Microsoft Word - NFP67_BASS_Schlussbericht_V4_final.docx BÜRO FÜR ARBEITS- UND SOZIALPOLITISCHE STUDIEN BASS AG KONSUMSTRASSE 20 . CH-3007 BERN . TEL +41 (0)31 380 60 80 . FAX +41 (0)31 398 33 63 INFO@BUEROBASS.CH . WWW.BUEROBASS.CH Entscheidungen am Lebensende NFP 67 «Lebensende» Empirischer Teil der Projekte der rechtswissenschaftlichen Fakultäten der Universitäten Luzern und Zürich Entwicklung, Durchführung und Analyse leitfadengestützter Interviews Forschungsbeitrag zuhanden Prof. Dr. Bernhard Rütsche, Rechtswissenschaftliche Fakultät, Universität Luzern Prof. Dr. Regina Kiener, Rechtswissenschaftliche Fakultät, Universität Zürich Prof. Dr. Regina Aebi-Müller, Rechtswissenschaftliche Fakultät, Universität Luzern Prof. Dr. Andreas U. Gerber, Institut für Biomedizinische Ethik, Universität Zürich Iris Graf, Peter Stettler, Kilian Künzi, Anja Gafner, Désirée Waibel, Markus Flück Bern, 10. Juli 2014 Zitiervorschlag: Iris Graf / Peter Stettler / Kilian Künzi et al., Entscheidungen am Lebensende in der Schweiz, sozial-empirische Studie nach Konzept und im Auftrag von: Regina Aebi-Müller / Bianka Dörr / Andreas U. Gerber / Daniel Hürlimann / Regina Kiener / Bernhard Rütsche / Catherine Waldenmeyer, Bern 2014 I Inhaltsverzeichnis Inhaltsverzeichnis I Zusammenfassung III 1 Ausgangslage und Fragestellung 1 2 Methodisches Vorgehen und Datengrundlage 2 2.1 Zielgruppen, Untersuchungsstichprobe 2 2.2 Durchführung der Interviews 2 2.3 Realisiertes Sample 3 2.3.1 Übersicht über die durchgeführten Interviews 3 2.3.2 Überlegungen zur Güte des Samples 6 2.4 Auswertung der Gespräche 7 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 10 3.1 Seitens Patient/innen und Angehöriger 10 3.1.1 Patient/in fällt keinen Entscheid 10 3.1.2 Patientenwille ist nicht eindeutig 11 3.1.3 Patientenentscheid scheint nicht vertrauenswürdig 12 3.1.4 Schwierigkeiten beim Einbezug von Angehörigen 13 3.2 Seitens Institutionen, Ärzt/innen und Pflegepersonal 18 3.2.1 Viel Entscheidungsmacht bei Ärzt/innen 18 3.2.2 Gesprächsdefizite und mangelhafte Gesprächsführung 25 3.2.3 Team ist uneinig 27 3.2.4 Spital- oder Abteilungskultur ist problematisch 28 3.2.5 Fehlende Ressourcen 30 3.2.6 Informationsfluss und Schnittstellen 32 3.2.7 Umgang mit Sterbewünschen und Sterbehilfeorganisationen 37 3.3 Schwierigkeiten in der Interaktion zwischen Patient/innen und Ärzt/innen 39 3.4 Erschwerender äusserer Faktor: Zeitdruck 43 3.5 Tendenz, zugunsten von Therapien zu entscheiden 44 3.6 Grosse Unterschiede zwischen Personen und Institutionen 46 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 48 4.1 Von Interviewpersonen als urteilsfähig eingeschätzte Patient/innen 48 4.2 Von Interviewpersonen als urteilsunfähig eingeschätzte Patient/innen 50 4.3 Medizinische Fachpersonen 53 4.3.1 Rolle der Ärzt/innen 53 4.3.2 Rolle des Teams 57 4.3.3 Medizinische Fachpersonen ausserhalb des behandelnden Teams 59 4.4 Spezialisierte Stellen und Fachpersonen 61 II 5 Entscheidungsmassstäbe und Einflussfaktoren 62 5.1 Richtlinien und Empfehlungen 62 5.2 (Informelle) Standardvorgehen 63 5.3 Weitere Einflussfaktoren 63 5.3.1 Medizinische Einschätzung 63 5.3.2 Situation der Patientinnen und Patienten 65 5.3.3 Kostenüberlegungen 66 5.3.4 Juristische Aspekte 68 6 Urteilsfähigkeit und Patientenverfügung 71 6.1 Urteilsfähigkeit 71 6.1.1 Anlässe zur Überprüfung der Urteilsfähigkeit 71 6.1.2 Vorgehen zur Beurteilung der Urteils(un)fähigkeit 72 6.1.3 Schwierigkeiten bei Lebensendentscheiden in Zusammenhang mit der Urteilsfähigkeit 73 6.1.4 Beizug von psychiatrischen oder geriatrischen Spezialisten/innen 74 6.2 Patientenverfügung 75 6.2.1 Umgang mit Patientenverfügungen im medizinischen Alltag 75 6.2.2 Funktion der Patientenverfügung bei Entscheidungen am Lebensende 76 6.2.3 Schwierigkeiten von Patientenverfügungen 77 7 Neues Erwachsenenschutzrecht 80 7.1 Wissensstand über das neue Recht und Einfluss desselben auf die Praxis 80 7.2 Einschätzung / Beurteilung des neuen Rechts durch das medizinische Personal 81 8 Good Practice und Verbesserungsvorschläge 84 8.1 Institutionalisierte Gesprächs- und Entscheidungsgefässe 84 8.2 Kommunikation und Gesprächsbereitschaft 87 8.3 Dokumentation 90 8.4 Aus- und Weiterbildung 91 8.5 Verbesserungsvorschläge 92 9 Literaturverzeichnis 95 10 Anhang 96 10.1 Angaben der Gesprächspartner/innen betreffend Patientenverfügungen 96 10.2 Anschreiben der Interviewpartner/innen 98 10.3 Topic-List der Interviews 100 10.4 Codesystem 107 Zusammenfassung III Zusammenfassung Ausgangslage und Fragestellung Im Rahmen des Nationalen Forschungspro- gramms 67 «Lebensende» arbeiten die Rechts- wissenschaftlichen Fakultäten der Universitäten Zürich und Luzern an zwei Forschungsprojekten, die sich auf die juristische Klärung der Entschei- dungsprozesse im Bereich Behandlungsverzicht und Behandlungsabbruch konzentrieren. Be- standteil beider Projekte ist eine empirische Un- tersuchung dazu, wie diese Entscheidungspro- zesse am Lebensende in Spitälern, Pflegeheimen, Hospizen oder auch Hausarztpraxen ablaufen und welche Probleme dabei auftauchen können. Ziel der Untersuchung war eine breite Abde- ckung der verschiedenen möglichen Problemla- gen. Die Untersuchung konzentriert sich auf die Erfahrungen der Betroffenen in Bezug auf fol- gende Themenbereiche: ■ Schwierigkeiten und Konfliktsituationen ■ Involvierte Akteure ■ Entscheidungsgrundlagen ■ Urteils(un)fähigkeit, Patientenverfügungen ■ Einfluss des neuen Erwachsenenschutzrechts ■ Good Practices Vorgehen Durchgeführt wurden 45 semistrukturierte Inter- views mit Ärztinnen und Ärzten sowie mit Pfle- gefachpersonen in verschiedenen Settings und aus unterschiedlichen Fachgebieten (Hausarzt- praxis, Fachärzte und Pflegende im Akutbereich, medizinisches und pflegerisches Personal in Heimen). Die Stichprobenbildung erfolgte nach den Methoden des Theoretical Samplings, um die Situation in der Schweiz möglichst gut abzu- bilden. Die Gespräche wurden vollständig transkribiert und inhaltsanalytisch ausgewertet. 12 Gespräche wurden als «zentrale Fälle» voll- ständig codiert und ausgewertet, die verblei- benden 33 Interviews wurden teilweise codiert und für ergänzende Erkenntnisse und Blickwin- kel hinzugezogen. Schwierigkeiten, Konfliktsituationen Nicht alle Entscheidungen am Lebensende wer- den von den Gesprächspartner/innen als prob- lematisch oder schwierig erlebt. Konfliktsituatio- nen und schwierige Entscheidungsprozesse kön- nen durch verschiedene personenbezogene, institutionsspezifische oder externe Faktoren entstehen. Seitens der Patient/innen sind es insbesondere fehlende Gesprächsbereitschaft oder Entscheidungsunwilligkeit, ambivalente und wechselnde Entscheide oder nicht vertrau- enswürdige Entscheidungen, welche dem medi- zinischen und pflegerischen Personal Schwierig- keiten bereiten. Dasselbe gilt für die Angehöri- gen, wobei hier auch fehlende Erreichbarkeit, mangelnde Kenntnisse über den Willen der Pati- ent/innen, Überforderung und Uneinigkeit unter den einbezogenen Angehörigen sowie deren (z.T. eigennützige) Beeinflussung der Patient/in- nen als erschwerende Faktoren hinzukommen. Ärztinnen und Ärzte sind bei vielen Lebensen- dentscheidungen zentrale Akteure. Sie über- nehmen dabei aber nicht immer eine neutrale Rolle, wenn sie den Entscheidungsprozess struk- turieren und Patient/innen informieren und bera- ten. Immer wieder verweisen Interviewpersonen darauf, dass viel Entscheidungsmacht und Ein- fluss bei den Ärztinnen und Ärzten liegt, was jedoch nicht durchwegs als problematisch emp- funden wird. Es kommt durchaus vor, dass Me- diziner/innen ohne Konsultation der Patient/in- nen oder Angehörigen über die Angemessenheit einer Behandlung, einer Therapie oder den Re- animationsstatus eigenmächtig entscheiden. Grundsätzlich befinden sich medizinische Fach- personen in einem schwierigen Spannungsfeld zwischen der Beratung von Patient/innen und einer Einflussnahme, bei der die eigenen Vorstel- lungen oder Interessen im Vordergrund stehen. Einerseits können Ärzt/innen ihren Einfluss zu- gunsten der Patient/innen nutzen, andererseits kann es für Patient/innen schwierig sein, sich eine unvoreingenommene Meinung zu bilden oder ihre Interessen gegen diejenigen der Ärzt/innen durchzusetzen. Fehlende Kommunikation, mangelhafte Ge- sprächsführung, Konflikte innerhalb des Teams (zwischen Ärzt/innen und Pflegepersonal oder aufgrund von Unzufriedenheit mit der hierarchi- schen Strukturierung der Entscheidungskompe- tenzen), ungenügender Informationsfluss an den Schnittstellen, aber auch externe Faktoren wie Zeitmangel, fehlende Ressourcen oder kulturelle Unterschiede können ebenfalls zu Konfliktsitua- tionen führen. Involvierte Akteure Ärztinnen und Ärzte sind bei Lebensendent- scheiden meistens Dreh- und Angelpunkt. Sie bestimmen das Vorgehen in Zusammenhang mit Lebensendentscheiden, häufig sind sie es, die den Entscheidungsprozess überhaupt erst auslö- sen. Der Einfluss der Pflege auf Lebensendentscheide und die Gestaltung der Entscheidungsprozesse ist – zumindest in Akutspitälern – in der Regel deutlich kleiner. Einige Ärzt/innen involvieren die Pflegefachpersonen standardmässig und führen gemeinsame Diskussionen, andere beziehen Pflegende gar nicht oder nur ab und zu ein. Zusammenfassung IV Als urteilsfähig eingestufte Patient/innen werden in der Regel in die Entscheidungen miteinbezo- gen – in Alters- und Pflegeheimen werden die Vorstellungen der Bewohner/innen in Bezug auf das Lebensende z.B. oft im Rahmen von Ein- trittsgesprächen geklärt. Üblicherweise werden dabei auch Angehörige in die Entscheidungspro- zesse einbezogen. Sind die Patient/innen nicht urteilsfähig, ent- scheiden die Ärzt/innen bisweilen eigenmächtig, z.B. aufgrund einer Notfallsituation. Wenn keine Patientenverfügung vorliegt, werden in der Re- gel die Angehörigen involviert – je nach Arzt und Setting können Art und Umfang dieses Einbezugs stark variieren. Dasselbe gilt für den Einbezug von urteilsunfähigen Patient/innen (z.B. durch Aussagen oder Signale). Spezialisierte Stellen oder Fachpersonen, die explizit für schwierige Situationen in Zusam- menhang mit dem Lebensende oder medizini- schen Entscheidungen zuständig sind (z.B. Ethikkommission, Ombudsstelle, Kindes- und Erwachsenenschutzbehörden, Seelsorger), wer- den von den Interviewpersonen sehr selten ein- bezogen. Entscheidungsgrundlagen Die meisten Interviewpersonen geben an, dass sie über keine spezifischen Richtlinien oder schriftlichen Empfehlungen bezüglich Entschei- dungen am Lebensende verfügen. Die nicht- medizinischen Aspekte solcher Entscheidungen werden von den Institutionen Grossteils nicht geregelt. Einzelne Aspekte (Kommunikation mit Patient/innen, Regelungen zum Reanimations- status etc.), die auch für Entscheidungen am Lebensende relevant sein können, sind aber teilweise in anderen Dokumenten festgehalten. Dennoch gibt es einige Richtlinien und Empfeh- lungen, die den Interviewpersonen als Leitlinien dienen (z.B. palliative Richtlinien, Pflegekonzep- te) sowie Standardvorgehen, die sich in den Institutionen etabliert haben (z.B. routinemässi- ge Eintrittsabklärungen zu Reanimationsstatus /Patientenverfügung, Klärung von Arbeitstei- lung, gemeinsame Rapporte etc.). Für die Entscheide am Lebensende ist neben der medizinischen Einschätzung auch die soziale Situation der Patient/innen (Alter, familiäre und kulturelle/religiöse Aspekte) und die Frage nach der Lebensqualität zentral. Der Grossteil der Befragten ist der Meinung, dass Kostenüberle- gungen keinen Einfluss auf die von ihnen ge- troffenen Lebensendentscheide haben. Der all- gemeine Kostendruck ist dennoch spürbar; ins- besondere bei Haus- und Heimärzt/innen be- steht diesbezüglich Skepsis gegenüber den Akutspitälern. Juristische Überlegungen spielen ebenfalls keine zentrale Rolle: Im Selbstver- ständnis der Rolle als Arzt, Ärztin oder Pflegende sind juristische Aspekte den medizinischen oder dem (vermeintlichen) Patientenwohl unterge- ordnet. Urteils(un)fähigkeit und Patienten- verfügung Die Angaben der Interviewpersonen lassen den Schluss zu, dass auf die Frage, wann die Urteils- fähigkeit einer Person im medizinischen Alltag überprüft werden soll, keine standardisierte Antwort existiert. In der Praxis wird die Urteilsfä- higkeit nicht bei jedem anstehenden Behand- lungsentscheid explizit überprüft, sondern nur, wenn dazu besonderer Anlass besteht, z.B. wenn der Behandlungsverzicht voraussichtlich zum Tod führt, bei elektiven Eingriffen, bei ex- pliziten Sterbewünschen oder wenn konkrete Indikatoren für die Urteilsunfähigkeit vorliegen (psychische Störungen, Demenz etc.). Die sachliche Einschätzung der Urteilsfähigkeit wird mehrheitlich als schwierig bezeichnet. Bei medizinischen Behandlungsentscheiden wird je- doch dazu selten auf psychiatrische oder geriat- rische Expertisen zurückgegriffen. Dies ist eher der Fall, wenn grössere Rechtsgeschäfte oder nicht nachvollziehbare Sterbewünsche vorliegen. Der Umgang mit Patientenverfügungen ist für die grosse Mehrheit der Gesprächspartner/innen insofern eine alltägliche Sache, als sie schon mit Patientenverfügungen zu tun hatten und deren grundsätzliche Funktion kennen. Allerdings liegt heute offenbar nur bei einem kleinen Teil der Patienten/innen eine Patientenverfügung vor. Die Gespräche zeigen, dass nur in seltenen Fäl- len aus Patientenverfügungen direkt der Wille von Patient/innen abgelesen und die entspre- chenden Entscheidungen umgesetzt werden. Häufig sind Patientenverfügungen aus Sicht der Ärzt/innen nicht direkt umsetzbar, weil sie z.B. zu wenig konkret sind oder zu wenig auf die aktuelle Situation passen. In solchen Fällen wer- den sie als ein Indikator für den Patientenwillen, neben mehreren anderen Informationsquellen für die Entscheidungsfindung genutzt. Patien- tenverfügungen können dem medizinischen Personal aber auch dazu dienen, einen Entscheid gegenüber Angehörigen zu begründen (und den Patientenwillen durchzusetzen), oder um sich im Falle einer Behandlungsverweigerung rechtlich abzusichern. Schwierigkeiten der Patientenverfügungen wer- den darin gesehen, dass den Patient/innen die medizinischen Implikationen zu wenig bewusst sind, der Wille der Patient/innen nicht prospektiv eingeschätzt werden kann und instabil ist, oder aber im entscheidenden Moment nicht verfüg- Zusammenfassung V bar ist (z.B. in Notfällen oder auf der Intensivsta- tion). Insgesamt ist in den Gesprächen viel Skep- sis seitens des medizinischen Personals gegen- über den Patientenverfügungen zu spüren. Dies kann sowohl als Erfüllung der Sorgfaltspflicht interpretiert, aber auch als Abwehrhaltung ge- genüber dieser Form der Patientenautonomie verstanden werden. Erwachsenenschutzrecht Die Interviewpersonen wurden dazu befragt, inwiefern das neue Erwachsenenschutzrecht einen Einfluss auf die Praxis im Bereich der Le- bensendentscheide hat. Der Wissensstand über die neuen Bestimmungen ist sehr unterschiedlich und nicht überall (korrekt) vorhanden. Auffällig ist, dass sämtliche Pflegende und fast die gesam- te Ärzteschaft aus dem Langzeitbereich gut informiert sind, während die nur teilweise oder gar nicht Informierten schwerpunktmässig bei der Ärzteschaft im Akutbereich oder in Haus- arztpraxen zu finden sind. In der Grundversorgung und im Akutbereich wird zwar eine quantitative Zunahme der Patien- tenverfügungen festgestellt, was dazu führt, dass Entscheide zum Lebensende häufiger the- matisiert werden. In der Praxis hat sich jedoch bislang nichts wesentlich geändert. Im Bereich der Langzeitpflege haben die Neuerungen durchaus zu Veränderungen geführt, indem z.B. Patient/innen seitens der Institutionen das Aus- füllen einer Patientenverfügung empfohlen wird und sie dabei enger begleitet / unterstützt wer- den oder freiheitsbeschränkende Massnahmen regelmässiger und seriöser überprüft werden. Die Befragten schätzen das neue Erwachsenen- schutzrecht insgesamt als positiv ein, da es zu mehr Klarheit und Handlungssicherheit führt, bei der Vertretung auf diejenigen Personen fokus- siert, die tatsächlich mit den Patient/innen in engem Kontakt stehen (und nicht nur der for- male Verwandtschaftsgrad zählt), und weil Fra- gen nach dem «Wie» am Lebensende enttabui- siert und Gespräche darüber gefördert werden. Kritische Punkte werden ausschliesslich von Ärzt/innen genannt, darunter die Überforderung der Vertretungsperson, mangelnde Kenntnisse des Patientenwillens oder eigennützige Ent- scheidungen von Angehörigen oder eine allzu starke Patientenautonomie. Good Practices Wie können Entscheidungsprozesse am Lebens- ende strukturiert und unterstützt werden, um Konflikte zu vermeiden und Schwierigkeiten abzufedern? Aus den Gesprächen geht hervor, dass Good Practices auf verschiedenen Ebenen verankert sein müssen. Dazu gehören institutio- nalisierte Entscheidungsgefässe und Austausch- plattformen zur Vor- und/oder Nachbereitung von Lebensendsituationen (Fallbesprechungen, Nachbesprechungen, interdisziplinäre Sitzungen etc.). Ein wichtiger Punkt ist auch die Ge- sprächsbereitschaft und die Art und Weise, wie mit Patient/innen, Angehörigen und innerhalb des Teams kommuniziert und informiert wird. Konsensentscheide werden von den Interview- personen sehr positiv bewertet. Zentral ist auch der Informationsfluss an den Schnittstellen (zwi- schen Institutionen und Personen) – Vorausset- zung dafür ist u.a. eine gute Dokumentation und die einfache Verfügbarkeit der relevanten Dokumente z.B. in Notfallsituationen. Während Pflegefachpersonen sich bereits wäh- rend der Ausbildung schwerpunktmässig mit Themen wie Kommunikation und Beziehungen zu Patient/innen auseinandersetzen, scheint dieser Bereich bei der medizinischen Ausbildung trotz einiger Veränderungen in den letzten Jah- ren noch immer relativ wenig Raum einzuneh- men. Welche Weiter- und Fortbildungen in die- sem Themenbereich angeboten und von Vorge- setzten vorgeschlagen werden, hängt offenbar stark von Institutionen und den jeweiligen Vor- gesetzten ab. Verbesserungsbedarf sehen die Interviewperso- nen insbesondere im Bereich der Kommunikati- on, nicht nur was die Gesprächsführung anbe- trifft, sondern auch die Gesprächsbereitschaft und die interdisziplinäre bzw. interinstitutionelle Zusammenarbeit. Darüber hinaus wird auch ein Sensibilisierungsbedarf bei den Ärzt/innen ge- nannt, was Lebensendentscheide und ethische Fragen betrifft. Auch Patient/innen müssten mehr für das Thema sensibilisiert werden. Spezi- fische Verbesserungsvorschläge wurden für die Patientenverfügungen gemacht (einheitliches Ablage- bzw. Dokumentationssystem, Patient/in- nen systematisch nach ihrer Verfügung fragen). 1 Ausgangslage und Fragestellung 1 1 Ausgangslage und Fragestellung Im Rahmen des Nationalen Forschungsprogramms 67 «Lebensende» (NFP 67) des Schweizerischen Natio- nalfonds (SNF) erarbeiten die Rechtswissenschaftlichen Fakultäten der Universitäten Luzern und Zürich zwei Forschungsprojekte: ■ «Regulierung von Entscheidungen am Lebensende in Kliniken, Pflegeheimen und Hospizen: Menschen- rechtliche Massstäbe und verwaltungsrechtliche Instrumente»: Projektverantwortliche: Prof. Dr. Bernhard Rütsche, Universität Luzern / Prof. Dr. Regina Kiener, Universität Zürich Projektmitarbeiter: Dr. Daniel Hürlimann ■ «Selbstbestimmung am Lebensende im Schweizer Recht: Eine kritische Auseinandersetzung mit der rechtlichen Pflicht, selber entscheiden zu müssen» Projektverantwortliche: Prof. Dr. Regina Aebi-Müller, Universität Luzern Projektmitarbeiterinnen: Dr. Bianka Dörr Bühlmann, Catherine Waldenmeyer, MLaw Im Fokus der erwähnten Projekte steht die Analyse von Prozessen und Entscheidungen im Bereich Behandlungsverzicht und Behandlungsabbruch, mit denen sich betroffene Personen (Ärzte, Pflege- personal, Patienten, Angehörige) konfrontiert sehen und die rechtlich möglichst sauber geklärt sein müs- sen (Schwerpunkt des NFP-Ausführungsplans «4.3 Regelungen und Handlungsvorschläge»). Ein Teil der Analyse bildet bei beiden Projekten eine empirische Untersuchung bei den Betroffenen. Es soll empirisch untersucht werden, «wie die tatsächlichen Entscheidprozesse am Lebensende in Spitälern, Pflegeheimen oder Hospizen ablaufen und welche Probleme dabei auftauchen können». Folgende Schwerpunkte wurden für die empirische Untersuchung festgelegt: - Welche Schwierigkeiten und Konfliktsituationen entstehen bei Entscheidungsprozessen am Lebensende? - Wer wird in den Entscheidungsprozess involviert, mit welchen Rollen und Verantwortlichkeiten? - Auf welche Richtlinien und Empfehlungen stützen sich die Entscheidungen? Welche Faktoren haben einen Einfluss auf die Entscheidungen? - Wie sehen die Prozesse zur Überprüfung der Urteilsfähigkeit aus? Welche Erfahrungen werden mit Pati- entenverfügungen (PV) gemacht? - Welchen Einfluss hat das neue Erwachsenenschutzrecht auf die Praxis? - Was sind Good Practices? Wo gibt es Verbesserungsbedarf? Mit der Durchführung des empirischen Teils der Projekte wurde das Büro für arbeits- und sozialpolitische Studien (BASS) betraut. Im Rahmen verschiedener Diskussionen zwischen den Projektpartnern wurden folgende Dimensionen der empirischen Erhebung festgelegt: ■ Die Erhebung fokussiert auf das Lebensende in einer medizinischen oder sozial-medizinischen Instituti- on. Nicht miteinbezogen wird das Lebensende zu Hause. ■ Die Zielgruppen der Erhebung bilden Ärzt/innen und Pflegepersonal. ■ Angestrebt wird keine statistische Repräsentativität, sondern eine Abdeckung der verschiedenen mögli- chen Problemlagen. 2 Methodisches Vorgehen und Datengrundlage 2 2 Methodisches Vorgehen und Datengrundlage 2.1 Zielgruppen, Untersuchungsstichprobe Zielgruppen der Untersuchung bilden Ärzt/ innen sowie Pflegepersonal in verschiedenen institutio- nellen oder organisatorischen Settings: (1) Hausärzte (freie Praxis), (2) Spitalärzte/-pflegende (auf Palli- ativstationen, Onkologie etc.), (3) Ärzte/Pflegende in anderen Institutionen (Pflegeheime, Hospizen). Bei der Stichprobebildung und der Verteilung auf die verschiedenen Settings wird nach dem Ansatz des Theoretical Sampling vorgegangen (vgl. Abschnitt 2.2). Aus den verschiedenen Institutionstypen und - merkmalen, z.B. Universitätsspital, kleines Bezirksspital, Pflegeheim, Sterbehospiz; Standort etc.) wurde im Rahmen der Stichprobenbildung von den Projektpartnern eine bewusste Auswahl von Adressaten getrof- fen, die «das Feld» möglichst gut abbilden. Es handelt sich demnach nicht um ein methodisches Vorgehen, das eine statistische Repräsentativität anstrebt. Daher lassen die Ergebnisse keine quantitativen Aussagen zu. Als Zielgrössen wurden eine Befragungsdauer von rund 2 Stunden und eine Gesamtsumme von 45 Tiefe- ninterviews avisiert. Je nach aus den Gesprächsergebnissen hervorgehender «Sättigung» konnte die Anzahl zwischen den Settings angepasst werden. Die grobe Verteilung auf die verschiedenen Zielgruppen wurde wie folgt festgelegt: - 10 Hausärzt/innen - 15 Spezialärzt/innen und 5 Pflegende im Akutbereich - 10 Ärzt/innen und 5 Pflegende aus Heimen und Hospizen aus der deutschen, französischen und italienischen Schweiz. Das am Ende realisierte Sample wird in Abschnitt 2.3 dargestellt. 2.2 Durchführung der Interviews Zum Einsatz kam eine qualitativ-rekonstruktive Herangehensweise im Rahmen von Face-to-face- Gesprächen. Mit Hilfe der qualitativ-rekonstruktiven Herangehensweise liessen sich die typischen Problemstellungen rekonstruieren, die den Akteuren in den Spitälern oder Heimen in Zusammenhang mit Entscheiden zum Behandlungsverzicht und Behandlungsabbruch am Lebensende von «Patienten» entgegentraten. Gleich- zeitig liessen sich mittels der Rekonstruktion von Entscheidprozessen Relevanz- und Legitimationsmuster herausarbeiten, welche die Handlungen des medizinischen Personals leiten. Damit konnte auch geklärt werden, wie rechtliche Aspekte durch die Akteure in diese Entscheidprozesse einbezogen werden. Mittels einer Kombination von semistrukturiertem Interview und narrativer Fragetechnik (vgl. z.B. Flick 2007) wurde eine Annäherung an die alltäglichen Praxen in Zusammenhang mit Behandlungsverzicht und Behandlungsabbruch erreicht. Die Auswahl der Interviewpartner/innen orientierte sich wie erwähnt am Prinzip des Theoretical Sampling (Glaser/Strauss 1998). Die Analyse der Interviewdaten zielte insbe- sondere auf die Rekonstruktion (vgl. Bohnsack 2008) der typischen Problemstellungen und handlungslei- tenden Relevanz- und Legitimationsmuster ab. Ziel war die Herausarbeitung einer empirisch gesättigten Typologie von Problemstellungen und der in der Praxis real vorkommenden Entscheidprozessen der medizinischen Entscheidungsträger/innen. Das Erhebungsinstrument bestand aus einer Einstiegsfrage und einer Themenliste («Topic List», vgl. Anhang). Die Themen wurden auf der Grundlage der vorgegebenen Fragestellungen und verschiedener 2 Methodisches Vorgehen und Datengrundlage 3 Unterlagen/Literatur (Tan/Chin 2011, Streckeisen 2001, Aebi-Müller 2013, Bosshard 2005, Gerber 2009, Wittwer et al. 2010, Wyler 2009) erarbeitet. Im Gespräch wurden sie als Input eingegeben, falls sie nicht vom Gesprächspartner/von der Gesprächspartnerin selbst angesprochen wurden. Im Rahmen der Leitfa- dengespräche konnten gewisse zentrale Fragen zusätzlich in standardisierter Form gestellt werden. Die jeweils rund 2-stündigen Interviews fanden, inklusive Pretestphase, im Zeitraum von Mai 2013 bis Januar 2014 statt. Auswertung: Die Gespräche wurden, entsprechend dem methodischen Ansatz des Theoretical Sampling, fortlaufend vollständig transkribiert und im Anschluss mit dem Software-Tool MAXQDA inhaltsanalytisch ausgewertet (vgl. Abschnitt 2.4). 2.3 Realisiertes Sample 2.3.1 Übersicht über die durchgeführten Interviews Auswahl der Interviewpersonen Die Auswahl der Interviewpersonen wurde nach mehreren Kriterien/Merkmalen vorgenommen. Ent- sprechend der Methode des Theoretical Samplings wurden dabei Kriterien verwendet, bei denen davon ausgegangen werden konnte, dass sie zu kontrastierenden Fällen führen – also zu Interviews, in denen über möglichst unterschiedliche Problemstellungen und Handlungsweisen berichtet wird. Dadurch sollte eine möglichst hohe empirische Sättigung erreicht werden: ■ Kategorie der medizinischen Leistungserbringer: Wie bereits erläutert, wurde im Vorfeld der empi- rischen Untersuchung festgelegt, wie sich die Interviews in etwa auf Ärzt/innen und Pflegende in Spitä- lern, Hausärzt/innen sowie Ärzt/innen und Pflegende in Alters- und Pflegeheimen aufteilen sollen (vgl. Abschnitt 2.1). Diese Richtwerte wurden im Projektverlauf angepasst, da in den verschiedenen Kategorien nicht in gleich grossem Masse eine Sättigung beobachtet werden konnte. Insbesondere wurde die Zahl der Spezialärzt/innen an Spitälern aus mehreren Gründen ausgeweitet: Erstens konnten mit den Spital- ärzt/innen und -pflegenden ein breiteres Spektrum an Fachbereichen abgedeckt werden (die z.T. nach sehr unterschiedlichen «Logiken» funktionieren und mit unterschiedlichen Problemstellungen konfrontiert sind). Zweitens wurde im Verlauf der geführten Interviews deutlich, dass in den Spitälern diversere, rele- vante Probleme als in Hausarztpraxen und Pflegeheimen entstehen. Drittens handelt es sich bei Heim- ärzt/innen häufig gleichzeitig um Hausärzt/innen, wodurch in mehreren Gesprächen sowohl Fälle und Schwierigkeiten in der Arztpraxis als auch in Alters- und Pflegeheimen thematisiert wurden. ■ Institutionsart: Bei der Institutionsart wurde (abgesehen von den unterschiedlichen Institutionsarten, die sich ohnehin aus der Kategorisierung der medizinischen Leistungserbringer ergeben) darauf geachtet, Spitäler unterschiedlicher Grösse und Typs (Universitätsspitäler, Kantonsspitäler, Regionalspitäler, Privatspi- täler) sowie unterschiedlich organisierte Hausarztpraxen (Gemeinschaftspraxen, Einzelpraxen) einzubezie- hen. Dies, weil davon auszugehen ist, dass unterschiedliche Rahmenbedingungen und institutionelle Set- tings zu unterschiedlichen Schwierigkeiten und Handlungsmustern führen können. Da sich im Verlauf der Gespräche ausserdem zeigte, dass Schnittstellen zwischen verschiedenen Institutionen zu Problemen füh- ren können, wurde eine palliativ ausgerichtete Spitex als zusätzliche Institutionsart in die Stichprobe auf- genommen. ■ Fachbereich: Spitalärzt/innen und Pflegende in Spitälern wurden u.a. nach dem Fachbereich ausge- wählt, in dem sie tätig sind. Als relevante Fachbereiche wurden solche festgelegt, in denen medizinisches Personal nicht nur in Ausnahmefällen, sondern mit einer gewissen Regelmässigkeit mit Lebensendsituatio- nen konfrontiert wird. Die Fachbereiche wurden aufgrund von Einschätzungen mehrerer Spitalärzt/innen 2 Methodisches Vorgehen und Datengrundlage 4 sowie den Erkenntnissen aus den jeweils geführten Gesprächen bestimmt. Als relevante Bereiche wurden innere Medizin, Chirurgie, Anästhesie, Intensivmedizin, Notfallmedizin, Onkologie, Orthopädie, Geriatrie und Palliative Care festgelegt. Um mehr über die Bestimmung der Urteilsfähigkeit von Patient/innen durch Psychiater/innen zu erfahren, die teilweise von somatisch tätigen Ärzt/innen in Anspruch genommen wer- den, wurde zusätzlich ein Gespräch mit einem Konsiliar- und Liaisonpsychiater geführt. ■ Funktion: Die Funktion der Interviewperson war ein weiteres Auswahlkriterium. Bei Spitalärzt/innen wurden gezielt Personen unterschiedlicher Hierarchiestufen (Assistenzärzt/innen, Oberärzt/innen, leitende Ärzt/innen und Chefärzt/innen) ausgewählt. Ausserdem wurden sowohl Ärzt/innen als auch Pflegende befragt. ■ Arbeitsort (Stadt/Land): Auch wurde mitberücksichtigt, ob eine Interviewperson eher in städtischen oder ländlichen Gegenden oder in der Agglomeration tätig ist. Damit kamen nicht nur allfällige «kulturel- le» Unterschiede zum Tragen, sondern auch (häufig mit der Grösse und Anzahl von Institutionen verbun- dene) unterschiedlich starke Vernetzungen (z.B. Kontakte zwischen Hausärzt/innen und Spitälern). Auch diese können zu einem anderen Umgang und anderen Problematiken mit der Lebensendthematik führen. ■ Sprachregion: Auch unterschiedliche Handlungsmuster aufgrund der Sprachregion sollten erfasst werden durch den Einbezug von Interviewpersonen aus der Deutschschweiz, der Romandie und dem Tessin. Zusätzlich wurde neben der Sprachregion darauf geachtet, dass verschiedene Regionen und Kan- tone innerhalb der Sprachregionen möglichst abgedeckt werden. ■ Alter der Interviewperson: Ein unterschiedlicher Umgang mit Lebensendentscheidungen ist auch aufgrund des Lebensalters der Interviewperson zu erwarten aufgrund unterschiedlicher Erfahrungen oder Ausbildungen. Entsprechend wurde bei den Interviewpersonen auf eine Durchmischung der Altersklassen geachtet. Durch einen mehrstufigen Prozess konnte gewährleistet werden, dass die wichtigen Kriterien erfüllt wer- den und fortlaufend zusätzliche Kriterien eingeführt werden konnten, die sich im Laufe der Gespräche als relevant herausstellten (z.B. Ausweitung der Fachbereiche). Bei der Suche nach den einzelnen Interviewpersonen wurde nach Personen gesucht, welche die ver- schiedenen Kriterien möglichst gut erfüllten. Teilweise wurden dafür die Kennzahlen zu Schweizer Spitäler des Bundesamts für Gesundheit (BAG 2013 für die Grösse der Institution) und Angaben des Bundesamts für Statistik zu den Raumgliederungen der Schweiz (Einteilung von Gemeinden zu Stadt, Agglomeration, Land) genutzt. Die gewünschte Interviewperson wurde nach Möglichkeit direkt angefragt (Basis: Internet- recherche), um Selektionseffekte zu vermeiden. War dies nicht möglich, wurden Interviewpersonen über deren Vorgesetzte ermittelt. Die Anfragen wurden in der Regel per E-Mail mit entsprechendem Informati- onsschreiben und Projektbeschrieb sowie per Telefon durchgeführt. Auf die Mithilfe von Fachverbänden oder anderen Organisationen beim Auswahlprozess wurde bewusst verzichtet um zu verhindern, dass in erster Linie für das Lebensendthema sensibilisierte und engagierte Interviewpersonen für die Gespräche vorgeschlagen werden. Tabelle 1 zeigt das im Rahmen der Untersuchung realisierte Interviewsample bzw. die Verteilung der verschiedenen Akteure auf die unterschiedlichen Settings. Die Interview-ID enthält die Information zur Funktion Arzt/Ärztin (A) oder Pflegende/r (P) sowie zum Ge- schlecht weiblich (W) oder männlich (M) und dient bei der Darstellung der Ergebnisse als Quellenangabe. 2 Methodisches Vorgehen und Datengrundlage 5 Tabelle 1: Durchgeführte Interviews ID Funktion Fachbereich Institutionsart Kategorie Arbeitsort Alter Sprach- region 01AW Oberärztin Geriatrie Spital (--) Akut- und Lang- zeitmedizin mittlere Stadt -- D-CH 02AM Belegarzt Onkologie Praxis / Belegarzt in Privatklinik Akutmedizin Grossstadt 60-70 J. D-CH 03AW Oberärztin Chirurgie Kantonsspital Akutmedizin kleine Stadt 30-40 J. D-CH 04AM Oberarzt Chirurgie Kantonsspital Akutmedizin Gemeinde in grosser Agglomeration 40-50 J. D-CH 05AW Heimärztin Innere Medizin / Geriatrie Alters- und Pflegeheim Langzeitpflege Gemeinde in grosser Agglomeration 60-70 J. D-CH 06AM Assistenzarzt Anästhesie (auch Notfallarzt) Unispital Akutmedizin Grossstadt 30-40 J. D-CH 07AM Hausarzt Allgemeinmedizin Praxis Grundversorgung Gemeinde in kleiner Agglomeration 60-70 J. D-CH 08PW Pflegefachfrau und Abteilungsleiterin Langzeitpflege Alters- und Pflegeheim Langzeitpflege Gemeinde in grosser Agglomeration 50-60 J. D-CH 09PW Pflegefachfrau Chirurgie Kantonsspital Akutmedizin kleine Stadt 30-40 J. D-CH 10PM Pflegefachmann Onkologie Privatspital Akutmedizin Grossstadt 30-40 J. D-CH 11PW Pflegeexpertin, Pflegefachperson Intensivmedizin / div. Fachbereiche Regionalspital Akutmedizin kleine Stadt 40-50 J. D-CH 12AM Leitender Arzt Palliativmedizin Spital (--) Akutmedizin Grossstadt 30-40 J. D-CH 13PW Pflegefachfrau Anästhesie Unispital Akutmedizin Grossstadt 30-40 J. D-CH 14AM Heimarzt Allgemeinmedizin Alters- und Pflegeheim Langzeitpflege Gemeinde in kleiner Agglomeration 60-70 J. D-CH 15PW Pflegefachperson und Leitung Palliative Care Palliativzentrum Langzeitpflege kleine Stadt 50-60 J. D-CH 16AM Hausarzt Innere Medizin Praxis Grundversorgung Gemeinde in mittlerer Agglomeration 50-60 J. D-CH 17PW Pflegeleiterin Langzeitpflege Alters- und Pflegeheim Langzeitpflege Gemeinde in kleiner Agglomeration 40-50 J. D-CH 18AM Leitender Arzt Palliativmedizin Palliativzentrum Langzeitpflege Grossstadt 40-50 J. D-CH 19AW Hausarzt Innere Medizin / Hämatologie Praxis Grundversorgung Grossstadt 40-50 J. D-CH 20AM Hausarzt Allgemeinmedizin Praxis Grundversorgung kleine ländl. Gemeinde 50-60 J. D-CH 21AM Oberarzt Kiefer- und Gesichts- chirurgie Spital (--) Akutmedizin Grossstadt 50-60 J. D-CH 22AM Hausarzt Allgemeinmedizin Praxis Grundversorgung Gemeinde in mittlerer Agglomeration 50-60 J. D-CH 23AM Chefarzt Anästhesie / Inten- sivmedizin Spital (--) Akutmedizin kleine Stadt 50-60 J. D-CH 24AM Heimarzt Allgemeinmedizin Alters- und Pflegeheim Langzeitpflege mittlere ländl. Gemeinde -- D-CH 25AM Heimarzt Allgemeinmedizin Alters- und Pflegeheim Langzeitpflege Grossstadt 50-60 J. D-CH 26AW Hausärztin Innere Medizin Praxis Grundversorgung Grossstadt 40-50 J. D-CH 27PW Pflegefachfrau Palliative Care Spitex Akut- und Lang- zeitpflege Grossstadt 50-60 J. D-CH 28AM Leitender Arzt Notfallmedizin Kantonsspital Akutmedizin grössere ländl. Gemeinde 40-50 J. D-CH 29AM Oberarzt Onkologie Unispital Akutmedizin Grossstadt 40-50 J. D-CH 30AW Oberärztin Innere Medizin Kantonsspital Akutmedizin kleine Stadt 30-40 J. D-CH 31AW Assistenzärztin Chirurgie Regionalspital Akutmedizin kleine Stadt 30-40 J. F-CH 32PW Pflegeleiterin Innere Medizin Privatspital Akutmedizin kleine Stadt 30-40 J. F-CH 33AM Leitender Arzt Orthopädie Regionalspital Akutmedizin mittlere ländl. Gemeinde 30-40 J. F-CH 34AM Hausarzt Allgemeinmedizin Praxis Grundversorgung Gemeinde in grosser Agglomeration 30-40 J. F-CH 35AW Assistenzärztin Innere Medizin Privatspital Akutmedizin Gemeinde in grosser Agglomeration 20-30 J. F-CH 36AM Leitender Arzt -- Regionalspital Akutmedizin kleine Stadt -- I-CH 2 Methodisches Vorgehen und Datengrundlage 6 ID Funktion Fachbereich Institutionsart Kategorie Arbeitsort Alter Sprach- region 37AM Hausarzt Allgemeine Innere Medizin Praxis Grundversorgung kleine Stadt 40-50 J. I-CH 38AM Hausarzt Allgemeinmedizin Praxis Grundversorgung Gemeinde in grosser Agglomeration 60-70 J. F-CH 39AW Hausärztin Allgemeinmedizin Praxis Grundversorgung kleine ländl. Gemeinde 50-60 J. F-CH 40AM Hausarzt Allgemeinmedizin / Geriatrie Praxis Grundversorgung kleine ländl. Gemeinde 60-70 J. F-CH 41AW Oberärztin Geriatrie Regionalspital Akutmedizin Gemeinde in kleiner Agglomeration 40-50 J. F-CH 42PW Pflegeleiterin Langzeitpflege Alters- und Pflegeheim Langzeitpflege kleine ländl. Gemeinde 30-40 J. F-CH 43AW Assistenzärztin Innere Medizin / Intensivmedizin Kantonsspital Akutmedizin kleine Stadt 20-30 J. D-CH 44AM Oberarzt Psychiatrie Kantonsspital Akutmedizin mittlere Stadt 40-50 J. D-CH 45AW Assistenzärztin Anästhesie / Inten- sivmedizin Kantonsspital Akutmedizin mittlere Stadt 40-50 J. D-CH Anmerkung: -- = anonymisiert, AW=Arzt/Ärztin weiblich, AM=Arzt/Ärztin männlich, PW=Pflegende/r weibl., PM=Pflegende/r männl. Quelle: Erhebung BASS Entscheidungen am Lebensende, eigene Darstellung In der nachfolgenden Tabelle 2 werden die Interviewpersonen entlang der Kriterien Versorgungskatego- rie, Funktion und Fachbereich zusammengefasst. Tabelle 2: Übersicht über die Interviews nach Versorgungskategorie, Funktion und Fachbereich Fachgebiete (Mehrfachnennungen möglich) A n za h l G es p rä ch e A llg em ei nm ed iz in In ne re M ed . C hi ru rg ie O rt ho pä di e O nk ol og ie G er ia tr ie In te ns iv m ed . A nä st he si e N ot fa llm ed . Ps yc hi at rie Pa lli at iv m ed . La ng ze itp fle ge Praxis Hausärz- te/ innen 11 11 1 Akutbereich Spezialärz- ärz- te/ innen 19 2 4 1 2 2 3 3 2 1 1 Pflegende 5 1 1 1 1 1 Heime + Hospize Ärzte/ innen 5 3 1 1 1 Pflegende 4 1 3 Spitex Pflegende 1 1 Total 45 18 5 1 3 4 4 4 2 1 4 3 Quelle: Erhebung BASS Entscheidungen am Lebensende; eigene Darstellung 2.3.2 Überlegungen zur Güte des Samples Wie aus den oben aufgeführten Tabellen ersichtlich ist, sind im realisierten Sample alle wesentlichen Hie- rarchiestufen des Fachpersonals enthalten. Ebenfalls berücksichtigt sind die wesentlichen Fachgebiete und die wesentlichen Institutionsarten. Zusätzlich konnte eine gute Abdeckung über die Altersgruppen erreicht werden. Gleiches gilt für die geografische und sprachregionale Verteilung: Insgesamt wurden 19 Kantone involviert, alle Sprachregionen, alle Landesteile sowie die unterschiedlichen Urbanitätsgrade Stadt/Agglo- meration/Land. 2 Methodisches Vorgehen und Datengrundlage 7 Eine Einschätzung, ob vorwiegend für die Thematik interessierte und sensibilisierte Personen an den Ge- sprächen teilgenommen haben, ist nicht ganz einfach. Grundsätzlich ist wie bei allen Umfragen und Inter- views (quantitativen oder qualitativen) davon auszugehen, dass eher interessierte Personen teilnehmen. Im Rahmen eines Theoretical Samplings kann dies ein Vorteil sein, zumindest solange sichergestellt ist, dass im Sample auch weniger sensibilisierte Personen und damit kontrastierende Fälle vertreten sind. Entspre- chend wurde eine grosse Bandbreite angestrebt, die auch «extreme» Fälle umfasst, und keine Erhebung von «durchschnittlichen Personen». Aus mehreren Gründen kann davon ausgegangen werden, dass eine relativ breite Abdeckung mit unterschiedlichen Fällen erreicht werden konnte: ■ Aus den Gesprächen wird deutlich, dass die Bandbreite an Sensibilisierung, Reflexion, Wissen und Handlungsweisen gross ist. Aufgrund der Gesprächsinhalte wird auch deutlich, dass sich Interviewperso- nen in der Stichprobe befinden, die sich (noch) nicht vertieft mit Lebensendentscheidungen auseinander- gesetzt haben. ■ Nur ungefähr 10 der 55 kontaktierten Personen haben die Gesprächsteilnahme abgesagt, in der Regel aus Gründen mangelnder Zeitressourcen. Die restlichen Interviewpersonen konnten durch mehrmaliges Nachfragen oder grosse Flexibilität bei Terminvorschlägen von einer Gesprächsteilnahme überzeugt wer- den. ■ Ein Grossteil der Interviewpersonen wurden vom Büro BASS ausgewählt, ohne dass im Voraus etwas über ihr Interesse bezüglich der Lebensendthematik bekannt gewesen wäre. Da nur sehr wenige Personen abgesagt haben, ist davon auszugehen, dass es sich bei den Teilnehmenden nicht ausschliesslich um be- sonders sensibilisierte Personen handelt. War eine direkte Anfrage nicht möglich (das war mehrmals bei Assistenzärzt/innen und Pflegenden der Fall), wurden die Vorgesetzten kontaktiert und darum gebeten, die Anfrage an ihre Mitarbeitenden weiterzuleiten oder uns eine Interviewperson zu vermitteln. Bei diesen Anfragen wurde teilweise explizit darauf hingewiesen, dass Personen gesucht werden, die sich in Bereich Lebensende oder Medizinethik nicht besonders profiliert oder interessiert zeigen. Allerdings war hier nicht kontrollierbar, ob Vorgesetzte die von ihnen vermittelten Interviewpersonen nicht dennoch nach diesen Kriterien ausgesucht haben. ■ Bei zwei Personen wurde deutlich, dass sie ein klar artikuliertes Interesse am Thema Lebensendent- scheide hatten (eine der Personen wurde uns aus diesem Grund als Interviewpartner empfohlen) und aufgrund dessen vermutlich über eine höhere Sensibilisierung verfügten. Im Gespräch erwähnten diese allerdings keineswegs nur Good-Practice-Fälle, sondern auch problematische Situationen, die sie selbst geleitet haben. Dies deutet darauf hin, dass die Sensibilisierung zwar zu erhöhter Reflexionsfähigkeit, aber nicht zwingend auch zu Good Practices führen muss. 2.4 Auswertung der Gespräche Die rund 2-stündigen Gespräche wurden auf Tonträger aufgenommen und vollständig transkribiert. Als Grundlage für die Codierung wurde ein ausdifferenziertes Codesystem erarbeitet. Die Codierung und Auswertung der Interviews erfolgten entlang der Themen und Fragestellungen, die sich aus den beiden Forschungsprojekten an die empirische Studie stellten. Die im Rahmen der Erarbeitung der Themenliste (vgl. Anhang) unter Einbezug von Projektdokumenten (Forschungsgesuche etc.) erweiterten und verfeiner- ten Subthemen und Teilfragestellungen dienten als Raster um zu entscheiden, welche Aspekte aus den Gesprächen analysiert und vertieft werden sollten. Innerhalb der Subthemen orientierte sich die Analyse nicht mehr an vorgegebenen Kategorien, sondern am Interviewmaterial selbst: Entsprechend zum Thema zugeordnete Textstellen wurden analysiert, zwischen verschiedenen Interviewpersonen verglichen und strukturiert. Bei der Codierung und Auswertung wurde mit dem Software-Tool MAXQDA gearbeitet. 