicherungen, rechtlichen Aspekten und Finanzen bei Eltern und Survivors nicht gut untersucht. Dies ist aber entscheidend, um die Betroffenen zu unterstützen. Das Projekt wird die versicherungstechnischen, rechtlichen und finanziellen Probleme beschreiben und zielt darauf ab, Empfehlungen für Ärzt*innen und andere Expert*innen zu entwickeln, die im Schweizer Gesundheitswesen und Sozialversicherungssystem arbeiten. Weitere Ziele des Projektes sind das Bewusstsein für Probleme zu schärfen, die Eltern oder Survivors erleben könnten, und Interventionen zu etablieren, die die Anpassung, Problemlösung, Bewältigung und Widerstandsfähigkeit der Familie fördern und unterstützen. Dies ist nicht nur für Familien, die Krebs im Kindesalter erlebt haben, wichtig, sondern auch für Familien mit anderen schwerkranken Kindern.
Finanzielle Unterstützung: Krebsforschung Schweiz (KFS-5384-08-2021)
Projektleitung: Dr. Katharina Roser
Team: Dr. Sonja Kälin; Martina Ospelt, MSc
Kollaborationspartner*innen: Dr. Manya Jerina Hendriks; Dr. Luzius Mader
Dauer: Oktober 2022 – April 2026