2 Methodisches Vorgehen und Datengrundlage 8 Nach einer vertieften Durchsicht der 45 Interviews wurden 12 «zentrale Fälle» vollständig codiert und ausgewertet. Erfahrungsgemäss – und das galt auch für die vorliegende Studie – können mit über 10 Interviews ein Grossteil der Problemstellungen und Themen abgedeckt werden. Die 12 ausgewählten Interviews dienten dazu, das Codesystem aufzubauen und anzupassen und die durch die zentralen Fälle abgedeckten Themen und Problemlagen herauszuarbeiten, zu analysieren und zu strukturieren. Dies er- laubte, bei der Analyse mit einer überschaubaren Anzahl von Textstellen zu arbeiten und trotzdem bereits eine hohe inhaltliche und analytische Sättigung zu erreichen. Die zentralen Fälle wurden für die Erarbei- tung einer ersten Rohfassung des Berichts verwendet und an den entsprechenden Textstellen wurde auf sämtliche zentralen Fälle verwiesen, sofern der geschilderte Aspekt im Gespräch thematisiert worden war. Die Auswahl der 12 zentralen Fälle erfolgte nach mehreren Kriterien. Einerseits wurde die Relevanz eines Interviews eingeschätzt um zu beurteilen, ob ein Gespräch überhaupt als zentraler Fall in Frage kam. Diese Einschätzung geschah aufgrund der wichtigsten im Interview genannten Punkte, die direkt nach dem Gespräch von der Interviewerin/dem Interviewer festgehalten wurden. Ein Gespräch wurde dann als besonders relevant eingeschätzt, wenn darin zu mehreren Themen wichtige inhaltliche Aussagen gemacht wurden (inhaltliche Breite), Aspekte abgedeckt wurden, die nicht durchgängig in allen Interviews genannt wurden, und von der Interviewperson Fälle oder Themen problematisiert wurden (und im Gespräch nicht vorwiegend unproblematische Fälle genannt oder ausweichende Antworten gegeben wurden). Andererseits wurde bei der Auswahl eine möglichst breite Abdeckung bezüglich Arbeitssetting ange- strebt. Dabei wurden ähnliche Kriterien berücksichtigt wie für die Auswahl der Interviewpersonen im Rahmen des theoretical samplings: ■ Institutionsart (Spital, Hausarztpraxis, Alters- und Pflegeheime / Hospize) bzw. Kategorie (Akutmedizin, Langzeitpflege, Grundversorgung) ■ Fach- bzw. Arbeitsbereich der Interviewperson (gilt insbes. für Spitalpersonal) ■ Funktion der Interviewperson ■ Arbeitsort (Stadt / Land) ■ Sprachregion ■ Alter der Interviewperson Durch die Berücksichtigung der verschiedenen Kriterien ergab sich folgende Verteilung der zentralen Fälle: ■ Institutionsart: Spitäler: 6, Arztpraxen: 2, Alters- und Pflegeheime: 3, Hospiz: 1 ■ Fach- bzw. Arbeitsbereiche:1 Chirurgie: 2, Allgemeinmedizin / innere Medizin: 4, Anästhesie: 1, Inten- sivmedizin: 1, Geriatrie: 1, Langzeitpflege: 1, Onkologie: 1, Palliativ Care: 1 ■ Funktion der Interviewperson: Assistenzärzt/innen: 3, Assistenzärzt/innen übergeordnete Ärzt/innen resp. Hausärzt/innen: 6, Pflegefachperson: 3 ■ Arbeitsort (Stadt/Land): Grossstadt: 3, kleine Stadt: 4, Gemeinde in grosser Agglomeration: 3, Gemein- de in mittlerer Agglomeration: 1, Gemeinde in kleiner Agglomeration: 1 ■ Sprachregion: Deutschschweiz: 9, lateinische Schweiz: 3 ■ Alter der Interviewperson: 60 Jahre: 3 In einem zweiten Auswertungsschritt wurden die weiteren 33 Gespräche durchgearbeitet und über- prüft, ob sich Widersprüche zu den in der Rohfassung des Berichts gemachten Aussagen oder Präzisierun- gen derselben ergaben oder ob neue wesentliche Aspekte auftauchten. Wo Ergebnisse der Analyse der 1 Es ist nur der Fachbereich angegeben, in dem die Interviewperson schwerpunktmässig arbeitet. Das schliesst nicht aus, dass die Interviewperson in mehreren Fachbereichen tätig ist oder über mehrere Facharzttitel verfügt. 2 Methodisches Vorgehen und Datengrundlage 9 nicht-zentralen Interviews eingearbeitet wurden, wurde das im Text mit einem Verweis auf das Inter- viewkürzel angegeben. Angestrebt wurde dabei eine inhaltliche Vollständigkeit (nicht eine vollständige Auflistung sämtlicher Gespräche zu sämtlichen Themen). Sämtliche weiteren Gespräche sind im Sinne einer Nicht-Falsifikation der im Bericht gemachten Aussagen berücksichtigt. Aus der sequentiellen Aufar- beitung ergibt sich, dass nicht auf alle nicht-zentralen Fälle gleich häufig verwiesen wird (es kann aber beispielhaft auf nicht-zentrale Fälle verwiesen werden, z.B. bei auffälligen Textstellen oder um deutlich zu machen, dass eine Thema mehrmals und nicht nur von einem einzelnen zentralen Fall angesprochen wur- de). Bei der nachfolgenden Darstellung der Ergebnisse verweisen in Klammern gesetzte Quellenangaben auf die einzelnen Interviews. Normaltext, z.B. (02AM), verweist auf einen der 12 zentralen Fälle, Kursiv- text, z.B. (19AW), verweist auf einen zusätzlich codierten Fall. 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 10 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen Nicht alle Lebensendentscheide werden von den Interviewpersonen als schwierig oder problematisch er- lebt. Es interessiert deshalb, welche Ursachen zu schwierigen Entscheidungssituationen führen bzw. wel- che Merkmale problematische Situationen aufweisen. Im Folgenden werden die wichtigsten Ursachen und Merkmale von Entscheidungssituationen aufgeführt, die von den Interviewpersonen genannt wurden. Schwierige Entscheidungssituationen und problematische Entscheidungsprozesse können aus verschiede- nen Gründen und durch verschiedene Personen ausgelöst werden: ■ durch Patient/innen oder Angehörige (Abschnitt 3.1) ■ durch Ärzt/innen, Pflegende oder institutionsseitige Strukturen und Prozesse (Abschnitt 3.2) ■ durch die Interaktion zwischen diesen beiden Seiten (Abschnitt 3.3) In Abschnitt 3.4 werden der externe Faktor «Zeitdruck» diskutiert, in Abschnitt 3.5 die Tendenz, sich eher für als gegen Therapien zu entscheiden und in Abschnitt 3.6 die grossen Unterschiede, die zwischen ver- schiedenen Institutionen und Personen festgestellt werden können. 3.1 Seitens Patient/innen und Angehöriger 3.1.1 Patient/in fällt keinen Entscheid Auch wenn Patientinnen und Patienten urteilsfähig sind und grundsätzlich einen Lebensendentscheid treffen könnten, sind sie dazu nicht immer fähig oder willens. In den Gesprächen haben sich hauptsäch- lich zwei Situationen herauskristallisiert, in denen dies der Fall ist. Mehrere Interviewpersonen (02AM, 08PW, 34AM) berichten, dass nicht alle Patienten und Patientin- nen gesprächsbereit sind. Von Ärzt/innen offerierte Gesprächsmöglichkeiten werden nicht genutzt oder ein Gespräch wird aktiv umgangen oder verweigert. Häufig dürfte dabei eine grosse Rolle spielen, dass die Konfrontation mit diesem existenziellen Thema für die Patient/innen sehr schwierig und unangenehm ist: «In der Regel ist es lästig, über so etwas nachzudenken, oder, wie für uns auch» (08PW). Dies stellt ein grosses Problem dar für solche Lebensendentscheide, die die Interviewpersonen als «gut» einstufen: Wenn ein Patient oder eine Patientin das Gespräch abblockt, ist es für die Ärzt/innen fast un- möglich, ein Aufklärungsgespräch zu führen, den Patientenwillen zu erfragen oder im gemeinsamen Ge- spräch eine Entscheidung herbeizuführen: «das ist das Schwierigste, wenn wir, oder ich als Ärztin respektive oder halt Angehörige, das Ge- fühl haben, Mann, es geht hier das Leben zu Ende, und der Patient sieht dies gar nicht, oder kann es nicht sehen. Das ist das schwierigste. Weil dann hat man wie keinen Gesprächspartner, um die Entscheidung zu fällen» (19AW). Dieses Problem erlebt ein Hausarzt in besonderem Ausmass, weil er das Thema Lebensende mit den Pati- ent/innen jeweils sehr früh aufgreift – in der Regel lange bevor eine Krankheit vorliegt: «Das besprechen, das kann ich vielleicht mit, ja ich sage jetzt eine Zahl, mit 10-20%. Und ganz vie- le Leute, wenn ich das zu thematisieren beginne (…) dann kommt eine Riesenabwehr und dann kann man nicht mehr diskutieren und dann bleibt zu hoffen» (07AM). Häufig wird es einfacher, wenn die Patient/innen konkret mit einer Krankheit konfrontiert sind. Selbst dann gibt es aber Personen, die sich nicht auf Gespräche einlassen wollen. Pointiert erläutert das der glei- che Hausarzt: 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 11 «Ja also, dort gibt es natürlich Menschen – es gibt wirklich Menschen die bis am Schluss einfach Widerstand haben. Dass man, man kann nicht darüber sprechen, dass das tödlich ist, dass das zu Ende geht. Also, man bleibt dann so wirklich an der Oberfläche und diskutiert irgendwie Aus- schläge, also dass man wirklich, dass man nicht an den Kern kommt» (07AM). Einige Interviewpersonen (02AM, 11PW, 15PW, 31AW, 34AM, 17PW, 28AM) erwähnen auch Fälle, in denen urteilsfähige Patientinnen und Patienten eine Lebensendentscheidung an andere delegieren, sei es an die Angehörigen oder an die Ärzteschaft und Pflege. In der Regel äussern Patient/innen in diesen Fällen explizit, dass sie selbst den Entscheid nicht treffen möchten und legen fest, welche Personen an ihrer Stelle entscheiden sollen. Manchmal geschieht diese Delegation aber auch unvermittelt: «Il y en a beaucoup qui me disent : mais c‘est vous qui décidez docteur» (31AW). Während die Delegation an Angehörige wenig thematisiert wird, tun sich viele Interviewpersonen schwer damit, wenn die Entscheidung an sie selbst delegiert wird. Wenn medizinische Fachpersonen mit Pati- ent/innen eine Entscheidung besprechen, möchten sie in der Regel die Meinung des Patienten oder der Patientin erfahren oder mindestens ungefähr einschätzen können. Sie sehen ihre Aufgabe nicht darin, ohne Rücksprache einen Entscheid zu fällen, sondern möchten zumindest mit Patient/innen gemeinsam zu einem Entscheid kommen (selbst wenn hier unterschiedliche Meinungen dazu bestehen, wie stark ein Arzt oder eine Ärztin Einfluss nehmen soll, damit sich Patient/innen «richtig» entscheiden). Entsprechend ent- scheiden sie nicht ohne weiteres anstelle der Patient/innen, sondern versuchen einen Entscheidungspro- zess gemeinsam mit den Patient/innen zu durchlaufen. Oder sie empfehlen, eine Entscheidung mit Ange- hörigen zu diskutieren. Eine Interviewperson wirft denn auch die Frage auf, ob die Patientenautonomie bei Delegationen nicht generell relativiert werden müsse (02AM). Es gibt aber auch Interviewpersonen, die sich mit einer klar kommunizierten Delegation gut arrangieren können: «Es gibt ja auch Patienten, die sagen: Ich bin sowieso mit allem überfordert, entscheidet ihr für mich, denn ihr wisst schon, was gut ist. Das ist auch o.k., dann ist es eine delegierte Entscheidung und dann hat das Konsequenzen für ihn, aber das muss man ihm dann halt sagen» (11PW). 3.1.2 Patientenwille ist nicht eindeutig Ein ähnliches Problem, wie wenn Patient/innen ihre Meinung überhaupt nicht äussern, stellt sich für die medizinischen Fachpersonen dann, wenn sich Patientinnen und Patienten nicht «eindeutig» entscheiden. Die Interviewpersonen (05AW, 11PW, 15PW, 22AM 34AM, 26AW, 27PW, 43AW) sind immer wieder mit Patient/innen konfrontiert, die bezüglich ihrer eigenen Wünsche und damit auch bezüglich ihrer Lebens- endentscheide ambivalent sind. Der Wunsch, am Lebensende nicht leiden zu müssen oder ohne allzu grosse Einschränkungen und ohne intensivmedizinische Unterstützung sterben zu können, steht im Wi- derstreit mit der Angst vor dem Tod oder mit der Hoffnung, dass ein medizinischer Eingriff das Leben doch noch verlängern oder wieder zu guter Gesundheit führen könnte. Viele Patientinnen und Patienten sind zwischen diesen beiden Seiten hin- und hergerissen: «Ich kann ihnen sagen, man kann bei Exit sein, man kann eine Patientenverfügung ausfüllen, man kann alles regeln, alles ist klar, ich will gar nichts und gar nichts und man gibt ihnen ein Stroh- hälmchen und er wird gepackt.» (27PW) Die Ambivalenz kann sich aber nicht nur bei den eigenen Gefühlen (z.B. Wunsch nach einem guten Ster- ben vs. Angst vor Sterben und Tod) äussern, die einer Lebensendentscheidung zugrunde liegen, sondern auch bei der rationalen Abwägung von Vor- und Nachteilen eines Eingriffs. Denn wie lassen sich die Chancen und Risiken einer Operation einander sinnvoll gegenüberstellen? 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 12 «Er ist wirklich hochbetagt und, ja dann ist… Er war hin- und hergerissen. Soll ich dies nun tun, soll ich dies nun nicht tun? Und, ähm, gut, die Chirurgen meinten, doch, er soll dies nun tun und so und äh, wir haben einfach sagen müssen: doch, es ist ein Risiko und, ja, vielleicht geht es ihm danach besser, aber er scheute sich einfach davor. Nochmal in das Spital, nochmal eine Operation und war einfach hin- und hergerissen. Und wir wussten wirklich auch nicht mehr, wie sollen wir ihn nun beraten» (05AW) Die Ambivalenz von Patient/innen wird teilweise schon in Gesprächen deutlich, sie kann sich aber auch darin äussern, dass jemand fast stündlich oder täglich eine getroffene Entscheidung wiederruft oder sich sehr stark von der aktuellen Gefühlslage beeinflussen lässt – an schlechten Tagen wünscht jemand zu sterben, an guten Tagen wünscht er oder sie eine Weiterbehandlung (05AW, 11PW). Auch bei Patient/innen, die eine klare Entscheidung getroffen haben und dabei nicht ambivalent waren, kann es passieren, dass sie zu einem späteren Zeitpunkt ihre Meinung ändern. Meinungsänderungen werden dort besonders deutlich, wo eine bereits bestehende Patientenverfügung mit Patient/innen be- sprochen wird und sie sich in der aktuellen Situation anders entscheiden als in der Patientenverfügung festgehalten. In den Gesprächen zeigte sich, dass Ambivalenzen und Meinungsänderungen der Patient/innen für Ärzt/innen und Pflegende in der Regel dann unproblematisch sind, wenn Patientinnen und Patienten ur- teilsfähig sind und eine Entscheidung nicht unter Zeitdruck getroffen werden muss. Denn dann kann der aktuelle Patientenwille eruiert und befolgt werden: «einfach Ambivalenzen, die viel Gesprächsbedarf mit sich bringen und ein Hin und Her, aber für mich ist das nicht wirklich problematisch» (11PW). Meinungs- umschwünge beleuchten allerdings die generelle Problematik der Antizipierbarkeit: In Patientenverfügun- gen und im Gespräch mit Angehörigen können Entscheidungen zwar festgehalten werden. Wenn der Patient oder die Patientin zum aktuellen Zeitpunkt aber nicht mehr nach seinem aktuellen Entscheid ge- fragt werden kann, ist es ungewiss, ob der damalige Patientenwille noch immer gilt. In Zusammenhang mit Patientenverfügungen ist das ein schwerwiegendes Problem, die Antizipierbarkeit von Entscheidungen wird deshalb in Abschnitt 6.2 noch vertieft diskutiert. 3.1.3 Patientenentscheid scheint nicht vertrauenswürdig Selbst wenn Patientinnen und Patienten sich klar äussern, gibt es Situationen, in welchen die Interview- personen den Entscheid als nicht vertrauenswürdig einstufen und deshalb unsicher sind, ob sie dem ge- äusserten Willen entsprechend handeln sollen. Dies ist u.a. dann der Fall, wenn Patientinnen und Patienten unter akutem Leidensdruck eine Entschei- dung treffen – unter akuten Schmerzen oder während einer psychisch belastenden Phase. In diesen Situationen sind sie häufig eher bereit, auf medizinische Massnahmen zu verzichten oder Therapien abzu- brechen. Dabei stellt sich allerdings die Frage, ob der Patient oder die Patientin sich vor oder nach dieser akuten Situation gleich entschieden hätte oder ob die Entscheidung nur aufgrund des aktuellen Leidens entsteht. Ärzt/innen zeigen sich deshalb in solchen Situationen skeptisch gegenüber Meinungsäusserun- gen der Patientinnen und Patienten: «Vielleicht treffen die im Moment Entscheidungen aufgrund des aktuellen Leidensdruckes, und ich darf das aber jetzt, ich muss aufpassen, wie ich das werte, weil, nur weil jemand jetzt heute starke Schmerzen hat, also dann wird es schwierig» (03AW). Dass die Einschätzungen der Ärztinnen und Ärzte in solchen Fällen unterschiedlich sein können, zeigt sich am Beispiel eines Anästhesisten, der als Schmerzspezialist eine Patientin mitbetreut: 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 13 «Ich respektiere [die Patientenmeinung], das Wichtigste ist, dass Sie keine Schmerzen haben. Selbst wenn man damit eine deutliche Verkürzung des Lebens in Kauf nimmt (…) und auf der an- deren Seite, die für die Behandlung eigentlich verantwortlichen Stationsärzte, die ganz klar sagen: Nein, das kann sie gar nicht beurteilen, diese Schmerzen sind auch nur vorübergehend in ihrer Na- tur, das ist eine heilbare Infektion, man muss einfach irgendwie diese zwei Wochen, zwei oder viel- leicht drei Wochen durchstehen und dann wird das schon wieder besser, sie kann das einfach nicht – ihre Argumentation war, sie kann das nicht beurteilen, sie kann, sie will nicht jetzt in dieser Situation, in der sie ist, nicht mehr leben, aber das ist ein vorübergehender Zustand» (06AM). Leidensdruck könnte ein Grund sein, die Urteilsfähigkeit in Bezug auf diese Entscheidung in Frage zu stel- len und zu überprüfen – dies wurde in den genannten Fällen aber nicht thematisiert. In anderen Fällen haben Ärzt/innen oder Pflegende (15PW, 03AW, 02AM, 34AM, 21AM) den Eindruck, dass Patient/innen ihren Entscheid nur in die eine oder andere Richtung treffen, weil sie ihren Gesund- heitszustand völlig falsch einschätzen und z.B. nicht damit konfrontiert werden wollen, dass sie am Lebensende stehen. In diesen Fällen verlangen die Patient/innen nach medizinischen Interventionen und wollen keine Therapieabbrüche, weil sie (fälschlicherweise) davon ausgehen, dass sie wieder gesund wer- den. Häufig ist dabei schwer zu sagen, ob das an zu wenig klarer Kommunikation seitens der medizini- schen Fachpersonen liegt oder an der selektiven Wahrnehmung der Patient/innen: «Das die einen vom Arzt das hören, was sie eben hören wollen» (24AM). Häufig ist diese Haltung der Patient/innen für die Interviewpersonen nicht nachvollziehbar oder sie sehen die Diskrepanz zwischen Realität und Wunsch der Patient/innen: «Je ne sais pas à quoi elle se raccrochait en fait. C’était le déni, déni complet, total et je pense que c’est une dame qui aurait dû mourir des années auparavant, plutôt que de faire des infections etc., sur ses énièmes protocoles de chimiothérapies, qui…qui, peut-être pas des années, mais des mois auparavant en tout cas. Qui a énormément souffert, mais dans cette souffrance elle a toujours été accompagnée vers un espoir de guérison» (34AM). Ein extremes Beispiel erzählt eine Chirurgin, in dem selbst die Angehörigen die Sicht der Patientin nicht teilen. Ärzt/innen und Angehörige beschliessen schlussendlich, gegen den Willen der Patientin zu handeln: «Da gab es genau diesen Konflikt, also sie hat davon geträumt, in ein normales Leben zurückzu- gehen und alle andern haben gesehen, die Frau stirbt, und dann haben die Palliativmediziner mit ihr geredet, das hat gar nichts gebracht und haben dann mit den Angehörigen geredet und haben da tatsächlich so gegen den Patientenwillen so nach und nach die Therapie abgestellt, weil man da der Meinung war, eben sie verkennt ihre Situation total» (03AW). Weitere Schwierigkeiten ergeben sich dann, wenn die Urteilsfähigkeit von Patient/ innen unklar ist (vgl. dazu Kapitel 6.1). 3.1.4 Schwierigkeiten beim Einbezug von Angehörigen Angehörige treffen keine (eindeutige) Entscheidung Häufig sind Angehörige in Entscheidungsprozesse involviert. Das ist sowohl bei urteilsunfähigen als auch bei urteilsfähigen Patient/innen der Fall. Dabei können sich spezifische Probleme ergeben: ■ Manchmal gibt es keine Angehörigen, die einbezogen werden könnten, oder diese sind nicht erreich- bar zu dem Zeitpunkt, in dem eine Lebensendentscheidung getroffen werden muss (06AM, 15PW, 22AM, 05AM,08PW). Dies passiert besonders häufig bei Notfällen: Notfallärztinnen, Intensivmediziner, 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 14 Anästhesistinnen und Hausärzte im Notfalldienst sind immer wieder mit akuten Situationen konfrontiert, in denen sie die Patientin oder den Patienten nicht kennen und Angehörige gar nicht oder nicht rechtzei- tig kontaktieren können. Ein Notfallarzt versucht diesem Problem teilweise dadurch zu begegnen, dass er die Rettungssanität anweist, Angehörige immer gemeinsam mit den Patient/innen auf den Notfall mitzu- nehmen (28AM). Abgesehen von Notfallsituationen wird die Abwesenheit von Angehörigen vor allem dann schwierig, wenn Patient/innen nicht urteilsfähig sind oder ihre Urteilsfähigkeit unklar ist (06AM, 15PW). In diesen Fällen sind die Patientinnen und Patienten nicht mehr fähig, selbst zu entscheiden und Ärztinnen und Ärzte wären auf eine Einschätzung oder Entscheidung der Angehörigen angewiesen. Bei unklarer Urteils- fähigkeit könnte die Einschätzung von Angehörigen dazu beitragen zu wissen, ob jemand noch urteilsfä- hig ist und ob die geäusserte Entscheidung mit dem mutmasslichen Willen übereinstimmt (06AM). ■ Auch wenn Gespräche mit Angehörigen geführt werden können, kommen diese häufig nicht ohne weiteres zu einem Entscheid. Einzelne Interviewpersonen berichten von Fällen, in denen die Angehörigen den Patientenwillen nicht kennen (03AW, 10PM) oder mit einem Entscheid überfordert sind (05AW, 11PW): «Dass Angehörige uns, oder wirklich, jene, die es wirklich wohl meinen und wirklich den Willen des Betreffenden; das ist schwierig für sie, zu entscheiden, wann sagen sie jetzt: Nein, jetzt wirk- lich nicht nochmal in das Spital, oder nicht nochmal Antibiotika, ähm, irgendwo, so quasi wie ein Schuldgefühl bleibt, jetzt bin ich eigentlich, kann ich den Anstoss geben, dass er stirbt. Das ist nicht zu unterschätzen, also, das habe ich persönlich als Tochter damals bei meinen Eltern auch er- lebt und also mit allem, vielleicht jetzt Wissen und Kenntnisse, die ich, die viele Angehörige ja nicht haben, und die ich habe: es ist, es ist eine schwierige Situation, das. Und hier sind die Angehöri- gen, auch wenn sie offiziell – und dies durchaus auch sollen – Entscheidungen vertreten, können sie wirklich überfordert sein. Da brauchen sie wirklich, brauchen sie Unterstützung in einem gewis- sen Sinn, von den Fachleuten» (05AW). ■ Schwierig sind Entscheidungssituationen auch dann, wenn Angehörige uneinig sind (02AM, 03AW, 06AM, 08PW, 11PW, 14AM, 24AM). Wie darauf reagiert wird, ist unterschiedlich: In einigen Fällen versu- chen die Interviewpersonen herauszufinden, welche Angehörigen dem Patienten oder der Patientin wie nahe stehen und wie stark sie sich auf deren Urteil verlassen sollen (02AM, 03AW; vgl. Abschnitt 4.3.1). In anderen Fällen entscheiden sie sich, dem einen Teil der Angehörigen zu folgen (11PW, 22AM). Dies ist in jenen Situationen einfacher, in denen die Interviewpersonen eine Idee davon haben, was der Patientenwil- le sein könnte. Konflikte unter Angehörigen können aber auch dazu führen, dass auf Zeit gearbeitet oder Therapien auf lange Dauer weitergeführt werden – also dass keine Entscheidungen getroffen werden oder den Angehö- rigen zuliebe Therapien fortgesetzt werden. Dabei spielt auch eine Rolle, dass sich Angehörige nicht ge- gen weitere Angehörige durchzusetzen wagen, indem sie verlangen, dass man jemand sterben lässt: «Weil es gibt ganz selten Angehörige, die einfach, über die anderen oder die Familienmitglieder oder was es dann auch ist, sich hinwegsetzen. Also, da ist wahrscheinlich die Angst, danach dann nicht mehr weiter funktionieren zu können, in diesem Setting; oder die Angst, dass man dann ir- gendwie beschuldigt oder stigmatisiert wird von den eigenen Familienangehörigen, ist zu gross» (11PW). ■ Angehörige können nicht nur uneinig sein, sondern auch ambivalent in ihrer Entscheidung. Ein Haus- arzt erzählt von Situationen, in denen in Gesprächen mit Angehörigen beschlossen wurde, nicht mehr alle medizinisch möglichen Massnahmen durchzuführen. Nach einigen Tagen haben die Angehörigen ihre 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 15 Meinung aber völlig geändert und die Diskussionen begannen von vorn. Er geht davon aus, dass in diesen Gesprächen rationale Entscheidungen gefällt werden, die aber emotional nicht abgestützt sind: «Puis on se dit, ah ils ont compris, c’est super. On est beaucoup plus à l’aise maintenant. Et deux jours plus tard, ils font le contraire de ce qu’on a dit, et puis c’est là que je me dis qu’il y a tout cet aspect émotionnel qui est difficile. Parce qu’ils avaient bien compris, j’entends, ils ne sont pas bêtes les gens (rires), souvent, des fois oui (rires). Mais voilà, ils avaient bien compris, puis ça n’a pas manqué…tac, ils changent d’avis comme si on avait jamais discutés. Et ça je pense que c’est l’émotion qui leur retombe dessus.» (34AM, ähnlich auch 04AM). Angehörigenentscheide scheinen nicht vertrauenswürdig Wie bei den Patientinnen und Patienten gibt es auch bei den Angehörigen Entscheide, die den Inter- viewpersonen nicht vertrauenswürdig erscheinen: ■ Nicht mit dem Tod eines Patienten oder einer Patientin konfrontiert zu werden, scheint bei den Angehörigen immer wieder ein Motiv für Lebensendentscheide zu sein (02AM, 03AM, 05AW, 06AM, 08PW, 11PW, 31AM, 34AM, 35AW, 26AW, 28AM). Die Angehörigen schätzen den Gesundheitszustand des Familienmitglieds zu positiv ein oder wollen ganz einfach nicht wahrhaben, dass die Patientin oder der Patient kurz vor dem Lebensende steht: «Même la famille savait, savait ce qu’il voulait, mais ils n’arrivaient pas à lâcher et … c’est des situations qui sont difficiles» (31AM). Was genau dahinter steht, können die Ärzt/innen nur vermuten: «Warum sie so sind, ob sie jetzt diesen Menschen nun auf keinen Fall verlieren wollen oder ob sie den Tod verdrängen wollen, oder was auch immer, das kann ganz – da spielen viele Dinge eine Rolle» (05AW). Auch dass Angehörige, die wenig Kontakt zu den Patient/innen hatten, mehr Mühe haben, sie gehenzulassen, wird erwähnt (24AM). Dass die Interviewpersonen diese Konstellation als schwierig erleben, kann unterschiedliche Gründe haben. Es kann sein, dass sie die verlangten medizini- schen Interventionen nicht sinnvoll finden, dass sie den Eindruck haben, dass die Angehörigen entgegen dem Patientenwillen agieren oder dass sie befürchten, dass keine sinnvolle und dem Patientenwohl ent- sprechende Abwägung hinter der Entscheidung steht. ■ Manchmal sind Ärzt/innen und Pflegende auch mit direktem Druck seitens der Angehörigen kon- frontiert (02AM, 05AW, 06AM, 08PW, 22AM, 31AW, 36AM). In diesen Fällen wird nicht gemeinsam mit den Patient/innen oder den medizinischen Fachpersonen nach einem Entscheid gesucht, sondern die An- gehörigen treten sehr fordernd auf. In der Regel verlangen sie, dass für den Patienten oder die Patientin noch viel gemacht wird: «… welche stur sagen: Nein! Also, es muss alles unternommen werden, auf je- den Fall» (05AW, 18AM). Nur eine einzige Interviewperson (aus den zentralen Fällen) erzählt von einem umgekehrten Fall (in dem der Sohn einer Patientin die Abgabe eines Medikaments ultimativ verbot, 22AM). Eine Ärztin beschreibt die Relevanz von Angehörigen, wenn sie Druck ausüben: «Finalement la famille a quand même un potentiel de décision qu’il ne faut pas banaliser, qui faut, il faut le reconnaître. A moins que le patient, qu’il ait vraiment écrit quelque chose, et même si c’est écrit, signé, daté, tout ça… Si la famille proche veut quand même qu’on essaie, c’est quand même… finalement on les écoutes, aussi» (31AW). In diesem konkreten Fallbeispiel reichte der Druck von Angehörigen und medizinischen Kolleg/innen aus, um einen Chirurgen gegen seinen Willen zu einer Operation zu bringen: «J‘ai eu un enfant en chirurgie cardiaque qui est née avec une malformation congénitale, qui n‘est jamais sortie des soins intensifs et qu‘on a opéré je pense six fois et la septième fois c‘était en ur- gence et quand on est venu nous demander à mon chef et à moi, enfin nous dire qu‘il faudrait 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 16 opérer cet enfant, il va pas du tout, il va mourir, mon chef le seul capable en l‘occurrence, d‘opérer l‘enfant finalement, finalement le seul à pouvoir prendre la décision a dit : non je refuse. Et puis l‘anesthésiste a poussé poussé poussé, et finalement il a dit OK que vous discutez avec les parents et il faut leur expliquer que franchement c‘est… on va pas réussir à le sauver et puis, quand les choses avaient été apparemment discutées avec les parents, et qu‘on devait opérer l‘après-midi même, moi je suis arrivée en salle d‘opération et en l‘endormant le bébé son cœur a arrêté de battre et on l‘a massé et on l’a massé jusqu‘à ce qu‘il récupère, moi j’ai eu le temps de champer, désinfecter, champer et ouvrir le thorax et de nouveau il fallait le masser et au bout de trois quarts d‘heure où tu peux pas faire la chirurgie (…) et là en l‘occurrence un exemple concret ou toi tu sais que ça sert à rien mais que ça va soulager les parents» (31AW). ■ In vereinzelten Fällen sind Ärzt/innen oder Pflegende gegenüber Angehörigenentscheiden auch skep- tisch, weil sie handfeste Interessen dahinter vermuten, insbesondere Erbinteressen (34AM, 26AW). Ein prägnanter Fall erzählt ein Heimarzt (38AM), der von einer Sterbehilfeorganisation angefragt wurde, einen Rapport über den Gesundheitszustand einer Heimbewohnerin zu schreiben. Auf Nachfrage bei der Patien- tin stellte sich dann heraus, dass diese von einer Bekannten unter Druck gesetzt wurde – aufgrund finan- zieller Interessen, wie der Heimarzt vermutet. Beeinflussung der Patient/innen durch Angehörige Schwierige Situationen ergeben sich auch dann, wenn Patient/innen durch Angehörige beeinflusst schei- nen. Patientinnen und Patienten ziehen häufig Angehörige in die Entscheidungsfindung mit ein oder las- sen sich von ihnen beraten. Dies wird von den Interviewpersonen in der Regel auch nicht als problema- tisch empfunden. Zum Problem wird es für die Interviewpersonen dann, wenn ein Patient oder eine Pati- entin eine Entscheidung den Angehörigen zuliebe trifft und die eigenen Wünsche zurückstellt (06AM, 08PW, 11PW, 15PW, 31AW, 34AM, 35AW, 07AM, 27PW). In den Fällen, die die Interviewpersonen in den Gesprächen erzählen, dominieren Angehörige, die das Leben des Patienten oder der Patientin verlängern wollen. Dies zeigt sich auch im folgenden Beispiel: «Man hat der Patientin dann alles so erklärt. Und hatte eigentlich den Eindruck, dass sie selbst das auch verstanden hat. Sie sah das ein, sie hat es begriffen, um was es geht, hat die Konsequenzen eigentlich abschätzen können. Und wir waren alle überzeugt, dass sie eigentlich eine palliative Therapie wünscht. Dass wir richtig, dass es so ring geht, dass man Schmerzmittel, halt einfach so viel gibt wie sie braucht. Dann kam aber ihr Mann dazu. Und ihr Mann hat, allen gegenüber, auch ihr gegenüber, immer ganz klar gesagt: Das kommt gar nicht in Frage. Du musst wieder nach Hau- se kommen, weil du musst zu den Kindern schauen. Es kommt gar nicht in Frage, dass wir aufge- ben. Und sie hat das übernommen. Also sie hat dann palliative Therapien verweigert, weil ihr Mann das gesagt hat und dann muss man sagen, muss man sagen: Ja, die ist durchaus urteilsfä- hig, weil, wir haben keinen Grund daran zu zweifeln, dass die das nicht ist. Und trotzdem sind wir überzeugt, dass sie nicht das sagt, was sie will. Das ist einfach, für ein behandelndes Team ist das sehr, sehr schwierig» (06AM). Zwei weitere Beispiele zeigen allerdings, dass die Beeinflussung der Angehörigen auch auf eine Lebens- verkürzung zielen kann. Bei einem Patienten war sich die Interviewperson (11PW) im Nachhinein nicht sicher, ob er seiner Frau zuliebe zugestimmt hatte, sein Leben nicht zusätzlich zu verlängern (für die An- gehörigen hatte sein Leiden eine grosse emotionale und pflegerische Belastung ausgelöst). Bei der befrag- ten Pflegefachfrau entstand der Eindruck, dass der Patient stark unter Druck geraten war. In einem weite- ren Fall (34AM) kam der Druck durch die Angehörigen dadurch zustande, dass die Patientin Mitglied einer 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 17 religiösen Organisation war und nicht alle medizinischen Massnahmen akzeptieren konnte. Darüber, in- wieweit dies ihrem eigenen Willen entsprach, ist sich die Interviewperson unsicher. Zugespitzt wird die Situation, wenn offensichtliche Differenzen zwischen Angehörigen und dem Patienten oder der Patientin sichtbar werden. Einige Fallbeispiele zeigen, dass sich das medizinische Fachpersonal nicht immer für den Patientenwunsch entscheidet und dass es für dieses nicht immer ein- fach ist, sich gegen die Meinung der Angehörigen durchzusetzen. Dafür können verschiedene Gründe verantwortlich sein: ■ Patientenwille zu wenig klar: Nicht immer ist den Ärzt/innen völlig klar, welches der Wille eines Patienten oder einer Patientin ist. Der Arzt oder die Ärztin kann zwar aufgrund von Gesprächen den Ein- druck haben, dass der Entscheid der Angehörigen nicht dem Patientenwillen entspricht, der Patient oder die Patientin hat sich aber im Vorfeld nicht völlig klar geäussert. In solchen Zweifelsfällen wird teilweise dem Willen der Angehörigen gefolgt: «Ich würde jetzt sagen; ja, dass man halt dann manchmal, je nach Situation, dann halt nachgibt und denkt: ‚Jenu‘, wenn es nun die Angehörigen wollen» (05AW). Ein Hausarzt meint denn auch, es sei für ihn ein grosser Unterschied, ob er im Vorfeld mit dem Patienten oder der Patientin gesprochen habe: «Wenn ich weiss, dass der Patient das nicht will (…) dann würde ich den Patienten schützen und das machen, was der Patient verlangt. Sogar den engsten Angehörigen gegenüber. Aber im Sinne einer diplomatischen, konzilianten Lösung und immer eine goldene Brücke geben. Und immer sa- gen: So wie wir es besprochen haben, weiss ich, dass der Patient das so wünscht und er hat es so verstanden und ich weiss, dass sie es auch verstehen. Und dann kommt auch der stolzeste Ehe- mann, der will, dass eine Frau überlebt, kommt dann runter» (22AM). ■ Patientenwille ist zu wenig dokumentiert oder zu wenig breit abgestützt: Manchmal kennen die Ärzt/innen oder Pflegenden den Patientenwillen, dieser ist aber nicht in einer Patientenverfügung oder einer Patientenakte dokumentiert. Dies macht es für medizinisches Personal schwierig, sich dem Willen der Angehörigen entgegenzustellen, insbesondere in Akutsituationen (11PW). Ist der Wille des Patienten hingegen klar, mehreren Personen bekannt oder gut dokumentiert, fällt es dem medizinischen Personal viel leichter, sich gegen die Angehörigen durchzusetzen: «Er sagte, ganz klipp und klar, also er war voll urteilsfähig: ich will, es ist mir gleich – also ich finde es eigentlich, es ist sicherlich kein schlimmer, nicht ein qualvoller Tod, zu verbluten, oder, so zu verbluten – ich will auf keinen Fall ins Spital, ich will keine Bluttransfusion, wenn es wieder blutet; gebt mir, was ich brauche: ich will nicht mehr! Das ist also, unter Zeugen, hat er x-mal gesagt, handschriftlich in einer Verfügung, aber ähm, das konnte er dann nicht mehr so, unterschreiben, aber es war ganz klar. Und dann, als es passierte, sind die Angehörigen gekommen, also das wa- ren dann Kinder, vehement und dann war gleich noch einen Dienstarzt da, aber zum Glück hatten wir es gut dokumentiert und die Pflegenden konnten dies auch sagen und da ist man wirklich, hat man es so gewusst: Jetzt müssen wir diesen Mann, also dort können wir nicht sagen, ja, dann ma- chen wir es halt. Also das wäre zu krass» (05AW). ■ Entscheid gegen den Patientenwillen trotz Dokumentation: Ob eine gute Dokumentation des Patientenwillens – selbst eine Patientenverfügung – ausreicht, wird von einer Interviewperson allerdings bezweifelt: «Même si c’est écrit, signé, daté, tout ça… Si la famille proche veut quand même qu’on es- saie, c’est quand même… finalement on les écoutes, aussi» (31AW; zu Entscheidungen entgegen der Patientenverfügung: vgl. Abschnitt 6.2). Sie beschreibt einen Fall, in dem ein junger Patient nicht reani- miert werden wollte, die Angehörigen aber darauf drängten, dass alles getan werde: 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 18 «Le patient ne voulait pas être réanimé…Patient jeune… hum… Et qui était après intubé, plus la possibilité de répondre (...) Je me souviens que ça m’avait particulièrement perturbé, parce que les chefs des soins intensifs avaient décidés de suivre l’avis de la famille et pas celui du patient. Et je dis mais c’est salop … on peut pas décider pour nous même.» ■ Patient/ innen verkennen ihre eigene Situation: Im bereits erwähnten Beispiel möchte eine Patien- tin auf jeden Fall weiterbehandelt werden und hofft, dass sie wieder zurück in ihr normales Leben zurück- kehren kann. Aus Sicht der behandelnden Ärzt/innen handelt es sich um eine völlige Fehleinschätzung. Diese Meinung wird auch von den Angehörigen geteilt. Aus diesem Grund wird gegen den Patienten- wunsch die Therapie abgebrochen. Während einige Interviewpersonen den Einfluss der Angehörigen als sehr gross einschätzen (31AW), äussern sich andere dezidiert zum Primat des Patientenwillens: «La famille va de toute façon… être entendue, mais je ne pense pas que les médecins prendront la décision pour répondre à la demande forcément de la famille… Ils vont quand même plutôt don- ner la priorité au bien-être du patient et à la demande du patient. (…) alors s’il y a un conflit pa- tient – famille, la famille ne sera pas consultée de toute manière, ça c’est clair (…) c’est le patient qui décide» (32PW). Angehörige verlieren die Nerven Häufig wurde ein solcher Fall in den Gesprächen nicht erwähnt, aber es kommt vor, dass ein/e Patient/in mit den Angehörigen abgesprochen hat, dass man ihn/sie sterben lassen soll. In der Akutsituation ist es für Angehörige aber nicht einfach, ruhig zu bleiben und nicht «panisch» zu reagieren: «Er [der Sohn der Patientin] sagte dann später noch, dass er wirklich die Nerven verloren hatte. Ei- gentlich war die Idee, also es war mit ihr ausgemacht, dass sie zu Hause stirbt, dass sie das zusam- men durchziehen. Und dann, als es ihr akut schlechter ging, war er dem nicht mehr gewachsen.» (11PW) Durch eine Hospitalisierung oder das Anrufen der Ambulanz können die Angehörigen einen Prozess in Gang setzen, der ursprünglich nicht gewollt und geplant war: «Es ist eigentlich der Sohn gewesen, der eigentlich schon, wo wir sie hereingefahren haben, uns gebeten hat, macht etwas, macht etwas, sie darf nicht sterben. Und das ist für uns einfach ein kla- rer Auftrag gewesen, also auch für den ärztlichen Bereich und wir haben uns dann entschieden, dass wir das eigentlich machen, dass wir sie intubieren» (11PW). Spitexmitarbeitende sehen ähnliche Fälle etwas häufiger, da sie relativ oft in Situationen involviert sind, in denen Patient/innen zu Hause sterben wollen respektive dies zumindest geplant haben. Tatsächlich den Sterbeprozess auszuhalten, kann für Angehörige sehr schwierig sein: «Das ist extrem schwierig zum Aus- halten, wenn man zuschauen muss, wie jemand einfach akut verblutet» (27PW). 3.2 Seitens Institutionen, Ärzt/innen und Pflegepersonal 3.2.1 Viel Entscheidungsmacht bei Ärzt/innen Ärztinnen und Ärzte sind bei vielen Lebensendentscheidungen zentrale Akteure. Sie übernehmen dabei aber nicht einfach eine neutrale Rolle, indem sie den Entscheidungsprozess strukturieren und Patient/in- nen informieren und beraten, sondern sie verfügen über einigen Einfluss auf Entscheide. Dies wird von verschiedenen Interviewpersonen immer wieder aufgegriffen. Allerdings sehen nicht alle Befragten darin 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 19 ein Problem, insbesondere kritische Aussagen über die eigene Rolle sind nicht häufig anzutreffen. In der Auswertung wurden deshalb zusätzlich zu den Textstellen, in denen eine Situation explizit thematisiert wird, ähnliche Situationen einbezogen. Weitere Informationen zur Rolle von Ärztinnen und Ärzten finden sich in Abschnitt 4.3.1. Ärzt/innen entscheiden eigenmächtig oder leiten keinen Entscheidungsprozess ein In allen zentralen Interviews (02AM, 03AW, 05AW,06AM, 08PW, 11PW, 14AM,15PW, 22AM, 31AW, 34AM, 35AW, 27PW) werden Fälle erwähnt, in denen ein Arzt oder eine Ärztin die entscheidende Rolle bei Lebensendentscheiden von Patient/innen spielte oder einen Entscheid dadurch vorwegnahm, dass gar kein Entscheidungsprozess eingeleitet wurde. In vielen Fällen überlagern sich mehrere der im Folgenden aufgeführten Aspekte. ■ Ärzt/ innen entscheiden über die Angemessenheit einer Behandlung: Nicht in allen Fällen gibt es für eine Therapie oder Massnahme auch eine medizinische Indikation. Ob eine solche vorliegt oder nicht, entscheiden in der Regel die Ärztinnen und Ärzte. Wenn eine Massnahme aus medizinischer Sicht keinen Sinn macht, entscheiden sich Ärzt/innen in der Regel gegen diese Massnahme: «Der Bauch, als solcher, der war so schlecht, dass dann einfach einer der Chefs gesagt hat, so, fer- tig, was auch immer passiert, ich entscheide, es wird nie wieder diese Frau operiert, welchen Preis auch immer, so und hier fertig operativ und das war wie so eine … fachliche Entscheidung des Chefs, derjenige, mit der grössten operativen Erfahrung, der dann einfach sagt, so, hier gibt es keinen operativen Spielraum mehr» (03AW). Im Zweifelsfall kann auch eine Entscheidung entgegen dem Wunsch des Patienten oder der Patientin resultieren, wie das Beispiel einer Heimärztin zeigt: «Wenn es medizinisch eindeutig nicht indiziert ist, dann, dann muss man einfach sagen: Nein, o- der Ja. Ja, das ist sowieso bewusst, man kann alles verlangen, was medizinisch, was medizinisch indiziert ist, durchaus, aber was medizinisch nicht indiziert ist. Kann man nicht verlangen, oder. Al- so wenn man einfach sagen muss; es ist völlig unsinnig» (05AW). Dabei handelt es sich um medizinische Einschätzungen, die Ärztinnen und Ärzte aufgrund ihres Fachwis- sens und ihrer Erfahrung vornehmen und abstecken, welche Therapien in einem gewissen Fall überhaupt sinnvoll sind oder welche den Patient/innen nichts nützen oder gar schaden könnten (auch wenn hier die Grenze zwischen medizinischer Einschätzung und persönlichen Vorstellungen z.T. verschwimmt). Weitere Fallbeispiele zeigen, dass Ärztinnen und Ärzte ihre Einschätzung nicht immer durchsetzen können oder wollen. Wie in Abschnitt 3.1.4 bereits erwähnt, werden medizinische Massnahmen teilweise Ange- hörigen zuliebe durchgeführt, solange sie den Patient/innen nicht schaden. Dort wurde ebenfalls sichtbar, dass in Extremfällen der Druck auf Ärzt/innen so hoch werden kann, dass sie trotz gegenteiliger Einschät- zung einen medizinischen Eingriff vornehmen. Während die Entscheidung über die medizinische Indikati- on einer Behandlung als medizinische Aufgabe betrachtet werden kann, die generell durch Ärztinnen und Ärzte getroffen werden kann und soll, ist dies bei den weiteren Punkten nicht der Fall. ■ Patientenwillen entspricht nicht dem Patientenwohl: Nicht immer stimmt ein Patientenentscheid aus Sicht der medizinischen Fachpersonen auch mit dem Patientenwohl überein. In der Regel versuchen Ärztinnen und Ärzte in diesen Situationen, Patient/innen besser aufzuklären oder auf andere Art auf ihre Entscheidungsfindung Einfluss zu nehmen (vgl. auch Abschnitt 4.3.1). In Einzelfällen kann aber auch ent- gegen dem Patientenwillen entschieden werden: Ein Hausarzt, dem die Respektierung des Patientenwil- lens grundsätzlich ein grosses Anliegen ist, umging diesen in einem Fall ohne das Einverständnis der Pati- entin. Der Fall fand allerdings in einem komplizierten Kontext statt. Eine damals noch gesunde Patientin 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 20 hat in früheren Jahren ihren Mann verloren. Dieser war depressiv gewesen und hatte unter Einfluss von Antidepressiva Selbstmord begangen. Seither lehnen die Patientin und insbesondere ihr Sohn Antidepres- siva ab – der Sohn ist darüber hinaus in einer religiösen Organisation, die die medizinische Behandlung depressiver Patienten ablehnt. Als die Patientin bereits leicht dement ist, treten depressive Symptome auf. Die Tochter der Patientin spricht den Hausarzt darauf an, dass die Mutter Medikamente gegen ihre De- pression braucht, was der Arzt genauso einschätzt. Ihm ist aber klar, dass der Sohn die Verabreichung von Antidepressiva ablehnen und dies im Zweifelsfall auch juristisch durchsetzen wird. Gleichzeitig weiss er aus früheren Gesprächen, dass die Patientin selbst Antidepressiva ablehnte: «Ihr Wille war es, schon Jahre voraus, klar mitgeteilt: Antidepressiva will sie nicht. Aber auch dort aus einer Befangenheit heraus. Sie hat es zwar verstanden, zur Sache. Aber zur Emotion, und zum, vielleicht auch, im Gespräch mit den Angehörigen, hat sie gesagt: Also ich nehme das ganz be- stimmt nie. Lieber sterbe ich, als dass ich das nehme» (22AM). Der Hausarzt wählt deshalb einen anderen Weg: «Ich habe dann dort einen raffinierten Schachzug gewählt. Ich habe ein Medikament, das sie nicht mehr brauchte, abgesetzt, das war ein Magnesium und ein anderes gleich auch noch abgesetzt, das war ein Mittel gegen das Aufstossen und habe gesagt: Zwei Medikamente weniger, das macht insgesamt, unter der Bilanz, ein Medikament weniger. Und habe gesagt [zu den Pflegenden des Pflegeheims], wenn dann der älteste Sohn anruft und einen Rapport will, dann kann man ihm dann sagen: Wir hätten ein Medikament weniger verschrieben (…) Die Patientin selbst sagt nichts, die ist zufrieden. Es geht ihr auch viel besser, mittlerweile ...» (22AM). ■ Patientenwille scheint nicht vertrauenswürdig: Es wurden bereits Fallbeispiele beschrieben, in denen den Interviewpersonen der Patientenwille nicht vertrauenswürdig scheint. In einigen dieser Fälle trafen Ärztinnen und Ärzte die Entscheidung gegen den Patientenwillen (vgl. Abschnitt 3.1.3). ■ Patientenmeinung nicht eingeholt: Manchmal müssen Ärztinnen und Ärzte auch deshalb einen eigenmächtigen Entscheid für oder gegen eine medizinische Massnahme treffen, weil sie es versäumt haben, diese Situation rechtzeitig mit dem Patienten oder der Patientin zu besprechen (31AW). Tritt die Notfallsituation erst einmal ein, ist das Gespräch aus Zeit- oder anderen Gründen nicht mehr möglich: «Parfois, on n’anticipe pas et on se retrouve dans la situation, ah mince, il fait un arrêt cardiaque, ah mince on n’a pas demandé… Alors on réanime» (32PW). Diese Situation wird nur von wenigen Inter- viewpersonen explizit beschrieben. In Abschnitt 3.2.2 zeigt sich allerdings, dass fehlende oder zu späte Gespräche häufig sind. ■ Voraussetzungen ändern sich: Eine Interviewperson gibt zu bedenken, dass man sich über die medi- zinischen Voraussetzungen täuschen und sich die Situation anders als vermutet darstellen kann: «Wenn man diese Diagnose stellt und man weiss, sie hat gesagt, ich will keine Antibiotika oder ich will irgendetwas nicht, und man findet dann bei einer Operation, wenn sie nicht wach ist, sondern eben in Narkose, merkt man: Ups, wir sind alle von komplett falschen Voraussetzungen ausgegan- gen, das Bild präsentiert sich jetzt anders, als was wir erwartet haben. Dann würde man die Thera- pie trotzdem machen, weil man diesen konkreten Fall nicht mit der Patientin besprochen hat» (06AW) Während Operationen sind Ärzt/innen mit dem Problem konfrontiert, dass Patient/innen nicht mehr an- sprechbar sind und deshalb nicht mehr selbst entscheiden können. Die Aussage, dass man die Therapie trotzdem machen würde, weil eine andere Situation besprochen wurde, deutet darauf hin, dass der Ent- 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 21 scheidungsspielraum durch die Ärzt/innen relativ problemlos genutzt wird. Selbst dann, wenn das Patien- tengespräch eher dem Entscheid entgegengesetzte Aussagen enthielt. ■ Keine Diskussion möglich: In einem Fall musste eine Hausärztin für einen dementen Patienten ent- scheiden, mit dem es nicht mehr möglich war, Lebensendentscheide zu diskutieren und der keine Ange- hörigen hatte. Diese Entscheidung eigenmächtig treffen zu müssen, erlebte sie als sehr unangenehm (26AW). ■ Ärzt/ innen entscheiden eigenmächtig über den Reanimationsstatus: Beispiele, in denen Ärztin- nen und Ärzte ohne Rücksprache mit den Patient/innen oder Angehörigen entscheiden, werden ver- gleichsweise häufig in Zusammenhang mit Reanimationsentscheiden erwähnt (03AW, 11PW, 14AM, 31AW). Ein Heimarzt beschreibt die Festlegung des Reanimationsstatus folgendermassen: «Ich habe so zwei, drei, Jugendliche in Anführungszeichen, die so 60ig sind, da hinten [im Pflege- heim]. Die behindert sind, ein bisschen geistig behindert, aber nicht fest. Oder äh, gewaltige Poly- arthritis haben oder so. Mit diesen spreche ich nicht über die Reanimation, weil, mit diesen ma- chen wir es, so gut es geht. Das ist aber, ein Entscheid, zusammen mit dem Pflegepersonal. (…) Aber eben, das ist das, worauf Sie raus wollen: Ich habe das selbst entschieden. Nicht sie. Wir ha- ben nicht gefragt, oder?» (14AM). Ähnliches berichten weitere Ärzt/innen (03AW, 31AW, 43AW), die im Gegensatz zum erwähnten Haus- arzt das Vorgehen problematisieren. Eine Ärztin beschreibt die Situation wie folgt: «Je lui [dem Vorgesetzten] avais dit, mais attendez, vous décidez pour vos patients, vous décidez que lui, on va pas le réanimer, c’est quoi ce délire. Et puis, pff… sa réponse était quand même co- hérente, parce qu’il me disait, regarde, ce patient il a x pathologies cardiaques, pulmonaires, si ça et ça…Si on le réanime, il y a 99% de chance que ce soit un légume… Enfin, c’est de l’ordre,…ça me parait logique… Je disais oui, même si c’est logique pour vous, ça ne l’est peut-être pas pour eux, et peut-être qu’ils veulent finir comme des légumes, j’en sais rien enfin» (31AW). In diesen Fällen werden die Patient/innen nicht in die Entscheidungsfindung einbezogen, der Reanimati- onsstatus wird ohne Gespräche durch den Arzt oder die Ärztin festgelegt. Ein Chirurg (21AM) vertrat die Ansicht, dass in der Chirurgie generell ein kuratives Ziel verfolgt werde und man dieses Ziel nicht «kom- promittieren» lassen wolle, indem jemand keine Reanimation wünsche. Er selbst würde aber problemlos auch eine Person operieren, die nicht reanimiert werden wolle – solange die medizinische Indikation für eine Operation gegeben sei. ■ Ärzt/ innen entscheiden eigenmächtig über Therapien: In einigen Fällen entschieden Ärztinnen und Ärzte ohne Rücksprache mit dem Patienten, der Patientin oder Angehörigen darüber, ob Therapien oder medizinische Massnahmen durchgeführt werden oder nicht (ohne dass einer der bisher genannten Punkte gegeben war). Dies kann z.B. bei urteilsunfähigen Personen der Fall sein, wie ein Hausarzt erklärt: «Also bei diesen Leuten, die schwer dement sind, wenn es darum geht: Antibiotikum: ja/nein, bei einer Lungenentzündung. Dann entscheide ich selbst, dass es keine gibt. Also, in der Regel ent- scheide ich mich in einer solchen Situation gegen die Therapie» (19AW, ähnlich: 14AM) Ähnliches kann aber auch bei (zumindest potentiell urteilsfähigen Personen vorkommen): Eine Pflegefach- frau berichtet von einer Patientin, die gegen ihren Willen ins Spital eingeliefert, gegen ihren Willen in den Notfall aufgenommen und dann gegen ihren Willen von einem Kaderarzt behandelt wurde (11PW).2 An allen diesen Punkten entschieden Ärzt/innen und Pflegende ohne Konsultation der Patientin (oder ihrer 2 Für eine ausführlichere Darstellung dieses Falls vgl. Abschnitt 3.2.6. 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 22 Patientenverfügung), eine Therapie zu beginnen. Immer wieder bilden Hospitalisationen, die in gewissen Fällen eine aufwändige Behandlung erst ermöglichen, den Startpunkt für Therapiemassnahmen, die nicht dem Patientenwillen entsprechen (vgl. Abschnitt 3.2.6). Möglich ist auch das Umgekehrte, nämlich dass Ärztinnen und Ärzte eine Behandlung aktiv verweigern. Die Beispiele von zwei Interviewpersonen stehen beide in Zusammenhang mit Operationen. Eine Pflege- fachperson beschreibt, dass Chirurgen und Orthopäden Operationen ablehnen, wenn Patient/innen nicht reanimiert werden wollen: «Der Orthopäde hat ihm einfach an den Kopf gesagt: ‹Dann können Sie wieder nach Hause gehen, ich operiere sie nicht›» (11PW), anscheinend ohne mit dem Patienten zu besprechen, was dieser unter Reanimation versteht und unter welchen Umständen eine Operation aus seiner Sicht möglich wäre. Die andere Interviewperson erläutert, wie sie bei Patienten vorgeht, die als Mitglied einer religiösen Organisation keine Bluttransfusionen zulassen wollen: «Wenn das jemand einfordert, dann kann ich, dann kann ich die Behandlung entweder verwei- gern, ich kann sagen, wenn es eine elektive Sache ist, also wenn es eine Wahlgeschichte ist, dann kann ich einfach sagen: Also, dann mache ich das nicht. (…) Da kann mich niemand zwingen. Und wenn es wirklich ein lebensbedrohlicher Notfall ist, dann frage ich auch nicht. Dann wird einfach gemacht» (06AM). Die folgenden weiteren Themen, die in Zusammenhang mit «eigenmächtigen Entscheiden» von Ärzt/in- nen stehen, werden in anderen Abschnitten detaillierter besprochen: ■ Schnittstellenproblematiken (Abschnitt 3.2.6): Eigenmächtige Entscheide von Ärztinnen und Ärzten kommen immer wieder dann zustande, wenn die verantwortlichen Ärzt/innen der Patient/innen wechseln, Patient/innen in andere Institutionen verlegt werden oder wenn die Entscheidungen stufenweise zustande kommen und immer wieder andere Ärzt/innen Teilentscheide treffen. ■ Patientenverfügung wird ignoriert oder missachtet (Abschnitt 6.2) ■ Urteilsfähigkeit wird ohne Überprüfung aberkannt (Abschnitt 6.1) ■ Notfallsituationen (Abschnitt 3.4): Bei Notfällen muss unter hohem Zeitdruck entschieden werden, häufig ohne dass Patient/innen oder Angehörige einbezogen werden können oder fähig sind, sofort zu entscheiden. In diesen Fällen liegt die Entscheidung aufgrund der äusseren Umstände sehr häufig bei den medizinischen Fachpersonen. Viele Interviewpersonen finden es problematisch oder zumindest nicht optimal, wenn Ärztinnen und Ärzte selbst entscheiden. Ein Heimarzt vertritt hingegen klar die Meinung, dass eine Entscheidung durch den Arzt eine gute Möglichkeit sein kann. Nachdem er einen Fall beschrieben hat, bei dem entgegen seiner Empfehlung eine alte Patientin auf Wunsch der Angehörigen am Leben erhalten wird und mit schlechter Lebensqualität überlebt, hält er fest: «Ich habe damals einen Fehler gemacht. Ich hätte gar nicht fragen sollen. Ich hätte einfach sagen sollen: Ja, jetzt schauen wir einfach (…) macht man nicht, als junger Assistenzarzt. Also ich habe in der Zwischenzeit schon viel gelernt (…) Ich glaube, der Arzt, muss, wenn es gegen das Ende des Lebens geht, nicht zu sehr die Angehörigen fragen. Er muss einfach sagen, weil... die Angehörigen entscheiden immer, eigentlich, für das Beste, für den Patient, dass dieser überlebt» (14AM). Ärztinnen und Ärzte leiten keinen Entscheidungsprozess ein Einige Interviewpersonen betonen (02AM, 03AW, 11PW, 09PW), dass auch dadurch entschieden wird, indem kein eigentlicher Entscheid gefällt wird: «Ich eröffne den Kampf und wenn ich das gar nicht erst eröffne, dann habe ich schon die Entscheidung gefällt» (03AW). Wenn Therapien bereits laufen und ein 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 23 Therapieabbruch gar nie zur Diskussion gestellt wird, wird faktisch für die Weiterführung der Therapie entschieden: «Et puis elle était un petit peu…ça parait finalement très caricatural, mais c’était la personne âgée avec un néphrologue très paternaliste qui disait non il faut la traiter parce qu’il se posait pas la question, voilà, la créatinine qui augmente ben on la dialyse. Ou il y a l’urée, il y a les selles, on fait… et on ne se pose pas tellement la question de qui on traite. C’était vraiment une vision très mono-organique, les reins, voilà, et du coup on pousse, on pousse, on pousse, et on fait des soins, des soins, des soins, des soins, qui pour moi étaient des soins aigus, c’étaient plus des soins chro- niques parce que voilà, cette dame devait mourir, mais je pense que c’était pour lui inacceptable» (34AM). In diesem Fall handelt der Arzt in einem «mechanistisch-medizinischen Modus»: Entsteht ein Problem, so wird dafür eine medizinische Lösung gesucht. Ob Behandlungen gewünscht oder aus Sicht der Lebens- qualität sinnvoll sind, wird nicht gefragt. Erst die Interviewperson selbst eröffnete den Entscheidungspro- zess: Sie sprach die Patientin darauf an, dass sie die Dialyse nicht weiterführen müsse, worauf die Patientin beschloss, die Therapie abzubrechen. Ärztlicher Einfluss bei der Information von Patient/innen Einige Interviewpersonen (02AM, 05AW, 11PW, 31AW, 34AM, 10PM, 19AW) thematisieren den grossen Einfluss der Ärzt/innen, wenn diese Patientinnen und Patienten informieren. Die Entscheidung von Pati- ent/innen hängt stark davon ab, wie Ärztinnen und Ärzte informieren, welche Chancen und Risiken sie wie stark gewichten und welche Varianten sie als sinnvoll erachten: «Ben ça de toute façon. On va l’influencer dans un choix. Hum. Mais finalement, ça peut être une influence qui est négative, mais la plupart du temps c’est quand même une influence positive dans le sens où on essaie de proposer la meilleure thérapeutique au patient. Donc oui, bien entendu on a de l’influence, ça c’est clair» (31AW) Aus einzelnen Interviews ergeben sich Hinweise, dass Ärztinnen und Ärzte medizinische Interventionen teilweise zu positiv darstellen, ohne die Risiken und Unannehmlichkeiten genügend zu betonen (11PW, 21AM) oder bei den Patient/innen unbegründete Hoffnungen schüren: «Je pense que le message qui passait avec un énième traitement, une autre chimiothérapie, encore une, et on refait des rayons, et puis machin, c’est des mauvais messages, en termes de qualité, c’est mon point de vue» (34AM). Aktive Einflussnahme von Ärztinnen und Ärzten Dass Informationen kaum neutral an Patient/innen weitergegen werden können, ist ein grundsätzliches Problem. Daneben findet aber auch eine aktive Einflussnahme von Ärztinnen und Ärzten statt: ■ Dies ist unter anderem dann der Fall, wenn Ärzt/innen die Entscheidung des Patienten oder der Patien- tin als medizinisch nicht sinnvoll taxieren. In den ausgewählten Interviews wurde dieser Fall häufig in Zusammenhang mit Reanimationen angesprochen. Eine Chirurgin berichtet, dass sie bei Patient/innen mit schlechtem Gesundheitszustand sehr klar von einer Reanimation abrate. Wenn die Patientin oder der Patient darauf bestehe, versuche die Abteilung noch auf anderen Wegen, sie/ihn zu überzeugen: «Je mehr man damit unzufrieden ist, desto mehr schickt man dann noch andere Leute ins Ge- spräch, die dann noch überzeugender auftreten können ... man versucht dann irgendwie das zu lösen» (03AW) 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 24 In einem anderen Fall beschreibt eine Ärztin (35AW), dass man manchmal nicht ganz klar oder ehrlich sei. Dem Mann einer Patientin habe sie erklärt, dass man alles machen werde, was noch möglich sei. Sie habe aber nicht expliziert, dass man jedoch auf Herzmassage oder Intubation verzichten werde. Bei den Berichten der Interviewten standen medizinische Kriterien im Vordergrund. Dass bei ihnen auch persönliche Vorstellungen darüber mitspielen, was ein lebenswertes Leben sei und welcher medizinische Outcome für Patient/innen noch akzeptabel sei, wird jedoch aus mehreren Interviewstellen deutlich. ■ In einigen Fällen scheint es relativ klar zu sein, dass die Einflussnahme nicht aufgrund rein medizini- scher Kriterien erfolgt. Ein Hausarzt (22AM) erläutert z.B. alten Patientinnen und Patienten, dass man sie nie bewusstlos am Boden liegen lassen könne und begründet dies damit, dass sie noch wichtig für die Verwandten seien. In einem anderen Fall (34AM) berichtet ein Hausarzt von einer alten Patientin, die ihm im Nachhinein sagte, dass sie eine Operation nicht hätte machen wollen. Sie habe mit dem Leben abge- schlossen und leide an einer schwerwiegenden Krankheit. Der Chirurg habe ihr eine Operation aber re- gelrecht aufgedrängt: «Puis le chirurgien lui a vendu l’opération en lui disant que de toute façon un jour ou l’autre, elle aurait des horribles douleurs et qu’il faudrait bien qu’on l’opère pour la soulager de ses douleurs. Alors du coup il lui a vendu sa propre angoisse à mon avis (...) en respectant pas tellement sa déci- sion, d’après ce qu’elle m’a expliqué. (...) Et je pense vraiment qu’il l’a forcé en lui faisant peur. Je pense qu’on était presque dans le chantage émotionnel…parce que probablement qu’il n’était pas à l’aise avec cette décision et que ça lui faisait mal au cœur de ne rien faire. C’était vraiment par bienveillance qu’il l’a poussé. Mais je pense vraiment qu’il l’a poussé à se faire opérer de façon inappropriée» (34AM) Das Fallbeispiel zeigt, dass die Beeinflussung von Patient/innen problematisch sein kann, selbst wenn der betreffende Arzt oder die betreffende Ärztin aus bestem Wissen und Gewissen handelt. Eine Pflegefach- frau meinte in diesem Zusammenhang: «Es ist einfach nicht im Gleichklang, das, was die Menschen brau- chen, wollen, denken, mit dem, was die Ärzte typischerweise als gut betrachten» (11PW). Ein Hausarzt versucht die Problematik zu entschärfen, indem er den Patient/innen seine Meinung darlege: «Also, auf meiner Seite sage ich immer drei Dinge, die ich will: Ich will zuerst, am Lebensende, wenn es irgendwie geht, dass er keine Schmerzen hat, ich will schauen, dass er keine Ängste hat und wenn möglich nicht erstickt. Und alles andere überlassen wir dem Herrgott. Und meistens sind die Leute, die in das Altersheim gehen, damit einverstanden. Also sie diskutieren gar nicht mehr so gross, wie das ist. Oder, Patientenverfügung ja/nein, etc. und dann sagen natürlich alle, sie wollen nicht künstlich am Leben erhalten bleiben und weiss der Kuckuck was. Das machen wir sowieso nicht im Altersheim, das wollen wir auch nicht, das ist nicht der Sinn der Sache» (14AM). Der Reanimationsentscheid wird quasi vorweggenommen: «Im Altersheim, wieso reanimieren? Du hast keinen Defibrillator, du hast nicht diese ganze Infrastruktur einer Intensivstation, somit ist es ein bisschen eine L’art-pour-l’art-Frage» (14AM). Aktiver Widerspruch der Patient/innen scheint in vielen dieser Situati- onen zwar möglich, die Entscheidungsrichtung wird durch den Hausarzt jedoch vorgegeben. ■ Manchmal dient die Einflussnahme des Arztes/der Ärztin auch dazu, Patient/innen vor ihren Angehöri- gen «zu schützen» (vgl. auch Abschnitt 3.1.4). In einem Pflegeheim hat letztendlich ein interdisziplinäres Team entschieden, wie weiter vorgegangen werden soll. Die Entscheidung sei «den Angehörigen ver- kauft» worden (08PW) mit dem Ziel, im Interesse der Bewohnerin handeln zu können. Ähnlich gelagert ist ein weiterer Fall, in dem eine Patientin stark von ihrem Ehemann beeinflusst wurde: 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 25 «Sie war schon urteilsfähig, man hatte keinen Grund, richtig daran zu zweifeln, also hat man das respektiert. Man hat einfach immer, und wieder, und wieder mit ihr gesprochen. Und vor allem wieder mit dem Mann gesprochen. Bis er dann irgendwann so mit ganz, ganz kleinen Schritten, ist man dann doch ans Ziel gekommen. Aber es ist einfach, anstatt, dass man einmal entschieden hat, jetzt gehen wir diesen Weg, oder, jetzt Schmerzlinderung und das andere ist nicht wichtig, ist das dann einfach über Wochen hinweg gegangen, während denen sie massivste Schmerzen hatte. Und wir ihr gesagt haben: Wir können etwas gegen diese Schmerzen machen» (06AM). Der Entscheidungsprozess wurde hier von den Ärzt/innen weitergeführt und in ihre Richtung gelenkt, obwohl der entgegengesetzte Patientenentscheid eigentlich klar und – wie die Interviewperson selbst sagte – von einer urteilsfähigen Person gefällt worden war. Die aufgeführten Fallbeispiele zeigen, dass sich medizinische Fachpersonen in einem schwierigen Span- nungsfeld zwischen der (häufig als nötig und sinnvoll erachteten) Beratung von Patient/innen und einer Einflussnahme bewegen, bei der die eigenen Interessen und Vorstellungen im Vordergrund stehen und gegen welche Patient/innen ihre eigenen Wünsche schwer durchsetzen können. Medizinische Fachperso- nen können mit ihrem Einfluss den Interessen der Patient/innen entgegenkommen, wenn sie versuchen, andere Personen vom Patientenwillen zu überzeugen. Sie können es den Patient/innen aber auch er- schweren, sich eine unvoreingenommene Meinung zu bilden oder ihren getroffenen Entscheid Ärzt/innen gegenüber zu vertreten. Patient/innen können sich nicht durchsetzen In gewissen Fällen gelingt es Patientinnen und Patienten nicht, ihren eigenen Wunsch durchzusetzen, dies insbesondere dann, wenn sie ambivalent sind und insgeheim auf eine Genesung hoffen: «Me retrouver face à elle et puis, toute son ambivalence, et puis sa difficulté à se positionner face à un chef médecin, c’était comme si c’était son chef en fait quand j’y repense» (34AM). Ein Hausarzt beschreibt in einem ähnlichen Fall, wie eine seiner Patientinnen um seinen Beistand bat: «Eine Patientin hat quasi gewünscht, dass ich sie besuchen komme, und dass wir noch mal ent- scheiden. Und das ist im Einverständnis und auch im Beisein dann, von der Medizin, war das, und dann hat man das auch miteinander diskutiert. Das mache ich sonst nicht, ich gehe meine Patien- ten nicht im Spital besuchen. Weil dort ist jemand anderes zuständig und die schauen gut und ma- chen das gut. Aber das ist so ein Beispiel. Diese Patientin hatte einfach das Gefühl, sie kann sich wie nicht durchsetzen, also gegen diese Ideen, dass man jetzt nochmal, mit einer nochmaligen Chemotherapie vielleicht doch noch etwas Gutes machen kann» (07AM, ähnlich: 24AM). 3.2.2 Gesprächsdefizite und mangelhafte Gesprächsführung Selbst wenn sich Ärztinnen und Ärzte bei Lebensendentscheiden zurückhaltend geben, spielen sie häufig eine zentrale Rolle (vgl. auch Abschnitt 4.3.1): Sie sind verantwortlich dafür, einen Entscheidungsprozess einzuleiten, medizinische Einschätzungen vorzunehmen, Gespräche mit Patient/innen und Angehörigen zu führen und innerhalb des medizinischen Teams die Situation von Patientinnen und Patienten am Lebens- ende zu thematisieren. Gesprächsführung, Koordination und Leitung des Entscheidungsprozesses sind dabei von grosser Bedeutung - und sind auch vielen Interviewpersonen ein Anliegen (vgl. Abschnitt 8.2). Wie die durchgeführten Interviews zeigen, sind Ärztinnen und Ärzte aber nicht immer bereit, solche Ge- spräche zu führen, und sie haben teilweise Schwierigkeiten, diese auf eine professionelle Art abzuwickeln. 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 26 Gesprächsdefizite Einige Interviewpersonen beklagen, dass grundsätzlich zu wenige Gespräche geführt würden (03AW, 11PW, 22AM, 31AW, 34AM, 35AW, 28AM). Genügend Gespräche zu führen, erscheint den Inter- viewpersonen vor allem aus folgenden Gründen als wichtig: ■ Gespräch zur Eröffnung des Entscheidungsprozesses: Um Entscheidungsprozesse überhaupt zu eröffnen und Lebensendentscheidungen zu thematisieren, sind Gespräche mit Patient/innen oder Ange- hörigen nötig (vgl. Abschnitt 3.2.1). ■ Eruierung des Patientenwillens: Wenn keine Patientenverfügung vorliegt, kann durch (rechtzeitige) Gespräche sichergestellt werden, dass der Patientenwille auch in Notfallsituationen bekannt ist und res- pektiert werden kann. Wird z.B. der Patientenwunsch bzgl. Reanimation gar nicht erfragt oder der Status einfach durch die Ärzt/innen festgelegt, ist das nicht der Fall. Eine Chirurgin erläutert, warum es ihr schwer fällt, die Gespräche über Reanimation mit den Patient/innen zu führen, selbst wenn sie sie wichtig findet: «C’est hyper dur à demander des fois. Parce que ça fait peur au patient (…) Alors il s’imagine le pire il pense qu’on leur dit pas toute la vérité sur le pourquoi ils sont à l’hôpital. (…) Donc c’est dif- ficile à mettre sur la table. Mais voilà il faut le faire» (35AW, ähnlich: 43AW). Manchmal geht die Frage auch einfach vergessen: «Alors moi j’oublie souvent en fait, parce que face au patient, ça ne me viendrait pas à l’idée qu’il va mourir demain, c’est tout bête» (35AW). ■ Vermeidung von Konflikten: Durch konstruktive Gespräche mit Patient/innen und Angehörigen können Konflikte vermieden werden (03AW, 05AW, 22AM). Gemeinsam mit Patientinnen und Angehöri- gen lassen sich Konsensentscheide (vgl. Abschnitt 8.2) treffen, die Konflikte während und nach einem Lebensendentscheid verhindern helfen. Ausserdem können Gespräche vor einer medizinischen Massnah- me dazu führen, dass der Patient oder die Patientin ein realistisches Bild von Nutzen und Nebenwirkungen der Massnahme erhält, das Vertrauen in Ärzt/innen und die Behandlung und damit die Compliance ge- stärkt werden. ■ Vereinbarkeit des Patientenwillens mit medizinischen Eingriffen: Gespräche können auch helfen zu klären, ob der Patientenwillen mit einem bestimmten medizinischen Eingriff kompatibel ist oder nicht. Im Fallbespiel einer Interviewperson (11PW) schickt ein Orthopäde Patient/innen offenbar nach Hause, wenn in ihrer Patientenverfügung vermerkt ist, dass bei ihnen keine Reanimation durchgeführt werden soll. Mit Gesprächen liesse sich vieles klären: «Wenn man dies den Leuten auf diese Weise erklärt, habe ich noch nie jemanden erlebt, der da- nach nicht einverstanden wäre, dass man medikamentös intervenieren würde, wenn irgendein Zwischenfall vorkommt – aber sicher keine Herzmassage machen oder nicht defibrillieren. Dass man dort die Latte setzt, und dann hat er die Chance, dass er diesen Eingriff gut übersteht, relativ hoch oben, aber er läuft nicht Gefahr, dass er wegen diesem Eingriff an einem Ort landet, an dem er nie landen wollte. Eigentlich ist es simpel, wenn man zuhören und informieren würde, es wäre simpel, oder? Aber nein! Zack, darüber hinweg, und, ich merke dies den Patienten manchmal auch an, die, die eine Verfügung haben, haben manchmal fast ein bisschen Angst, diese hervorzurü- cken. Weil nämlich Konflikte entstehen könnten, oder diese blöden Fragen des Arztes, die sie in eine Ecke drängen, was eigentlich, also – es ist nicht legitim von den Ärzten, dies so zu machen» (11PW). Dass die geforderten Gespräche nicht immer stattfinden, kann unterschiedliche Gründe haben wie feh- lende Sensibilität oder Zeitmangel: 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 27 «La majorité des cas de notre boulot, c’est la communication, et il y en a beaucoup qui l’oublient et souvent c’est par manque de temps. Parce qu’on est stressé, parce qu’on a encore 12'000 per- sonnes à voir, parce qu’on sent qu’il y a une personne qui veut nous parler mais qu’on a pas le temps, parce qu’on a plein de choses en tête et qu’il faut que ça avance, et que c’est déjà 7h, et que tu sais que tu as encore 20 patients à voir, tu en as pour la moitié de la nuit… Ben, y a pas la place, on est pas disponible» (31AW)3. Zum Teil haben Gespräche mit Patient/innen, Angehörigen oder dem Team bei Ärztinnen und Ärzten auch einfach eine tiefe Priorität. Eine Pflegefachfrau beschreibt, dass es insbesondere in der Chirurgie und Traumatologie schwierig sei, die notwendigen Personen für ein Gespräch an einen Tisch zu bringen, weil sie sich nicht für zuständig halten oder ihnen der Zeitbedarf als zu hoch erscheint (11PW). In der Regel wird die mangelnde Gesprächsbereitschaft bei Ärztinnen und Ärzten gesehen, ein Interview zeigt allerdings, dass dies auch bei Pflegenden vorkommt (02AM). Mangelhafte Gesprächsführung Ärztinnen und Ärzte sind nicht immer fähig oder bereit, Gespräche zu führen (02AM, 11PW, 15PW, 31AW, 34AM). Einige Interviewpersonen gehen davon aus, dass zumindest gewisse Ärzt/innen und Ärzte über zu wenig Kompetenzen in der Gesprächsführung verfügen. Ein Hausarzt (34AM) gibt zu bedenken, dass die meisten Ärzt/innen nie palliativ gearbeitet hätten und nicht gewöhnt seien, Personen am Ende ihres Lebens zu begleiten. Ihnen fehlten nicht nur die Kompeten- zen in diesem Bereich, sondern sie fühlten sich häufig auch unwohl und wollten ein schwieriges Gespräch gar nicht eröffnen. Eine andere Interviewperson problematisiert, dass Ärzt/innen in ihrer Ausbildung zu wenig in Kommuni- kation geschult würden (15PW). Diese Einschätzung deckt sich mit den Aussagen der meisten Ärztinnen und Ärzte (vgl. Abschnitt 8.4). Um gute Gespräche zu führen, sei viel Erfahrung nötig, betont eine Ober- ärztin. Sie selbst führe Assistenzärztinnen und -ärzte langsam an die Gesprächsführung heran und über- lasse ihnen am Anfang der Assistenzzeit keine schwierigen Gespräche (30AW). Sie gehörte zu den weni- gen, die im Gespräch darauf hinwiesen, dass sie Gesprächsführung und Lebensendthemen bei Assistenz- ärzt/innen explizit als Weiterbildungsaufgabe thematisieren. Zu fehlenden Gesprächskompetenzen gehört auch, dass Ärztinnen und Ärzte nicht immer klar oder ehr- lich genug informieren. Häufig ist es für Ärzt/innen schwierig, ihren Patientinnen und Patienten klar mitzuteilen, wie schlecht es um ihren Gesundheitszustand steht und dass die medizinischen Möglichkeiten ausgeschöpft sind (15PW, 34AM, 10PW). Allerdings ist für aussenstehende Personen auch häufig sehr schwer beurteilbar, in welchen Fällen das Problem bei der Gesprächsführung der Ärzt/innen liegt und in welchen Fällen Patientinnen und Patienten «schwierige» Informationen ausblenden oder verdrängen (01AW, 10PM, 24AM). 3.2.3 Team ist uneinig Schwierig können Lebensendsituationen auch dann sein, wenn man sich innerhalb des medizinischen Teams uneinig ist oder einzelne Teammitglieder eine getroffene Entscheidung nicht mittragen (06AM, 15PW, 31AW, 37AW). 3 In diesem Fall versuchte die Interviewperson, sich dennoch Zeit für ein Gespräch zu nehmen. Die Textstelle zeigt aber, dass dies nicht einfach ist. 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 28 Manchmal verlaufen Konfliktlinien zwischen der Ärzteschaft und dem Pflegepersonal. Das Verhält- nis zwischen den beiden Berufsgruppen ist z.T. problembeladen. Dies kann sich in unterschiedlichen Beur- teilungen einzelner Patient/innen und in unterschiedlichen Einstellungen äussern. In der Tendenz dürften Pflegende kurativen Therapien gegenüber eher skeptischer als Ärzt/innen sein und sich eher für einen palliativen Weg entscheiden. Die Differenz zeigt sich in erster Linie an Akutspitälern (mit Ausnahme von Palliativabteilungen). Eine Chirurgin beschreibt das Verhältnis zur Pflege folgendermassen: «Insgesamt finde ich manchmal, das Verhältnis mit der Pflege auch schwierig, was das angeht, weil Pflege häufig eher schnell dabei ist und eine Therapie abbrechen will und manchmal finde ich das schwierig. Es gibt so gewisse Konstellationen, also wenn die Pflegefachkräfte, habe ich das Ge- fühl, das Wort ‹palliativ› hören, dann wollen sie am liebsten sofort alle, alle Therapie abstellen und aufhören, weil man wird ja den Patienten nur quälen, und das finde ich häufige so ein bisschen eindimensionale Sichtweisen» (03AW). Eine Pflegefachperson beschreibt die Gegenseite, wenn sie Ärzt/innen vorwirft, ihre Therapien zu gut zu «verkaufen» (11PW, vgl. auch Abschnitt 3.2.1). Entsprechend verstärken sich teaminterne Konflikte, wenn die zuständigen Ärzt/innen versuchen, möglichst alle medizinischen Möglichkeiten auszureizen und pallia- tive Behandlungen nicht oder sehr spät thematisieren (11PW). Konflikte können sich auch dort ergeben, wo beide Seiten der Meinung sind, den Patientenwillen besser zu vertreten. Grundsätzlich bestehen in Spitälern und Pflegeheimen klare Hierarchien und Zuständigkeiten bzgl. Entscheidungsbefugnisse, die helfen können, dass Entscheide schnell gefällt werden können: «Aber das ist, glaube ich immer, wenn mehrere Disziplinen zusammenkommen, hat man einfach verschiedene Ansichten. Manchmal lassen sich diese unter einen Hut bringen, manchmal nicht. Und dann, irgendwann hat es dafür eine Hierarchie und dann ja, geht man diesen Weg, der halt… Was der Chef sagt, und es klar ist, welches Team ist für den Patienten verantwortlich (...) und diese Fachrichtung hat einen Chef und der entscheidet, wenn man sich untereinander nicht einig wird, dann entscheidet der. Dann ist es so» (06AM, ähnlich: 09PW). 3.2.4 Spital- oder Abteilungskultur ist problematisch In den Gesprächen hat sich gezeigt, dass Prozesse, Einstellungen und Gesprächskulturen in unterschiedli- chen Institutionen und Abteilungen sehr unterschiedlich sein können. Nicht in allen Fällen ist die vorherr- schende Kultur förderlich, um gute Lebensendentscheide zu treffen. Zwei Aspekte der Spitalkultur zeigten sich in den Gesprächen als besonders relevant (hierarchische Organisation und Weitertherapieren als im- plizites Standardvorgehen). Hierarchische Strukturen Wie bereits erwähnt, bestehen insbesondere in Spitälern klare Hierarchiestufen, die mit unterschiedlichen Entscheidkompetenzen ausgestattet sind. Eine klare hierarchische Gliederung stellt nicht nur sicher, dass Entscheidungen getroffen werden können, sondern sie kann auch dazu beitragen, dass unerfahrene Ärz- tinnen und Ärzte sich gegebenenfalls auf erfahrenere Kaderärzt/innen abstützen können. In den Gesprächen werden allerdings auch die Schattenseiten einer hierarchischen Organisation ange- sprochen. Hierarchisch untergeordnete Ärztinnen und Ärzten können aus Entscheidungen ausge- schlossen werden (06AM, 31AW). Zwar werden bei Lebensendentscheiden häufig mehrere Ärzt/innen einbezogen, manchmal werden Entscheide auch explizit in einer grösseren Runde gesprochen, zu der das ganze medizinische Team oder noch weitere Spezialist/innen gehören (vgl. Abschnitt 8.2). Immer wieder finden sich aber auch Fälle, in denen ausschliesslich auf höherer Hierarchiestufe entschieden wird. So 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 29 beschreibt z.B. eine Assistenzärztin der Chirurgie einen Fall, in dem ein Kaderarzt Operationen weiter- führt, die der Assistenzärztin nicht mehr sinnvoll scheinen: «Et le patron, il est dans sa bulle, il continue, il se bat, et il se bat parfois tout seul, envers et contre tous, pour des gens, parfois ça marche, parfois ça marche pas. Mais c’est vrai que des fois j’ai l’impression que ça sert à rien. Que c’est vraiment parce que quelqu’un, dans la prise en charge, n’arrive pas à lâcher, et que cette personne a le pouvoir de décider» (31AW). Sind Ärzt/innen nicht einverstanden mit den Entscheiden ihrer Vorgesetzten, wagen sie es teilweise nicht, Gegenargumente (darunter kann auch der Wille des Patienten fallen) einzubringen oder ihren Unmut gegen eine getroffene Entscheidung kundzutun. Dass es zumindest in einigen Fachbereichen oder unter einzelnen Vorgesetzten gar nicht in Betracht gezogen wird, Entscheide von Vorgesetzten anzuzwei- feln, zeigen weitere Aussagen der erwähnten Chirurgin: «Et je pense qu’on aurait… C’est des choses qu’on dit pas… Ton patron, il y a 40 ou 50 ans de métier, tu vas peut-être pas commencer à lui dire, mais bon là, il faudrait lâcher l’affaire. Hum… Donc il y a aussi ce rapport de hiérarchie, où ceux qui sont plus haut dans la hiérarchie ont plus de pouvoir décisionnel, ça c’est clair, il ne faut pas se leurrer (…) Et que vu que c’est le chef, personne va lui dire, je pense que vous avez tort, là il faudrait s’arrêter. Parce que finalement, … tu es en train de dire à ton chef, non mais là il faut laisser mourir le patient, et je pense qu’il va te regarder un peu de travers» (31AW, ähnlich: 34AM). Tendenziell noch stärker von hierarchischen Strukturen betroffen sind die Pflegefachpersonen. Sie gehö- ren einer anderen Berufsgruppe an und verfügen über eine andere (häufig nichtakademische) Ausbildung als Ärzt/innen. Ärztinnen und Ärzten können tendenziell Entscheidungen gegen Einwände der Pflege durchsetzen (11PW). Eine Pflegefachperson in einem Belegspital (10PM) berichtet, dass die Pflege sehr stark von der Gesprächsbereitschaft der Ärztinnen und Ärzte abhängig ist. Selbst wenn Anliegen im Pfle- geteam vorbesprochen und dort ein Konsensentscheid getroffen wurden, liegt es letztlich im Ermessen des behandelnden Arztes/der behandelnden Ärztin, ob er/sie auf diese Anliegen eingehen will. Wie für junge Ärztinnen und Ärzte ist es auch für Pflegende sehr schwierig, sich Entscheiden von Vorge- setzten entgegenzustellen: «S’opposer à un médecin, surtout dans un moment d’urgence, et de lui dire ‹euh Docteur, ce que vous prescrivez c’est débile›, je pense que…ben, c’est peut-être le rôle du cadre, et…même main- tenant que je suis cadre, je me rends compte que c’est pas toujours facile, on n’ose pas, on se fait… on nous coupe, on nous coupe court quoi…Enfin, on nous laisse pas cette place de parole souvent» (32PW). Dass eine partnerschaftliche Kommunikation zwischen Ärzt/ innen und Pflegenden selbst dann nicht einfach ist, wenn die Ärzt/innen dies anstreben, zeigt folgendes Beispiel: «Il y a toujours cette espèce de degré de hiérarchie qui fait que ce n’est pas toujours évident pour une infirmière de se positionner par rapport aux décisions médicales, elles ne sont peut-être pas assez intégrées non plus. Les aides-soignantes qui sont encore plus en première ligne que les infir- mières, et qui ont une autre discussion, une autre approche avec les patients, qui sont potentielle- ment en fin de vie, peut-être en début de fin de vie on va dire, elles ont des choses très très inté- ressantes à nous dire (…) puis les médecins n’ont pas beaucoup l’habitude de parler aux aides- soignantes» (34AM). 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 30 Weitertherapieren als implizites Standardvorgehen der Institution In mehreren Gesprächen berichten Interviewpersonen, dass sich Ärztinnen und Ärzte die Frage, ob eine Therapie durchgeführt werden solle oder nicht, oft gar nicht stellen. Sie behandeln standardmässig immer weiter, bis alle medizinischen Möglichkeiten ausgeschöpft sind (vgl. dazu auch Abschnitt 3.5). Haben solche Personen eine Schlüsselstelle inne, z.B. als Chefärztinnen oder Chefärzte, prägt diese Hal- tung ganze Abteilungen. Zwei Interviewpersonen stellen grosse Unterschiede zwischen Spitälern (03AW) bzw. zwischen einer Abteilung vor und nach einem Leitungswechsel fest (11PW): «Und ich war auch in, in einem anderen Haus, da wurde einfach immer, immer, immer weiter the- rapiert (…) und wir sind hier in diesem Haus in der Lage zu sagen, nein, wir machen es nicht, und wenn er dann jetzt geht, dann ist es ok und es gibt andere chirurgische Häuser, das ist keine Dis- kussion, in einem Notfall-, in einer Notfallsituation kommt, dann wird das operiert, egal wer das ist ... in welcher Lebenssituation sich jemand befindet» (03AW). In den Interviews wird deutlich, dass die Einstellung gegenüber dem Weitertherapieren eng mit der Ge- sprächskultur verknüpft ist. In Abteilungen, in denen nicht standardmässig medizinisch interveniert wird, muss stetig entschieden werden, ob eine Therapie durchgeführt werden soll oder nicht. Die Chirurgin beschreibt, dass sie ihre Chefs auch mitten in der Nacht anrufen und Fälle diskutieren kann und dort auf offene Ohren stösst (03AW). Die Pflegefachfrau beschreibt die neuen Vorgesetzten folgendermassen: «Also, sehr konsequent mit viel informieren, viel diskutieren, sehr gesprächsbereit und immer auf eine gute Art zum Ziel kommen, das ist super.» (11PW). In Institutionen, in denen standardmässig weiterthera- piert wird, ist es hingegen schwierig, Lebensendentscheide überhaupt zu thematisieren: Das Kriterium ist hier die medizinische Indikation, ist diese gegeben, dann ist der Entscheid für einen Eingriff gegeben. 3.2.5 Fehlende Ressourcen Ressourcenmangel kann in Zusammenhang mit Lebensendentscheiden immer wieder zu Schwierigkeiten führen. Zeitliche und personelle Ressourcen Am häufigsten wurden von den Interviewpersonen zeitliche und personelle Ressourcen genannt (02AM, 03AW, 06AM, 08PW, 14AM, 15PW, 22AM, 31AW, 34AM, 26AW), die in unterschiedlichen Situationen fehlen können: ■ Ausführliche Gespräche mit Patientinnen und Patienten benötigen ebenso Zeit wie Gespräche mit Angehörigen, Diskussionen im Team oder die Nachbesprechung von Lebensendentscheiden. Zeitknapp- heit kann dazu führen, dass nötige Gespräche nicht oder nicht ausführlich genug geführt werden oder dass es nur schwer möglich ist, alle wichtigen Akteure gleichzeitig an einen Tisch zu bringen (02AM, 03AW, 08PW, 14AM, 31AW, 34AM). Über Zeitknappheit wird tendenziell am häufigsten von Inter- viewpersonen in Akutspitälern geklagt, aber auch Hausärzt/innen und Heimärzte oder Pflegende in Pfle- geheimen geben an, dass ausführliche Gespräche eine grosse zeitliche Belastung bedeuten. ■ Ein spezifisches Problem stellt sich in den Pflegeheimen (z.T. dürfte es auch für Akutspitäler gelten). Pflegeheime haben in der Nacht einen deutlich reduzierten Betrieb, in der Regel gibt es nur eine oder wenige Nachtwachen, die dann für das gesamte Pflegeheim zuständig sind. In akuten Situationen kann es deshalb zu einem Personalengpass kommen. Wenn eine Person engmaschig überwacht und betreut wer- den muss, kann das durch das Heimpersonal fast nicht geleistet werden. Selbst bei klarem Patientenwillen (z.B. keine Hospitalisierung), kann diesem aus Ressourcenproblemen nicht immer Folge geleistet werden. 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 31 Ein Hausarzt berichtet, wie er während des Notfalldiensts in ein Heim zu einer sterbenden Patientin geru- fen wurde: «Und dort war es wirklich mitten in der Nacht, für das ganze Haus zwei Krankenschwestern und dort wusste ich, ich müsste dort bleiben, eine Stunde, vielleicht zwei Stunden und die Kranken- schwester sagte auch: Wir können sie nun nicht so betreuen, wir haben noch so viele andere, die instabil sind. (…) Und dann habe ich etwas entschieden, was nicht gut war: Ich habe gesagt: Sie werden jetzt verlegt, in das Akutspital. Und zwar weil ich selbst, weil ich Dienst habe, nicht warten kann und weil auch die beiden Schwestern, die da im Haus sind, Sie nicht betreuen können. Also es war wie ein Versorgungsdefizit. (…) Man konnte niemanden abrufen» (22AM). ■ Dass spezifisch qualifiziertes Personal (und nicht nur fehlende zeitliche Ressourcen) in Institutionen fehlt, wird von den Interviewpersonen hingegen selten erwähnt. Die Leiterin eines Hospizes würde sich eine/n Palliativmediziner/in wünschen, der/die die Medikamente für die Palliativbehandlungen abgeben könnte. Die Hausärzt/innen, mit denen das Hospiz zusammenarbeitet, seien in Palliative Care häufig schlechter geschult. Aufgrund der Gespräche ist jedoch nicht davon auszugehen, dass grundsätzlich feh- lende Qualifikationen in Institutionen ein Problem darstellen. Die nötigen Qualifikationen wären vorhan- den, aber nicht die nötige Zeit. ■ Es ist auch möglich, dass gewisse medizinische Entscheidungen in erster Linie aus Zeitmangel getroffen werden und nicht, um dem Patientenwillen zu entsprechen. Diese Problematik wird in den Gesprächen allerdings kaum direkt erwähnt. Nur eine einzige Interviewperson (08PW) vermutete z.B., dass einer Pflegeheimbewohnerin im Spital vor allem deshalb eine Sonde zur Ernährung gelegt wurde, weil die Zeit fehlte, der Patientin das Essen einzugeben. Infrastruktur Fehlende Infrastruktur im engeren Sinn ist in den Akutspitälern kein Thema. Einige Interviewpersonen geben an, dass in den Schweizer Spitälern die Möglichkeiten an Infrastruktur, Medikamenten und Thera- pien sehr gross seien. Etwas anders sieht es in Pflegeheimen aus: Im Vergleich verfügen diese über weni- ger Infrastruktur und können nicht sämtliche Abklärungen und Behandlungen anbieten, die in einem Spital möglich sind (05AW, 14AM). Dass die geringere Infrastruktur in Pflegeheimen in der Regel nicht als Problem wahrgenommen wird, dürfte daran liegen, dass Personen notfalls rasch in Spitäler eingeliefert werden können oder gewisse medizinische Massnahmen von Mitarbeitenden der Pflegeheime gar nicht als sinnvoll oder notwendig erachtet werden. Die unterschiedlichen Möglichkeiten zwischen Pflegeheimen und Spitälern führen dazu, dass in den Hei- men die Entscheidung für oder gegen eine Hospitalisierung häufig zur zentralen Weichenstellung für Le- bensendentscheide wird. Entscheidet sich ein Patient oder eine Patientin dafür, im Pflegeheim zu bleiben, ist dies gleichzeitig eine Entscheidung gegen weitreichende medizinische Massnahmen. Was sowohl in Akutspitälern als auch in Pflegeheimen zum Problem werden kann, ist die Bettenbelegung bzw. freie Betten: Nicht immer stehen Plätze zur Verfügung (14AM, 09PW). Eine Pflegende beschreibt beispielsweise, dass ein Patient in der chirurgischen Abteilung gepflegt wurde, obwohl es sich um einen Palliativpatienten handelte. Auf der Palliativstation gab es aber zu diesem Zeitpunkt keine freien Plätze (09PW). Ähnliche Probleme stellen sich für palliative Institutionen und Pflegeheime: Sind sie voll ausgelas- tet, ist es nicht möglich, Patient/innen aus dem Spital oder von zu Hause zu platzieren – selbst wenn dies medizinisch sinnvoll wäre oder ihrem Patientenwillen entsprechen würde (24AM, 38AM). Ein weiteres Problem, um den Wünschen von Patient/innen zu Hause nachzukommen, sind ambulante Pflegeangebote: Viele Menschen wünschen sich zwar, zu Hause sterben zu können, die Pflege lässt sich 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 32 jedoch selbst bei geeigneten familiären Situationen nicht entsprechend organisieren. Ein Haus- und Heimarzt beklagt, dass es insbesondere in ländlichen Gebieten an genügend ambulanten Pflegeangebo- ten wie Spitex, Onkologiepflege oder ambulanter Palliative Care fehle (24AM). 3.2.6 Informationsfluss und Schnittstellen In mehreren Gesprächen wurde deutlich, dass an Schnittstellen zwischen Institutionen immer wieder Prob- leme entstehen können. Wenn Patientinnen oder Patienten von Hausärzt/innen oder aus einem Pflege- heim ins Spital überwiesen oder innerhalb eines Spitals zwischen verschiedenen Abteilungen verschoben werden, wird neues medizinisches Personal involviert. Dieses kennt die Patient/innen in der Regel nicht und ist mit der Vorgeschichte oder den Angehörigen nicht vertraut. Ähnliche Situationen entstehen, wenn das Nachtschichtpersonal in Spitälern oder Pflegeheimen mit neuen Patient/innen konfrontiert wird. Dokumentation und Informationsfluss Innerhalb von Institutionen sind es in erster Linie die ungenügende Dokumentation und der fehlende Informationsfluss zwischen Personen oder Abteilungen, welche Probleme schaffen. Manchmal werden Gespräche mit Patient/innen oder Angehörigen geführt und Beschlüsse gefasst, aber nicht dokumentiert. In Notfallsituationen oder während Ferienabwesenheiten der entscheidenden Personen sind Informationen nicht mehr zugänglich (03AW). Besonders akut zeigt sich dieses Problem bei der Frage der Reanimation: Die Information, ob eine Person reanimiert werden soll oder nicht, muss innerhalb kürzester Zeit abrufbar sein. Mehrere Interviewbeispiele belegen hier Schwierigkeiten. Eine Pflegefachperson (vgl. auch 31AW und 33AM): «On était tous très très mal à l’aise, lors d’une réanimation, qui était d’ailleurs très bien menée, on était tous très fier jusqu’au moment où quelqu’un s’est posé la question mais c’est quoi son code REA et… J’ai sorti la feuille de transmission, j’ai vu qu’il n’y avait pas de coche, donc, donc pour moi ça veut dire qu’il devait être réanimé, puisqu’on coche quand il ne doit pas être réanimé. Et puis on a continué à le réanimé, et puis quelqu’un a eu la brillante idée d’aller chercher le dossier du patient, où là il était spécifié qu’il n’était pas à réanimé et ce n’avait pas été retranscrit sur le document qu’on avait utilisé. Donc l’information est mal passée» (32PW). Der Fall verdeutlicht, dass es nicht einfach ist, Information zuverlässig zu dokumentieren, so dass sie zum richtigen Zeitpunkt von den richtigen Personen abgerufen werden können. Im gezeigten Beispiel wurde die Information zumindest erfragt (was auch nicht immer der Fall ist), und es wäre vorgesehen gewesen, dass der REA-Status auf einem Transmissionsblatt eingetragen und damit einfach zugänglich ist. Offen- sichtlich wurde der REA-Status aber nicht übertragen, und das anwesende medizinische Personal hatte auch nicht umgehend nach dieser Information gesucht. Selbst wenn Informationen wie der Reanimationsstatus erfolgreich weitergegeben werden, handelt es sich nicht immer um eine ausreichende Information. Eine Oberärztin (30AW) beschreibt folgende schwieri- ge Situation: Während des Nachtdiensts verschlechtert sich der Zustand eines Patienten und es muss über eine Intubation entschieden werden. Die Angaben im Patientendossier sind widersprüchlich. Einerseits werden im Dossier der Reanimationsstatus angegeben sowie die Information, ob eine Person auf die In- tensivpflegestation verlegt werden darf. Beide Angaben sind angekreuzt. Andererseits liegt dem Dossier eine Patientenverfügung bei, allerdings eine oberflächliche, die schon etwa zehn Jahre alt ist. Die Verfü- gung deutet darauf hin, dass der Patient keine solchen Massnahmen wünscht. Aufgrund der Ausgangsla- ge beschliesst die Oberärztin ein Familiengespräch durchzuführen, um den Patientenwillen zu erfahren und die Patientenverfügung interpretieren zu können. 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 33 Auch zwischen Institutionen stellt der Informationsfluss eines der grossen Probleme dar. Bei Überwei- sungen durch Haus- oder Heimärzt/innen werden nicht immer alle nötigen Dokumente mitgegeben, z.B. wurde in einem berichteten Fall eine Spitaleinweisung durch ein Pflegeheim veranlasst, ohne die Patien- tenverfügung (in der vermerkt gewesen wäre, dass keine Hospitalisation und keine Massnahmen gegen Dehydration erwünscht sind, 35AW) zuvorderst ins Patientendossiers zu stellen. Telefonische Informatio- nen blieben teilweise nicht dokumentiert und sind damit für weitere Personen unzugänglich. Angaben von Hausärzt/innen bei Spitaleinweisungen können so schnell verloren gehen. Hinzu kommt, dass Spitäler Informationen häufig nicht nachfragen, auch wenn sie die Möglichkeit hätten, Hausärzte oder Heimper- sonal anzurufen (08PW, 26AW): «Das [der Kontakt zum Spitalpersonal] macht für einen Hausarzt die Qualität von einem Spital aus. Wir hätten gerne Kontakt, es klappt nicht immer» (26AW). Wie gut der Informationsfluss und die Kommunikation zwischen verschiedenen Institutionen funktioniert, ist allerdings stark von der Grösse der Spitäler abhängig. In ländlichen Gegenden mit kleinen Spitälern funktioniert die Kommunikation in der Regel besser:4 Häufig kennen sich dort die involvierten Ärzt/innen persönlich und haben eine verbindlichere Beziehung und eine tiefere Schwelle für Nachfragen. Ausserdem gibt es in den Spitälern weniger Abteilungen und weniger Personal, so dass Informationen besser zirkulie- ren (14AM, 22AM, 24AM): «Sehr, sehr viele Stationsärzte rufen mich dann an. Sogar vom Notfall aus, die rufen an und sagen: Wie ist das, bei diesem Patienten? (…) Und es ist eine sehr schlanke Struktur [im Spital], sehr ein niederschwelliges, äh, Gesprächsangebot, auf beide Arten. Also ich kann sofort mit allen reden und alle können mit mir sprechen» (22AM). Unterschiedliche Einschätzungen und Herangehensweisen Beim Übertritt von einer Institution in eine andere, speziell vom Pflegeheim ins Spital, können auch unter- schiedliche Herangehensweisen, Vorstellungen und Einschätzungen zum Problem werden. Selbst wenn das Heimpersonal (08PW) oder die Hausärzt/innen (19AW, 26AW) klare und z.T. schriftliche Anweisungen bzgl. des Patientenwillens mitgeben, werden diese nicht immer befolgt. Wie unterschiedlich sich die Situa- tion von Hausärzt/innen und Spitälern präsentieren kann, wird von einer Hausärztin angesprochen: «Es ist, es ist, eine gewisse, ähm, Arroganz des Spitals ... Dieser Patient, der nun hier ist, gehört uns. Wir machen das, was richtig ist. Es ist aber auch einfach eine Gedankenlosigkeit. Und es ist, einfach auch so das Gefühl, man müsse alles tun. Im Spital kann man sehr schlecht etwas nicht machen ... Das können wir hier wunderbar, ich kann da wunderbar wegschauen, bei manchen Sa- chen, wenn der Patient das nicht will, das, das kann man im Spital ganz schlecht. Weil sich die Pa- tienten auch viel weniger getrauen, etwas zu sagen. Mir sagen meine Patienten viel ehrlicher: Ich will diese Medikamente nicht nehmen» (26AW). Ob es sich um Kommunikationsprobleme oder um unterschiedliche Einschätzungen oder Institutionskultu- ren handelt, ist nicht im jeden Fall klar. Aber mehrere Hausärzt/innen und Pflegende beschreiben, dass Patient/innen in Spitälern anders behandelt wurden, als dies zuvor - mit den Patient/innen oder dem Spi- talpersonal - abgesprochen wurde (08PW, 19AW, 26AW). Die Interviewpersonen weisen allerdings auch darauf hin, dass es nicht immer negativ sein muss, wenn im Spital anders als vorbesprochen entschieden wird: Denn manchmal kommen die Spezialist/innen in den Spitälern zu anderen Einschätzungen, die auch zum Wohl des Patienten sein können (19AW, 26AW). 4 Ärzt/innen in städtischen Gebieten erzählen nur in Einzelfällen von problemlosen Kontakten (25AM). 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 34 Ausführen eines medizinischen Auftrags Eine Spitaleinweisung, einen Notruf oder einen Eintritt auf dem Notfall interpretieren die Ärztinnen und Ärzte als «klaren Auftrag». Sie erleben sich als Dienstleistende, die aufgefordert sind, medizinisch einzu- greifen (06AM, 11PW, 22AM, 35AW): «Wir gehen davon aus, dass wenn man sich entschieden hat zu alarmieren, anzurufen und nach Hilfe zu verlangen, dann will man diese auch. Oder, man hat durch den Anruf, hat man uns einen Auftrag gegeben, macht etwas, macht dies, dies und dies.» (06AM). Der Auf- trag kann durch die Patient/innen selbst, die in den Notfall eines Spitals eintreten, gegeben werden, durch einen Hausarzt/eine Hausärztin, andere Ärzt/innen bei Überweisungen, eine Ambulanz, durch Angehörige etc. In der Regel wird nicht hinterfragt, ob dieser Auftrag dem Patientenwillen entspricht oder ob die Kol- leg/innen «richtig» entschieden haben. So berichtet ein Notfallarzt von einem Fall, bei dem er einen schwerkranken Patient mit der Ambulanz ins Spital gebracht hat. Dabei war augenscheinlich, dass dieser in Kürze verstirbt und die Hospitalisation keinen Sinn mehr macht. Er habe aber den Auftrag, der ihm durch die Hausärztin des Patienten erteilt wurde, respektieren müssen: «In diesem konkreten Fall war es sehr schwierig, weil uns ein klarer Auftrag gegeben wurde. Die Hausärztin hat gesagt, ich kenne den, der muss einfach ins Spital und dann kommt es wieder gut. Wir kennen die längere Geschichte nicht. Schätzen diese Situation einfach anders ein, als es die Hausärztin gemacht hat (…) ich habe dies thematisiert [dass der Mann besser zu Hause sterben würde], ich habe dies thematisiert mit der Frau habe ich das kurz angesprochen und merkte dann, dass diese Frau einfach ein sehr grosses Vertrauen hat in diese Hausärztin. Und hat dann aber: ‹Aber sie hat doch gesagt, man soll ins Spital›. Und das habe ich dann akzeptiert, auch weil ich dann nicht die Einschätzung von Kollegen anzweifeln gehe, in so einer Situation» (06AM). Weil Ärztinnen und Ärzte davon ausgehen, dass sie bei Spitaleintritten «einen Auftrag» erhalten, kommt der Hospitalisation von Heimpatient/innen eine zentrale Rolle zu. Eine Heimärztin beschreibt dies so: «In dieser Situation würde Hospitalisieren bedeuten: Macht etwas, oder dann hätten sie den Auf- trag etwas zu tun. Weil im Heim können wir jemanden pflegen, oder? Das ist nicht, wie wenn je- mand zuhause ist, wo man sagen kann: Jetzt ist man zuhause, und es ist plötzlich jemand bettlä- gerig, jetzt geht es nicht mehr, aus pflegerischen Gründen, muss er wo anders hin, das gibt es nicht oder, im Heim. Die Pflege ist voll da. Sondern, wenn man dann jemand in den Spital schickt, ist damit ja auch ein Auftrag verbunden» (05AW). Eine Internistin beschreibt die gleiche Situation aus Spitalsicht: «Ils [die Patient/innen] écrivent ‹je ne veux pas aller à l’hôpital› et ils sont là à l’hôpital. Mais une fois qu’ils sont là et bien c’est encore plus durs de ne rien faire surtout quand on sait que ces faci- lement soignable et que ça va aller au bout d’un petit moment» (35AW). Fallbeispiele Bei den Fällen, in denen Schnittstellen zum Problem werden, handelt es sich häufig um kompliziertere Fälle, und es sind in der Regel diverse verschiedene Akteure involviert. Dadurch können ganze Entschei- dungsketten entstehen, in denen mehrere Akteure mitentscheiden und in denen mit jedem weiteren Ent- scheid die Situation stärker vorstrukturiert wird, so dass eine Entscheidumkehr schwieriger wird. An ein- zelnen, prägnanten Fällen wird die Schnittstellenproblematik deutlich sichtbar: 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 35 Fallbeispiel 1: Hospitalisierung gegen den Patientenwillen (11PW) Eine Bewohnerin eines Alters- und Pflegeheims hält in ihrer Patientenverfügung fest, dass sie sämtliche medizinischen Eingriffe ablehnt, die eine Hospitalisierung benötigen. Laut Einschätzung der Interviewper- son handelt es sich dabei um eine sehr klar formulierte Patientenverfügung. Als sich der Gesundheitszu- stand der Bewohnerin in der Nacht massiv verschlechtert, ist die anwesende, temporär arbeitende Nacht- wache überfordert: Sie weiss zwar aus der Dokumentation, dass sie gar nichts unternehmen müsste, hat aber Angst und will nicht die Verantwortung für den Tod der Bewohnerin übernehmen. Sie ruft deshalb den Heimarzt an, aber dieser ist gerade in den Ferien. Die Nachtwache wird an ein Telemedizincenter weitergeleitet und dieses empfiehlt, die Bewohnerin zu hospitalisieren. Als die Ambulanz eintrifft, wehrt sich die Bewohnerin dagegen, ins Spital gebracht zu werden. Sie wird dennoch (inkl. Patientenverfügung) auf der Notfallstation eingeliefert, wo zu tiefe Kaliumwerte festgestellt werden. Beim Notfallarzt des Spi- tals handelt es sich um einen Assistenzarzt, der erst seit drei Wochen im Spital arbeitet und seine erste Woche auf dem Notfall Dienst leistet. Er lässt sich laut Einschätzung der Interviewperson von Kollegen bedrängen und verlegt die Patientin auf die Intensivpflege. Dort trifft sie auf einen Kaderarzt, der auf Salzstörungen spezialisiert ist, den zu tiefen Kaliumwert als einfach zu behebendes Problem einstuft und umgehend medizinische Massnahmen einleitet. Die Hinweise der Pflege auf die Patientenverfügung wer- den nicht beachtet, ebenso wenig wird die in der Patientenverfügung angegebene entscheidungsberech- tigte Person informiert. Als es der Patientin nach wenigen Stunden besser geht, ist sie wütend darüber, dass sie behandelt worden ist. Als Angehörige im Spital eintreffen und sich beschweren, zeigt sich der Kaderarzt uneinsichtig. Die Angehörigen drohen mit einem juristischen Nachspiel. Schliesslich kommt es zu einem Therapieabbruch, die Kaliumzufuhr wird kontinuierlich gesenkt. In diesem Fallbeispiel sind mehrere Personen involviert. Erst diese Kette von Entscheidungen verschiedener Personen führt dazu, dass die Patientin ins Spital eingeliefert und behandelt wird: «Sie [die Patientin] hat wirklich, eigentlich, sich das gut geplant und hatte das organisiert, und die hat einfach Pech gehabt. Pech, mit einer, mit einer Temporären im Heim, die anruft, mit einem Notfallarzt, der eine Entscheidung trifft, die erste fatale Entscheidung und einem Kaderarzt, der durchstartet, weil dies zufällig sein Fachgebiet und … Also, das kann uns allen passieren (…) Also es hatte dort, hatte einfach in jedem Schritt hat ein Arzt entschieden, einfach immer wieder ein anderer, ausser bei den ersten Entscheidenden, das hätte die Pflegende in den Händen gehabt, dies zu verhindern. Und sie hätte einfach die Kompetenz gehabt, nicht anzurufen» (11PW). Der Patientenwille war - zumindest laut Einschätzung der Interviewperson - klar und schriftlich dokumen- tiert, sowohl die Nachtwache im Pflegeheim als auch die behandelnden Ärzte hatten Zugriff auf die Pati- entenverfügung. Ausserdem deckt sich das Verhalten der Patientin, die sich gegen die Hospitalisation wehrt, mit den Anweisungen in ihrer Patientenverfügung. Es gibt keine Indizien dafür, dass sie ihre Mei- nung geändert hätte – auch nach dem Eingriff nicht. Fallbeispiel 2: Hospitalisierung und Behandlung trotz anderslautender Patientenverfügung (35AW) Eine ähnliche Situation wird aus der Sicht einer Assistenzärztin der Inneren Medizin geschildert (35AW): Während des Nachtdiensts trifft sie auf eine dehydrierte, urteilsunfähige Patientin, die aus einem Heim ins Spital überwiesen wurde. Die Behandlung läuft bereits seit der Tagesschicht. Als sie auf die Patientenver- fügung stösst, findet sie darin festgehalten, dass die Patientin nicht hospitalisiert werden und keine «le- bensverlängernden» Massnahmen erhalten möchte. Die Assistenzärztin weiss nicht, ob die Patientenver- fügung nicht gefunden oder nicht beachtet wurde oder ob es Gründe gibt, dass sie nicht befolgt wurde. 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 36 Weder Angehörige noch das Pflegeheim sind erreichbar. Da die Behandlung bereits angelaufen war, ent- schied sich das Nachtteam für eine Weiterführung während der Zeit, in der es verantwortlich war. Der zweite Fall verdeutlicht, wie schwierig es für einzelne Personen in einer längeren Entscheidungskette sein kann, die aktuelle Situation richtig einzuschätzen. Dies, obwohl die Interviewperson sehr daran inte- ressiert war, dem Patientenwillen zu folgen. Der Assistenzärztin fehlten die nötigen Informationen, um sicher sein zu können, dass die Behandlung dem Patientenwillen zuwiderläuft. Entscheide und ihre Be- gründungen wurden nicht dokumentiert. Bezeichnend ist auch, dass eine bereits laufende Behandlung den Entscheid zur Nichtbehandlung bzw. zum Behandlungsabbruch stark erschwert: «Et une fois après qu’ils sont à l’hôpital, c’est quelque part trop tard, c’est encore plus difficile de se dire, moi je n’aurais jamais pu dire à minuit, on arrête de la soigner cette dame, on arrête tout et on la renvoie. Mais c’est encore plus difficile. Si lui il n’a pas réussi, comment est-ce que la troi- sième personne au bout de plusieurs heures de soins peut faire ça ? Puis on avance, plus c’est dif- ficile de se rétracter» (35AW). Dass Entscheidungsketten auch durchbrochen werden können, zeigt sich in einem Gespräch mit einer Oberärztin, die während der Nacht die intensivmedizinische Abteilung betreute (30AW). Obwohl ein Pati- ent auf die Intensivstation verlegt wurde, eine künstliche Beatmung indiziert gewesen wäre und auch im Patientendossier vermerkt war, dass intensivmedizinische Massnahmen ergriffen werden können, startete die Ärztin einen neuen Entscheidungsprozess, als sie eine Patientenverfügung findet. Gemeinsam mit den Angehörigen, in denen sie in der gleichen Nacht ein Gespräch führt, entscheidet sie sich gegen eine künstliche Beatmung. Fallbeispiel 3: Spital missachtet Vereinbarungen zwischen Patientin und Pflegeheim (08PW): Eine Bewohnerin eines Pflegeheims hat Multiple Sklerose und leidet an immer massiveren Schluckstörun- gen. Sie isst zwar noch gern, mit der Zeit ist es ihr aber nicht mehr möglich, genügend Flüssigkeit aufzu- nehmen, selbst wenn die Pflegenden alles versuchen. Gemeinsam mit der Bewohnerin und den Angehöri- gen wird deshalb entschieden, der Bewohnerin eine PEG-Sonde5 zu legen. Diese Massnahme funktioniert eine Zeit lang gut, bis es zu einer Lungenentzündung kommt, die im Pflegeheim nicht ausreichend be- handelt werden kann. Die Bewohnerin wird in ein Spital eingewiesen. Bei der Einweisung wird ein schriftliches Dokument mitge- geben, auf dem der Patientenwille festgehalten ist – u.a. der Entscheid, der Bewohnerin zwar Flüssigkeit, aber keine künstliche Ernährung zuzuführen. Es handelt sich dabei nicht um eine Patientenverfügung – es ist keine Unterschrift der Bewohnerin vorhanden – aber um eine Zusammenfassung der gemeinsam mit der Bewohnerin gefällten Entscheidungen, die im Pflegeheim intern genutzt und respektiert wird. Im Spi- tal wird die Patientin dennoch parenteral ernährt. Die Interviewperson vermutet, dass das in erster Linie aufgrund des Zeitdrucks geschah: «Das [die parenterale Ernährung] geht viel einfacher... Es ist sehr schwierig gewesen, ihr etwas einzugeben. (…) Man hat schlicht keine Zeit gehabt» (08PW). Die Patientin kommt mit parenteraler Ernährung in das Pflegeheim zurück. Die frühere Entscheidung, der Bewohnerin nur Flüssigkeit zuzuführen, ist wieder in Frage gestellt. Die künstliche Ernährung hat die Le- bensqualität der Bewohnerin verbessert, und diese gibt in klareren Momenten an, dass sie die künstliche Ernährung weiterführen möchte. Die zunehmenden Schluckstörungen, weitere Lungenentzündungen und sehr fordernde Angehörige erschweren die Situation. Nach zunehmender Verschlechterung wird im inter- disziplinären Team entschieden, die Ernährung zu reduzieren. «Und haben dann die Entscheidung den 5 PEG: Perkutane endoskopische Gastrostomie, künstlicher Zugang durch die Bauchwand zum Magen zur künstlichen Ernährung oder Versorgung mit Flüssigkeit. 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 37 Angehörigen… ehm, verkauft … also ja, also es gab extrem viele Gespräche dabei und wir haben das wirklich einfach versucht, wirklich im Interesse dieser Bewohnerin, ja… zu handeln». Letztlich verstirbt die Bewohnerin. Bei diesem Beispiel liegt die Schwierigkeit bei der Schnittstelle Pflegeheim–Spital. Obwohl der Patienten- wille früh erfragt, dokumentiert und als schriftliches Dokument ans Spital weitergegeben wurde, wurde entgegen der Patientenentscheidung gehandelt. Eine telefonische Nachfrage nach dem Patientenwillen fand nicht statt. Von Heimseite wurde davon ausgegangen, dass das schriftliche Dokument hinreichend sein würde, um den Patientenwillen sicherzustellen: «Wir sind die Bewohnerin besuchen gegangen, aber es wäre uns gar nicht in den Sinn gekommen, dass die sich darüber hinwegsetzen (…) es wäre mir auch nicht in den Sinn gekommen, ihr das in Auftrag zu geben, da nachzufragen» (08PW). Dies zeigt, dass selbst eine sorgfältige Dokumentation nicht ausreicht, um den Informationsfluss bzw. die Respektierung von getroffenen Entscheidungen zwischen Institutionen zu sichern. Möglicherweise spielt für die Ent- scheidung des Spitals der Zeitmangel eine Rolle. Es ist aber auch möglich, dass die Vereinbarung nicht gelesen oder nicht ernstgenommen wurde. Das Fallbeispiel illustriert aber auch noch einen weiteren schwierigen Punkt: Obwohl die Entscheidung im Spital für künstliche Ernährung den getroffenen Verein- barungen und damit dem vermuteten Patientenwillen widersprochen hat, führt sie zu einer Verbesserung der Lebensqualität und stösst bei der Bewohnerin nach der Rückkehr in das Pflegeheim auf Zustimmung. Dies zeigt, dass «Fehlentscheidungen» aufgrund von Schnittstellen nicht zwingend negative Auswirkun- gen haben und dem Patientenwillen zuwiderlaufen müssen (vgl. auch 3.2.6). 3.2.7 Umgang mit Sterbewünschen und Sterbehilfeorganisationen Sterbewünsche Ärztinnen, Ärzte und Pflegende sind immer wieder mit Sterbewünschen von Patient/innen konfrontiert. Teilweise werden sie auch gebeten, ein Leben aktiv zu verkürzen (03AW, 08PW, 15PW, 31AW). Die meis- ten Interviewpersonen können viele der Sterbewünsche nachvollziehen, machen den Patientinnen und Patienten aber deutlich, dass sie das Sterben nicht aktiv beschleunigen wollen und dürfen. Im Hintergrund scheint dabei weniger die Einhaltung rechtlicher Regelungen zu stehen als der eigene Wunsch, entspre- chend dem Berufsbild keine aktive Sterbehilfe leisten zu wollen. Eine Ausnahme bildet ein Hausarzt, der sich wünschen würde, im Bereich der aktiven Sterbehilfe legale Möglichkeiten zu besitzen. So wären die Leute nicht gezwungen, sich bei einem Sterbewunsch an Ster- behilfeorganisationen zu wenden: «Für meine Arbeit, juristisch bräuchte ich die Legitimation, also ich hab es nicht, ich hätte es nicht viel gebraucht, aber ab und zu. Einfach, dass Exit nicht nötig wäre. In meiner, Philosophie. Das müssten wir, übernehmen können. Also für mich persönlich, fehlt das (…) ich habe wirklich ein paar Menschen, die bei ganz klaren Verstand und wirklich im Einverständnis mit dem Umfeld, mit den Angehörigen, halt einfach höhere Dosen gebraucht haben. Die man pharmakologisch nicht begründen könnte. Aber dann ist man, halblegal» (07AM). Auch für andere Ärzt/innen und Pflegende ergeben sich schwierige Situationen in Zusammenhang mit Sterbewünschen. Besonders problematisch ist es dann, wenn Patientinnen und Patienten leiden. Sei es aufgrund von körperlichen Schmerzen (02AM) oder weil sie wissen, dass sie bald sterben werden, aber den Sterbeprozess nicht beschleunigen können: «Wenn aber jemand in einer Situation ist, wo es noch nicht so … also er ist schwer krank, es wird nach dem Palliativkonzept behandelt, d.h. in der Therapie sind es andere, Komfort, Wohlbefinden, 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 38 Symptome … aber, sie sind eigentlich – das klingt jetzt vielleicht blöd – für unsere Begriffe noch relativ vital, also wach, sie können sich noch bewegen und dann verlangen Sie das dann, ist das für uns schon eine Riesenherausforderung mit diesen wie zu arbeiten. Und dann kommen wir manchmal an die Grenzen, weil es einfach wehtut. Weil es einfach wehtut, und man kann wirklich nichts tun. Und, es ist ja nicht so, dass die schreien vor Schmerzen, und deswegen sterben wollen, sondern einfach weil sie es da oben haben und einfach diese Sache beenden wollen. Das Verrück- te ist ja, wenn der so geäussert wird, dieser Sterbewunsch, sie eigentlich noch in einer Phase sind wo sie … Und wir wissen, es geht noch ganz lange, auch wenn sie medizinisch betrachtet tod- krank sind» (11PW). Die indirekte aktive Sterbehilfe (Einsatz von Mitteln, deren Nebenwirkungen die Lebensdauer herabsetzen können) und die passive Sterbehilfe (Unterlassen von lebenserhaltenden Massnahmen oder der Abbruch derselben) sind in den Gesprächen nur selten Thema. Ein Onkologe (02AM) erwähnt, dass er es schwierig findet, Patientinnen und Patienten per Infusion zu sedieren, weil immer die Gefahr bestehen kann, dass er oder sie aufgrund dieser Massnahme sterbe. Für eine Heimärztin (05AW) sind Therapieabbrüche schwie- rig. Auch wenn es sich dabei nicht um aktive Sterbehilfe handelt, braucht es eine aktive Handlung oder zumindest ein bewusstes Unterlassen, dass zum Tod führt: «Es ist ja nicht aktive Sterbehilfe, oder, aber trotzdem, macht man mit einer Handlung oder einfach, indem man etwas nicht mehr weiterführt, auf diese verzichtet… Es ist schon, ja, es ist nicht ganz einfach». Auch eine Pflegefachfrau (11PW) beschreibt, dass sie selbst zwar mit Therapie abbrechen kein Problem habe, dass das aber nicht alle im Team machen würden. Sterbehilfeorganisationen Angesprochen auf Sterbehilfeorganisationen zeigten sich viele Ärztinnen, Ärzte und Pflegende zurück- haltend bis skeptisch (02AM, 08PW, 14AM, 15PW, 34AM, 01AW, 12AM, 18AM, 20AM, 24AM). Viele können den Sterbewunsch zwar nachvollziehen, sind aber der Meinung, dass eine palliative Behandlung einem assistierten Suizid vorzuziehen sei. Sie respektieren zwar die Wünsche der Patientinnen und Patien- ten, unterstützen die Entscheide aber nicht und versuchen teilweise, die Personen von palliativen Mass- nahmen als Alternative zu überzeugen. Aktiv einen Suizid herbeizuführen, scheint bei den medizinischen Fachpersonen häufig mit ihren eigenen ethischen oder religiösen Vorstellungen und ihrem Berufsver- ständnis zu kollidieren. Eine Interviewperson weist auch darauf hin, dass Ärzt/innen dadurch mit der Un- zulänglichkeit der medizinischen Massnahmen konfrontiert werden: «In unserem Bereich hat man immer das Gefühl, es ist eine unbefriedigende Lösung, eigentlich eh, geht es, es ist wie ein Eingeständnis des Versagens von unserer Massnahme, wenn jemand diese Variante wählt» (02AM; ähnlich: 10PM). Einige Gesprächspartner/innen stehen Sterbehilfeorganisationen allerdings auch positiv gegenüber: «Qu’une personne comme ça puisse partir comme ça, qu’elle sait ce que c’est, c’est pourquoi, je trouve très bien» (38AM). Oder sie finden es trotz ihrer eigenen Vorbehalte wichtig, dass Patient/ innen selbst entscheiden und diese Variante wählen können: «Je pense que c’est bien qu’il y ait plusieurs solutions, parce que toutes…Une solution ne convient pas à tout le monde, chacun suit sa voie et puis, dans ce sens-là, il faut respecter les décisions des gens» (34AM). Teilweise sprechen diese Personen Sterbehilfeor- ganisationen selbst an (22AM) oder führen zumindest eine offene Diskussion darüber, ohne die Pati- ent/innen zu sehr beeinflussen zu wollen (11PW, 15PW, 35AW, 16AW). Nicht alle sind aber bereit, das Rezept für die entsprechenden Medikamente auszustellen oder die Patient/innen gar während des Suizids zu begleiten. 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 39 In Zusammenhang mit Sterbehilfeorganisationen sind Ärzt/innen damit konfrontiert, die Urteilsfähigkeit von Patient/innen festzulegen, was nicht immer einfach ist: «Also besonders schwierig ist (…) Beihilfe zum Suizid. Und dann kommt, dann kommt, die Organi- sation, also das war jetzt EXIT, aber, und dann muss man ja, muss man ja die Urt-, also; quasi man hält sich ja raus, aber man muss ja die Urteilsfähigkeit bestätigen. Also, dass jemand urteilsfähig ist. Und da wird es dann schwierig. Nicht, nicht bei der Demenz, sondern bei der Depression. Ist jetzt jemand in der Depression? Ist er trotz der Depression urteilsfähig? Das ist ganz schwierig. (…) wenn wirklich noch die Frage ist: Ist jetzt jemand in der Depression und darum nicht urteilsfähig, dort suchen wir, also dort ist es; als es mal vorkam, haben wir eine Zweitmeinung, also eine psy- chiatrische Meinung haben müssen» (05AW). Mehrere Interviewpersonen erwähnen, dass es in Ihrer Institution nicht möglich sei, einen assistierten Suizid zu vollziehen. Wenn Patientinnen oder Patienten mit Hilfe einer Sterbehilfeorganisation sterben wollen, müssten sie aus der Institution austreten (03AW, 08PW, 11PW, 14AM, 15PW, 18AM, 30AW). Eine Institution, in der assistierte Suizide möglich sind, wurde von keiner der Interviewpersonen erwähnt. Ein spezieller Fall bezüglich Sterbehilfeorganisationen wurde von einem Hausarzt (22AM) berichtet: Ein 45 -jähriger Patient und Familienvater leidet an einer amyotrophen Lateralsklerose. Patientinnen und Patienten haben aufgrund dieser unheilbaren Krankheit zunehmende Muskellähmungen, bleiben aber bei vollem Bewusstsein. Der Patient hatte insbesondere Angst vor Atemnot und davor, den Moment zu ver- passen, in dem er aufgrund von Lähmungen nichts mehr steuern kann. Der Hausarzt thematisiert explizit eine Sterbehilfeorganisation, der Patient und seine Frau schliessen diese Möglichkeit aber aus, weil der Patient über eine Lebensversicherung verfügt. Diese könnte Leistungen bei Suizid kürzen oder ganz strei- chen. Dadurch steht der Hausarzt vor der Schwierigkeit, dass der Patient sterben möchte, aber nicht sicher ist, inwieweit der Sterbeprozess beschleunigt werden kann. Schliesslich findet der Hausarzt unter Einbe- zug eines Anästhesisten eine palliative Lösung, eine Sterbehilfeorganisation wird nicht einbezogen. Der Fall zeigt auf, dass versicherungstechnische Gründe (Lebensversicherung) Patientinnen und Patienten in ihrer Wahl einschränken können. Häufig scheinen solche Fälle jedoch nicht vorzukommen – zumindest werden sie in keinem anderen Interview genannt. 3.3 Schwierigkeiten in der Interaktion zwischen Patient/innen und Ärzt/innen Einige Schwierigkeiten in Zusammenhang mit Lebensendentscheidungen lassen sich nicht der Patienten- oder der Ärzteseite zuschreiben, sondern entstehen durch die Interaktion zwischen den beiden Seiten. Keine gute oder langfristige Arzt-Patienten-Beziehung Grundsätzlich ist es ein Nachteil für «gute» Entscheidungen, wenn sich Ärzt/innen und Patient/innen gar nicht oder erst seit kurzer Zeit kennen. Wie in Abschnitt 3.2.6 dargelegt wurde, ist der Wechsel eines Arztes oder einer Ärztin häufig mit einem Informationsverlust verbunden: Die nötigen Informationen werden nicht immer dokumentiert und weitergegeben und insbesondere Gespräche mit Patient/innen und Angehörigen werden in der Regel nicht ausführlich notiert. Damit hat ein Arzt oder eine Ärztin, die neu auf Patient/innen trifft, immer Schwierigkeiten, auf den Wissensstand eines Vorgängers oder einer Vorgängerin zu kommen. Zwar können gewisse Informationen wie der Reanimationsstatus relativ einfach weitergegeben werden. Wie ein Arzt (02AM) betont, weiss man damit aber noch nicht, was der Patient oder die Patientin unter einer Reanimation versteht und in welchen Fällen und mit welchen Mitteln er oder sie nicht (oder eben doch) reanimiert werden will. Akzentuiert zeigt sich dieses Problem in akuten Situationen, in denen in der zur Verfügung stehenden Zeit auch bei guter Dokumentation nicht alle In- 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 40 formationen gesichtet werden können. In einem Fall (11PW), in dem ein Angehöriger eine Patientin ins Spital bringt, trifft er auf einen Anästhesisten, der die Patientin noch nie gesehen hat. Dieser entscheidet sich für die Intubation mit der Begründung, dass er den Kontext nicht kenne und deshalb nicht entschei- den könne - was hier soviel bedeutet, dass er sich de facto für eine lebenserhaltende Massnahme ent- scheidet. Hätte der Arzt die Patientin gekannt, hätte er möglicherweise anders entschieden. Ohne längere und vertrauensvolle Arzt-Patienten-Beziehung wird es für Ärzt/innen auch schwieriger, für urteilsunfähige Patient/ innen Entscheide zu treffen. Ihnen fehlen einerseits Informationen über den Patientenwillen vor der Urteilsunfähigkeit, andererseits können sie den Willen der Personen auch schlech- ter einschätzen und nicht unterscheiden, welche Aussagen allenfalls aufgrund körperlicher oder psychi- scher Beeinträchtigung zustande kommen und bei welchen es sich um langfristige Meinungen handelt: «Et puis c’est vrai que j’ai l’impression moi d’avoir, comment on dit, tourné autour du pot, en sa- chant pas jusqu’où il fallait aller [bis zu welchem Ausmass medizinische Massnahmen getroffen werden sollten]. Je pense qu’une des difficultés puisqu’on évoque tous les facteurs je pense des facteurs décisionnels, c’était aussi de ne pas la connaître depuis très longtemps, de pas avoir un lien suffisant pour que les choses soient claires entre nous depuis longtemps» (34AM). Gespräche über das Lebensende zu führen, wird durch kurz dauernde Beziehungen erschwert. Solche Gespräche benötigen Zeit (14AM, 31AW): «Ich will ja nicht gleich schon mit der Tür ins Haus fallen, gleich sagen: Du, wann willst du sterben?» (14AM). Schwierige Arzt-Patienten-Beziehungen komplizieren Le- bensendentscheide zusätzlich: Nicht immer verstehen Ärzt/innen, welches der Patientenwunsch ist, oder schaffen es umgekehrt nicht, sich den Patient/innen verständlich zu machen (31AW). Die erwähnten Punkte weisen darauf hin, dass eine gute Arzt-Patienten-Beziehung ein zentraler Faktor für gute Lebensendentscheide sein kann. Einige Beispiele (34AM, 21AM) zeigen allerdings auch, dass eine langjährige Beziehung hinderlich sein kann, eine Entscheidung Richtung Therapieabbruch zu treffen: «Et puis parce que des fois c’est difficile de parler de la mort avec un patient qu’on a suivi pendant de très nombreuses années, avec qui on s’entend bien, qui deviennent des fois presque des amis, … Et puis quand tout à coup il y a cette distance émotionnelle qui est difficile à déterminer, et on sait plus si c’est un patient ou un ami, ça devient plus difficile de réfléchir bien, de réfléchir juste et puis de prendre du coup les bonnes décisions» (34AM). Wissensvermittlung Damit Patient/innen einen Lebensendentscheid treffen können, müssen sie sich nicht nur über die eigenen Einstellungen und Wünsche im Klaren sein. Sie benötigen auch Wissen darüber, was eine medizinische Massnahme für sie bedeuten würde und was die Unterlassung für sie bedeuten würde. Häufig fehlt es den Patient/ innen hier an Wissen: «Aber erst wenn man das nach einer Checkliste, oder nach Gesprächen, das miteinander durch- geht, dann merkt man dann sehr bald, dass sie diese Eventualitäten gar nicht vorgesehen haben. Das muss man den Leuten auch nicht verübeln. Aber niemand hat eine konkrete Vorstellung, wer nicht medizinisch gebildet ist, oder, was sich abspielt bei der Beatmung und bei der Aufrechterhal- tung von lebenswichtigen Systemen, Lebensfunktionen» (22AM, ähnlich: 02AM, 34AW). Hier sind Ärztinnen, Ärzte und Pflegende gefordert: Sie sind dafür zuständig, medizinisches Wissen an Patient/innen und Angehörige zu vermitteln, entsprechend an die Situation anzupassen und mögliche Missverständnisse zu klären. Diese Aufgabe ist nicht einfach. Für Ärzt/innen besteht die Herausforderung darin, komplizierte Sachverhalte verständlich zu vermitteln. Wie bereits dargestellt, ist es zudem ent- 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 41 scheidend, auf welche Art Ärztinnen und Ärzte informieren und welche Chancen und Risiken sie wie stark betonen (Abschnitt 3.2.2). Den medizinischen Fachpersonen erscheint es aber nicht immer sinnvoll, sämtliche Fakten mit den Pati- ent/innen zu besprechen, die für Fachpersonen bei einem Lebensendentscheid relevant sind. Dies würde Patient/innen fachlich und emotional überfordern. Ein Anästhesist berichtet, dass er bei Vorbespre- chungen mit Patient/innen unter Reanimation ausschliesslich die Herzmassage anspricht. In anderen Spitä- lern wird die Reanimation mit Patient/innen detaillierter vorbesprochen, z.B. ob eine Wiederbelebung durch Herzmassage oder durch Medikamente vorgenommen werden solle: «Ich bin dort der Meinung, der Patient kann dies nicht abschätzen, der Patient kann, der sieht den Unterschied nicht: Wenn man die Situation nicht kennt, wenn man das nicht weiss, was das be- deutet, kann er das nicht abschätzen, was das eine und das andere bedeutet» (06AM). Anders sieht dies eine Chirurgin, wobei auch sie Grenzen nennt: «On essaie de faire au mieux, d’expliquer les risques, avec les pourcentages, et finalement, on sait pas, on a aucune idée,… alors oui, on fait des examens préopératoires, alors on dit vu votre état de santé, c’est … mais il faut que vous le sachez, il y a des risques plus élevés que pour quelqu’un qui est en bonne santé, hum… On peut dire, ‹si ça ne va pas, est-ce que vous acceptez d’aller aux soins intensifs ?› C’est ce qu’on fait. ‹Si ça va pas, est-ce que vous acceptez les soins intensifs …enfin, 1) est-ce que vous acceptez qu’on vous réanime, 2) est-ce que vous acceptez les soins in- tensifs ?, 3) est-ce que vous acceptez d’être intubé ?, est-ce que vous acceptez des antibiotiques, ou les manœuvres ?› enfin voilà, mais pas plus loin que ça» (31AW). Das Problem dabei ist, dass grundsätzlich während einer Operation ganz unterschiedliche Komplikationen in unterschiedlichem Ausmass eintreten können. Diese können nicht alle detailliert mit Patient/innen vor- besprochen werden. Aber auch, wie lange eine Herzmassage dauern soll, können Patient/innen aus Sicht der interviewten Chirurgin kaum entscheiden. Manchmal werden in Gesprächen mit Patient/innen auch Missverständnisse deutlich. Einige Patient/in- nen möchten sämtliche medizinischen Massnahmen erhalten, «aber nicht mit Schläuchen auf einer Inten- sivstation liegen», oder Angehörige wünschen eine Infusion, weil sie den Patienten oder die Patientin nicht verdursten lassen wollen (02AM, 05AW, 06AM, 31AW). Kulturelle Unterschiede und Sprachschwierigkeiten Zusätzliche Probleme in der Kommunikation zwischen Ärzt/innen und Patient/innen können durch sprach- liche Schwierigkeiten und kulturelle Unterschiede bei Patient/innen mit Migrationshintergrund verursacht werden: ■ Patient/ innen dürfen nicht aufgeklärt werden: In einzelnen Fällen sollte der Patient oder die Pati- entin aus Sicht der Familie nicht über die (Schwere der) Krankheit aufgeklärt werden.6 Dieser Wunsch kollidiert mit dem Selbstverständnis der Ärzt/innen, der Vorstellung von autonomen Patient/innen und rechtlichen Richtlinien (12AW, 19AW, 26AW): «Da komme ich einen Konflikt, zwischen meiner, meinem, westeuropäischen Arbeitsethos, wie ich arbeite, meine Überzeugung, was richtig ist, und der Kultur, dem Wunsch des Patienten oder eben seiner Familie. Ich weiss ja nicht, ob das wirklich sein Wunsch ist (…) das sind schwierige, ganz elende Situationen zum Aushalten und ich weiss nicht, ob es richtig ist, was ich mache.» (26AW). 6 In einem einzelnen Fall wurde dieses auch bei einer Schweizer Patientin zum Problem, bei der der Ehemann vom Arzt verlangte, dass er seine Frau hinsichtlich der Schwere der Krankheit belüge (02AM). 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 42 ■ Anderer Umgang mit dem Tod: Wie und zu welchem Zeitpunkt Krankheit und Tod angesprochen werden, welche Bilder damit verbunden und was darunter verstanden wird, kann kulturell unterschiedlich sein. Einige Ärzt/innen finden es daher schwierig zu wissen, wie sie bei Personen mit Migrationshinter- grund das Lebensende und damit verbundene Entscheide ansprechen wollen und wie sie Reaktionen von Patient/innen und Angehörigen interpretieren sollen (19AW, 26AW). ■ Alle medizinischen Möglichkeiten müssen ausgeschöpft werden: Dass Patient/innen oder Ange- hörige alle medizinischen Möglichkeiten ausschöpfen wollen, bevor sie aufgeben, wurde in den Gesprä- chen immer wieder thematisiert. Einzelne Interviewpersonen gehen davon aus, dass dies bei Personen mit Migrationshintergrund noch verstärkt zu einer Schwierigkeit werden könne (01AW, 12AM, 36AM). ■ Viele Angehörige sind involviert: Manchmal werden bei Patientinnen und Patienten mit Migrations- hintergrund sehr viele Angehörige in den Entscheidungsprozess einbezogen und sind während Therapien oder im Sterbeprozess beteiligt. Insbesondere für Spitäler ist der Umgang damit nicht einfach (26AW). ■ Übersetzungsprobleme: Wenn die Patientinnen oder Patienten keine der Sprachen der Ärzt/innen genügend gut sprechen, kommt es zu Kommunikationsproblemen. Häufig wird versucht, das Problem mit Hilfe von Angehörigen zu lösen, was allerdings nicht immer befriedigt. So bleibt manchmal unklar, ob die Angehörigen selber die Sprache beherrschen, ob sie richtig übersetzen oder absichtlich Dinge weglassen oder verändern (12AM, 19AW). Abhilfe könnten hier (interkulturelle) Übersetzer/innen bringen, diese sind allerdings teuer und werden nicht durch die Krankenkassen bezahlt (19AW). ■ Patient/ innen oder Angehörige respektieren Ärzt/ innen nicht: In Einzelfällen war es für Frauen schwierig, von Patient/innen oder von Angehörigen als Ärztin akzeptiert zu werden (31AW, 26AW). ■ Patient/ innen sind autoritätsgläubig: In einem Fall berichtete eine Pflegefachperson, dass Angehö- rige aus einem ehemaligen Ostblockstaat sich gewohnt seien, dass jeweils die Ärzt/innen entscheiden würden, deshalb seien sie überfordert gewesen, selbst einen Entscheid treffen zu müssen (10PM). Konflikte mit Patient/innen oder Angehörigen nach einem Lebensendentscheid Dass nach einem Lebensendentscheid massive Konflikte mit Patient/innen oder Angehörigen entstehen, ist selten. Zwar gibt es hin und wieder Anschuldigungen von Angehörigen. Sie weiten sich jedoch zumeist nicht zu einem ernsthaften Konflikt aus und entstehen häufig aus der aktuellen Trauer über den Verlust einer Person. Nur wenige Interviewpersonen erzählen von Fällen, in denen Konflikte entstanden. Eine Ärztin (05AW) wurde beschuldigt, dass sie nicht alle medizinischen Massnahmen ausgeschöpft habe. Dies stimmte zwar, entsprach jedoch dem Willen der Patientin. Rechtliche Schritte wurden angedroht, schliess- lich aber nicht umgesetzt. Eine weitere Interviewperson beschreibt einen Fall (vgl. Abschnitt 3.2.6, Fallbei- spiel 1), bei welchem ein Kaderarzt eine Patientin entgegen ihrem Willen behandelt hat. Die Angehörigen drohten ebenfalls mit juristischen Schritten – ob diese eingeleitet wurden, ist nicht bekannt. Keine der interviewten Personen hatten einen konkreten Fall erlebt, bei welchem es in Zusammenhang mit Lebensendentscheiden tatsächlich zu einer Anklage gekommen wäre. Allerdings gibt es Hinweise (vgl. Abschnitt 3.1.4), dass Therapien oder Massnahmen eher begonnen oder weitergeführt werden, wenn die Angehörigen darauf bestehen und sich abzeichnet, dass andernfalls ein (rechtlicher) Konflikt entstehen könnte. 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 43 3.4 Erschwerender äusserer Faktor: Zeitdruck Eine besondere Herausforderung sind Entscheidungen am Lebensende dann, wenn Sie unter grossem Zeitdruck getroffen werden müssen – dies wurde bereits verschiedentlich angesprochen. Notfallsituatio- nen führen dazu, dass sich diverse Probleme in Zusammenhang mit Lebensendentscheiden akzentuieren: ■ Den Patientenwillen zu eruieren ist grundsätzlich schwieriger, schon eine Patientenverfügung zu su- chen, ist häufig aus zeitlichen Gründen nicht möglich (06AM, 11PW). ■ Aussagen von Patient/innen und Angehörigen sind schwieriger einzuordnen, wenn diese unter Schock stehen oder Entscheidungen aus akuter Angst treffen. ■ In Notfällen ist häufig medizinisches Personal involviert, das die Patientin oder den Patienten – und damit auch den Patientenwillen – nicht kennt. Dies bedeutet auch, dass eine mangelnde Dokumentation (z.B. Vorhandensein einer Patientenverfügung, Ergebnisse von Gesprächen etc. in der Patientenakte) in diesen Situationen zu einem grossen Problem wird, da keine Zeit bleibt, um bei den zuständigen Ärzt/in- nen nachzufragen (vgl. auch Abschnitt 3.2.6). ■ Die Schnittstellenproblematik wird zu einem verschärften Problem, weil Notfallsituationen mit einem Institutions- oder Abteilungswechsel verbunden sein können und für eine gründliche Vorbereitung dieses Wechsels und die Weitergabe von Informationen wenig Zeit bleibt (vgl. Abschnitt 3.2.6). ■ Unterschiedliche Kulturen und Prozesse auf Abteilungen oder Institutionen kommen zum Tragen: In einem für Lebensendentscheide sensibilisierten Umfeld ist es eher möglich, entsprechende Fragen auch unter Zeitdruck zu thematisierten. Konkret kann dies bedeuten, dass auch mitten in der Nacht Vorgesetz- te beigezogen werden können, um Lebensendentscheide (und eben nicht nur medizinische Einschätzun- gen) zu thematisieren (03AW, vgl. Abschnitt 3.2.4). ■ Es kann in der Regel nicht auf externe Stellen wie die Erwachsenenschutzbehörde (05AW, 11PW) oder Ethikkommissionen zurückgegriffen werden, um Lebensendentscheide zu treffen, da die Entscheidung zu zeitkritisch ist. In Notfallsituationen ist das Standardvorgehen klar:7 Es wird in aller Regel nicht auf medizinische Eingrif- fe verzichtet, und die Entscheidungen werden direkt von Ärzt/innen getroffen. Dabei geht es darum, Zeit zu gewinnen. Es handelt sich aber auch um eine generelle Regel: «Also im Notfall immer, äh, ‹Für das Leben› so quasi ist so eine Devise» (05AW). Häufig sind Patient/innen entweder nicht äusserungs- oder urteilsfähig, im Schockzustand oder von der Situation derart überfordert, dass sie keine Entscheide treffen können. Dazu ein Notfallarzt: «Ich habe noch nie einen Patienten erlebt, gerade nach einem Verkehrsunfall oder so, der in der Lage gewesen wäre, die ganze Situation dort zu erfassen, mir glaubhaft hätte sagen können, dass er die Konsequenzen des einen oder anderen Weges abschätzen kann. (…) Es geht dem so durch den Kopf, und der ist so völlig, also psychisch in einem Schock, dass er die Tragweite irgendeiner Entscheidung nicht fällen kann, also übernehmen wir diese Entscheidung für ihn, solange es eine zeitkritische Entscheidung ist» (06AM). Das bedeutet nicht, dass Patient/innen oder Angehörige in Notfallsituationen überhaupt keine Einfluss- möglichkeit hätten: Patient/innen können sich grundsätzlich gegen medizinische Massnahmen wehren (sofern sie körperlich und geistig dazu in der Lage sind) und Angehörige können intervenieren. Andern- falls müssen für einen Behandlungsverzicht eindeutige Vorgaben vorhanden (und bekannt) sein, z.B. eine klare Patientenverfügung oder der REA-Status=nein bei Reanimationen o.ä. 7 Dass dieses Standardvorgehen nicht in ganz allen Fällen gilt, ging z.B. aus einem Gespräch mit einem Chirurgen (04AW) hervor, der einen Patienten aufgrund seines schlechten Gesundheitszustands auf dem Weg in den Operationssaal sterben liess. Grund war die Befürchtung, dass der Patient ansonsten während der Operation verstorben wäre. 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 44 3.5 Tendenz, zugunsten von Therapien zu entscheiden Der Entscheid für oder gegen eine Therapie ist – insbesondere für Ärztinnen und Ärzte – kein «symmetri- scher Entscheid». Solange es medizinisch zu verantworten ist, sprechen einige Gründe dafür, sich als Arzt oder Ärztin tendenziell eher für als gegen eine Therapie oder medizinische Massnahme zu entscheiden:8 ■ Der Vorschlag für eine Therapie wird eher akzeptiert: Es ist grundsätzlich einfacher, Patient/innen und Angehörige von einer Therapie zu überzeugen als davon, keine weiteren medizinischen Schritte mehr zu unternehmen bzw. nur noch mit palliativer Unterstützung zu arbeiten: «Etwas zu machen, da können Sie fast immer, da können Sie jeden überzeugen, oder wenn Sie krank sind, ist es viel schwerer zu akzeptieren nichts zu tun oder nichts machen zu können» (02AM, ähnlich: 04AM). Wenn Ärztinnen und Ärzte Therapien empfehlen, wecken sie bei Patient/innen Hoffnung auf eine Verbes- serung des Gesundheitszustandes und müssen die Person nicht damit konfrontieren, dass sie eine Besse- rung für unwahrscheinlich oder ausgeschlossen halten. Ähnliches gilt bei Angehörigen: Angehörige haben häufig Mühe, die Hoffnung aufzugeben und jemanden sterben zu lassen (vgl. Abschnitt 3.1.4). Auch von Angehörigen wird die Variante der (Weiter-) Behandlung in der Regel eher akzeptiert als die Variante ohne Behandlung: «Insofern muss man ja nicht nur an den Patienten denken. Weil, weiterleben müssen die Angehö- rigen, und es ist ganz schwierig für die Angehörigen weiterzuleben, mit dem Gefühl, es sei nicht alles gemacht worden. Darum, darum nimmt man diese Patienten ja manchmal einfach in das Spi- tal, auch wenn das völlig, kein Sinn mehr hat. Aber einfach um den Angehörigen das Gefühl zu geben: Man hat wirklich alles gemacht» (26AW). Hier kann zusätzlich noch eine Rolle spielen, dass Patientinnen und Patienten sich davor fürchten, für Ärzt/innen und das Spital nicht mehr «interessant» zu sein und eine Art Beziehung zu verlieren: «Also wenn dann die auf der Onkologie sagen: Jetzt ist gut, jetzt können wir, jetzt machen wir nichts mehr. Jetzt lassen wir es bleiben und ihnen auch keinen Termin mehr geben, das ist ganz schlimm, dann haben sie wirklich das Gefühl, jetzt lassen sie mich fallen, wie eine heisse Kartoffel. Jetzt bin ich gar nicht mehr interessant, jetzt verursache ich nur noch Kosten» (27AM). ■ Vorwürfen und juristischen Nachspielen vorbeugen: Ärztinnen und Ärzte fürchten sich eher vor dem Vorwurf, zu wenig unternommen zu haben als vor dem Gegenteil (06AM, 22AM, 04AM): «Aber insgesamt hat das wahrscheinlich auch mit eine Rolle gespielt, dass ich natürlich auch damit gerechnet hätte, dass, konsequent – also dass das einfach schwierige Konsequenzen haben könn- te, wenn man dort aufhört und man nachher den Vorwurf hören muss: Ihr habt gar nicht alles gemacht» (06AM). Im Zweifelsfall wird eher zu viel als zu wenig behandelt. In einem Fall wurde dem Wunsch der Familie entsprochen, um Konflikten, aber auch juristischen Schritten entgegenzuwirken (31AW). Die Tendenz zeigt sich auch daran, dass bei einer Behandlungsablehnung häufig genauer abgeklärt und schriftlich 8 Diese Tendenz scheint bei Hausärztinnen und Hausärzten etwas weniger ausgeprägt zu sein als bei Spezialärzt/innen. Es bestehen Fallbeispiele von eigenmächtigen Entscheidungen von Hausärzt/innen, die sich gegen eine medizinische Massnahme entschieden haben (14AM, 19AW; vgl. Abschnitt 3.2.1). Allerdings dürften auch sie sich dieser Tendenz nicht grundsätzlich entziehen können. 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 45 festgehalten wird, ob Patient/innen alles verstanden haben als bei einer Behandlungszustimmung (31AW).9 ■ Emotionale Involviertheit: Nicht nur für Patientinnen und Patienten ist die Konfrontation mit dem Tod schwierig, sondern auch für Ärztinnen und Ärzte. Patient/innen weiter zu behandeln ist eine Möglich- keit, der Konfrontation aus dem Weg zu gehen. Besonders bei Ärzt/innen, die einen Patienten oder eine Patientin schon lange Zeit begleiten, ist es schwierig «aufzugeben» (31AW, 34AM). Es kann sich eine Eigendynamik entwickeln, die es immer schwieriger macht, eine Therapie abzubrechen oder keine neue Therapie zu beginnen. Einige Ärzt/innen fühlen sich angesichts des Todes von Patient/innen als Versager: «Und früher ist der Pfarrer mit dem Sarg aus der Kirche gekommen, auf den Friedhof, und ich stand da schon draussen, und da hatte ich damals, als 35-Jähriger immer das Gefühl: Du hast ver- sagt, der Pfarrer hat nun gewonnen» (14AM). Des Weiteren kann aber auch eine Rolle spielen, dass Ärztinnen und Ärzte für den Tod einer Patientin oder eines Patienten nicht die Verantwortung übernehmen wollen (31AW, 35AW); ähnliches zeigt sich auch bei Angehörigen. ■ Einfache Eingriffe: Je unproblematischer medizinische Eingriffe sind, desto eher sind Ärzt/innen be- reit, sie durchzuführen: «Je pense que, et moi la première je pense que si je suis en face d’une dame que je vois qu’elle est complètement déshydratée et puis qu’il faudrait juste que je lui mette un peu d’eau dans l’estomac et dans les veines pour que ça aille mieux, j’aurais vachement de mal à ne pas le faire et de dire elle va aux urgences elle va rester là-bas 12 heures et elle reviendra et ça ira mieux. C’est très diffi- cile» (35AW, auch: 03AW). ■ Zeit gewinnen: In gewissen Fällen können Therapien auch dazu genutzt werden, um mehr Zeit zu gewinnen. Dies ist beispielsweise dann der Fall, wenn sich Familienmitglieder nicht einig sind (11PW). ■ Notfallsituationen: In Notfallsituationen wird in der Regel immer zugunsten medizinischer Eingriffe entschieden, sofern nicht wichtige Gründe dagegen sprechen (vgl. Abschnitt 3.4). ■ Ausführen eines medizinischen Auftrags: Spitaleinweisungen, Notrufe oder Eintritte auf dem Not- fall werden von Ärztinnen und Ärzte als «klarer Auftrag» aufgefasst, einen Patienten oder eine Patientin zu behandeln bzw. nicht sterben zu lassen (vgl. Abschnitt 3.2.6). ■ Sterben als Tabu: In einigen Fällen erwähnen Ärzt/innen, dass auf den Abteilungen möglichst verhin- dert werden soll, dass Personen sterben: «Und diese Kaderärzte werden sich hüten, den Patient auf der Station oben ad finem kommen zu lassen, sondern wird dann, äh, verlegen. Es ist eben einfacher, wenn jemand auf der Intensivstati- on im Akutspital stirbt als oben auf der Bettenstation» (22AM). Noch extremer ist die Erfahrung eines Arztes, bei dem Vorgesetze die Devise hatten, dass auf ihrer Station niemand sterben dürfe: «Ach, naja, da gibt es so Losungen: Bei uns auf der Station stirbt keiner, der muss verlegt werden vorher. Also solche Dinge, solche Aufträge führt man dann durch zum Beispiel. Das sind so gängig Aufträge gewesen. Also: Auf unserer Station stirbt keiner. Das muss man sich auf der Zunge zer- 9 Dass von Angehörigen auch Vorwürfe erhoben werden können, wenn «zu viel gemacht» wurde, zeigen die Aussagen einer Pflege- fachperson (11PW). Von Ärztinnen und Ärzten wurde diese Befürchtung allerdings kaum geäussert. 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 46 gehen lassen, was das heisst. Und wenn er im Krankenwagen dann verstirbt, dann ist es traurig, aber also mit solchen Dingen ist man konfrontiert» (44AM). Zusätzlich zu diesen Gründen spielt es eine grosse Rolle, wie die Ausgangssituation zum Zeitpunkt der Entscheidung aussieht. Sich gegen eine Therapie zu entscheiden, scheint einfacher, solange eine Therapie noch nicht begonnen wurde. Entscheide für Therapieabbrüche sind deutlich schwieriger: «Ich muss trotzdem sagen, dass es grundsätzlich viel einfacher ist, etwas nicht zu beginnen als et- was, das begonnen hat, zurückzusetzen oder zu stoppen. Also mir ist es lieber, wenn man früh entscheiden kann; so viel und nicht weiter, als: man ist weiter und man muss dann zurück, und ei- nen Therapierückzug machen, das ist etwas, das ist viel schwieriger.» (11PW) Diese schwierige Dynamik ist auch bei Patientinnen und Patienten zu beobachten, die vergleichsweise selten aus Behandlungsketten aussteigen – «Wenn man A gesagt hat, dann sagt man auch B» (19AW) – aber auch für Angehörige, die sich auf eine neue Situation einstellen müssen, wenn ein Therapieabbruch thematisiert wird (02AM). Dies macht es auch für Ärztinnen und Ärzte schwieriger, Therapieabbrüche zu empfehlen. Darüber hinaus dürfte auch eine Schwierigkeit sein, dass sie ihre früheren eigenen Entschei- dungen hinterfragen müssen (02AM). Noch deutlicher ist die Tendenz zur (Weiter-) Therapie bei auftretenden Komplikationen nach einem Therapiebeginn. Der Behandlungsentscheid ist in diesem Fall bereits getroffen worden. Komplikationen entstehen in der Folge durch den Eingriff, womit sich die grundsätzliche Frage stellt, ob der behandelnde Arzt oder die behandelnde Ärztin die Komplikation verschuldet. Dadurch ändert sich die Entscheidungslo- gik, und zwar sowohl auf Seiten der Ärzt/innen als auch der Angehörigen und Patient/innen (vgl. 02AM, 03AW, 09PW): «Bei den Komplikationen ist ja, per Definition, das ist ja eine Art von ärztlichem Verschulden da- drin. Und dann wird es richtig schwierig zu sagen, jetzt hören wir auf, und da wird im Zweifelsfall mehr Anstrengungen unternommen» (03AW). Abgesehen von all den erwähnten Einflussfaktoren, scheint es auch einzelne Personen zu geben, die nach dem grundsätzlichen Prinzip «alles medizinisch Mögliche durchführen» handeln: «Ich kenne den entsprechenden Chirurgen. Für den ist nichts ein Problem. Der hat in einem Schnellschuss entschieden, das mache ich. Hat aber gar nicht gesehen, wie schwierig es ist in der post-operativen Betreuung. Ja und das ist insofern schwierig, wenn ein anderer Chirurg oder überhaupt ein Therapeut sagt, machen sie sich gar keine Sorgen, das ist gar kein Problem (…) Auf der einen Seite sagt man, das und das kann passieren, die und die Komplikationen können auftre- ten, ehm, wir würden das und das empfehlen. Man ist immer, wie soll ich sagen. Bei vielen Patien- ten wirkt das gut, wenn man sagt, hören sie, ich operiere sie und dann sind sie geheilt. Das ist ein- fach eine Art von Kommunikation, die Gott sei Dank bei uns nicht so wahnsinnig üblich ist, aber die funktioniert immer noch gut» (21AM, ähnlich: z.B. 32PW). 3.6 Grosse Unterschiede zwischen Personen und Institutionen Wie bei Entscheiden am Lebensende vorgegangen wird und welche Personen miteinbezogen werden, ist stark von einzelnen Institutionen und handelnden Personen abhängig. Das zeigen die durchgeführten Interviews: Wie vorgegangen wird und wie sensibilisiert die involvierten Personen sind, ist sehr unter- schiedlich. Richtlinien bestehen kaum –Spielraum und Stil einzelner Personen sind deshalb wenige Gren- zen gesetzt. Teilweise werden die Unterschiede in den Gesprächen explizit als Problem thematisiert. Es erscheint Interviewpersonen als störend, dass der gleiche Patient oder die gleiche Patientin bei Lebensen- 3 Schwierigkeiten und problematische Entscheidungssituationen 47 dentscheiden auf unterschiedliche Bedingungen trifft, je nachdem mit welchen Ärzt/innen er oder sie zusammen kommt und je nachdem in welche Institution er oder sie eintritt. Unterschiede zwischen Institutionen zeichnen sich vor allem zwischen Abteilungen in Akutspitälern, in denen vergleichsweise wenige Personen versterben, und palliativen Abteilungen sowie Langzeiteinrich- tungen ab. Einige Interviewpersonen beschreiben aber auch grosse Unterschiede zwischen Abteilungen der gleichen Fachrichtung. Die Differenzen bestehen auf verschiedenen Ebenen: in der Sensibilität dem Thema gegenüber, in der Gesprächskultur, in den Vorgehensweisen und – dies kann allerdings nur vermu- tet werden – auch in den Entscheidungsresultaten. Gross sind auch die Unterschiede zwischen Personen: Anhand verschiedener Fallbeispiele wurde von Interviewpersonen erläutert, dass selbst Personen der gleichen Abteilung in der gleichen Institution sehr unterschiedlich handeln können (03AW, 11PW, 21AM). Der Handlungsspielraum von Ärzt/innen scheint sehr gross zu sein und auch ausgenützt zu werden: «Wenn Sie mich pauschal fragen würden, wie kommen Entscheidungen am Lebensende zu Stan- de, dann würde ich Ihnen pauschal antworten: Der Zufall ist das Kriterium, der Zufall. Der Zufall, wer hat Dienst, aus welchen Fachgebiet, welche Haltung, welche Erfahrung, welche Entschei- dungskompetenz, also das ist dann wieder Hierarchie, ähm welche Tageszeit, welcher Wochen- tag» (11PW). Abgesehen von unterschiedlichen Einstellungen, Handlungsweisen und Entscheidungen betonen einzelne Interviewpersonen auch immer wieder, dass Ärzt/innen sehr unterschiedlich gut mit solchen Situationen umgehen könnten und sehr unterschiedlich geeignet seien, um mit Patient/innen und Angehörigen Gespräche zu führen (vgl. Abschnitt 3.2.2). 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 48 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 4.1 Von Interviewpersonen als urteilsfähig eingeschätzte Patient/innen Einbezug der Patient/innen In einigen Fällen hat sich gezeigt, dass Ärztinnen und Ärzte Patient/ innen nicht miteinbeziehen (vgl. Abschnitt 3.2.1). Dies kann selbst dann vorkommen, wenn letztere urteilsfähig sind. Am häufigsten wurde dieser Sachverhalt in Zusammenhang mit Reanimationsentscheiden erwähnt (gewisse Patient/innen wer- den gar nicht gefragt). Es gab aber eine Reihe weiterer Fälle, in denen der Patient/die Patientin nicht in Entscheidungsprozesse miteinbezogen wurde. Möglich ist jedoch auch, dass der Patient/die Patientin Ent- scheide delegiert, sei es an medizinische Fachpersonen oder an Angehörige (vgl. Abschnitt 3.1.1). Teilwei- se fanden die Interviewpersonen eine solche Delegation problematisch. Häufig interpretierten sie diese aber auch einfach «als Auftrag», und es wurden in der Folge Wege gesucht, Entscheide ohne weiteren Miteinbezug des Patienten/der Patientin zu treffen. Der beschriebene Nichtmiteinbezug ist allerdings nicht die Regel. In den allermeisten in den Interviews thematisierten Fällen sind Patient/innen urteilsfähig gewesen, haben selbst entschieden oder wurden zu- mindest massgeblich in den Entscheidungsprozess miteinbezogen. Für viele Ärztinnen und Ärzte ist es ein Anliegen oder eine Selbstverständlichkeit, dass Patientinnen und Patienten selbst entscheiden kön- nen und sollen, solange sie hierzu fähig sind: «Es ist unser Ziel, dass der Bewohner so gepflegt wird, wie er das gerne möchte, oder dass der Bewohner entscheidet» (08PW, ähnlich: 03AW, 11PW, 21AM). Nicht immer ist es für die medizinischen Fachpersonen einfach, einen Patientenentscheid zu akzeptieren (vgl. auch Abschnitt 3.2.7), besonders dann nicht, wenn sie selbst anders entscheiden würden: «Schlussendlich muss man das akzeptieren, wenn Leute nicht geheilt werden wollen, also ja, und manchmal ist das sehr, sehr schwer zu akzeptieren, wenn wir das Gefühl haben (…), die Situation ist schlimm, aber das, was man dagegen tun kann, ist jetzt nicht so wahnsinnig aufwändig und ri- sikoreich und nicht so eine grosse Übung, dann fällt das extrem schwer, das zu akzeptieren» (03AW). In Alters- und Pflegeheimen werden mit neu eintretenden urteilsfähigen Bewohnerinnen und Bewoh- nern häufig Eintrittsgespräche geführt, in denen auch ihre Vorstellungen und Wünsche zum Lebensende sowie konkrete Lebensendentscheide thematisiert werden können (05AM, 14AM, 25AM, 26AW):10 «In der Regel, wenn der Patient nicht dement ist, gehe ich mit ihm; führe ich ein Gespräch und frage ihn, wie er sich das Lebensende vorstellt und was von meiner Seite her zu erwarten ist und was seine Seite ist» (14AM). Der Einbezug der Patient/innen ist damit sichergestellt. Dabei kommt den Pflegefachpersonen eine wichti- ge Rolle zu. Manchmal führen sie selbst die Eintrittsgespräche. Wichtig sind sie aber auch deshalb, weil sie mit den Bewohner/innen in engem Kontakt stehen, das Thema Lebensende immer wieder aufgreifen und Meinungsänderungen besser verfolgen und festhalten können als Ärzt/innen, die weniger Kontakte ha- ben. Eine ähnliche Situation ergibt sich bei Hospizen. Wichtige Rolle der Angehörigen Gespräche zum Lebensende können ausschliesslich zwischen Patient/innen und dem medizinischen Perso- nal stattfinden. Allerdings ist es auch bei urteilsfähigen Patientinnen und Patienten üblich, dass zusätzlich Angehörige in den Entscheidungsprozess miteinbezogen werden. Häufig sind es die Patient/innen selbst, 10 Dass nicht bei allen Eintrittsgesprächen auch das Lebensende thematisiert werden muss, zeigt allerdings das Interview mit 24AM. 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 49 die Angehörige in eine Sprechstunde mitbringen oder den Wunsch äussern, dass Angehörige bei Gesprä- chen mit den medizinischen Fachpersonen dabei sein können. Viele Patientinnen und Patienten fühlen sich bei derart wichtigen Entscheidungen unsicher und wollen diese mit Angehörigen besprechen. Ärztinnen, Ärzte und Pflegende sehen darin in der Regel kein Problem. Einige Interviewpersonen (02AM, 06AM, 10PM, 21AM, 26AW, 27PW) befürworten den Einbezug explizit und versuchen in der Regel, Gespräche zum Lebensende mit dem Patienten/der Patientin und den Angehörigen gemeinsam durchzu- führen: «Wenn immer möglich wollen wir Angehörige dabei haben, (…) das ist sinnvoll. Also, hören was sie sagen, das ist sehr wichtig, dass ein solcher Entscheid zum Teil gemeinsam gefällt wird, das ist durchaus sinnvoll. Es kommt höchst selten vor, dass die Angehörigen einen negativen, in Anfüh- rungszeichen, oder für uns nicht favorablen Einfluss haben auf die Patienten. Also ich habe das praktisch noch nie erlebt» (21AM). Welche Angehörigen in den Entscheidungsprozess einbezogen werden, ist häufig etwas zufällig: «Die nächsten Angehörigen, das ist sowieso klar, das ist kein Thema und dann, also was dann Bruder und Kin- der und so anbelangt, das kristallisiert sich dann sehr schnell raus» (06AM), meint einer der Ärzte. Einbe- zogen werden dürften dementsprechend die, die den medizinischen Fachpersonen bekannt sind oder von Patient/innen oder Angehörigen an die Gespräche mitgebracht werden. Teilweise werden die Patient/in- nen auch direkt gefragt, wer als Auskunftsperson auftreten bzw. wer an die Gespräche eingeladen wer- den soll (19AW). In einzelnen Institutionen oder Abteilungen bestehen dafür formalisierte Vorgehen, in welchen zu Beginn aufgezeichnet wird, welche Angehörigen es überhaupt gibt und wie nahe sie den Patient/innen stehen (familienzentrierte Pflege; 02AM, 11PW, 10PM, 17PW). Unter Angehörigen werden dabei nicht nur Familienmitglieder verstanden, sondern alle Personen, die für den Patienten/die Patientin wichtig sind. Dabei wird auch geklärt, welche Personen wie stark in Entscheidungsfindungen involviert werden sollen. Angehörige werden vom medizinischen Personal aus unterschiedlichen Gründen beigezogen (02AM, 03AW, 05AW, 22AM, 34AM). Gespräche mit Angehörigen können dazu dienen, alle Angehörigen auf den gleichen Wissensstand zu bringen, um zu sehen, wie weit sie im Entscheidprozess fortgeschritten sind (realistische Einschätzung der Situation, Abschiednehmen etc.), um sie emotional zu unterstützen, um Konflikte zu vermeiden oder um Einfluss nehmen zu können. Angehörige zu involvieren, ist dann zwin- gend, wenn diese selbst in eine «Lösung» miteinbezogen werden sollen: Wollen Patient/innen zuhause sterben, ist es dies häufig nicht ohne Mithilfe von Angehörigen möglich. Bei solchen Gesprächen werden Angehörige emotional, aber auch praktisch vorbereitet, und es können auch noch Verantwortliche der Spitex oder der ambulanten Onkologiepflege miteinbezogen werden (27PW). Dem Einbezug von Angehörigen sind jedoch auch Grenzen gesetzt: So können nicht beliebig viele Ange- hörige zu Gesprächen eingeladen werden, und es ist oft nötig, eine einzige Ansprechperson zu haben, mit der man beispielsweise auch sehr kurzfristig telefonisch Kontakt aufnehmen kann. Nur in Einzelfällen werden Angehörige von den Ärztinnen und Ärzten bewusst aus dem Entscheidungs- prozess ausgeklammert. Beispielsweise dann, wenn medizinische Fachpersonen den Eindruck haben, dass der Patient/die Patientin von Angehörigen zu stark oder auf negative Weise beeinflussen wird – in diesen Fällen werden Gespräche alleine mit dem Patienten/der Patientin gesucht (01AW, 19AW, vgl. Ab- schnitt 3.1.4). In wenigen Fällen gibt es urteilsfähige Patientinnen und Patienten, die explizit wünschen dass Angehöri- ge nicht in Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden. Dies kann in Zusammenhang mit Erb- 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 50 schaftsfragen vorkommen, bei welchen und der Patient/die Patientin davon ausgeht, dass Angehörige nicht unbedingt zu seinem/ihrem Besten entscheiden würden. Eine Hausärztin (26AW) berichtet von ei- nem Patienten, der vor diesem Hintergrund seinen Anwalt als entscheidungsberechtigte Personen bzgl. medizinischer Entscheidungen eingesetzt hat. In einem anderen Fall wollte ein Patient verhindern, dass seine Frau religiöse Rituale bei seinem Lebensende initiiert (22AM). Dass Ärzt/ innen alleine mit Angehörigen einen Entscheid treffen, ohne dass die urteilsfähige Person dies wünscht, kommt gemäss den geführten Gesprächen sehr selten vor. Eine Chirurgin beschreibt eine Situation, in der Ärzt/innen gemeinsam mit Angehörigen einen Therapieabbruch beschlossen haben. Dies, weil die Patientin selbst ihren eigenen Gesundheitszustand völlig falsch einschätzte – sie ging davon aus, dass sie in absehbarer Zeit in ein normales Leben zurückkehren könne, während die Ärzt/innen von einem baldigen Tod ausgingen (03AW, vgl. auch Abschnitt 3.2.1). Die Urteilsfähigkeit der Patientin wurde von der Interviewperson nicht problematisiert. 4.2 Von Interviewpersonen als urteilsunfähig eingeschätzte Patient/in- nen Entscheidungen mit urteilsunfähigen Patientinnen und Patienten empfinden einige Interviewpersonen als deutlich schwieriger als solche mit urteilsfähigen Personen (10PM, 24AM, 26AW). Für den Umgang mit solchen Entscheiden bestehen mehrere Möglichkeiten, die im Folgenden erläutert werden. Ärzt/innen / Fachpersonen entscheiden selbst Teilweise entscheiden Ärzt/innen eigenmächtig für urteilsunfähige Personen (vgl. Abschnitt 3.2.1). Dies ist manchmal – aber nicht immer – unumgänglich, beispielsweise in Notfallsituationen (vgl. Abschnitt 3.4) oder bei fehlenden Personalressourcen in Pflegeheimen (vgl. Abschnitt 3.2.5). Einigen Interviewpersonen ist es allerdings unangenehm, wenn sie selbst Entscheidungen für einen Patien- ten oder eine Patientin treffen müssen: «Und das sind dann schwierige Situationen, wenn man merkt, Menschen können nicht mehr selbst entscheiden und man muss irgendwie, für die Leute entscheiden. Also er kann mir nicht mehr sagen, ja, nein, ich hätte es gerne so oder so, oder; ich muss Entscheidungen treffen, ich muss so handeln, wie ich das Gefühl habe, dass es für den Menschen richtig ist und dass ist dann natürlich auch gefärbt, aus meiner Berufserfahrung, aber auch aus meiner Lebenserfahrung auch und ähm, das kann für mich ganz richtig sein, aber theoretisch sind dann diese Gefühle da, dass es für diese andere Person nicht die richtige Entscheidung gewesen wäre, wenn diese Person hätte entscheiden können» (10PM). Einbezug der Angehörigen Unter normalen Umständen werden bei urteilsunfähigen Patient/innen in der Regel die Angehörigen mit- einbezogen – zumindest dann, wenn keine Patientenverfügung vorliegt (die Rolle von Patientenverfügun- gen für Lebensendentscheide wird in Abschnitt 6.2 diskutiert). Auch in Bezug auf urteilsunfähige Perso- nen gibt es Ärztinnen und Ärzte, die in der Regel im Team entscheiden und die Angehörigen standard- mässig zu gemeinsamen Gesprächen einladen bzw. auffordern (08PW, 35AW. 12AM). Einzelne Inter- viewpersonen wollen hingegen den Entscheidungsprozess mit Angehörigen nicht moderieren, sie bitten um einen einzigen Ansprechpartner/eine Ansprechpartnerin oder legen diese/n selbst fest: «Es gibt immer 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 51 wieder solche, die dann doch wollen, und dann muss man sagen: Schauen Sie, nein, unser Ansprechpart- ner ist die oder jene Person, besprecht es mit der» (24AM).11 Die Situationen, in denen Angehörige miteinbezogen werden, können sich allerdings stark unterschei- den. In akuteren Situationen, insbesondere in Spitälern, treffen Ärztinnen und Ärzte teilweise das erste Mal auf einen Patienten/eine Patientin und dessen/deren Angehörige. Anders präsentiert sich die Situation in Pflegeheimen: Dort sind die Pflegenden und teilweise auch die Haus- bzw. Heimärzt/innen in der Regel in stetigem Kontakt mit den Angehörigen und haben immer wieder Gelegenheit, das Lebensende von Patient/innen anzusprechen. Die Situation der Hausärztinnen und Hausärzte liegt irgendwo dazwischen: In der Regel kennen sie ihre Patient/innen schon längere Zeit, haben aber nicht so häufig Gelegenheit, mit Angehörigen über das Lebensende zu sprechen, bevor eine akutere Situation entsteht. Entsprechend unterschiedlich sind die Kenntnisse des medizinischen Fachpersonen über den Patien- tenwillen: Manchmal haben sie mit den Patient/innen bereits in urteilsfähigem Zustand Gespräche über das Lebensende geführt, manchmal wird etwas Schriftliches hinterlegt (Patientenverfügung, Notizen des Arztes in Patientendossiers etc.). In diesen Fällen kennen die Ärzt/innen den Patientenwillen vergleichswei- se gut – selbst wenn sie nie sicher sein können, ob sich dieser in der Zwischenzeit verändert hat. Aber auch wenn den Ärzt/innen keine konkreten Patientenwünsche bekannt sind, spielt es eine Rolle, ob sie die Patientin oder den Patienten schon seit längerer Zeit kennen. Aussagen der Patient/innen über den Tod oder das Leiden, ihr Verhalten oder Signale, die Rückschlüsse auf Lebensqualität und implizite Patienten- wünsche geben, sind zumindest Wegweiser für Lebensendentscheide (05AW). Kennen Ärztinnen, Ärzte und Pflegende die Patient/innen gar nicht, sind sie – abgesehen von medizinischen Einschätzungen und eigenen Eindrücken – völlig auf die Aussagen von Angehörigen angewiesen. Das Ziel von Gesprächen mit Angehörigen ist es häufig, mehr über den Patientenwillen zu erfahren. Wie stark dieses Ziel verfolgt wird, ist jedoch unterschiedlich. Einige Interviewpersonen legen Wert darauf, dass es in Gesprächen mit Angehörigen in erster Linie darum geht zu erfahren, was der Patient oder die Patientin in einer bestimmten Situation gewollt hätte (ausgeprägt: 06AM, 28AM): «Nein, das hätte er nicht gewollt, wenn man solch einen Satz hört, das ist etwas vom Besten, das man hören kann: Nein, das hätte er nicht gewollt» (06AM). Bei anderen ist es weniger klar, ob sie mit Angehörigengesprächen vor allem den Patientenwillen zu eruie- ren versuchen oder ob sie eher versuchen zu erreichen, dass die Angehörigen einen Entscheid treffen. Überlegungen zum Patienten/zur Patientin bzw. zum Patientenwillen spielen aber in allen Fällen eine Rol- le. Ärzt/innen handeln grundsätzlich ungern gegen den Patientenwillen – selbst dann, wenn sie diesen nur vermuten können. Ist der Wille eines Patienten oder einer Patientin relativ klar für die medizinischen Fachpersonen, dienen Angehörigengespräche manchmal auch nur dazu, den Angehörigen Informationen anzubieten und Missverständnisse zu klären (22AM), Angehörige in diesem schwierigen Prozess zu begleiten, Empa- thie zu zeigen oder zu klären, wie ein Therapieabbruch gestaltet werden kann (03AW, 11PW). Sind sich die Ärztinnen und Ärzte über den Patientenwillen sicher, gibt es für sie häufig keine Diskussion – der Pati- entenwille muss berücksichtigt werden (05AW). Selbst in solchen Situationen kommen Ärztinnen und Ärzte aber den Angehörigen häufig ein Stück entgegen: Manchmal wird ein Therapieabbruch noch etwas hinausgezögert oder medizinische Massnahmen für eine kurze Zeit eingeleitet, damit Angehörige mehr Zeit erhalten, um Abschied nehmen zu können. Oder es werden medizinische Massnahmen durchgeführt, von denen der Patient oder die Patientin nicht mehr «profitiert», die gewisse Symptome für die Angehöri- 11 In diesem Fall würde der Hausarzt Familiengespräche eigentlich begrüssen, fühlt sich aber selbst zu unsicher, diese durchzuführen. 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 52 gen aber erträglicher machen: «Dass man dann auch den Angehörigen zu Liebe auch etwas spritzt [gegen röchelnde Atemgeräusche], dass sie es auch besser ertragen, so dabei zu sein» (15PW)». Eine Heimärztin beschreibt folgende Fälle, bei denen sie sich für den Patientenwillen entscheiden würde und in welchen die Bedürfnisse von Angehörigen stärker einfliessen: «[Wenn jemand festgelegt hat] ‹Ich will, ich will auf keinen Fall, dass man noch irgendetwas Le- bensverlängerndes macht.› Dann ist klar, oder. Dann macht man es auch nicht. Aber wenn es dann so, eben nicht klar ist, dann kann man ja sagen, ja vielleicht, mutmasslich; dem war diese Be- ziehung [zu den Angehörigen] ja auch wichtig. Und vielleicht ist das wirklich noch für beide, ja, etwas, was man gewähren können soll» (05AW, ähnlich: 22AM). Umgekehrt können Angehörige auch dazu beitragen, dass keine lebenserhaltenden Massnahmen mehr durchgeführt werden: Wenn es Hinweise darauf gibt, dass der Patient/die Patientin keine Lebenserhaltung wünscht, können sich Ärzt/innen über die Angehörigen absichern. Wenn diese ebenfalls befürworten, dass keine lebenserhaltenden Massnahmen mehr durchgeführt werden, können diese relativ problemlos unterlassen werden (05AW, 34AM, 35AW). Ist dies nicht der Fall, zögern Ärztinnen und Ärzte länger. Solange sie sich des Patientenwillens nicht sehr sicher sind, fürchten sie sich in der Regel davor, mögliche lebenserhaltende Massnahmen nicht mehr durchzuführen. Einbezug der Patient/innen Wie und wie stark urteilsunfähige Patientinnen und Patienten in den Entscheidungsprozess miteinbezogen werden, hängt stark von den einzelnen Ärztinnen, Ärzten und Pflegenden ab, aber auch davon, in wel- cher Art von Institution sie sich bewegen und wie sie Urteilsfähigkeit verstehen. Einige medizinische Fach- personen gehen z.B. davon aus, dass demente Patientinnen und Patienten grundsätzlich nicht urteilsfähig sind und beziehen sie in der Regel gar nicht in Entscheidungsprozesse ein: «Wenn sie dement ist, gehe ich davon aus, sie ist nicht zurechnungsfähig» (02AM). Andere versuchen, Patientinnen und Patienten mög- lichst in jedem Fall in den Entscheidungsprozess einzubeziehen: Sie warten beispielsweise einen Zeitpunkt ab, in denen der Patient/die Patientin vergleichsweise klar Auskunft geben kann (08PW, 15PW), sie versu- chen Fragen einfacher zu formulieren, so dass sie auch von Patient/innen beantwortet werden können, die keine komplizierten Zusammenhänge begreifen (44AM), sie nehmen den Patienten/die Patientin trotz Verständnisschwierigkeiten zu Entscheidgesprächen mit, fragen immer wieder, auch wenn sie selten eine Antwort erhalten (15PW), führen Gespräche generell am Patientenbett (15PW, 28AM) oder sie befragen demente Patient/innen mehrmals zu einer Lebensendentscheidung, um zu sehen, ob er/sie kohärent ant- wortet (selbst wenn er/sie sich am nächsten Tag nicht mehr erinnern kann, solche Fragen je beantwortet zu haben) (34AM). Einige Interviewpersonen geben an, dass sie auch bestimmte Aussagen, Zeichen oder Signale der Pati- ent/innen in den Entscheidungsprozess einbeziehen: «Er hat eigentlich immer gesagt, er möchte nun eigentlich nicht weiterleben, so. Das können auch Leute, die sonst nicht urteilsfähig sind, eine komplizierte – das ist, wenn man in das Spital geht, das kann nicht immer verstanden werden, aber zu äussern: Ich will nicht mehr leben, in irgendei- ner Form, dass kann man wirklich, zum Beispiel können dies auch schwerstdemente Leute irgend- wie zu verstehen geben» (05AW). Signale können beispielsweise helfen, die Lebensqualität eines Patienten oder einer Patientin einzuschät- zen (Laune, Lachen, Anzeichen von Schmerz; 26AW, 27PW). Signale können auch sein, wenn Patient /innen ohne medizinischen Grund aufhören zu essen, eigenhändig immer wieder eine Kanüle entfernen (05AW) oder Antibiotika nicht mehr einnehmen wollen (06AM). Das medizinisches Personal versucht 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 53 dann, Gestik, Mimik und Handlungen der Patient/innen zu interpretieren (08PW), dabei kann es auch zu unklaren Situation kommen: «Die nonverbale Kommunikation ist dann wirklich noch ziemlich schwierig, also wir haben uns da schon, ich würde nicht sagen auf die Äste raus gelassen, aber wirklich auf Drängen hin von Ange- hörigen, haben wir das Kopfnicken als ein Ja angenommen» (15PW). Interessant ist auch ein berichteter Fall einer behinderten Patientin mit Beistand (03AW): Bei dieser Patien- tin war bereits im Voraus geklärt, dass sie in Bezug auf medizinische Entscheidungen nicht urteilsfähig ist und die entsprechenden Entscheidungen durch den Beistand gefällt werden. Aufgrund der rechtlichen Klarheit wurde die Patientin operiert, wobei offensichtlich wurde, dass sich die Patientin gegen die Opera- tion wehrte. Im weiteren Prozess wurden die Aussagen der Patientin in den Entscheidungsprozess einbe- zogen: Auf nachfolgende Operationen wurde verzichtet, obwohl sie üblicherweise durchgeführt worden wären. Signale von urteilsunfähigen Patient/innen werden in der Regel nicht als alleinige Entscheidgrundla- gen genommen (03AW, 05AW, 15PW) – es sei denn, eine bestimmte Aussage werde zu einem bestimm- ten Zeitpunkt als «urteilsfähig» gewertet (05AW, 22AM). Ansonsten werden Signale als einer von mehre- ren Faktoren in die Entscheidungsfindung miteinbezogen, um auf das Patientenwohl oder den Patienten- willen annäherungsweise schliessen zu können. Die Zeichen werden mit Einschätzungen von medizini- schem Personal und Angehörigen abgeglichen oder als (Gegen)Argumente in die Diskussion eingebracht. 4.3 Medizinische Fachpersonen 4.3.1 Rolle der Ärzt/innen Vorgehen bei Entscheidungsprozessen Ärztinnen und Ärzte sind bei Lebensendentscheiden meistens Dreh- und Angelpunkt. Sie bestimmen das Vorgehen in Zusammenhang mit Lebensendentscheiden. Häufig sind sie es, die den Entscheidungspro- zess überhaupt erst auslösen (03AW, 06AM, 11PW, 14AM, 22AM, 31AW, 34AM, 35AW). Unterlassen sie dies, können Therapien unhinterfragt begonnen oder weitergeführt werden, und dem Patienten oder der Patientin wird nicht bewusst, dass er oder sie eine Entscheidung treffen könnte und nicht nur den Anweisungen von Ärzt/innen folgen müsste (02AM, 03AW, 06AM, 08PW, 11PW, 14AM, 22AM, 31AW, 34AM, 35AW; vgl. Abschnitt 3.2.1) . Wird das Thema zu spät aufgegriffen, kann es ausserdem passieren, dass ehemals urteilsfähige Patient/innen nicht mehr für sich selbst entscheiden können (31AW, 35AW). Auch dann, wenn Entscheidungsprozesse einmal gestartet sind, haben Ärzt/innen einen grossen Einfluss auf den weiteren Verlauf. Zwar gibt es Eigendynamiken und Patient/innen und Angehörige können ebenfalls in den Prozess eingreifen. Aber die Entscheidung, welche Personen (Angehörige oder medizini- sche Fachpersonen) zu welchem Zeitpunkt in den Entscheidungsprozess miteinbezogen werden, liegt oft ebenfalls bei den Ärzt/innen (02AM, 03AW, 05AW, 06AM, 08PW, 11PW, 14AM, 31AW, 34AM, 35AW). Sie bestimmen, ob interdisziplinäre Sitzung sinnvoll sind, ob Pflegende oder weitere Spezialist/innen inte- griert werden sollen, wie Gespräche mit Angehörigen geführt und strukturiert werden und welche Rolle (urteilsunfähigen) Patient/innen zukommen soll (02AM, 03AW, 05AW, 06AM, 11PW, 14AM, 15PW, 22AM, 31AW, 34AM, 35AW). Auch die Entscheidung, ob noch weitere Gespräche geführt werden sollen oder ob eine bestimmte Entscheidung als «endgültig» zu betrachten ist, wird häufig durch Ärzt/innen gefällt (03AW, 06AM, 31AW). Beispielsweise kann ein Arzt/eine Ärztin entscheiden, ob der Entscheidungsprozess mit Pati- 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 54 ent/innen weitergeführt werden soll, wenn deren Entscheid nicht nachvollziehbar erscheint oder befürch- tet wird, dass er auf fehlenden Informationen beruht. Ärzt/innen gewichten verschiedene Quellen Bei komplizierten Situationen am Lebensende werden häufig Informationen aus verschiedenen Quellen und Aussagen verschiedener Personen in den Entscheidungsprozess miteinbezogen. Bei der medizinischen Einschätzung kann es unklare Situationen oder unterschiedliche Meinungen zwischen verschiedenen me- dizinischen Fachpersonen geben. Ähnliches gilt für den Patientenwillen: Es können eine interpretationsbe- dürftige Patientenverfügung vorliegen, eine Einschätzung des Hausarztes/der Hausärztin oder der Pflege, divergierende Meinungen von Angehörigen und Äusserungen oder Signale von Patientinnen und Patien- ten. Insbesondere bei urteilsunfähigen Patient/innen genügt eine einzelne Quelle in der Regel nicht, son- dern es müssen verschiedenen Informationen berücksichtigt werden. Ärzt/innen bilden die Drehscheibe, bei denen sämtliche Informationen zusammenkommen. Sie bündeln die Informationen, schätzen deren Relevanz ein und nehmen eine Gewichtung vor (02AM, 03AW, 05AW, 06AM, 22AM, 31AW,35AW). Die Frage, welche Angehörigen wie viel über den Patientenwillen wissen können und wem wie viel Ent- scheidungsmacht zugestanden werden soll, betrachten die Ärzt/innen häufig kritisch. Einige Interviewper- sonen (03AW, 06AM) versuchen im Gespräch mit Angehörigen herauszufinden wie eng das jeweilige Verhältnis mit dem Patient oder der Patientin war und leiten daraus Entscheidungsbefugnisse ab: «Patienten, die nicht wach und klar sind, da entscheiden die Angehörigen je nachdem wie eng das Verhältnis ist oder war, und das ist, glaube ich, auch so rechtens, das so zu handhaben, aber das ist so ein bisschen dann der subjektive Punkt, also, wer hat ein enges Verhältnis, und das ist dann vielleicht manchmal relativ schwierig zu beurteilen, und manchmal ist es glasklar … und dann ist einfach glasklar, wenn die, irgendwelche uralten Leutchen aus dem Heim kommen und die sind halt einfach nie besucht worden, also dann hat dieser Angehörige keine Entscheidungsmacht für mich, dann weiss er nicht, wie die Lebensqualität ist, und dann weiss er im Zweifelsfall auch nicht die Wünsche, und dann muss man auch gar nicht lange diskutieren» (03AW). Zwar gibt es einzelne interviewte Personen, die das neue Erwachsenenschutzrecht kennen und wissen, dass dort die vertretungsberechtigten Personen in einer bestimmten Reihenfolge aufgeführt sind. Der subjektive Eindruck dürfte aber eine wichtigere Rolle spielen: «Wenn ich ganz ehrlich bin, ist diese Hierarchie nicht relevant, die kennt niemand. Sondern, in der Realität geht es darum, macht man sich ein Bild mit denen, die verfügbar sind, macht sich ein Bild und entscheidet mit diesen zusammen, so ein bisschen als Gruppe. Und es kristallisiert sich immer jemand ein bisschen aus der Gruppe heraus, und dann merkt man auch, er ist vielleicht ein biss- chen federführend in der Familie, das muss längst nicht der Ehemann sein, es können Geschwister sein, es können Kinder sein, es spielt keine Rolle. Man merkt dann schnell, er ist in der Lage, hier so ein bisschen die Familie zusammen zu halten und so ein bisschen für Frieden zu sorgen» (06AM). Bereitstellen von Entscheidungsgrundlagen Häufig sind Ärzt/innen die wichtigsten Informationsquellen für Patient/innen, wenn diese einen Lebensen- dentscheid treffen. Wie sich bereits in Abschnitt 3.2.1 dargestellt wurde, hat die Art und Weise, wie Ärzt/innen ihre Patient/innen informieren, einen grossen Einfluss auf Lebensendentscheide. Chancen und Risiken von medizinischen Massnahmen können unterschiedlich positiv oder negativ dargestellt werden. 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 55 Ärztinnen und Ärzte zwischen Paternalismus und Dienstleistung Wie Ärztinnen und Ärzte ihre eigene Rolle verstehen und wie sie in Gesprächen mit Angehörigen und Patient/innen auftreten, ist unterschiedlich und das Spektrum ist breit. Grundsätzlich lassen sich Ärzt/innen mit einer paternalistischen Orientierung auf der einen Seite des Spektrums und dienstleistungsorientierte Ärzt/innen auf der anderen Seite des Spektrums unterscheiden. Paternalistisch agierende Ärzt/ innen treten idealtypischerweise sehr selbstgewiss auf, gehen davon aus, dass sie wissen, was das Beste für den Patient/die Patientin ist und übernehmen viel Entscheidungs- macht. Sie laufen generell Gefahr, dass sie den Entscheidungsspielraum von Patient/innen einschränken, indem sie paternalistisch agieren. Gleichzeitig lassen sie Patient/innen aber mit ihren Entscheiden nicht allein, äussern klar ihre eigene Meinung und übernehmen Verantwortung für Patient/innen. Paternalistisch handelnde Ärzt/innen zeigten sich in den Fallbeispielen, in denen sie ohne Rücksprache mit Patientinnen, Patienten oder Angehörigen entschieden haben oder in denen sie keine Entscheidungspro- zesse eröffneten (vgl. Abschnitt 3.2.1). «Der Arzt bestimmt, was gut und richtig ist», so beschreibt eine Interviewperson (03AW) solche Ärztinnen und Ärzte. Diese lassen sich manchmal auch gar nicht auf Ge- spräche mit Patientinnen und Patienten ein: «Und das ist dann schon schwierig, wenn die Patienten kommen, die mitreden wollen, die mei- nen, dass sie etwas von der Sache verstehen, wenn sie eine Idee haben und der Arzt sagt; das ist 'Habakuk', das können sie sowieso nicht beurteilen» (11PW). Manchmal dürfte die Patientenmeinung auch als persönlichen Angriff verstanden werden: «Es ist einfach, ein anderes Konzept bei Medizinern. Die haben, die haben auch etwas anderes zu bieten, und manchmal kommt es mir so vor, als ob, eine Verfügung wirklich ein Angriff ist auf ihre Profession, auf das, was sie zu bieten haben. Und das, was die Patienten wünschen, das entspricht nicht dem, was sie als richtig, und als ihr Hauptangebot anschauen » (11PW). Am stärksten von allen Interviewpersonen zeigt sich dieses Selbstverständnis bei einem Hausarzt auf dem Land (14AM): Er empfiehlt seinen Patientinnen und Patienten im Pflegeheim in der Regel sehr klar, sich nicht reanimieren zu lassen. Falls sie dies dennoch wollen, ist gleichzeitig klar, dass sie Möglichkeiten im Pflegeheim eingeschränkt sind. Der Arzt vertrat auch die Meinung, dass es manchmal sinnvoller ist, die Angehörigen gar nicht zu fragen, sondern sich selbst für einen Therapieabbruch zu entscheiden. Er scheint dabei nicht eigensüchtig zu handeln, sondern immer das Patientenwohl im Auge zu haben. Was für den Patienten oder die Patientin gut ist, wird aber immer aus seinem eigenen Blickwinkel entschieden: «Meine Überlegung ist immer die: Was wollte ich selbst, am Lebensende? Und ich, ich handle nach diesen Richtlinien. Das ist sehr subjektiv gefärbt, ich hoffe, ich hätte den grossen Durchschnitt hinter mir. Stimmt vielleicht überhaupt nicht. Aber, das ist meine eigene Richtlinie» (14AM). Auf der anderen Seite stehen Ärztinnen und Ärzte, die sich idealtypischerweise als Dienstleistende wahrnehmen und Aufträge ausführen, die sie von Patientinnen und Patienten erhalten. Sie lassen den Patient/innen viel Raum für die eigene Entscheidung, unterstützen sie aber kaum bei der Entscheidungs- findung und übernehmen wenig Verantwortung für Patient/innen und deren Entscheidungen. Dadurch können Patientinnen, Patienten und Angehörige überfordert sein oder sich allein gelassen fühlen, weil sie im Entscheidungsprozess nicht genügend Hilfestellung erhalten. Es gab einige Interviewpersonen, die sich nahe an dieser Position bewegen. Sehr deutlich äussert sich ein Haus- und Heimarzt: «Ich bin ein Dienst- leistungsbetrieb. Andere sind Versicherungsberater, ich bin Gesundheitsberater» (24AM). Ähnliches meint auch eine Pflegefachfrau, als sie paternalistisch handelnde Ärzte kritisiert: 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 56 «Das ist einfach ihr Paradigma, dass sie hier den Lead haben, und sie schon wissen, was für diesen gut ist und nicht den Fokus einnehmen können, dass ja eigentlich der Patient, als Kunde und Auf- traggeber, den Lead über diese Behandlung haben sollte» (11PW). Für diese Pflegefachfrau sind es die Patient/innen, die den medizinischen Fachpersonen Aufträge erteilen, die nach bestem Wissen und Gewissen ausgeführt werden sollen. Patientenentscheide sind für sie daher selten problematisch, solange sie davon ausgehen kann, dass es sich tatsächlich um den Patientenwillen handelt. Selbst die Delegation von Entscheiden scheinen ihr unproblematisch, solange Patient/innen sich im Klaren darüber sind, was das bedeutet. Ähnlich äusserten sich zwei Hausärzte, denen es noch kaum passiert ist, dass sie eine Patientenentscheidung nicht verstanden hätten (07AM, 25AM). In ähnlicher Weise äussern sich auch Interviewpersonen (05AW, 31AW, 19AW), bei denen der Patienten- wille und die freie Entscheidung von Patient/innen im Zentrum stehen: «Mais globalement on est là pour proposer, alors la médecine a beaucoup évoluée ces cent der- nières années. Avant on ne donnait pas beaucoup de cours médico-sociaux, sur comment … prendre en charge un patient, sur comment lui exposer les choses, des cours sur comment intera- gir, voilà … pour essayer de l’influencer le moins possible, et surtout de l’inclure dans ces déci- sions, de lui laisser les clés, en lui expliquant au mieux les différentes possibilités. Avant on était dans un modèle très paternaliste où c’est le médecin qui décide. Et c’est marrant, parce que t’as des patients qui ont 80 ans et ils disent ‹ vous décidez pour moi docteur, c’est bon je vous fais con- fiance › (…) j’explique toujours, je dis c’est à vous, c’est votre corps, c’est votre vie, vous devez, moi je vous aide dans votre choix, mais vous êtes maître de vos choix et j’essaie de faire au mieux pour que vous preniez la meilleure décision» (31AW). Der Patientenwille bildet hier die relevante Grundlage, um einen Entscheid zu beurteilen und nachvollzie- hen zu können – die eigenen Wertvorstellungen stehen eher im Hintergrund. Ärztinnen und Ärzte, die sich völlig aus der Verantwortung ziehen und Patient/innen alleine lassen, ohne die eigene Meinung zu äussern oder den Entscheidungsprozess zu unterstützen, wurden in den Gesprächen jedoch praktisch nie erwähnt (vgl. Abschnitt 3.2.1). Die meisten Interviewpersonen positionieren sich zwischen den beiden Extremen. Sie nehmen eine bera- tende oder anwaltschaftliche Position ein (02AM, 03AW, 05AW, 08PW, 15PW, 34AM, 43AW). Für sie beschränkt sich die eigene Funktion in Zusammenhang mit Lebensendentscheiden nicht alleine auf das Informieren von Patient/innen. Vielmehr übernehmen sie für ihre Patient/innen eine Verantwortung, die über ein Dienstleistungsverständnis hinausgeht. Dieses anwaltschaftliche Verhältnis kann sich in verschie- denen Situationen zeigen: Beispielsweise werden Patient/innen bei der Entscheidungsfindung nicht nur mit Informationen, sondern auch mit Ratschlägen unterstützt, die Entscheidungsprozesse werden geleitet – «Es ist ein Familienbeschluss mit ärztlicher Führung» (28AM) – oder der (vermutete) Patientenwillen wird vom Arzt oder der Ärztin gegenüber Angehörigen vertreten (05AW, 22AM). Eine Pflegefachperson for- muliert diese Rolle explizit (die auch bei Ärzt/innen beobachtet werden kann): «Dass wir zum Beispiel gelernt haben, wir sind der Anwalt des Patienten, wenn er so quasi seine Wünsche nicht mehr sagen kann, auch jetzt den Angehörigen gegenüber, dass wir wie jene sein sollen, die versuchen den Patienten, die Anliegen des Patienten zu vertreten, auch jetzt Angehöri- gen gegenüber» (11PW). Diese Rolle impliziert auch, dass Ärzt/innen und Pflegende nicht einfach auf einem formal korrekten Weg zu einem Lebensendentscheid kommen wollen, den sie dann umsetzen können, sondern dass sie sich für das Wohl von Patient/innen interessieren und häufig auch emotional involviert sind. 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 57 Einzelne Befragte lösen den Zwiespalt zwischen zu wenig Beratung und Manipulation, indem sie versu- chen, in einem ersten Schritt möglichst neutral zu informieren, bei Unsicherheit und Überforderung aber immer klarere Empfehlungen abgeben (34AM). Dazu werden sie auch immer wieder von Patientinnen, Patienten und Angehörigen aufgefordert, indem diese sie um ihre eigene Meinung fragen. Andere gehen ganz klar davon aus, dass es für Patient/innen wichtig ist zu wissen, welche Meinung der Arzt oder die Ärztin hat (02AM, 19AW, 21AM, 30PW). Die Grenze zwischen Beratung und Manipulation ist allerdings fliessend (vgl. auch Abschnitt 3.2.1). Frag- lich, ob es sich noch um Beratung handelt, ist es z.B. dann, wenn Patient/innen nicht die Wahrheit gesagt wird (35AW) oder aktiv versucht wird, die Patient/innen immer wieder umzustimmen (z.B. 03AW). 4.3.2 Rolle des Teams Wer in einen Entscheidungsprozess miteinbezogen wird, entscheiden häufig die Ärzt/innen selbst. Wie in früheren Abschnitten bereits deutlich wurde, entscheiden Ärzt/innen manchmal eigenmächtig (vgl. Ab- schnitt 3.2.1) oder führen ohne weitere Fachpersonen Gespräche mit Patient/innen oder Angehörigen (das gilt speziell für Hausärzt/innen, die üblicherweise nicht in einem Team arbeiten). Einige der Interviewpersonen betonen allerdings, dass sie gemeinsame Besprechungen und Entschei- de im Team wichtig finden (06AM, 08PW, 31AW, 34AM, 12AM). Sie versuchen generell, zu gemeinsa- men Lebensendentscheiden zu kommen oder finden dies generell sinnvoll: «Für mich ist immer klar gewe- sen, Betreuung von Sterbenden ist ein Teamwork» (02AM). Institutionalisierte Gefässe für gemeinsame Besprechungen sind allerdings nicht die Regel – zumindest ausserhalb von Visiten (vgl. Abschnitt 8.1). Diese Besprechungen werden eher spontan und bei Bedarf geführt. Häufig werden Vorbesprechungen in einem medizinischen oder interdisziplinären Team durchgeführt. Wer zu diesem Team gehört, ist unterschiedlich: Es kann aus Expert/innen aus verschiedenen medizini- schen Disziplinen bestehen, aus dem Behandlungsteam (Ärzt/innen und Pflegende) oder weitere Personen wie Seelsorger/innen, Sozialarbeitende aus dem Sozialdienst oder Spitex-Personal umfassen. Die Gesprä- che dienen häufig nicht nur fachlichen Zielen (Informationsaustausch, fachliche Einschätzungen), sondern werden auch dazu genutzt, einen Konsensentscheid zu treffen und das gesamte Team einzubeziehen, damit sich dieses nicht übergangen fühlt, oder die Verantwortung auf weitere Personen zu verteilen (02AM, 08PW). In der Regel werden Konsensentscheide angestrebt, in gewissen Fällen entscheiden aber auch die Vorgesetzten – insbesondere in Notfallsituationen oder dann, wenn keine Einigung zu Stande kommt (06AM). Nach der Diskussion im Team werden teilweise sogenannte runde Tische durchgeführt: Dabei werden alle wichtigen involvierten Personen gleichzeitig zu einem Gespräch eingeladen und die Lebensendent- scheidung besprochen. Neben den Fachpersonen werden nun auch der Patient/die Patientin und Angehö- rige einbezogen. Die Vorbesprechung im Team scheint den Interviewpersonen wichtig, damit die medizi- nischen Fachpersonen den Patient/innen und Angehörigen gegenüber einheitlich auftreten können. Aber auch bei Entscheidungen, bei denen das Team nicht explizit miteinbezogen wird, kann es eine wich- tige Rolle spielen: ■ Einzelne Ärzt/innen können sich innerhalb des Teams rückversichern und Diskussionen führen (z.B. 03AW, 19AW). Sie können medizinische Einschätzungen diskutieren, weiteres medizinisches Wissen von anderen Fachpersonen abholen, aber auch grundsätzlichere Fragen in Zusammenhang mit Lebensendent- scheiden diskutieren (welche Entscheidung ist sinnvoll, wie soll mit Konflikten und schwierigen Situationen umgegangen werden, etc.). 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 58 ■ Weniger erfahrene Ärzt/innen können bei ihren Vorgesetzten Rat einholen oder Lebensendent- scheide ganz an diese delegieren (dies gilt insbesondere für Assistenzärzt/innen) (z.B. 06AM). ■ Das Team kann auch hilfreich sein für den Austausch von Informationen und Einschätzungen (wer weiss was über den Patienten/die Patientin, wie ist der aktuelle Zustand) (14AM). ■ Das Team kann aber auch wichtig sein zur Absicherung. So berichtet ein Hausarzt, dass ihn die Pfle- genden des Pflegeheimes manchmal anrufen, um Rückendeckung für eine Entscheidung gegenüber Pati- ent/innen oder Angehörigen zu erhalten (22AM). Rolle der Pflegefachpersonen Der Einfluss der Pflegefachpersonen auf Lebensendentscheide und die Gestaltung der Entscheidungspro- zesse ist – zumindest in Akutspitälern – in der Regel deutlich kleiner als derjenige der Ärztinnen und Ärzte. Einige Ärzt/innen involvieren die Pflegenden standardmässig (z.B. 26AW, 28AM) und führen ge- meinsame Diskussionen, andere beziehen Pflegende gar nicht oder nur ab und zu ein (z.B. 03AW, 11PW, 10PM). Ein Chirurg betont, dass ihm der Einbezug der Pflegenden sehr wichtig sei. Wie gut dieser funkti- oniert, bleibt allerdings etwas unklar: «Das ist auch ihre Aufgabe von der Pflege, wenn sie das erkennen [dass Gesprächsbedarf besteht, jemand etwas nicht verstanden hat etc.], müssen sie das auch entsprechend kommunizieren. Ehm, ja, wir haben bei uns, die Pflege ist einerseits bei den stationären Patienten andererseits bei den ambulanten, und bei den ambulanten Patienten sind sie bei uns in der Sprechstunde, das heisst die Pflegende ist bei mir in der Sprechstunde, wenn ich mit einem solchen Patienten rede, über die therapeutischen Optionen spreche (…) die müssen dabei sein und müssen das auch mithören und ehm, ja, damit, wenn es tatsächlich so wär, dass ich etwas verpasse, dass sie sich auch entspre- chend melden müssten, das wäre die Idee davon. Und das Setting bei uns ist auch so, dass sie das machen sollen. Sie müssen auch eine eigene Pflegeanamnese erheben bei diesen speziellen Patien- ten, damit sie aus ihrer Sicht sehen, wo allenfalls die Probleme liegen. Im ambulanten Bereich, im stationären Bereich machen sie das natürlich auch, das heisst sie machen ihre Anamneseerhebung und dann, wenn irgendein Problem auftauchen sollte, was ein kommunikatives Problem sein kann, zwischen behandelndem Arzt, Ärztin, Patient, dann sollten sie intervenieren. Kommt aber selten vor, in der Regel» (21AM). Anders präsentiert sich die Lage in Pflegeheimen, besonders in solchen, die keinen Heimarzt/keine Hei- märztin haben, sondern mit verschiedenen Hausärzt/innen zusammenarbeiten. Dort sind es in der Regel die Pflegefachpersonen, die einen grossen Teil der Gespräche mit Patient/innen und Angehörigen führen und die selbst entscheiden, in welchen Fällen ein Arzt oder eine Ärztin involviert wird. Pflegende können in verschiedener Hinsicht eine wichtige Rolle spielen: ■ Entscheidungsprozesse oder Gespräche anstossen: Selbst in den Fällen, in denen Pflegende nicht aktiv in den Entscheidungsprozess einbezogen werden, können sie Ärzt/innen darauf hinweisen, dass bei Patient/innen klärende Gespräche geführt werden sollten oder ein Lebensendentscheid ansteht. Ausser- dem können sie Kritik anbringen, wenn sie mit einer getroffenen Entscheidung nicht einverstanden sind oder den Eindruck haben, dass diese für den Patient/die Patientin nicht wirklich passt. Wie einfach dies möglich ist, ist allerdings stark von der Kommunikationskultur und dem Verhältnis zwischen Ärzt/innen und Pflegenden abhängig. ■ Pflegende als Informationsquelle: Pflegende verbringen mehr Zeit mit Patient/innen und erleben sie in anderen Situationen als Ärztinnen und Ärzte. Dadurch wissen sie unter Umständen mehr über die Le- bensqualität von Patient/innen oder erfahren in Gesprächen mehr über den Patientenwillen. Diese Infor- 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 59 mationen können Pflegende in den Entscheidungsprozess einbringen oder sie können von Ärztinnen und Ärzten gezielt abgeholt werden für die eigene Entscheidungsfindung (02AM, 03AW). ■ Pflegende an Schlüsselstellen: Besonders in Pflegeheimen spielen Pflegende eine zentrale Rolle. Sie haben unter Umständen die Kompetenz, eine Person sterben zu lassen oder in ein Spital einzuweisen. Oder sie können eine Spitaleinweisung oder eine Behandlung verhindern, wenn sie den Patientenwillen genügend gut kennen (z.B. durch Angehörige oder Ärzt/innen) (05AW, 11PW). 4.3.3 Medizinische Fachpersonen ausserhalb des behandelnden Teams Bei Lebensendentscheiden spielen nicht immer nur der behandelnde Arzt, die behandelnde Ärztin oder das behandelnde Team eine wichtige Rolle. Manchmal werden auch medizinischen Fachpersonen aus anderen Disziplinen oder Institutionen beigezogen. Medizinische Spezialist/innen Innerhalb von Spitälern ist es gängig, dass am Lebensende von Patient/innen nicht nur die federführende Disziplin, sondern auch weitere medizinische Disziplinen involviert sind. Insbesondere in etwas komplizier- teren Fällen werden interdisziplinäre Sitzungen durchgeführt, an denen die verschiedenen medizinischen Varianten diskutiert werden. Es ist aber auch möglich, dass einzelne Spezialist/innen vom federführenden Team einbezogen werden, um fachlichen Rat zu erhalten. Dann treten diese Ärzt/innen als Konsiliarärzt/ innen in beratender Funktion auf (vgl. z.B. 06AM). Neben Ärztinnen und Ärzten können auch nichtärztli- che Disziplinen eine Rolle spielen wie z.B. Physiotherapeut/innen (08PW). Spezialist/innen spielen nicht nur innerhalb von Spitälern eine Rolle, sondern können auch von Haus- oder Heimärzt/ innen beigezogen werden. Abgesehen von Informationsgesprächen über Patient/innen geht es dabei vor allem darum, spezialisiertes medizinisches Wissen und Unterstützung zu erhalten. Im Lebensendkontext können dies z.B. Spezialist/innen aus der Palliative Care sein (22AM). Hausärzt/innen Für das medizinische Personal in Spitälern spielen Hausärztinnen und Hausärzte eine wichtige Rolle – ähn- liches gilt auch für Heimärzt/innen – und zwar in unterschiedlicher Hinsicht: ■ Hausärzt/innen können als zuweisende Ärztinnen und Ärzte auftreten: In diesen Fällen stehen sie am Anfang einer Spitaleinweisung und lösen (Folge-)Behandlungen im Spital aus. ■ Unabhängig davon, ob sie selbst Zuweiser sind oder nicht, sind Hausärzt/innen wichtige Informati- onsquellen für das Spitalpersonal (06AM, 28AM, 30AW). Sie sind einerseits wichtig, weil sie die medizi- nische Geschichte der Patient/innen kennen und damit medizinisch notwendiges Wissen an die Spital- ärzt/innen weitergeben können. Andererseits kennen sie teilweise den Patientenwillen und wissen, ob eine Patientenverfügung existiert oder nicht. In Einzelfällen wurden Hausärzt/innen angefragt für oder gegen eine medizinische Massnahme zu entscheiden bei urteilsunfähigen Patientinnen und Patienten: «Dann ist es einfach, die Meinung des Hausarztes ist sehr, sehr gefragt, ist sehr wichtig dort, um einzuschätzen; so quasi im Sinn von – sie sagen dann nicht: Moll, der kann das abschätzen, darum geht es nicht. Sondern der sagt dann: Moll, der würde das wollen. Sagt im Sinne von: Ich weiss auch nicht, ob sie oder er es richtig versteht, aber, ich kenne ihn nun schon seit zehn Jahren und er wäre, wenn er nicht so verwirrt wäre, würde er dies auf jeden Fall wollen» (06AM, ähnlich: 28AM). Aus der Sicht der Interviewperson sind hier Hausärzt/innen oft die besseren Ansprechpersonen als Lebens- partnerinnen und -partner, weil letztere häufig zu stark involviert seien. 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 60 ■ Einige Spitalärztinnen, -ärzte und Pflegende in Spitälern sehen die Aufgabe von Hausärzt/innen auch darin, mit den Patient/innen Gespräche zum Thema Lebensende zu führen und Patientenverfügungen zu besprechen (u.a. 28AM). Sie empfehlen den Patientinnen und Patienten z.T., mit dem Hausarzt und der Hausärztin zu sprechen und sich beraten zu lassen. (z.B. 03AW, 11PW, vgl. auch Abschnitt 6.2). Psychiater/innen Werden Psychiaterinnen und Psychiater in Zusammenhang mit Lebensendentscheiden beigezogen, klären sie in der Regel die Urteilsfähigkeit von Patient/innen ab (03AW, 05AW, 31AW, 35AW, 44AM). Die meisten Einschätzungen der Urteilsfähigkeit nehmen die Ärztinnen und Ärzte allerdings selbst vor. Zwei Interviewpersonen geben denn auch an, dass sie von den Psychiater/innen darauf hingewiesen würden, dass diese häufig die Urteilsfähigkeit selbst nicht viel besser abklären können als somatisch tätige Ärztin- nen und Ärzte. Sie sind dennoch der Meinung, dass der Einbezug einer Psychiaterin/eines Psychiaters Sinn macht, um sich selbst abzusichern, um eine weitere Fachmeinung zu erhalten oder auch nur deshalb, weil ein Psychiater/eine Psychiaterin sich mehr Zeit nehmen kann, um mit Patient/innen Gespräche zu führen und aufgrund dessen die Urteilsfähigkeit zu beurteilen. Eine interviewte Heimärztin holt nur in Ausnahme- fällen einen Psychiater/eine Psychiaterin dazu, weil man diese nicht für jede Abklärung beiziehen könne. Geht es allerdings um juristisch heikle Dinge wie z.B. einen Hausverkauf oder die Frage, ob ein depressiver Patient/eine depressive Patientin sich mit Exit suizidieren darf, greift auch sie auf Psychiater/innen zurück (05AW). Des Weitern werden Psychiater/innen auch als Fachpersonen einbezogen, z.B. als Psychoonkologin oder Psychoonkologe (02AM) oder als Spezialist/innen bei psychisch angeschlagenen Patient/innen (14AM). Oder sie können teilweise auch eingesetzt werden, um den Umgang zwischen medizinischen Fachperso- nen und Patient/innen zu verbessern (10PM). In einzelnen Institutionen übernehmen konsiliarisch arbeitende Psychiaterinnen und Psychiater zusätzlich die Aufgabe von Teamcoaches oder Teamsupervisor/innen in schwierigen Situationen. Diese Dienstleis- tung kann von Ärztinnen und Ärzten aller (44AM) oder einzelner Abteilungen (12AM) in Anspruch ge- nommen werden. Wie ein befragter Psychiater erläuterte, wird das Angebot allerdings (noch) sehr selten genutzt. Die Erfahrungen damit sind aber gut: Häufig kann bereits durch eine offene Aussprache, die Involvierung sämtlicher Akteure, denen ähnliches Gewicht eingeräumt wird, und dem Klären von Missver- ständnissen und praktischen Fragen eine deutliche Verbesserung erreicht werden (44AM). Gleiches gilt für die Palliativabteilung, der ein Psychoonkologe zur Verfügung steht, der bei schwierigen Situationen nie- derschwellig beigezogen werden kann (12AM). Spitex In Spitälern und Kliniken wird die Spitex kaum miteinbezogen. Wenn, dann meistens nur dann, wenn Patientinnen und Patienten nachhause entlassen und dort zusätzlich versorgt werden müssen. Dann kön- nen sie z.B. an gemeinsamen Gesprächen zusammen mit dem Sozialdienst teilnehmen (27PW). Wo die Spitex hingegen eine grosse Rolle spielen kann, ist bei zu Hause lebenden Patient/innen. In diesen Fällen kann es zu sehr engen Kontakten zwischen Hausärzt/innen und der Spitex oder einer ambulanten Onkologiepflege kommen. Teilweise wird die Spitex direkt durch Hausärzt/innen aufgeboten, teilweise meldet sich die Spitex beim Hausarzt (22AM), wenn sie vom Patient oder von der Patientin selbst oder von Angehörigen aufgeboten wurde. Wie ein Gespräch mit einer Pflegenden der Spitex im Bereich Palliative Care zeigt, sind diese Kontakte allerdings unterschiedlich. Hausärzt/innen zeigen sich unterschiedlich ko- operativ und interessiert (27AM). Häufig fehlen Hausärzt/innen auch die Kompetenzen im Bereich Palliati- ve Care, diese werden dann von der Spitex eingebracht, z.B. über Massnahmenpläne (welche Massnahme 4 Involvierte Personen bei Entscheidungen am Lebensende 61 wird in welcher Situation ergriffen) oder persönliche Gespräche (27AM, ähnlich: 22AM). Sind Hausärzt/in- nen nicht kooperativ oder brauchen sehr viel Zeit, dann wird es für die Spitex schwierig, weil sie auf Re- zepte von Ärztinnen und Ärzten angewiesen ist. 4.4 Spezialisierte Stellen und Fachpersonen Spezielle Stellen oder spezialisierte Fachpersonen, die explizit für Krisensituationen oder schwierige Situa- tionen in Zusammenhang mit dem Lebensende oder medizinischen Entscheidungen zuständig sind, wer- den gemäss den Interviewpersonen nur sehr selten miteinbezogen. Einige wenige wurden in den Gesprä- chen aber genannt: ■ Ethische Anlaufstellen: Fachstellen, die für schwierige Fragen am Lebensende zuständig wären, sind Ethikkommissionen, Ethikforen oder ähnliche Einrichtungen. Eine einzige Interviewperson schilderte einen Fall, in dem eine interdisziplinäre Sitzung durchgeführt wurde, an der eine Person des hausinternen Ethik- forums des Pflegeheims teilnahm. Sie schätzt es positiv ein, dass ihr die Möglichkeit des Ethikforums zur Verfügung steht (08PW). Zwei weitere Interviewpersonen sind ebenfalls der Meinung, dass eine Ethik- kommission für spezifische Fälle eine gute Einrichtung ist, sie haben dieses Angebot aber selbst noch nie genutzt (31AW, 35AW). Die eine Ärztin schätzt vor allem, dass sie im Zweifelsfall die Ethikkommission hinzuziehen könnte und die Verantwortung nicht alleine tragen müsste. Ausserdem scheint es ihr wichtig, dass es eine Stelle gibt, die die aktuellen Gesetze kennt. (Für weitere Informationen vgl. Abschnitt 8.1). ■ Ombudsstelle: Ebenfalls für eine Kontaktnahme bei schwierigen Situationen vorgesehen, sind Om- budsstellen. Eine Heimärztin (05AW) erwähnt, dass sie oder Angehörige eine Ombudsstelle in schwierigen Situationen bereits genutzt haben. Sie weiss aber nicht, ob die Stelle nach der Einführung des neuen Rechts noch existiert und an welche Stelle sie sich in Zukunft wenden würde. ■ Kindes- und Erwachsenenschutzbehörde (KESB): Die KESB kam in den Gesprächen vergleichsweise selten zu Sprache (05AW, 11PW, 24AM, 44AM). Dies kann auch daran liegen, dass die Interviews relativ kurz nach Einführung des neuen Erwachsenenschutzrechts stattgefunden haben. Drei Interviewpersonen (05AW, 11PW, 44AM), die die Erwachsenenschutzbehörde in Zusammenhang mit konkreten Fällen er- wähnen, geben an, dass diese zu langsam arbeiten würde, um «akute Schwierigkeiten» meistern zu kön- nen. ■ Sozialdienst: Manchmal wird der Sozialdienst von Spitälern involviert, insbesondere dann, wenn es sich um Entlassungen von Patient/innen nachhause oder in ein Hospiz handelt (02AM, 15PW). ■ Seelsorger/ innen: Seelsorger/innen können sowohl für die Patientinnen und Patienten selbst eine Rolle spielen, wenn es um Lebensendentscheide geht, als auch vom medizinischen Personal in Entschei- dungsprozesse miteinbezogen werden (09PW). ■ Psychiater/ innen als Coaches (vgl. hierzu Abschnitt 4.3.3 oben). 5 Entscheidungsmassstäbe und Einflussfaktoren 62 5 Entscheidungsmassstäbe und Einflussfaktoren 5.1 Richtlinien und Empfehlungen Die allermeisten Interviewpersonen geben an, dass sie über keine spezifischen Richtlinien oder schrift- lichen Empfehlungen bezüglich Lebensendentscheide verfügen oder ihnen das zumindest nicht bekannt sei. Die nicht-medizinischen Aspekte des Lebensendes werden von den Institutionen offensichtlich nicht geregelt oder zumindest nicht unter diesem Thema zusammengefasst. Einzelne Aspekte (Kommunikation mit Patient/innen, Regelungen zum Reanimationsstatus etc.), die ebenfalls bei Entscheidungen am Le- bensende wichtig werden, sind aber teilweise in anderen Dokumenten festgehalten. Auch die bestehen- den Richtlinien der Schweizerischen Akademie für medizinische Wissenschaften (SAMW) oder die Stan- desordnung der Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH) erscheinen in den Interviews nicht als relevante Dokumente bzw. wurden nicht explizit erwähnt. Mehrere Interviewpersonen stützen sich auf palliative Richtlinien (08PW, 11PW, 14AM, 12AM; ähnlich sind die Protokolle für das medizinische Vorgehen am Lebensende: 31AW). Diese sind aber in der Regel medizinisch ausgerichtet, beispielsweise enthalten sie Richtlinien zur Schmerzbehandlung von sterbenden Patient/innen. Daneben bestehen Pflegekonzepte oder Pflegerichtlinien, in denen ebenfalls Aspekte der Lebensend- thematik enthalten sein können (05AW, 15PW, 27PW). Einige Interviewpersonen erwähnen noch weitere Richtlinien oder Empfehlungen: ■ Für alle Heimbewohner/innen des Kantons Basel Stadt wird bei Heimeintritt der Patientenwille festgehalten (z.B. Hospitalisierung ja/nein), falls möglich wird es mit den Bewohnerinnen und Bewoh- nern selbst besprochen, ansonsten mit den Angehörigen. Das Dokument wird vom Heimarzt oder von der Heimärztin unterschrieben und in regelmässigen Abständen aktualisiert (26AW). ■ Festlegung des Ablaufs des strukturierten Willensentscheidungsverfahrens (im Pflegekonzept; 05AW; vgl. Abschnitt 8.1) ■ Richtlinie für die Behandlung von «Zeugen Jehovas», die Bluttransfusionen ablehnen: Diese Fälle werden durch eine Richtlinie eines Universitätsspitals geregelt. Bei elektiven Operationen, bei denen ein Risiko für grösseren Blutverlust besteht, müssen Chirurginnen und Chirurgen der Operation nicht zwin- gend zustimmen. Vielmehr muss der Patient oder die Patientin ein gesamtes Operationsteam finden, das bereit ist, eine solche Operation ohne mögliche Bluttransfusion durchzuführen (06AM). ■ Ethische Richtlinien, die von einer anderen Organisation übernommen wurden (welche das war, ist der Interviewperson im Gespräch entfallen, 08PW). ■ Handlungsabläufe bei einer allgemeinen Zustandsverschlechterung, die auch Anweisungen zum Vorgehen bei schwierigen Entscheidungen enthalten (08PW). ■ Verschiedenste Handlungsanweisungen, die auf dem Intranet verfügbar sind und auch in Zusam- menhang mit dem Lebensende wichtig werden können (Informationen zu Patientenverfügungen, Links zu Organisationen und Ethikkommissionen, Symptommanagement etc.) (10PM). ■ Richtlinien dazu, dass Patient/innen zum Reanimationsstatus befragt werden müssen (11PW). ■ Gesprächsleitfaden für Gespräche mit Patient/innen (15PW). ■ Standardmässiges Debriefing nach Reanimationen (geregelt in den Richtlinien zu Schockräumen und Reanimationen; 28AM). ■ Richtlinien zu runden Tischen zu Trauer- und Sterbeprozessen oder bezüglich Sedierung (12AM). 5 Entscheidungsmassstäbe und Einflussfaktoren 63 Eine Interviewperson weist ausserdem darauf hin, dass sie es sehr schätzt, dass die «ethische Gesellschaft der Schweiz» [vermutlich ist die Schweizerische Akademie für medizinische Wissenschaften gemeint] sol- che Richtlinien ausarbeitet (28AM). Einzelne Ärzt/innen oder Pflegende geben an, dass es gar keine schriftlichen Unterlagen gebe, auf die sie sich in Zusammenhang mit dem Lebensende stützen würden (03AW, 35AW). Wenn Richtlinien fehlen, den wichtigen Akteur/innen nicht bekannt sind oder von ihnen nicht beachtet werden, kann dies dazu führen, dass auch innerhalb der gleichen Institution sehr unterschiedlich verfah- ren wird (vgl. Abschnitt 3.6). 5.2 (Informelle) Standardvorgehen Neben schriftlichen Richtlinien und Empfehlungen haben sich auch Standardvorgehen etabliert, die in Zusammenhang mit Lebensendentscheiden relevant sein können und die nicht schriftlich fixiert sind. Von den Interviewpersonen werden die folgenden genannt: ■ Praktisch in allen Spitälern wäre es vorgesehen, den Reanimationsstatus jeder Patientin und jedes Patienten standardmässig festzulegen und im Patientendossier oder ähnlichen Unterlagen zu dokumentie- ren. Für diese Festlegung sollen die Patient/innen nach ihrem Willen befragt werden. Wie sich in den Ge- sprächen gezeigt hat, ist dies allerdings nicht immer der Fall (vgl. Abschnitt 3.2.1). Ist der Reanimationssta- tus nicht festgelegt, werden standardmässig Reanimationsmassnahmen durchgeführt (vgl. Abschnitt 3.5). ■ Patientenverfügung wird erfragt (28AM) bzw. bei Eintritt ins Spital ausführlicher thematisiert (01AW). ■ Gespräche bei Eintritt ins Pflegeheim bzw. kurz danach, in denen u.a. auch Lebensendentscheide, Erwartungen und Wünsche der Patient/innen bezüglich Lebensende thematisiert werden (05AW, 14AM). Zu diesem Zeitpunkt können auch Ansprechpartner/innen für medizinische Entscheidungen definiert und dokumentiert werden (14AM). ■ Gemeinsame Rapporte von Haus- oder Heimärzt/ innen und Pflegenden im Pflegeheim, an de- nen auch Schwierigkeiten in Zusammenhang mit Lebensendentscheiden thematisiert werden können (14AM). ■ Klärungen und klare Arbeitsteilung zwischen Hausärzt/innen und Fachpersonen der Spitex, wofür nach einer Checkliste verfahren wird (22AM). ■ Gewisse Abteilungen oder Interviewpersonen versuchen standardmässig das gesamte Team und teilweise gleichzeitig die Angehörigen einzubeziehen (vgl. Abschnitt 8.2). ■ Einzelne Interviewpersonen versuchen standardmässig, die Lebensendentscheide möglichst früh anzu- sprechen (07AM, 09PW, vor Einleitung intensivmedizinischer Massnahmen: 28AM). 5.3 Weitere Einflussfaktoren 5.3.1 Medizinische Einschätzung Erwartungsgemäss ist für Ärzt/innen und Pflegende die medizinische Einschätzung eines Patienten oder einer Patientin bei Lebensendentscheiden von zentraler Bedeutung. Medizinische Kriterien bilden häufig die Entscheidungsgrundlage. Für Ärztinnen und Ärzte ist es deshalb zentral, möglichst viele medizinische Fakten über die Patientin oder den Patienten zu kennen. Wenn den behandelnden Fachpersonen die Pati- ent/innen nicht vertraut sind, versuchen sie deshalb möglichst rasch, die nötigen Informationen zu erhal- ten oder selbst bereitzustellen. Medizinischen Einschätzungen kommt bei Notfällen besonderes Gewicht zu, weil dort häufig keine Angaben über den Patientenwillen bereitstehen (06AM). 5 Entscheidungsmassstäbe und Einflussfaktoren 64 Es scheint zwar selbstverständlich, dass Ärzt/innen auf ihr Fachwissen zurückgreifen und dass medizinische Einschätzungen wie z.B. Risikoabschätzung, Lebensqualität oder gewonnene Lebenszeit generell wichtig sind, um Entscheidungen am Lebensende zu fällen. Die medizinischen Argumentationen der Interviewper- sonen beschränken sich aber in der Regel nicht auf objektive Aussagen. In den Gesprächen wurde z. B. kaum je ausführlich über Wahrscheinlichkeiten verschiedener Massnahmen und Komplikationen gespro- chen – was eine neutrale Möglichkeit wäre, medizinisches Wissen zu präsentieren. Vielmehr fliessen in die medizinischen Einschätzungen häufig subjektive (wenn auch gesellschaftlich und professionell geprägte) Einstellungen darüber ein, was Lebensqualität ist und was ein lebenswertes Leben ausmacht (vgl. auch Abschnitt 5.3.2). Dies zeigt sich z.B. an folgender Stelle, an der eine Chirurgin zuerst den Gesundheitszu- stand des Patienten erläutert hat: «Und dann hat der irgendwie gesagt, ja, aber er würde dann wiederbelebt werden wollen ... und dann, also das sind dann die Situationen ... wo ich auch dann völlig an den Rand komme und denke, das hat doch gar keinen Sinn, also, der, wenn er wiederbelebt wird, dann ... überlebt er das als hirnloses Wrack ... und das ist ganz schwierig» (03AW). Aufgrund ihrer medizinischen Einschätzungen kommt die Ärztin zum Schluss, dass der Patient nach einer Reanimation nur geringe Chancen hätte, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Ob der Patient als «hirn- loses Wrack» überleben möchte oder nicht, wird nicht zur Diskussion gestellt. Es wird davon ausgegan- gen, dass kein Mensch unter solchen Umständen weiterleben möchte. Das zeigt die Einschätzung einer anderen Chirurgin, die ihren früheren Chef dafür kritisiert, dass er den Reanimationsstatus ohne Rück- sprache mit den Patient/innen festlegt. Auf ihre Nachfrage argumentierte er damit, dass diese Patient/in- nen kaum noch Chancen auf ein selbstbestimmtes Leben hätten: «Si on le réanime, il y a 99% de chance que ce soit un légume… Enfin, c’est de l’ordre,…ça me parait logique… Je disais oui, même si c’est logique pour vous, ça ne l’est peut-être pas pour eux, et peut-être qu’ils veulent finir comme des légumes, j’en sais rien enfin» (31AW). Medizinische Einschätzungen können Lebensendentscheide vorstrukturieren und eine bestimmte Rich- tung vorgeben: Risikoreiche medizinische Eingriffe werden sehr viel genauer evaluiert – unabhängig vom Patientenwillen sind Ärzt/innen vorsichtiger dabei, eine risikoreiche Massnahme zu empfehlen. Was hin- gegen aus medizinischer Sicht einfach machbar ist und ein tiefes Risiko von Komplikationen mit sich bringt, wird von medizinischen Fachpersonen eher vorgeschlagen und durchgeführt. Der Patientenwille wird dabei häufig weniger genau abgeklärt oder hinterfragt als bei komplizierten Eingriffen. Will ein Pati- ent/eine Patientin eine einfache Massnahme nicht durchführen lassen, fällt es Ärzt/innen schwerer, den Entscheid zu akzeptieren, als wenn es sich um einen schwerwiegenden Eingriff handelt (03AW, 11PW). Im Extremfall kann die medizinische Machbarkeit das einzige Kriterium bilden, weshalb für oder gegen einen Eingriff entschieden wird – und zwar ohne den Willen von Patient/innen genauer abzuklären (11PW). Probleme ergeben sich bei Lebensendentscheiden auch dann, wenn sich die medizinische Einschätzung schwierig gestaltet (05AW, 21AM). Nicht immer ist klar, ob eine Behandlung zusätzlichen Nutzen bringt oder nicht und wie gross die Risiken sind – besonders bei multimorbiden Patient/innen. Hinzu kann kom- men, dass sich gerade bei alten oder dementen Patient/innen der Gesundheitszustand durch Transport oder Umgebungswechsel verschlechtern kann. Es ist medizinisch auch nicht immer einfach einzuschätzen, ob sich eine Person bereits am Lebensende befindet. Eine Heimärztin beschreibt dies an einem konkreten Fall: «Ich fand, nein, da ist es eigentlich klar; nicht mehr hospitalisieren, und dann, vielleicht irgendwie eine Woche später, ist es am Wochenende schlechter gegangen und der Kollege, der dann Dienst 5 Entscheidungsmassstäbe und Einflussfaktoren 65 hatte fand – weil ich eben das Gefühl hatte, es sei wirklich am Lebensende, oder – und, der Kolle- ge hat hospitalisiert, und dann hat diese Person noch sehr lange sehr gut weitergelebt» (05AW). Führt das Unterlassen einer medizinischen Massnahme dazu, dass ein Patient/eine Patientin effektiv stirbt? Könnte durch eine Massnahme die Lebensdauer zwar nicht verlängert, aber die Lebensqualität verbessert werden? Solche und ähnliche Fragen sind oft schwierig zu beantworten. 5.3.2 Situation der Patientinnen und Patienten Alter und soziale Situation Das Alter von Patient/innen kann einen Einfluss auf Lebensendentscheide haben. Sei es, dass je nach Alter Reanimations- oder Behandlungsentscheide unterschiedlich getroffen (14AM) oder die Ablehnung einer Behandlung eher akzeptiert werden (04AM, 29AM). Im Zentrum steht allerdings der gesundheitliche Zustand (05AW, 17AW), der naturgemäss mit dem Alter bis zu einem gewissen Grad korreliert: «Also das Alter alleine ist nie ein Argument, aber eben, je nachdem, oder, wenn man schon weiss, jemand ist schwerstkrank» (05AW). Häufig werden von den Interviewpersonen das Alter und die soziale Situation von Patient/innen bei Lebensendentscheiden in einem Atemzug genannt (03AW, 08PW, 31AW, 34AM). Es macht für Ärztin- nen, Ärzte und Pflegende einen Unterschied, ob es sich um eine dreissigjährige Patientin handelt, die Mitglied einer religiösen Organisation ist und daher bei einem Kaiserschnitt Bluttransfusionen ablehnt, oder um einen achtzigjährigen Patienten, der bei einer Operation keine Bluttransfusion möchte (06AM). Bei jungen Patientinnen und Patienten, die «mitten im Leben stehen» und möglicherweise Kinder haben, besteht eine höhere Bereitschaft, medizinische Massnahmen zu ergreifen, und es fällt schwer, eine Person sterben zu lassen (03AW, 08PW, 34AM): «C’était de la folie… C’était dérisoire. Enfin… On a fait X chirurgies, elle était tout le temps aux soins intensifs, mais je pense que c’est le contexte : patiente jeune, patiente mariée, avec des en- fants en bas âge,… c’est plus difficile de lâcher. //I: Donc le contexte social de la personne compte beaucoup ?// Ah oui, le contexte social, ah oui… ça c’est clair. Quelqu’un qui est seul à la maison, qui a un certain âge, qui a peut-être pas d’entourage, finalement on se dit, c’est peut-être moins grave… Mais c’est notre perception» (31AW). In einigen berichteten Fällen gab die soziale Situation auch den Ausschlag für den Entscheid zugunsten einer medizinischen Massnahme: Von einer Patientin war bekannt, dass sie für ihren Partner als emotiona- le Stütze und als Pflege ausserordentlich wichtig war (20AM). In einem anderen Fall handelte es sich um ein behindertes Kind, bei welchem die Ärzt/innen wussten, dass sein Ableben für die Eltern äusserst schwer verkraftbar war. Das Alter und die soziale Situation eines Patienten/einer Patientin beeinflussen bei Lebensendentscheiden nicht nur das medizinische Personal. Auch Angehörige und die Patient/innen selbst beziehen diese Aspek- te in ihre Entscheide ein (34AM, 35AW). Des Weitern können im Rahmen der sozialen Situation auch religiöse und kulturelle Faktoren eine Rolle spielen (religiöse Vorstellungen, Zugehörigkeit zu einer religiösen Organisation, kulturelle Vorstellungen über Leben und Tod etc.; 02AM, 08PW, 34AM). Lebensqualität Neben Alter und sozialer Situation ist die Lebensqualität von Patient/ innen von grosser Bedeutung. Für einige Interviewpersonen ist sie das zentrale Kriterium, wenn es darum geht zu entscheiden, ob eine Be- handlung durchgeführt werden soll oder nicht (08PW, 01AW, 07AM), bei andern zumindest ein wichtiges 5 Entscheidungsmassstäbe und Einflussfaktoren 66 (02AM, 05AW, 14AM). Häufig stehen dabei Lebensqualität und Lebenserhaltung in einem Spannungsver- hältnis: Viele Therapien und medizinische Massnahmen bringen Nebenwirkungen, die die Lebensqualität von Patient/innen beeinträchtigen (02AM, 06AM, 11PW, 07AM, 29AM). Das Problem, das sich dabei für Ärzt/innen und Pflegende stellt, ist, dass die subjektive Lebensqualität von Patient/innen nicht ohne weite- res eingeschätzt werden kann (05AW). Lebensendentscheidungen werden nicht nur durch Überlegungen zur Lebensqualität von Patient/innen beeinflusst sondern ebenfalls durch subjektive Vorstellungen, was Lebensqualität und ein «lebenswertes Leben» ausmachen. In einigen Fällen wird dieser Einfluss deutlich. So beschreibt z.B. eine Chirurgin: «Und wir machen das häufig so, dass wir eh bei recht alten Patienten das [den Reanimationssta- tus] einfach ankreuzen und nein schreiben, weil wir das Gefühl haben, der Outcome der Wieder- belebung wäre furchtbar» (03AW). Dabei wird für den Patienten/die Patientin entschieden, dass sein/ihr Leben nach einer Reanimation nicht mehr lebenswert wäre, ohne dies mit den Patient/innen selbst abzuklären. Häufig ist der Einfluss auf Lebensendentscheide nicht so direkt wie im gerade erwähnten Fallbeispiel. Dennoch wird teilweise deutlich, dass die persönliche Einschätzung von Lebensqualität einen Entschei- dungsprozess erst auslösen (03AW) oder die Entscheidung in eine Richtung lenken kann: «En tout cas moi quand je suis, moi en tant que personne, et pas en tant que médecin, je la vois comme ça, j’ai envie qu’elle s’en aille je me dis elle est trop mal cette dame comme ça n’est pas heureuse. Mais ça c’est mon propre jugement. En tant que médecin, avec l’équipe médicale, les in- firmières, on n’a pas du tout envie de s’investir dans les soins hyper agressifs, faire des soins inten- sifs, des réanimations qui de un, vont qu’est-ce que ça va lui apporter comme qualité de vie ? Rien du tout. Ça va la laisser dans son lit comme ça» (31AW, ähnlich: 34AM). Akzentuiert zeigen sich die eigenen Vorstellungen von Lebensqualität dann, wenn sich medizinische Fach- personen fragen, ob sie Leid verursachen oder verlängern (03AW, 05AW): «Und wir haben das Ziel, möglichst nicht, nicht noch leiden, oder noch schaden, sondern möglichst nützen» (05AW). Dabei weisen einige Interviewpersonen darauf hin, dass die eigenen Vorstellungen von Lebensqualität häufig für einzel- ne Patient/innen nicht zutreffend sein dürften (08PW, 27PW, 28AM): «Also auch wenn man dement ist, kann man Lebensqualität haben, das können sich die Leute überhaupt nicht vorstellen. Also das ist jetzt mehr ein persönliches Ding, das ich einfach so erlebe im persönlichen Alltag, dass man auch kann, ja, halt wenn man dement ist, noch Lebensqualität haben, sich freuen und so» (08PW). «Ich kenne von meinen früheren Zeiten einen Querschnittgelähmten, der nur mit dem Mund be- wegt hat, im Pflegeheim. Hat aber mit 35, 40 Jahren alles in dem kleinen Rahmen in seinem Bett machen können, was er wollte. Die Qualität war für ihn völlig ausreichend» (28AM). 5.3.3 Kostenüberlegungen Die Ärztinnen, Ärzte und Pflegenden wurden in den Gesprächen gefragt, ob Kosten bei Lebensend- Entscheidungen eine Rolle spielen würden. Der Grossteil vertrat die Meinung, dass Kosten keinen Ein- fluss auf Lebensendentscheide hätten (02AM, 03AW, 08PW, 11PW, 31AW, 35AW): «Ich denke, die meisten Ärzte überlegen sich das nicht im Einzelfall ... wenn, wenn Sie mir vis-à-vis sitzen als Patient, kann ich Ihnen nicht sagen, hören Sie … die Lebenserwartung ist zu kurz und Sie haben schon genug gekostet und Sie sind schon alt, das lassen wir jetzt bleiben, das können Sie 5 Entscheidungsmassstäbe und Einflussfaktoren 67 einem Individuum nicht sagen, das ist unmöglich, oder ... insofern wird der Doktor im Zweifelsfall immer ... für die Therapie entscheiden, unabhängig von der Ökonomie ... oder, das ist … ziemlich klar ... wenn es zu einer Rationierung kommt der Medizin, dann könnte das jemand» (02AM). Gleichzeitig gaben aber viele Interviewte an, dass ein allgemeiner Kostendruck (34AM, 20AM, 44AM) spürbar sei. Und es wird erwartet, dass der Druck in Zukunft noch steigen wird, u.a. aufgrund der Einfüh- rung der DRGs. Der Kostendruck tauche teilweise auch als Gedanke oder Aussage im Team auf, wenn bei Patient/innen am Lebensende noch teure medizinische Massnahmen in Anspruch genommen würden, dabei hätte er allerding selten Handlungsrelevanz. Die Kostenfrage beschäftigt die Interviewten vor allem dann, wenn sie vom Nutzen einer teuren medizinischen Massnahme nicht überzeugt sind (31AW, 35AW). Teilweise kann der Kostendruck für die Patient/innen spürbar oder von ihnen selbst thematisiert werden (22AM, 20AM, 37AW, 44AM): «Also Patienten erzählen mir manchmal, dass irgendwelche Ärzte reingekommen wären und so etwas gesagt hätten wie: Sie rentieren sich ja schon lange nicht mehr, jetzt müssen wir mal dar- über nachdenken, wo sie in Reha gehen können» (44AM). Nur vereinzelt geben Interviewpersonen an, dass Kostenüberlegungen bei ihnen selbst eine Rolle spielen. Ein Hausarzt gibt an, dass Kosten für ihn zwar bei Entscheidungen nicht den Ausschlag geben, aber dass er sie durchaus in die Entscheidungsfindung miteinbezieht, sowohl in seiner Praxis als auch im Pflegeheim. Es sei evident, dass man auf Kosten achten müsse, sofern man nicht horrende Krankenkas- senprämien zahlen wolle. Er überlege sich das aber immer aus der Perspektive der Begleitung von Patien- ten und Patientinnen in der Palliative Care. Teure medizinische Eingriffe zu machen, sei dann nicht über- zeugend, wenn sie aus ethischer Sicht nicht sinnvoll seien (34AM). Auch ein Heimarzt (38AM) bezieht Kosten dann mit ein, wenn es um Abklärungen und Therapien geht, bei denen er zweifelt, dass sie das Patientenwohl erhöhen werden, «Si par contre quelque chose pu être bénéfique pour le patient qui coûte cher je m’en fiche». Er kritisiert sich auch selbst dabei, dass er im Pflegeheim immer wieder Medikamente abgebe, auch zu präventiven Zwecken, die teuer seien und dennoch nicht viel nützten. Eine Hausärztin berichtete von einem Fall, bei welchem sie sich bei einer Patientin für Transfusionen entschied anstelle der Anwendung eines teuren Medikaments (19AW). Ein Chirurg (04AM) erklärte zuerst, Kosten spielten keine Rolle, zögert aber bei der Antwort und meinte dann: «Tja, Sie müssen meinen Zögern als Hinweis auf die Antwort nehmen». Anders präsentiert sich die Situation, wenn sich Haus- oder Heimärzt/innen nicht über die eigene Arbeit, sondern über Akutspitäler äussern. Mehrere geben an, dass Akutspitäler Patient/innen aufgrund von Kostenüberlegungen zu schnell und ohne gute Anschlusslösung aus dem Spital entliessen (14AM, 15PW, 34AM). Dass es diesen Druck gibt, bestätigt indirekt eine Ärztin der inneren Medizin (35AW). Sie be- schreibt, wie Fälle gegenüber Versicherungen «ausgeschmückt» werden müssen, damit die Person noch länger im Spital bleiben kann, z.B. weil kein Heim- oder Rehabilitationsplatz zur Verfügung steht. Diese Effekte des Kostendrucks wirken sich aus Sicht der Interviewpersonen zwar nicht auf Therapieentschei- dungen aus (diese werden durchgeführt), aber auf die Lebensqualität von Patient/innen aufgrund einer zu raschen Entlassung aus den Spitälern. Ein Hausarzt (34AM) vertrat die Meinung, dass in Akutspitälern auch die Entscheidung für oder gegen eine Therapie von Kostenüberlegungen geleitet sein kann. Teilweise besteht die Befürchtung, dass die Einführung der DRG Kostenüberlegungen verstärken (14AM, 04AM). Dadurch könne die Betrachtung des Patienten/der Patientin in seiner/ihrer Ganzheit (medizinisch, psychologisch, sozial) verloren gehen. Ein Chirurg beschreibt eine Situation, in denen Kostenüberlegungen dazu führten, eine Operation in Frage zu stellen: 5 Entscheidungsmassstäbe und Einflussfaktoren 68 «Weil sie [die Pflegenden auf der Intensivstation] gesagt haben, das bedeutet für uns einen grösse- ren personellen Aufwand, das heisst wir hätten eine 24-Stunden-Betreuung von dieser Patientin, das bedeutet, die ist allgemein versichert, das bedeutet grössere Kosten, und ich habe nur so viel zur Verfügung an ‹Zeitzwacker›, die ich pro Monat verwenden kann. Das heisst, wenn die kommt, dann ist ein ganzes Budget schon aufgebraucht, das war so die Argumentation» (21AM). Grundsätzlich sieht er das Problem aber eher in umgekehrter Richtung: Bei privaten Patient/innen werden die operativen Möglichkeiten eher ausgeschöpft als bei grundversicherten (21AM). Eine einzige Interviewperson, die selbst in einem Akutspital arbeitet, erzählt von kostengeleiteten Richt- linien (die sie selbst zwar begrüsst, aber aus anderen Gründen): «Man kann eigentlich sagen, von speziellen Ausnahmen abgesehen, dass wenn ein Patient kann ambu- lant zu einer Chemotherapie kommen … dann ist es zu verantworten, wenn er aber ohnehin nur noch im Bett liegt, dann muss man sich wirklich noch fragen, weil dann macht es eigentlich wenig Sinn, weil mit einer solchen palliativen Chemotherapie kann man ja realistischerweise nicht mehr als den jetzigen Zu- stand noch ein bisschen länger erhalten. Wenn jemand in einem Setting ist, dass er zu Hause oder wo auch immer sein kann und ambulant zu der Chemotherapie gehen, dann kann man sagen, da ist einiger- massen etwas erhaltenswert. Hingegen wenn jemand sowieso voll im Bett liegt und eingeschränkt und spitalbedürftig, dann stellt sich wirklich die Frage: Wieso sollen wir jetzt mit einer Chemotherapie diesen Zustand noch verlängern? Wie gesagt, es kann immer Ausnahmen geben, spezielle Situationen, aber in der Regel ist das gar keine schlechte Richtschnur. Jetzt noch, wieso ich vorhin geschmunzelt habe, sie ist natürlich komplett anders entstanden, diese Regelung, rein finanziell getriggert. Weil alles, was man am- bulant macht, kann man der Krankenkasse eins zu eins weiterverrechnen, wenn man‘s stationär im Spital macht, muss man für diese Kosten aufkommen, dann muss man es selber bezahlen, weil man hat ja für diese Zeit, die man hier ist, hat man eine Fallpauschale. Und was man dann macht, sind quasi die eigenen Ausgaben, und darum ist das so in der Onkologie die Regel. Ich finde es rein wirklich auch anders über- legt, so wie ich es zuerst erklärt habe, ganz eine gute Richtschnur, also wenn man etwas Allgemeines sagen möchte, wann macht eine Chemo noch Sinn und wann nicht mehr» (12AM). Dazu kommen Kostenüberlegungen auf Seite der Patient/ innen und Angehörigen. So sind z.B. Heimaufenthalte (14AM, 24AM) oder die Spitex (27PW) teuer, was unter anderem auch dazu führen kann, dass Patient/innen oder Angehörige einen Spitalaufenthalt bevorzugen (12AM): «Das [die Kosten im Pflegeheim] ist gewaltig! Und sogar, die Sterbende, die jetzt nicht sterben kann, macht sich Sorgen, wie viel Geld sie jetzt hier durchlässt. Nur, weil Sie hier auf den Tod war- ten muss. Das sind jetzt der Monate, das sind vierundzwanzigtausend Franken bereits, oder? Und das können sich viele nicht leisten» (24AM). In diesen Situationen können gemäss einer Interviewperson auch die Interessen von Krankenkassen zum Tragen kommen, die einen Heimeintritt einer intensiven Betreuung durch die Spitex vorziehen, weil der Heimaufenthalt ihnen weniger Kosten verursacht (27PW). Ansonsten berichtet allerdings keine der Inter- viewpersonen von direkten Interventionen der Krankenversicherungen bei Lebensendpatient/innen. 5.3.4 Juristische Aspekte Aus den Interviews ging hervor, dass gesetzliche Bestimmungen für die Ärztinnen, Ärzte und Pflegenden kaum eine Rolle bei Lebensendentscheiden spielen. Dies bedeutet zwar nicht, dass der rechtliche Rahmen keine Bedeutung hätte. Er dürfte sich durchaus auf Einstellungen, das Selbstverständnis als medizinische Fachperson und auf Routinen und Standards in Institutionen auswirken (26AW). 5 Entscheidungsmassstäbe und Einflussfaktoren 69 Wenn es aber darum geht, konkrete Entscheide am Lebensende zu treffen, stehen juristische Überlegun- gen nicht im Vordergrund. Im Selbstverständnis der Rolle als Arzt, Ärztin oder Pflegende sind juristische Aspekte den medizinischen oder dem (vermeintlichen) Patientenwohl klar untergeordnet: «Je pense qu’on est là pour le bien du patient, et pas parce que juridiquement on nous a demandé si et ça» (31AW). Dies erklärt auch, weshalb sich einige Interviewpersonen bewusst über gesetzliche Regelungen hinwegset- zen. Zwei Ärzt/innen erzählen, dass sie die Regelungen zu den vertretungsberechtigten Personen nicht einhalten, wenn sie den Eindruck haben, dass die vorgeschriebene Hierarchie nicht den realen, emotiona- len Bindungen entspricht (03AW, 06AM). Häufig werden jedoch entsprechende Entscheide durch Gesprä- che mit den Angehörigen abgesichert, so dass juristische Folgen unwahrscheinlich sind (03AW), allerdings nicht immer: «Sie [die Ärzt/innen] haben auch nach wie vor das Gefühl, dass es legitim ist, wenn sie für 24 Stunden nach dem Eingriff standardmässig, für alle Menschen, Reanimation verordnen. Also, dass man auf jeden Fall reanimiert, das ist gar nicht mehr zulässig, seit dem 1. Januar. Und sie haben wirklich den Eindruck, sie könnten dies durchziehen» (11PW). Paradoxerweise können gesetzliche Regelungen gerade auch mit dem Ziel missachtet werden, juristische Schwierigkeiten zu verhindern: Wenn Angehörige genügend Druck machen, wird ihrem Willen teil- weise nachgekommen und werden mehr medizinische Massnahmen durchgeführt (31AW, 04AM) (vgl. auch Abschnitt 3.1.4): «Also das ist eine häufige Situation, dass man sozusagen, wie zum Selbstschutz, dann etwas macht, was vielleicht nicht im Sinne des Patienten eigentlich ist, gleichwohl fühlt man sich juristisch weniger angreifbar, wenn man etwas gemacht hat, was dann vielleicht nicht funktioniert, als wenn man von vornherein nichts macht» (04AM). Juristische Absicherung passiert teilweise über Rückfragen beim Rechtsdienst (03AW, 18AW) oder durch präzise Dokumentation (22AM, 21AM, 30AW): «Was man einfach machen muss, man muss sich juristisch absichern, indem man eine Aktennotiz macht und schreibt, der Patientenwunsch ist ganz klar, keine weitere Therapie. Und dann ist es für mich eigentlich relativ einfach. Das macht mir dann kein Bauchweh mehr. Weil also, ich mit dem Patient, der Patientin gesprochen habe und der Entscheid klar ist» (21AM). Besonders deutlich wird dies im Gespräch mit einem Notfallarzt, der aus juristischen Gründen sehr be- wusst dafür sorgt, dass nicht nur Patientenverfügungen, sondern auch Gespräche mit Patient/innen und Angehörigen dokumentiert werden: «Wenn es zwei Jahre nach einem Fall ist, steht man mit abgesägten Hosen da, juristisch, gibt es keine Dokumentation, deshalb drängen wir so sehr bei jedem Nachtarzt, der irgendein Erlebnis hatte, dass es dokumentiert ist. Mit wem hat er das wie besprochen?» (28AM). Dass medizinische Fachpersonen tatsächlich mit Anklagen konfrontiert werden, passiert gemäss den interviewten Personen ausgesprochen selten (vgl. auch Abschnitt 3.2.7): «Selten und wirklich, viel zu wenig. Wir motivieren die Angehörigen und auch die Patienten selbst, wenn es Sinn macht, eigentlich häufig in diese Richtung, wenn sie eine Erfahrung machen, die nicht gut für sie ist, dass sie dies rückmelden. Aber die machen das nicht, oder die wenigsten ma- chen dies. Irgendeinmal, also ich weiss es auch nicht, ob dann das Schlimmste durch ist, oder ob sie es ruhen lassen wollen oder ob der Umfang … also der Aufwand ist enorm, wenn man in die- sem Bereich etwas machen will. Also, dass sie es androhen, oder äussern, das kommt relativ häufig vor, aber Konsequenzen hat es ganz, ganz selten» (11PW). 5 Entscheidungsmassstäbe und Einflussfaktoren 70 Wo juristischen Vorgaben in aller Regel klar eingehalten werden, ist bei der Bitte von Patientinnen und Patienten um aktive Sterbehilfe. Nur ein einziger Hausarzt bedauert, dass Patient/innen vermeintlich gezwungen seien, sich mit diesem Wunsch an eine Sterbehilfeorganisation zu wenden und den Haus- ärzt/innen nicht mehr Kompetenzen zustünden. In den meisten anderen Fällen entsteht der Eindruck, dass sich die rechtlichen Regelungen mit den eigenen Vorstellungen weitestgehend decken (vgl. Abschnitt 3.2.7). 6 Urteilsfähigkeit und Patientenverfügung 71 6 Urteilsfähigkeit und Patientenverfügung 6.1 Urteilsfähigkeit 6.1.1 Anlässe zur Überprüfung der Urteilsfähigkeit Die Angaben der Interviewpersonen lassen den Schluss zu, dass auf die Frage, wann die Urteilsfähigkeit einer Person im medizinischen Alltag überprüft werden soll, keine standardisierte Antwort existiert. Vor- gaben oder Leitlinien seitens der Institutionen oder von Berufsverbänden wurden von den Gesprächs- partner/innen in den Gesprächen nicht erwähnt. Demnach gab es in den Institutionen entweder keine Vorgaben, die Gesprächspartner/innen hatten keine Kenntnisse davon oder bestehende Vorgaben wurden von ihnen nicht für erwähnenswert erachtet. Einen Anlass zur Überprüfung der Urteilsfähigkeit in Zusammenhang mit dem Lebensende geben grössere Rechtsgeschäfte, die angesichts des bevorstehenden Todes noch abgeschlossen werden. Es wird von «Notheirat» und dringlichen Überschreibungen von Immobilien, Land oder Firmen berichtet. In solchen Fällen werden Ärzte/innen von Patienten/innen und Angehörigen beigezogen, die Urteilsfähigkeit des/der rechtlich Handelnden schriftlich zu bestätigen (02AM, 05AW). Für das medizinische Personal wesentlicher ist die zweite Gruppe von Anlässen, nämlich dort wo sich die Frage nach der Urteilsfähigkeit hinsichtlich einer medizinischen Behandlung oder deren Unterlassung stellt. Diese Frage stellt sich theoretisch in jedem Fall, wo ein Behandlungsentscheid ansteht. In der Praxis wird die Urteilsfähigkeit jedoch nicht bei jedem anstehenden Behandlungsentscheid explizit überprüft. Vielmehr braucht es einen besonderen Anlass, damit das Personal es (in Zusammenhang mit dem Lebens- ende) als angezeigt erachtet, die Urteilsfähigkeit infrage zu stellen. Folgende Anlässe wurden in den Ge- sprächen erwähnt ■ In Fällen, in denen der/die Patient/in auf eine Behandlung verzichten will und ein Verzicht auf die Be- handlung voraussichtlich oder möglicherweise zum Tod führt, wird die Urteilsfähigkeit thematisch (03AW, 05AW, 11PW, 15PW, 31AW). Es werden Fälle erwähnt, wo das medizinische Personal den Grund für den Behandlungsverzicht (als irrational) ablehnt und deshalb vermutet, der/die Patient/in sei nicht urteilsfähig (03AW) oder wo erwogen wird, die Urteilsfähigkeit eines/r Patienten/in mit medizinisch/somatischen Ar- gumenten in Frage zu stellen, weil der Arzt/die Ärztin die Behandlung nicht abbrechen will (11PW). ■ Mehrere Interviewpersonen lassen bezüglich der Urteilsfähigkeit schon vor der Meinungsäusserung der Patienten/innen besondere Sorgfalt walten, wenn existenzielle Entscheide anstehen, wie das Ausschalten einer Beatmungsmaschine, die Frage nach dem «REA-Status» oder ob der/die Patient/in künstlich ernährt werden soll (34AM, 15PW). ■ Vor elektiven Eingriffen, wenn die Patienten/innen ihr Einverständnis mit dem geplanten Eingriff erklä- ren müssen (31AW, 34AM). ■ Beim Vorliegen eines expliziten Sterbewunschs wird die Urteilsfähigkeit thematisch (05AM). ■ Bei Vorhandensein von konkreten Indikatoren für eine Urteilsunfähigkeit wie Verwirrtheit des/r Patien- ten/in, bei Demenzerkrankungen, psychischen Störungen und in Notfallsituationen wird die Urteilsfähig- keit thematisch (15PW, 05AW, 06AM, 11PW). Dabei ist eine Generalisierung schwierig. Vermutlich dürfte bei den unter dem ersten, dem dritten und dem fünften Punkt aufgeführten Szenarien eine Art Routine vorhanden sein. In mehreren Gesprächen taucht die Frage auf, ob Patienten/innen unter grossen Schmerzen, in Todes- angst und anderen Ausnahmezuständen, in der Lage sind, Entscheide für sich zu treffen. Bei diesen Erwägungen wird jedoch nicht auf den Begriff «Urteilsfähigkeit» Bezug genommen. Möglicherweise fas- 6 Urteilsfähigkeit und Patientenverfügung 72 sen die Interviewpersonen in diesen Situationen die Urteilsfähigkeit nicht als in Frage gestellt auf, weil die Patienten/innen sich klar äussern und ein klarer Wille zum Ausdruck kommt. Einzelne Gesprächspartner /innen weisen darauf hin, dass der in Ausnahmezuständen geäusserte Wille einem früher in Ruhe und Schmerzfreiheit getroffenen Entscheid widersprechen kann und dass eine solche Diskrepanz für das Per- sonal belastend ist: «Der sagte immer, er will nicht an die Maschine. Und er hat sich dann respiratorisch verschlechtert, an einem Wochenende und war (…) in einem mega Stress drin, und dann hat man ihn gefragt, ob er künstlich beatmet werden will. Und wenn man in Todesangst ist, vor lauter Atemnot, dann sagt man ja. (…) Also, mich hat es im Nachhinein sehr belastet, weil ich hab den dann auf der Intensiv- station betreut, im Wissen, dass er das eigentlich nicht wollte» (43AW). 6.1.2 Vorgehen zur Beurteilung der Urteils(un)fähigkeit Die von den Gesprächspartnern/innen berichteten Fälle und Vorgehensweisen in Zusammenhang mit fraglicher Urteilsfähigkeit zeigen, dass unterschiedliche theoretische Konzepte von Urteilsfähigkeit zur Anwendung kommen. Eine erste Gruppe umfasst relativ einfache, relativ statische Konzepte von Urteilsunfähigkeit: Die Urteilsunfähigkeit wird als umfassender Zustand einer Person gesehen, d.h. sie gilt für alle möglichen Bereiche von Beurteilungen gleichermassen und es werden keine graduellen Unter- schiede von Urteils(un)fähigkeit gemacht. Meist gilt sie für einen längeren Zeitraum in allen möglichen Situationen, in denen sich eine Person ein Urteil bilden soll. Das Vorgehen zur Beurteilung der Urteilsfä- higkeit und die Kriterien dafür sind relativ einfach. So berichtet ein Hausarzt angesprochen auf die Urteils- fähigkeit: «Wenn wir sagen, er ist nicht zurechnungsfähig, dann meinen wir, er kann nicht mehr auf zehn zählen, oder» und «… Also wenn sie dement ist, gehe ich davon aus, sie ist nicht zurechnungsfähig» (02AM). Ein Arzt erwähnt drei Fragen des/der Patienten/in, mit welchen die grundlegende Orientierung eruiert werden kann (36AM): Wo sind wir gerade? Wie alt sind Sie? Welches Jahr haben wir? Solche Konzepte erlauben eine schnelle, globale Beurteilung der Urteilsfähigkeit, sind aber auch fehleranfällig. So schildert uns eine Oberärztin, dass eine geistig behinderte, entmündigte Patientin mit einer schweren Verletzung am Fuss lieber sterben will, als operiert zu werden. Sie schätzt diese Person als urteilsfähig ein, weil diese weiss, wer sie ist, wo sie ist und ihren Willen deutlich äussert: «Und dann war das irgendwie schwierig weil ja, die hatte kein Recht, über sich selbst zu entschei- den (…), aber sie war irgendwie trotzdem sie, sie wusste schon, wer sie ist und wo sie ist und hat ganz klar gesagt, ich will das nicht, und das war dann sehr schwer zu sagen, jetzt zwingen wir die … und die hat wirklich bis zum Schluss ganz explizit und sehr vehement gesagt, ich will nicht ope- riert werden, sonst sterbe ich lieber» (03AW). In diesem Fall wurde die Patientin aufgrund der Entmündigung zur Operation gezwungen. Das von der Oberärztin angewandte Konzept der Beurteilung von Urteilsfähigkeit hätte jedoch unter anderen Umstän- den dazu führen können, dass die Patientin als urteilsfähig angesehen worden wäre und ihr Behandlungs- verzicht akzeptiert hätte werden müssen. Differenziertere Konzepte verstehen Urteilsunfähigkeit als einen möglicherweise vorübergehenden, graduellen oder nur für partielle Entscheidungsbereiche geltenden Mangel an Kompetenz der Patienten/innen. Sie eignen sich für ausführliche Abklärungen der Urteilsfähigkeit, können aber nur in denjenigen Situationen zur Anwendung kommen, in denen genügend Zeit für die Abklärung besteht. Bezüglich der Urteilsfähigkeit als partiellem Konzept am Lebensende schildert eine Geriaterin die Sachlage wie folgt: 6 Urteilsfähigkeit und Patientenverfügung 73 «Kognitiv beeinträchtigt, ist man, wenn man sagt: Er ist nicht in der Lage, Steuererklärung zu ma- chen oder die Rechnung zu zahlen und solche Sachen. Aber die Entscheidung über das eigene Leid läuft meiner Meinung nach über die emotionale Ebene. Da muss man nicht in der Lage sein, alle diese 30 Punkte aus dem … Test zu holen oder sieben von sieben Punkten im Uhrentest. Man muss schon die Kognition im Alltag anschauen, der Betroffenen. Weil viele Menschen sind einfach im Alter trotzdem in der Lage, zurechtzukommen mit dem eigenen Körper, mit dem eigenen Wohlbefinden, können sich äussern» (01AW). Steht ein möglicherweise existentieller Behandlungsentscheid an, wird, wie sich bei mehreren Inter- viewpersonen zeigt, ausgehend von einem differenzierteren Konzept die Urteilsfähigkeit konkret und pragmatisch auf diesen Behandlungsentscheid hin überprüft. Dabei werden verschiedene «Techniken» angewandt (05AW, 31AW, 34AM, 19AW): ■ Einschätzen oder spüren, ob die anstehende Frage, die Informationen verstanden wurde/n und ob der/die Patient/in die möglichen Folgen der verschiedenen Behandlungswege versteht. Evtl. die Person in eigenen Worten ihre Lage erklären lassen. ■ Überprüfen, ob die Antwort/Willensäusserung der Person (immanent) kohärent ist. ■ Wenn die Antwort spontan nicht kohärent erscheint, überprüfen, ob die Argumentation nachvollzieh- bar ist (evtl. auch hinsichtlich eines dem Arzt/der Ärztin bekannten Stils oder einer Weltanschauung der Person). ■ Sich bewusst machen, dass man als Arzt/Ärztin nicht mit dem Entscheid der Person einverstanden sein muss bzw. dass ein aus Sicht des Arztes/der Ärztin «falscher» Entscheid kein Indiz für Urteilsunfähigkeit sein muss. ■ Überprüfen, ob die Person (kurzfristig) weder labil noch auffällig starr ist in ihrer Einschätzung/Willens- äusserung. ■ In die Überlegungen einbeziehen, ob der/die Patient/in durch Medikamente oder eine pathologische Einschränkung in seinen kognitiven Fähigkeiten eingeschränkt sein kann. ■ Die Diskussion mehrfach führen und überprüfen, ob die Person den gleichen Entscheid fällt. In mehreren Gesprächen wird darauf hingewiesen, dass die Diskussionen mit den Patienten/innen zwecks rechtlicher Absicherung notiert werden. Einzelne Interviewpersonen präzisieren, dass auch die Ergebnisse und allenfalls eine Einschätzung der Urteilsfähigkeit vermerkt werden. Eine Heimärztin erwähnt, dass auch die Möglichkeit besteht, im Zweifelsfall die Urteilsfähigkeit als unklar einzustufen und zusammen mit An- gehörigen den/die Behandlungsentscheid/e zu erörtern. Dabei werden Äusserungen der Patienten/innen möglichst ernst genommen (05AM). Einzelne Haus- und Spitalärzte berichten davon, dass sie auch neuropsychologische Tests, Kognitionstests oder ausführlichere Gedächtnis-Tests zur Bestimmung der Urteilsfähigkeit beiziehen (37AW, 26AW, 28AM), eine Geriaterin zieht in Zweifelsfällen neuropsychologische Experten/innen bei (01AW), eine Pfle- gefachperson aus der Langzeitpflege führt bei Neueintritten standardmässig einen Gedächtnis-Test durch (25AM). 6.1.3 Schwierigkeiten bei Lebensendentscheiden in Zusammenhang mit der Urteilsfähigkeit Insgesamt zeigen sich folgende Hauptschwierigkeiten in Zusammenhang mit Fragen der Urteilsfähigkeit bei Entscheiden am Lebensende: ■ Das medizinische Personal begegnet der Frage nach der Urteilsfähigkeit insbesondere vor wichtigen Behandlungsentscheiden. Die sachliche Einschätzung der Urteilsfähigkeit – wenn sie infrage gestellt ist - 6 Urteilsfähigkeit und Patientenverfügung 74 wird mehrheitlich als schwierig eingeschätzt (03AW, 05AW, 06AM, 34AM, 30AW). Die oben erwähnten Techniken bieten eine Hilfestellung, es bleibt aber oft eine relativ grosse Unsicherheit in der Einschätzung: «Äh, so ganz klare Fälle, wie ich sie nun geschildert habe, wo sich alle einig sind, und der Alltag funktioniert nicht, und der Mensch begreift einfach nichts, sind nicht so häufig. Und diese sind einfacher. Aber meistens, was Probleme macht, sind Leute, die sich ihrer eigenen Defizite noch nicht bewusst sind, oder sind nicht in der Lage, es zu realisieren. Hier sind sie so ein bisschen mit- telschwer beeinträchtigt, aber doch beeinträchtigt. Und hier kommt die Frage, äh, wie weit beein- trächtigt sind sie? Sind sie so beeinträchtigt, dass sie in der Lage sind, Entscheidungen über das ei- gene Leben und den eigenen Tod zu treffen? Oder sind sie in der Lage zu sagen, dieser Mensch ist für mich gut, der wird Entscheidungen für mich, in meinem Interesse, treffen. Oder der würde mich gut vertreten» (01AW). In Zusammenhang mit der Unsicherheit wird oft auch die rechtliche Absicherung thematisiert: ■ Von mehreren in Akutspitälern arbeitenden Gesprächspartner/innen wird thematisiert, dass das behan- delnde medizinische Personal manchmal nicht einverstanden ist mit einem Behandlungsverzicht des/r Pati- enten/in und dann spontan dessen/deren Urteilsfähigkeit in Frage stellt (03AW, 31AW, 11PW). Hier be- steht die Schwierigkeit, trotz der offensichtlichen persönlichen Involviertheit die Urteilsfähigkeit sorgfältig abzuklären (vgl. 08PW) und gegebenenfalls den Entscheid gegen die eigene Überzeugung zu akzeptieren: «Eh also ich, ich fand diese Patientin irgendwie speziell, so merkwürdig, dass ich mich gefragt ha- be, hätten wir hier vielleicht noch einen Psychiater hinzuziehen sollen, war die wirklich so gut in der Birne, wie sie tat, aber schlussendlich muss man das akzeptieren, wenn Leute nicht geheilt werden wollen, also ja, und manchmal ist das sehr, sehr, sehr schwer zu akzeptieren ... wenn wir das Gefühl haben, das ist jetzt gar nicht schlimm und man kann das gangbar in den Griff krie- gen(…), dann fällt das extrem schwer, das zu akzeptieren» (03AW). ■ In der Langzeitpflege ergeben sich ebenfalls Schwierigkeiten mit wichtigen Behandlungsentscheiden. Zusätzlich stellen sich hier und in den Hospizen Fragen der Urteilsfähigkeit in Zusammenhang mit dem eigentlichen Sterbeprozess. In diesem Prozess stehen vor allem Entscheide über palliative Massnahmen (Schmerzbehandlung) und pflegerische Aspekte (Flüssigkeits- und Nahrungszufuhr) an. Problematisch ist hier vor allem, klare Willensäusserungen zu erfahren. Die Urteilsfähigkeit an und für sich wird im Sterbe- prozess unterstellt bzw. nicht in Frage gestellt (05AW, 15PW). ■ Als besonders herausfordernd beurteilen mehrere Interviewpersonen die Einschätzung der Urteilsfähig- keit, wenn die kognitiven Fähigkeiten der Patienten/innen eingeschränkt sind oder eine psychische Stö- rung vorliegt. Erwähnt werden insbesondere Fälle von Demenz (05AW, 22AM, 34AM), schwer depressive Patienten/innen (05AW, 26AW, 30AW) oder Personen mit psychischen Komorbiditäten: «Est-ce qu’elle ne veut pas être traité parce qu’elle veut mourir parce qu’elle est déprimée ou est- ce que c’est quelque chose de plus réfléchi avant d’être déprimée et cette dépression est-ce que c’est plutôt l’aspect psychotique ? Ou est-ce que c’est une dépression pure ? Ces aspects psycho- tiques sont dans la dépression ? Voilà, c’était pas évident» (34AM). 6.1.4 Beizug von psychiatrischen oder geriatrischen Spezialisten/innen Mehrere Gesprächspartner/innen berichten davon, dass sie Psychiater/Psychiaterinnen oder Gerontolo- gen/Gerontologinnen zur Beurteilung der Urteilsfähigkeit beiziehen, wenn, wie weiter oben erwähnt, grössere Rechtsgeschäfte anstehen (05AW, 20AM). Einzelne Ärzte/innen erwähnen aber auch Situatio- 6 Urteilsfähigkeit und Patientenverfügung 75 nen, in denen sie selbst eine Bestätigung der Urteilsfähigkeit ausstellen (02AM). Fälle von Suiziden mit Unterstützung von Sterbehilfeorganisationen folgen offenbar derselben Logik (z.B. 05AW). Bei medizinischen Behandlungsentscheiden wird nur selten auf psychiatrische Expertise zurückgegrif- fen. In Zweifelsfällen wird z.T. erwogen, eine/n Spezialisten/in beizuziehen oder ein/e solche/r wird tat- sächlich beigezogen (03AM, 04AM,12AM, 37AW). Konkrete Fälle eines solchen Beizugs wurden uns je- doch nicht geschildert. Vermutlich werden in den meisten Zweifelsfällen pragmatisch-situative Lösungen gesucht, wie z.B. eine Heimärztin erwähnt: «Aber wenn man sagen muss, es ist wirklich nicht klar, die Urteilsfähigkeit, dann muss man eben, ja. Wenn man mit diesen – man kann nicht jedes Mal ein psychiatrisches Gutachten einholen. Das ist ja auch nicht, dann muss man versuchen, wiederum miteinander einen Weg zu finden» (05AM). Der Beizug eines Psychiaters/einer Psychiaterin liegt bei psychischen Störungen auf der Hand. In der Praxis der Interviewpersonen sind bei psychischen Störungen anscheinend vor allem Fälle mit depressiven Stö- rungen relevant. Hier wird vereinzelt erwähnt, dass im Falle einer Depression psychiatrisch abgeklärt wer- den muss, ob eine Person urteilsfähig ist, vor allem auch, wenn ein Sterbewunsch geäussert wird (05AW, 09PW). 6.2 Patientenverfügung 6.2.1 Umgang mit Patientenverfügungen im medizinischen Alltag Der Umgang mit Patientenverfügungen (PV) ist für die grosse Mehrheit der Gesprächspartner/innen inso- fern eine alltägliche Sache, als sie schon mit Patientenverfügungen zu tun hatten und deren grundsätzli- che Funktion, die Willensbestimmung für den Fall von Urteilsunfähigkeit, kennen. Allerdings berichtet auch ein Grossteil der Interviewpersonen, dass bis heute nur ein vergleichsweise kleiner Teil der Patien- ten/innen eine PV ausgefüllt hat (vgl. hierzu die Angaben in Tabelle 3, Anhang 10.1). Es zeigt sich jedoch auch deutlich ein Trend, dass zunehmend PV ausgefüllt werden. Im Bereich der Langzeitpflege und in den Hospizien ist es offenbar selbstverständlich, dass beim Ein- tritt einer Person nach einer bestehenden PV gefragt wird (05AW, 08PW, 14AM, 15PW, 18AM). Grossteils werden die dort getroffenen Bestimmungen mit dem/der Patienten/in kurz nach dem Eintritt besprochen. Falls keine PV vorhanden ist, wird den Patienten/innen empfohlen, eine solche zu verfassen und es wird ihnen auch Beratung angeboten (05AM, 08PW, 15PW). Bei den Interviewpersonen aus den Akutspitälern zeigt sich ein weniger einheitliches Bild. Eine Pflege- fachfrau legt dar, dass auf der Intensivstation, auf der sie arbeitet, innert 36 Stunden in einem Pflegeana- lysegespräch abgeklärt wird, ob eine PV vorhanden ist, die Bestimmungen im Informationssystem erfasst werden und ebenfalls empfohlen wird, eine Verfügung auszufüllen, sofern diese fehlt (11PW). Eine Assis- tenzärztin auf einer medizinischen Station erzählt, dass zwar vorhandene PV im Patientendossier abgelegt werden, es aber von der «Seriosität» des einzelnen Arztes/der einzelnen Ärztin oder von situativen Aspek- ten abhängt, ob eine vorhandene PV Beachtung findet (35 AW). Auf der chirurgischen Abteilung einer Oberärztin wird, sofern die Patienten/innen von sich aus keine PV erwähnen, kaum über das Vorhanden- sein einer Verfügung nachgedacht (03AW, ähnlich: 31AW). Sie selbst empfiehlt den Patienten/innen, eine PV auszufüllen, wenn diese entweder eine Grunderkrankung haben, die mit der anstehenden chirurgi- schen Behandlung nicht direkt zu tun hat, oder wenn ein/e Patient/in Angst davor hat, was ihm/ihr im Spital passieren könnte. 6 Urteilsfähigkeit und Patientenverfügung 76 Aus den Gesprächen mit den Ärzten/Ärztinnen im Bereich der Grundversorgung geht hervor, dass diese ihren Patienten/innen das Ausfüllen einer PV nicht generell empfehlen (14AM, 22AM, 34AM). Teilweise empfehlen die Hausärzte/innen eine PV auszufüllen, wenn ein Patient/eine Patientin «älter wird» oder sich eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes ankündigt. 6.2.2 Funktion der Patientenverfügung bei Entscheidungen am Lebensende Patientenverfügung wird direkt angewendet Die Gespräche zeigen, dass nur in seltenen Fällen aus Patientenverfügungen direkt der Wille von Pati- ent/innen abgelesen und die entsprechenden Entscheidungen umgesetzt werden. In folgenden Situatio- nen kommt dies vor: ■ In Notfallsituationen, in denen Angehörige eine Patientenverfügung vorweisen und damit eine Reani- mation verhindern (06AW). ■ Auf einer Intensivstation, wenn die Verfügung klar ist und Urteilsunfähigkeit gegeben ist, wird eine PV auch gegen anderslautenden Willen der Angehörigen befolgt: «Wenn zum Beispiel eine Verfügung da ist, die klar ist, und man muss überlegen, wie man einen Therapierückzug macht, und es ist eine Familie da, die nicht bereit ist und einfach sagt: (…) wir haben nun die Meinung geändert. Dann sind wir ganz streng und gehen nach der Verfügung. Da setzen wir uns über den Willen der Angehörigen hinweg, und wir müssen es aber auch» (11PW). ■ Auf einer chirurgischen Abteilung wird eine dem Arzt/der Ärztin bekannte PV nötigenfalls befolgt, so- lange noch keine Neueinschätzung (zusammen mit dem Patienten) erfolgt ist (31AW). ■ Wenn die PV eine Vertretungsperson bestimmt, wird diese offenbar standardmässig beigezogen, wenn dies möglich ist. Der Beizug von Vertretungspersonen wurde in den Gesprächen v.a. in Zusammenhang mit dem neuen Erwachsenenschutzrecht explizit thematisiert (vgl. dazu Abschnitt 7.2 unten). Ansonsten werden Vertretungspersonen nicht spezifisch erwähnt. Sie fallen offenbar aus der Sicht des medizinischen Personals weitestgehend unter die Kategorie «Angehörige». Die Art und Weise, wie Vertretungspersonen beigezogen werden, folgt folglich derselben Logik wie bei den «Angehörigen» (vgl. Abschnitte 3.1.4, 4.1 und 4.2). Patientenverfügung als ein Indikator für den Patientenwillen Häufig sind Patientenverfügungen aus Sicht der Ärzte/Ärztinnen nicht direkt umsetzbar, weil sie z.B. zu wenig konkret sind oder zu wenig auf die aktuelle Situation passen. Vielfach werden sie dann als ein Indi- kator für den Patientenwillen, als eine unter mehreren Informationsquellen genutzt, die Auskunft über den Patientenwillen geben können: «Natürlich gibt es dann schon nochmal die Patientenverfügung, wo dann vielleicht noch hand- schriftlich was drin steht, irgendwie speziell keine Dialyse oder speziell keine künstliche Ernährung … ok, dann ist es gut und sonst (…) nehme ich es, werte ich es als Baustein, dieser Patient hat sich damit auseinandergesetzt und ja, wird im Zweifelsfall nicht alle Therapiemassnahmen wollen» (03AW, ähnlich: 31AW). Patientenverfügung als Anlass und Grundlage für einen Klärungsprozess Wenn eine urteilsfähige Person in ein Spital, Heim oder ein Hospiz eintritt, wird die PV in vielen Fällen als Ausgangspunkt für Gespräche mit den Patienten/innen genommen (05AW, 08PW, 11PW, 15PW). In die- sen Gesprächen wird v.a. versucht, den Willen des/der Patienten/in hinsichtlich akuter, lebensgefährlicher 6 Urteilsfähigkeit und Patientenverfügung 77 Entwicklungen (v.a. REA-Status), einer Hospitalisierung (aus dem Pflegeheim), dem Einsatz von intensiv- medizinischen Mitteln, dem Einsatz von palliativen Massnahmen und der medizinisch-pflegerischen Be- handlung im Sterbeprozess zu klären. Die Gesprächspartner/innen machen dabei häufig die Erfahrung, dass Aufklärung über die konkrete medizinische Situation, in der sich der/die Patient/in neu befindet, nö- tig ist, damit beim Patienten/bei der Patientin ein Klärungsprozess stattfinden kann und er/sie sich ange- messen im Voraus für den Fall von Urteilsunfähigkeit entscheiden kann. Patientenverfügung als Instrument der Absicherung In mehreren Gesprächen wird angesprochen, dass die PV dem medizinischen Personal dazu dienen, den Willen der Patienten/innen abzusichern: ■ Es kann sich, wie weiter oben bereits erwähnt, darum handeln, den Patientenwillen gegenüber Ange- hörigen durchzusetzen (11PW, 15PW, 22AM) oder im Fall von Uneinigkeit über den Patientenwillen Klä- rung zu schaffen (15PW). ■ Die PV hilft, den Patientenwillen an personellen und institutionellen Schnittstellen zu übermitteln und rechtlich abzusichern (02AM); so z.B. bei einer Überweisung von einem Heim in ein Akutspital (08PW). In der Folge dient die PV auch dazu, das medizinische Personal rechtlich abzusichern, wenn eine gemein- hin übliche medizinische Massnahme patientenseitig abgelehnt wird, wie z.B. der Verweigerung von Blut- transfusionen bei Angehörigen einer religiösen Organisation (02AM). Patientenverfügung wird ignoriert In Einzelfällen wird berichtet, dass die Patientenverfügung von Ärzt/innen überhaupt nicht zur Kenntnis genommen und nicht für die Entscheidungsfindung genutzt wurde: «Die Patientenverfügung ging mit [der Person in den Spital], der Notfallarzt vom Spital, also das ist ein Assistent, einer der die dritte Woche da war; die erste Woche auf dem Notfall, liess sich be- drängen, von den Notfallkollegen, diese auf die IPS zu bringen. Auf der Abteilung war überhaupt gar keine Diskussion. Auf der IPS (…) hat sie dann eine Infusion gekriegt, man begann damit, das Kalium zu korrigieren und etwa nach 4 Stunden ging es dieser Frau besser. Und dann hat sie ein- fach nur noch reklamiert. Die hatte eine solche Wut, darüber, was mit ihr gegangen ist, die hat uns 'zämegschisse' und, diese Verfügung war sonnenklar. […] Patientenverfügungen, die sind ei- gentlich für diesen Bereich nicht existent, also die ignorieren das» (11PW). Von den interviewten Personen gibt allerdings niemand an, selbst bereits einmal einen der Patientenver- fügung widersprechenden Entscheid getroffen zu haben. Dies kann damit zusammenhängen, dass die Patientenverfügungen selten als genügend konkret und der Handlungsspielraum als entsprechend gross wahrgenommen werden 6.2.3 Schwierigkeiten von Patientenverfügungen Aus den Gesprächen ergeben sich aus Sicht des medizinischen Personals folgende Schwierigkeiten in Zu- sammenhang mit den Patientenverfügungen: ■ Interpretation der Patientenverfügungen ist schwierig: Häufig erachten die Ärzt/innen und Pfle- gefachpersonen die Patientenverfügungen als zu unklar oder zu unkonkret, als dass aus ihnen in einer konkreten Situation der Wille des Patienten/der Patientin abgelesen und die entsprechende Entscheidung getroffen werden könnte. In vielen Fällen besteht das Problem darin, dass zu wenig konkret und spezifisch festgehalten ist, welche Massnahmen unter welchen Voraussetzungen getroffen oder eben nicht getrof- fen werden sollen (03AW, 05AW, 08PW, 11PW, 31AW): 6 Urteilsfähigkeit und Patientenverfügung 78 «Also das eine ist bestimmt, dass die Patientenverfügungen zu wenig klar sind. Ich habe das Ge- fühl, eben (…) es hat viel zu viel Spielraum drin. Wenn man wie sagt: Ich will nicht, dass man et- was macht, wenn es wirklich hoffnungslos ist. Was heisst: wirklich hoffnungslos?» (08PW). Die Interpretation von Ausdrücken wie «hoffnungslos», «keine Aussicht auf Besserung», «lebensverlän- gernde Massnahmen» wird vielfach als sehr problematisch angesehen: Heisst «hoffnungslos», dass nicht mehr dasselbe Niveau an Lebensqualität wie zuvor erreicht wird (03AM)? Oder ist eine Situation erst dann, als hoffnungslos einzuschätzen, wenn der Tod unmittelbar bevorsteht? Eine weitere typische Schwierigkeit bei der Interpretation von generell gehaltenen Patientenverfügungen zeigt sich bei Komorbiditäten bzw. dann, wenn zu einer langsam progressiven, unheilbaren Krankheit eine zusätzliche akute Krankheit dazukommt. Ein typisches Beispiel ist das Auftreten einer Lungenentzün- dung bei einem/r Demenzpatienten/in. Hier stellt sich bei der Interpretation einer Klausel «wenn hoff- nungslos» die Frage, ob sich die Verfügung nur auf die Demenzerkrankung bezieht und die Lungenent- zündung z.B. antibiotisch behandelt werden soll, oder ob absolut keine Behandlung mehr erfolgen soll – mit wahrscheinlicher Todesfolge (05AW, 31AW, 04AM). ■ Patient/ innen haben zu wenige Kenntnisse: Von mehreren Gesprächspartner/innen wird bezwei- felt, dass sich Patient/innen den medizinischen Implikationen der Patientenverfügung bewusst sind und über genug Wissen verfügen, um eine Patientenverfügung kompetent unterschreiben zu können: «Es erscheint mir extrem gefährlich, oder wenn sie einfach eine Patientenverfügung aus dem In- ternet herunterladen und sich das mal ein bisschen so anschauen und halt unterschreiben» (07AM). «Weil, ich habe das Gefühl, die Leute haben keine Ahnung, was sie unterschreiben, manchmal. Mit diesen Verfügungen. Dort habe ich wie das Gefühl, man weiss nicht, wie dies abläuft, wenn eine Patientenverfügung gemacht wird, wie detailliert mit den Leuten gesprochen wird. Aber ich habe das Gefühl, die Leute haben eigentlich keine Ahnung» (09PW, ähnlich: 08PW). ■ Wille kann prospektiv nicht eingeschätzt werden oder ist nicht stabil: Dass der Patientenwille sich je nach Situation verändern und dies zu schwierigen Entscheidungssituationen führen kann, wurde bereits ausgeführt (vgl. Abschnitt 3.2.1) und gilt auch in Zusammenhang mit Patientenverfügungen. Aus- serdem wird von vielen Interviewpersonen dargelegt, dass es sehr schwierig sei, prospektiv Entscheidun- gen zu treffen, bevor die entsprechende Situation konkret erlebt werde. Dabei werden zwei Dimensionen angesprochen: Die Dimension, dass der/die Patient/in sich zu wenig konkret mit medizinischen Fragen für jeden Eventualfall auseinandersetzen kann oder will (z.B. 34AM) und andererseits, dass Patienten/innen nicht im Voraus abschätzen können, was sie im entscheidenden Moment wollen werden. Pointiert zeigt sich dieses Problem bei einer Frau, die künstliche Beatmung in der Patientenverfügung ausgeschlossen hatte, aber im Spital künstlich beatmet wurde, da die PV nicht vorhanden war: «Wissen Sie, was das erste war, was sie gesagt hat, (…) Gott sei Dank haben Sie meine Patienten- verfügung nicht gefunden, weil da drin wäre gestanden, dass man nichts machen soll, also, zeigt einfach das Dilemma... es ist nicht alles berechenbar, … ich kann es nicht weiter kommentieren, ich kenne auch keine Lösung» (02AM). ■ Patientenverfügung ist im entscheidenden Moment nicht verfügbar: Von mehreren Inter- viewpersonen wird erörtert, dass die PV im Moment, in dem wichtige Entscheide anstehen, nicht verfüg- bar ist. Dies plausiblerweise im Notfallbereich (06AW), aber auch z.B. auf der Intensivstation: «Dort ist das Problem für uns, dass die Verfügung mit einer zeitlichen Verzögerung zu uns kommt, also es gibt nur ganz ganz selten, dass mit dem Patient die Information zu uns kommt; er hat eine 6 Urteilsfähigkeit und Patientenverfügung 79 Verfügung. Also, das gibt es nur bei denen, die bei uns im System sind … meistens, eine Kopie einscannen, und wir hoffen, dass dies die letzte Variante ist, die sie formuliert haben. Oder Ange- hörige sind vor Ort, die uns das sagen und ganz ganz selten tragen sie es auf sich, aber dies ist die ganz ganz grosse Ausnahme, und die Rettungssanitäter, die, die suchen ja nicht zu Hause, diesen Zettel» (11PW). Einzelne Interviewpartner/innen berichten auch von organisatorischen Mängeln in den Institutionen. Eine Ärztin auf der Chirurgie erzählt z.B., dass Patientenverfügungen, die zwar in den Dossiers vorhanden sind, nicht beachtet werden, da im akuten Fall keine Zeit da ist, das Dossier durchzusehen. Es fehle ein klares Signal, dass eine PV vorhanden sei (35AW). In einzelnen Gesprächen wird von folgenden zusätzlichen Problemen mit Patientenverfügungen berich- tet: ■ Die PV ist offenbar oder vermutlich nicht von dem/der Patienten/in selbst verfasst (22AM). ■ Die PV ist in sich widersprüchlich (z.B. 18AM: keine lebensverlängernden Massnahmen, aber gleichzei- tig künstliche Beatmung gewünscht). ■ Die Gültigkeit einer PV ist fragwürdig, z.B. wenn sie vor sehr langer Zeit ausgefüllt worden ist (04AM). Insgesamt war in den Gesprächen viel Skepsis seitens des medizinischen Personals gegenüber den PV zu spüren. Wie oben dargelegt, gehört das Umsetzen von PV, ohne dass sie mit den Patienten/innen (oder Angehörigen) besprochen werden konnten, kaum je zur alltäglichen Praxis. Diese Skepsis kann als Erfüllung der Sorgfaltspflicht von Seiten des medizinischen Personals interpretiert werden. Sie kann aber auch als Abwehrhaltung gegenüber der sich in der PV manifestierenden Patientenautonomie verstanden werden. Ein Indiz für diese Sicht liefert der Bericht einer Pflegefachfrau über ärztliche Reaktionen auf Pati- entenverfügungen: Anscheinend kommt es vor, dass Ärzte/Ärztinnen sich «beleidigt» zeigen, wenn je- mand in der PV eine mögliche Behandlung ausschliesst: «Also der war einfach beleidigt, weil dieser Patient nun einfach nicht alles will, was gute Medizin zu bieten hat und er sich nicht überlegt, dass dieser seine Selbstbestimmung wahrnimmt» (11PW). Oder die Ärzte/Ärztinnen finden im Suchen nach Schwachstellen in den PV für ihr bereits gefasstes kriti- sches Urteil weitere Bestätigung: «Andererseits suchen sie sofort, wenn eine Verfügung da ist, also wenn jemand eigentlich seine Selbstbestimmung wahrnimmt, und Entscheidungen trifft für eine Verfügung, dann suchen sie so- fort, wo dass die kritische Stelle in der Verfügung sein könnte, und grundsätzlich zerreissen sie in- haltlich die Patientenverfügungen» (11PW). 7 Neues Erwachsenenschutzrecht 80 7 Neues Erwachsenenschutzrecht In den Gesprächen wurde unter anderem auch thematisiert, was sich mit dem neuen Erwachsenenschutz- recht in der Praxis geändert habe und wie die Interviewpersonen das neue Recht einschätzen. 7.1 Wissensstand über das neue Recht und Einfluss desselben auf die Praxis Wissensstand Aus den Äusserungen der Interviewpersonen lassen sich Schlüsse ziehen, inwiefern sie über das revidierte Recht informiert wurden und wie der heutige Wissensstand dazu ist. Es zeigt sich eine grosse Heteroge- nität: Mehrere Ärzt/innen wissen nichts oder kaum etwas über das neue Erwachsenschutzrecht (03AW, 14AM, 31AW), einige sind teilweise informiert bzw. wissen insbesondere, dass im Falle von nicht- urteilsfähigen Patienten/innen neu Vertretungspersonen bei Entscheiden mehr Gewicht erhalten haben (06AM, 34AM, 35AW), unterliegen aber aufgrund ihrer teilweisen Unkenntnis auch Irrtümern in der An- wendung/Beurteilung der neuen Bestimmungen. Etwa die Hälfte der Interviewpersonen ist offensichtlich gut informiert über die neuen Regelungen. Auffällig ist, dass im Langzeitbereich die Mehrzahl der Pfle- genden und fast die gesamte Ärzteschaft zur letzteren gut informierten Gruppe gehören (05AW, 08PW, 11PW, 15PW ), während die nur teilweise oder gar nicht informierten Personen schwerpunktmässig bei der Ärzteschaft im Akutbereich von Spitälern oder in Hausarztpraxen zu finden sind. Die Hausärzten/innen kommen in beiden Gruppen, der kaum Informierten und der gut Informierten (22AM, 19AW, 26AW) vor. Zumindest in einzelnen Gesprächen zeigt sich, dass gewisse Bestimmungen des neuen Rechts in der Praxis nicht durchgängig bekannt sind. ■ Ein Anästhesist und Notfallarzt beklagt die Praxisferne der Hierarchie der Enscheidungsbefugnisse u.a. auch bei Notfalleinsätzen. Er bezieht sich offenbar auf Art. 378 Abs. 1 ZGB, der die Reihenfolge der zur Vertretung berechtigten Personen festlegt. Es scheint diesem Arzt nicht bekannt zu sein, dass er gemäss Art. 379 ZGB in dringlichen Fällen zur Entscheidung befugt ist (06AM). ■ Eine Oberärztin erörtert, dass sie sich gemäss neuem Recht als Beraterin zu verstehen habe. Sie argu- mentiert, dass in der Vertretungshierarchie (Art. 378) der Arzt/die Ärztin nicht enthalten sei. Offenbar ist ihr der Inhalt von Art. 377 ZGB nicht bekannt, wo definiert ist, dass der Arzt/die Ärztin – unter Beizug der vertretenden Person – die Behandlung plant (01AW). Einzelne Gesprächspartner/innen erwähnen ihre Skepsis gegenüber vertretungsberechtigten Personen: ■ Einzelne Hausärzte sehen die Gefahr, dass vertretungsberechtigte Personen beim Entscheid eher ihre eigenen Interessen (z.B. Erbschaft) verfolgen könnten als diejenigen der Patienten/innen (22AM, 20AM). ■ Eine Assistenzärztin sieht sich in der hypothetischen Situation, dass sie als Hausärztin den Willen eines/r Patienten/in besser kennt als die vertretungsberechtigten Angehörigen und so in Konflikt mit dem Vertre- tungsanspruch der Angehörigen geraten könnte (35AW). Diese Gesprächspartner/innen ziehen nicht in Erwägung, nach Art. 381 ZGB einen Antrag an die Erwach- senenschutzbehörde zu stellen. Anscheinend ist ihnen diese Bestimmung nicht bekannt oder zumindest nicht geläufig. Einfluss auf die Praxis Diejenigen Interviewpersonen aus dem Akutbereich und der Grundversorgung, die überhaupt über das neue Recht informiert sind, sehen grösstenteils keinen Einfluss der neuen Gesetzgebung auf die 7 Neues Erwachsenenschutzrecht 81 Praxis. Einzelne Gesprächspartner/innen berichten von Veränderungen in ihrem Arbeitsbereich. Erwähnt werden folgende Punkte: ■ Quantitative Zunahme von Patientenverfügungen (PV) mit der Folge, dass Entscheide zum Lebensende häufiger thematisiert werden, was letztlich (insbesondere beim medizinischen Personal) zu mehr Hand- lungssicherheit führt (11PW, 22AM). ■ Zwar wurde die Praxis nicht wesentlich geändert, aber die neuen Bestimmungen haben eine Klärung gebracht. Man weiss heute, worauf man sich stützt bei Entscheiden am Lebensende (35AW, 22AM). Im Bereich der Langzeitpflege und in den Sterbehospizen/Palliativabteilungen werden etwas deutlichere Veränderungen wahrgenommen. Es wird aber auch erwähnt, dass noch wenige Erfahrungen mit den neuen Regelungen und den Kindes- und Erwachsenenschutzbehörden (KESB) gemacht wurden. Als Ver- änderungen werden erwähnt: ■ Die höhere Verbindlichkeit der PV veranlasst das Personal, die Patienten/innen beim Ausfüllen derselben besser zu begleiten, damit sich der Wille der verfügenden Person möglichst genau abbildet (08PW). ■ Das neue Gewicht der PV gibt dem Personal eine Handhabe, den Willen der Patienten/innen auch ge- gen Personen, die anderer Ansicht sind, durchzusetzen (08PW, 15PW, 22AM). Ein Hausarzt, der auch Patienten/innen in Heimen betreut, erläutert das so: «Wenn es dann ganz hektisch ist, das gibt es dann auch – diese ungute Situation, dass der Patient und ich uns einig waren und die Angehörigen nicht wollen, dass der Patient stirbt (…) der Patient, die Pflegende und ich sind dafür, dass der Patient sterben darf. Das man ihn in Ruhe lässt, respek- tive betreut, palliativ und die Angehörigen sagen: Ich will, dass der jetzt notfallmässig wegen aku- ter Verschlechterung in das Spital verlegt wird. Und wenn dann, das war vor allem in der Vergan- genheit; heute ist es eben – so finde ich es jetzt, es gibt mir eine grosse Sicherheit. Heute ist das nicht mehr möglich. (…) Das Vakuum, das es braucht, damit der Angehörige sagt: Jetzt rufe ich dem 144 an, damit der Patient abgeholt wird, das gibt es nicht mehr» (22AM). ■ Die neuen Bestimmungen führen dazu, dass seitens der Institution den Patienten/innen empfohlen wird, eine PV auszufüllen, damit die Handlungsfähigkeit der Institution (und allenfalls der Angehörigen) auch bei zukünftig eintretender Urteilsunfähigkeit erhalten bleibt (15PW). ■ Die regelmässige Überprüfung freiheitsbeschränkender Massnahmen wird seriöser durchgeführt (08PW). ■ Die Zusammenarbeit mit den beteiligten Personen, also neu auch den Beiständen, wird intensiviert; wobei die Rolle der Beistände in der Praxis noch unklar ist (08PW, 12AM). ■ Es wird in Erwägung gezogen, in Konfliktfällen die Kindes- und Erwachsenenschutzbehörde KESB ein- zubeziehen (05AW). 7.2 Einschätzung / Beurteilung des neuen Rechts durch das medizinische Personal Von den Praktiker/innen, die teilweise oder gut informiert sind, schätzt die Mehrzahl das neue Recht ins- gesamt als positiv ein. Folgende positiven Aspekte werden hier erwähnt: ■ Stärkung der individuellen Autonomie in der Gesellschaft (11PW, 28AM). ■ Das vormals paternalistische Bild der Medizin wird verändert (34AM). ■ Die Fragen nach dem «Wie» am Lebensende werden enttabuisiert und das Gespräch darüber gefördert (34AM, 08PW, 11PW, 22AM). ■ Das neue Recht führt zu mehr Klarheit und Handlungssicherheit v.a. seitens des medizinischen Perso- nals (05AW, 08PW, 11PW, 15PW, 22AM, 35AW, 21AM). 7 Neues Erwachsenenschutzrecht 82 ■ Das neue Recht fokussiert bei der Vertretung auf diejenigen Personen, die tatsächlich mit dem/der Pati- ent/in in engem Kontakt stehen und stellt nicht nur auf den formalen Verwandtschaftsgrad ab (22AM, 36AM). Damit wird das frühere Problem gelöst, dass z.B. einem Konkubinatspartner keine Auskunft ge- geben werden durfte (12AM). Auch einige kritische Punkte werden genannt und zwar ausschliesslich von Ärzten/Ärztinnen. Es wird dabei durchgehend davon ausgegangen, dass Patienten/innen und/oder Vertretungspersonen mit dem neuen Recht mehr Verantwortung tragen müssen und um Befürchtungen, dass diese nicht in der Lage sind, die Verantwortung tatsächlich zu tragen (02AM, 05AW, 21AM). ■ Einzelne Ärzte/innen sehen Probleme darin, dass die mit der Entscheidung beauftragten Personen über- fordert sein können. Sei es in einer Notfallsituation, wo eine anwesende Vertretungsperson vor Schreck und Stress nicht in der Lage ist, die Situation realistisch einzuschätzen. Sei es in einer nicht dringlichen Situation, in welcher der mit den Entscheidungen beauftragten Person eine grosse Verantwortung aufge- bürdet wird und es schwierig erscheint, die Übernahme der Verantwortung abzulehnen: «Nehmen wir jetzt mal an, Sie haben einen Freund ... und der bestimmt Sie, hat keine Angehörige, oder, Sie sind ihm der nächste und er bestimmt Sie, für ihn zu entscheiden in einer solchen Situati- on, das ist wahnsinnig belastend (…) wissen Sie wirklich genau, kennen Sie seine Verhältnisse, entscheiden Sie wirklich in seinem Sinn (…) viele sind nämlich froh von den Patienten, wenn sie etwas einfach abdelegieren können, ... aber wie angenehm es ist für den, der dann das machen muss, das hat man sich nicht so gefragt» (02AM). ■ Wie weiter oben schon erwähnt, wird mehrfach eine Skepsis gegenüber entscheidungsbefugten Ange- hörigen deutlich: Diese Personen könnten (a) aus Eigennutz entgegen den Interessen des/r Patienten/in entscheiden oder (b) den Willen des/der Patienten/Patientin weniger gut kennen als der Arzt/die Ärztin. ■ Es wird befürchtet, dass die Patienten/innen aufgrund der gestärkten Patientenautonomie, die fachlich begründete Meinung der Ärzte nicht mehr berücksichtigen, sondern «einfach so» entscheiden: «Ich weiss nicht, wie weit die Patienten nachher wirklich Gebrauch machen wollen ... von eh ... von ihrer Patientenautonomie und ihrem Recht ... es ist ... oder ... es besteht ein Unterschied da- zwischen, ob ein Patient sagt, jetzt machen wir das und das oder ob man mit ihm redet und Ar- gumente auftischt und dann nachher gemeinsam beschliesst, jetzt machen wir das und das» (02AM). Als weiteres Risiko der grösseren Autonomie der Patienten/innen wird gesehen, dass im Gegenzug dazu die Ärzteschaft sich aus dem Entscheidfindungsprozess am Lebensende zurückziehen könnte und damit (a) in Fällen, wo sie dennoch selbst entscheiden müssen, wenig über die Umstände wissen und (b) keine Kontrollfunktion mehr übernehmen und so Missbräuchen Tür und Tor geöffnet werden (35AW). Die durchgeführten Gespräche zeigen allerdings, dass es sich eher um ein hypothetisches Problem han- delt, dass Patient/innen bei Entscheidungen alleine gelassen werden. Mit wenigen Ausnahmen erzählen die Interviewpersonen nicht von Fällen, in dem dies tatsächlich passiert wäre. Für Ärztinnen und Ärzte scheint die Übernahme von Verantwortung Teil ihres Berufsverständnisses zu sein. Nur in Einzelfällen stellt sich die Frage, wie stark sich die Interviewpersonen an der Entscheidungsfindung ihrer Patientinnen und Patienten beteiligen (24AM, 25AM): «Letztamend müssen die [Patient/innen und Angehörige] zusammen entscheiden – die Entschei- dungsfähig-, Entscheidungskompetenz liegt beim Patienten. Und wenn das Kind sagt: Nein, Mut- ter, du musst dies auf jenen Weg machen oder auf diesen Weg machen, dann muss ich sagen: Dann macht dies zusammen aus. (…) Es hat die und die Vorteile, es hat die und die Nachteile, aber entscheiden tut ihr selbst», und an anderer Stelle: «Da denke ich, da können wir uns ja zurück- 7 Neues Erwachsenenschutzrecht 83 nehmen und die mal für sich entscheiden lassen. Und dann entstehen Fragen, und dann bin ich hier, um die medizinischen Fragen zu entscheiden, oder zu helfen, die medizinischen Fragen zu lö- sen» (24AM). 8 Good Practice und Verbesserungsvorschläge 84 8 Good Practice und Verbesserungsvorschläge 8.1 Institutionalisierte Gesprächs- und Entscheidungsgefässe Nur wenige Interviewpersonen erwähnen in Zusammenhang mit ihrer täglichen Arbeit oder in Bezug auf Good Practice-Beispiele institutionalisierte Möglichkeiten oder vordefinierte «Gefässe», in denen Lebens- endsituationen im Voraus oder im Nachhinein besprochen oder Entscheidungen diskutiert und gefällt werden können. Stehen solche Möglichkeiten aber offen, werden sie in der Regel positiv bewertet. Fallbesprechungen Bei Fallbesprechungen werden schwierige Situationen diskutiert, in denen Lebensendentscheide getroffen werden müssen oder auch bereits getroffen worden sind. Eine Pflegefachperson erläutert ein strukturiertes Modell für Fallbesprechungen einer Abteilung eines Belegarztspitals (10PM). Einerseits gibt es verbindliche monatliche Intervisionssitzungen der Pflegenden; sämtliche Pflegenden verfügen über eine Weiterbildung in diesem Bereich. In diesem Rahmen werden auch Fallbesprechungen durchgeführt. Eine Person bringt einen Fall ein, der aus ihrer Sicht schwierig ist, erläutert ihn und formuliert eine Fragestellung dazu. Geleitet durch eine/n Moderator/in führt dann ein Teil der Gruppe eine Diskussion. In einem ersten Schritt werden klärende Fragen gestellt und Hypothesen formuliert, in einem zweiten Schritt Massnahmen und Interventionen vorgeschlagen. Die Person, die den Fall in die Gruppe eingebracht hat, hat die Möglichkeit Stellung zu nehmen und sich zum Nutzen der Vorschläge zu äussern. Im Anschluss werden jene Personen einbezogen, die noch nicht mitdiskutiert ha- ben. Ihnen kommt eine stärker beobachtende Aufgabe zu und sie äussern sich auch zu strukturellen As- pekten wie dem Ablauf der Diskussion, können aber ebenfalls Massnahmen vorschlagen. Als Ergebnis resultiert im besten Fall ein Massnahmenkatalog, aus dem die fallbringende Person auswählen kann. Daneben finden sich Fallsupervisionen, die z.B. von einer Psychiaterin geleitet und alle zwei Monate durchgeführt werden. Die Teilnahme ist freiwillig. Wer sich jedoch Anfang des Jahres anmeldet, muss verbindlich teilnehmen. Stärker als bei der Intervision wird hier eine professionelle Aussensicht einge- bracht. Die interviewte Pflegefachperson (10PM) bewertet beide Arten von Fallbesprechungen als sich ergänzend und sehr hilfreich, weil verschiedene Sichten und Standpunkte eingebracht werden können und beide Instrumente Verbindlichkeit gewährleisten. Schon die reine Diskussion über Schwierigkeiten könne nützlich sein, weil Schwierigkeiten mitgeteilt, besprochen und verarbeitet werden können. Einige andere Interviewpersonen beschreiben ebenfalls Falldiskussionen: ■ Eine Interviewperson beschreibt ein regelmässiges Seminar, das von einem Oberarzt der Psychosomatik angeboten wurde und in dem ethische Fallbesprechungen durchgeführt wurden (02AM). ■ Eine Hospizleiterin initiiert selbst regelmässige Fallbesprechungen (15PW). ■ Bei einem Heimarzt, der von einer Stadt angestellt ist, sind wöchentliche Weiterbildung und Fallbespre- chungen Teil seiner Anstellung (24AM). ■ Die Palliative Spitex wird von einem Spitexteam hinzugezogen für Falldiskussionen (27PW). ■ In einer geriatrischen Abteilung werden wöchentliche Fallbesprechungen durchgeführt (01AW). ■ Die Hausärzt/innen von HMO-Praxen sind verpflichtet, alle zwei Wochen einen Qualitätszirkel durchzu- führen. Dort treffen sich mehrere Ärztinnen und Ärzte und führen Fallbesprechungen durch (26AW). Falldiskussionen in irgendeiner Form werden auch von anderen Personen angesprochen. Sie haben aber in der Regel keine institutionalisierte Form – Zeit, Ablauf und Teilnehmende sind nicht festgelegt –, sondern sie ergeben sich aus der konkreten Situation heraus und müssen durch jemanden eingefordert 8 Good Practice und Verbesserungsvorschläge 85 werden. Eine interviewte Chirurgin würde sich sehr wünschen, dass Fallbesprechungen vermehrt Teil der ärztlichen Aus- und Weiterbildung wären (vgl. Abschnitt 8.5). Ethikkommission / Ethikforum Nur wenige Interviewpersonen machen aktiv Gebrauch von Ethikkommissionen oder -foren (08PW: Mit- glied eines Ethikforums begleitete eine Besprechungen, 12AM: Einbezug der klinischen Ethikerin), selbst wenn sie grundsätzlich Zugang hätten. In einem Spital besteht für sämtliche medizinischen Fachpersonen die Möglichkeit, ein ethisches Konsil einzuberufen, um eine Fallbesprechung durchzuführen. Häufig han- delt es sich dabei allerdings um Nachbesprechungen (12AM). Die Interviewpersonen beurteilen die Angebote als hilfreich. Sie werden auch von jenen begrüsst, die diese selbst noch nie genutzt haben (vgl. Abschnitt 4.4). Eine Ausnahme bildet ein Chirurg (21AM), der bereits zweimal in Fälle involviert war, in welche die Ethik- kommission eines Universitätsspitals aktiv eingeschaltet wurde (dies war mit ein Grund diesen Arzt ins Interviewsample aufzunehmen). Es handelt sich um folgende Fälle: Im ersten Fall steht eine Patientin am Lebensende, alle sinnvollen medizinischen Massnahmen sind aus- geschöpft – weder sie selbst noch der Ehemann erkennen aber den Ernst der Lage. Um diese kommuni- kativen Schwierigkeiten anzugehen und den Ehemann besser miteinbeziehen zu können, initiiert der Vorgesetzte der Interviewperson den Einbezug der Ethikkommission. Dies geschieht allerdings zu einem späten Zeitpunkt, kurz nach der ersten Sitzung verstirbt die Patientin. Eine Nachbesprechung lehnt der Ehemann ab. Hätte der Chirurg die Möglichkeit der Ethikkommission bereits gekannt, hätte er sie selbst früher eingeschaltet. Im zweiten Fall soll eine Patientin behandelt werden, die nach einem Herzstillstand und einer vermuteten Hirnschädigung nicht mehr ansprechbar ist. Wie stark die Hirnschädigungen tatsächlich sind, ist unklar, weitere medizinische Abklärungen bringen ebenfalls keine Klarheit. Die Eltern der Patientin – die Mutter ist der Vormund – gehen davon aus, dass die Patientin noch kommunizieren kann, dies ist aber für den Chirurgen nicht wahrnehmbar. Behandelt werden soll ein luxierter Unterkiefer; die Interviewperson initi- iert entsprechende operative Schritte. Die Abteilung, die die Patientin nach der Operation übernehmen soll, weigert sich allerdings, die Patientin zu aufzunehmen. Die Mutter der Patientin mischt sich stark ein und verursacht dadurch grossen Betreuungsaufwand, der in der Abteilung kostenmässig fast nicht über- nommen werden kann. Die Situation weitet sich zu einem Konflikt zwischen dem Chirurgen, der Abtei- lung und der Mutter der Patientin aus. In dieser Situation schaltet die Interviewperson die Ethikkommission ein, und zwar aus strategischen Gründen um einen Bettenplatz für die Patientin zu erhalten. Der Platz wird dann auch bereits kurz nach der Initiierung zugesprochen. In der ersten Sitzung dreht sich die Diskussion dann nicht um die (vorher) fehlende Hospitalisationsmöglichkeit, sondern um grundsätzliche Fragen: Welche medizinischen Möglich- keiten sind überhaupt sinnvoll in dieser Situation? Wie ist der Patientenwille – lassen sich Patientenwün- sche überhaupt unabhängig von den Eltern evaluieren? Müsste den Eltern die «Vormundschaft» (21AM) entzogen werden, wenn sie einen Entscheid fällen, den das Gremium als unethisch beurteilt? Die verschiedenen Varianten werden offen diskutiert, auch die Option, gar keinen medizinischen Eingriff zu tätigen. Das Gremium favorisiert schliesslich einen operativen Eingriff (allerdings einen anderen, als anfänglich geplant), dieser wird in einer zweiten Sitzung mit den Eltern im kleinen Kreis besprochen. Ne- ben dem behandelnden Arzt und den Eltern nehmen eine Psychologin und ein Jurist teil. Die Diskussion wird zusätzlich erschwert, weil der Vater davon ausgeht, als Ausländer diskriminiert zu werden. Jedoch wird erreicht, dass die Eltern in die Diskussion miteinbezogen bleiben und sich das Verhältnis zwischen 8 Good Practice und Verbesserungsvorschläge 86 den Akteuren stabilisiert. Die Interviewperson geht davon aus, dass eine einvernehmliche Lösung mit den Eltern hätte gefunden werden können. Allerdings erübrigte sich eine Entscheidung, da die Patientin über- raschend verstarb. Die aus vorwiegend strategischen Gründen einberufene Ethikkommission hatte in diesem Fall weitrei- chende Wirkungen: Das schwierige Verhältnis zwischen Eltern, Tochter und medizinischen Fachpersonen wird thematisiert, inklusive der Variante auf juristischem Weg den Eltern die «Vormundschaft» (21AM) zu entziehen. Daneben werden aber auch neue medizinische Möglichkeiten besprochen, die – aus Sicht der Interviewperson – sowohl aus medizinischer als auch ethischer Perspektive zu einem guten Ergebnis ge- führt hätten. Das Vorgehen bei Einschaltung der Ethikkommission ist immer ähnlich: In einem ersten Schritt wird eine grössere Runde von Personen einberufen, vorerst noch ohne Patient/innen und Angehörige. Neben dem behandelnden Arzt/der behandelnden Ärztin nehmen weitere relevante Fachpersonen aus Ärzte- schaft und Pflege, ein/e Ethiker/in, ein/e Jurist/in und ein/e Seelsorger/in teil, teilweise noch weitere Perso- nen. Der Fall wird vom behandelnden Arzt oder der behandelnden Ärztin vorgestellt, woraufhin verschie- dene medizinische Varianten (u.a. auch das Unterlassen einer medizinischen Massnahme) und medizin- ethische oder rechtliche Fragen offen diskutiert werden. In der Regel wird ein einvernehmlicher Vorschlag erreicht. Dieser wird in einem zweiten Schritt mit Patient/innen oder Angehörigen in einem kleineren Rahmen diskutiert. In einem dritten Schritt wären auch Nachbesprechungen vorgesehen – diese Möglich- keit wurde aber in keinem der erwähnten Fälle genutzt. Die Interviewperson bewertet es als sehr positiv, wenn die Ethikkommission hinzugezogen wird, und vertritt die Meinung, dass diese Möglichkeit häufiger genutzt werden sollte. Zentral erscheint ihr, dass in der Ethikkommission ganz unterschiedliche Personen vertreten sind. Dies erlaube eine Diskussion, die nicht nur aus chirurgischer, sondern interdisziplinärer Sicht geführt wird. Nicht nur medizinische, sondern auch ethische Fragen oder Fragen nach dem Patientenwillen werden offen geführt. Daraus entsteht eine breit abgestützte und einvernehmlich getroffene Entscheidung oder Empfehlung, die den behandelnden Arzt/die behandelnde Ärztin auch entlastet: «Man ist dann nicht mehr allein mit einem Entscheid (…) es ist ein guter Support auch ein psychologischer Support für mich» (21AM). Weitere institutionalisierte Gesprächsmöglichkeiten ■ In einer geriatrischen Abteilung (01AW) werden wöchentliche Reflexionsrunden durchgeführt. Sie dienen nicht einem medizinischen Zweck und unterscheiden sich von den (ebenfalls durchgeführten) Fall- besprechungen. Vielmehr geht es darum, Schwierigkeiten innerhalb des Teams, aber auch mit Entschei- den oder Situationen von Patient/innen (u.a. am Lebensende) zu thematisieren. Dadurch können unter- schiedliche Einschätzungen, problematische Entscheide oder Veränderungen im Patientenwillen stetig besprochen werden. Einbezogen wird das gesamte Team (Ärzt/innen, Pflegende, Therapeut/innen). ■ Beim Tumorboard handelt es sich um ein interdisziplinäres Gefäss, das im Zusammenhang mit Krebs- patient/innen genutzt werden kann. Die Interviewperson bewertet das Board positiv. Es helfe eigene Ent- scheide zu hinterfragen und funktioniere dadurch auch als Kontrollmechanismus (21AM). ■ Auf einer Palliativabteilung wird einmal wöchentlich eine interdisziplinäre Sitzung abgehalten, in der über alle Patient/innen diskutiert, Fragen aufgeworfen, Entscheidungen besprochen und Behandlungsrich- tungen thematisiert werden können. Neben Ärzt/innen und Pflegenden nehmen die Psychoonkologie, Sozialdienst, Schmerzdienst, Therapeut/innen etc. teil (12AM). ■ Eine Heimärztin (05AW) verfährt in schwierigen Situationen nach einem strukturierten Willensent- scheidungsverfahren, das sie aus einer Weiterbildung von «Dialog Ethik» kennt. Dabei werden nach einer festgelegten Struktur die Ausgangssituation (medizinische Situation, bisheriges Vorgehen, Urteilsfä- 8 Good Practice und Verbesserungsvorschläge 87 higkeit, Werthaltung und Umfeld des Patienten oder der Patientin etc.) analysiert, verschiedene Möglich- keiten diskutiert und schlussendlich ein Konsens angestrebt. ■ Im Spital, in welchem eine der Interviewpersonen arbeitet, bestehen Richtlinien, dass nach jeder Re- animation standardmässig eine Nachbesprechung stattfinden muss (28AM). ■ Ein interviewter Heimarzt berichtet, dass in seinem Pflegeheim einmal pro Monat eine «grosse Visite» stattfinde, bei der über die einzelnen Patient/innen gesprochen und schwierige Entscheidungssituationen diskutiert werden können (25AM). 8.2 Kommunikation und Gesprächsbereitschaft Kommunikation mit Patient/innen und Angehörigen Mehrere Interviewpersonen betonen, dass die Kommunikation eines der zentralen Elemente sei, damit Lebensendentscheide gut ablaufen können (02AM, 11PW, 15PW, 31AW, 34AM, 19AW, 28AM, 30AW). Meistens ist damit die Kommunikation zwischen medizinischen Fachpersonen und den Patient/innen oder Angehörigen gemeint (zur Kommunikation innerhalb des Teams vgl. den untenstehenden Absatz): «La majorité des cas de notre boulot, c’est la communication (…) pour éviter les soucis, c’est la communication, c’est discuter, c’est comprendre, c’est essayer d’aller vers l’autre, et puis vice ver- sa» (31AW). Einige Interviewpersonen begrüssen es, wenn nicht nur mit dem Patient oder der Patientin allein Gesprä- che geführt werden, sondern ein sogenannter runder Tisch organisiert wird, an dem sämtliche Beteilig- ten teilnehmen (vgl. Abschnitt 4.3.2; 02AM, 06AM, 08PW, 11PW, 31AW, 01AW, 23AM, 28AM). Wichtig ist in diesem Zusammenhang auch, das Gespräch über das Lebensende überhaupt zuallererst zu eröffnen (vgl. auch 11PW, 22AM, 07AM, 19AW, 24AM): «Il faut aussi parler de la mort. Parce que, parce que ça vient pas tout seul, parce que c’est pas fa- cile, parce que c’est vraiment pas rigolo. (…) Après c’est une technique personnel je pense. Mais vraiment de sensibiliser les étudiants en médecine, qu’il faut parler de la mort à leur patient. Je crois que ça c’est vraiment très très important» (34AM). Ziel der Gespräche ist es in der Regel, den Patientenwillen zu eruieren, Unklarheiten oder Missverständ- nisse zu beseitigen oder sich zu versichern, dass sich ein Patient/eine Patientin bei einer unerwarteten Entscheidung über deren Folgen im Klaren ist. Solche Gespräche können auch verhindern, dass ein Ent- scheid lange hinausgezögert wird (11PW). In den meisten Gesprächen werden Informationen vermittelt. Informationen bilden grundsätzlich die Basis für Lebensendentscheide. Durch sie werden Patient/innen oder Angehörige für Probleme sensibili- siert und können auf «guter Grundlage» Entscheide fällen (02AM, 03AW, 05AW, 11PW). Stellt sich bei- spielsweise die Frage eines Therapieabbruchs, führt die umfassende Information über alle bereits durchge- führten medizinischen Massnahmen dazu, dass der Entscheid über zusätzliche Massnahmen fundiert ge- fällt werden kann (02AM). Im Altersheim einer Interviewperson werden z.B. Angehörige im Rahmen eines institutionalisierten Angehörigenrats gezielt über das Thema Lebensende informiert (08PW). Weitere wichtige Punkte für ein gelingendes Gespräch sind die folgenden: ■ Genügend Zeit nehmen für Gespräche (03AW, 31AW). ■ Gute Fragetechnik oder Gesprächsleitfaden einsetzen (02AM, 15PW). ■ Den Patient/innen und Angehörigen Empathie entgegenbringen (03AW). 8 Good Practice und Verbesserungsvorschläge 88 ■ Patient/innen oder Angehörige möglichst wenig beeinflussen mit Hilfe geeigneter Gesprächsführung (05AW, 31AW). ■ Gespräche frühzeitig ansetzen (05AW, 14AM, 15PW, 22AM, 09AW), wenn möglich bevor sich eine akute Situation einstellt. Bei Pflegeheimen werden die Gespräche häufig beim Eintritt geführt. ■ Gespräche ehrlich und transparent führen (10PW). ■ Zeitpunkt und Setting des Gesprächs gut auswählen (08PW, 14AM, 29AM). ■ Immer wieder Gespräche führen und Meinungsänderungen zulassen (05AW, 06AM, 11PW, 31AW). ■ Lebensendentscheide bzgl. Reanimation derart vereinfachen, dass der Patient/die Patientin den Ent- scheid informiert fällen kann (06AM, 31AW, 35AW). ■ Aufbau langer Beziehungen zwischen dem medizinischen Personal und den Patient/innen oder Ange- hörigen schaffen eine Vertrauensbasis und grösseres Wissen über den Patientenwillen (02AM, 05AW, 08PW, 14AM, 21AM, 22AM, 34AM). ■ Familienzentrierte Konzepte. Mit Patient/innen abklären, welche Angehörigen beigezogen werden sollen (02AM, 11PW, 15PW, 10PM, 17PW). ■ Unterstützung von Angehörigen bei Lebensendentscheiden durch das medizinische Personal bzw. Mit- tragen der Verantwortung für Entscheide zur Entlastung oder um Schuldgefühle abzudämpfen (05AW, 11PW, 23AM, 28AM). ■ Bei Konflikten zwischen Angehörigen neutral und verstehend bleiben (17PW). ■ Angehörigen den Entscheid nicht vorschnell überlassen, sondern den Patientenwillen zu eruieren versu- chen (23AM, 28AM, 44AM). Ausserdem geben einige Interviewpersonen zu bedenken, dass nicht nur die Gespräche zwischen Ärzt/in- nen und Patient/innen wichtig sind, sondern auch die Gespräche zwischen Patient/ innen und Ange- hörigen (03AW, 31AW, 34AM, 35AW). Diese können durch das medizinische Personal angestossen und moderiert werden. Kommunikation im Team Wie bereits in Abschnitt 4.3.2 erwähnt, erscheint den interviewten Ärzt/innen und Pflegenden der Einbe- zug des behandelnden Teams oder einer Expertenrunde (z.B. Tumorboard; 21AM) in gemeinsame Gespräche sehr wichtig (27PW). Wer genau miteinbezogen wird, ist unterschiedlich: Es können ganze (interdisziplinäre) Behandlungsteams sein, bei Pflegeheimen oder Hausärzt/innen auch nur einzelne Pfle- gende, die Spitex oder Kolleg/innen einer Gemeinschaftspraxis. Die Gespräche dienen dem Informations- austausch, dem Einholen fachlicher Expertise, aber auch der Absicherung bzw. dem Teilen von Verantwor- tung bei heiklen Entscheiden. Mehrere Interviewpersonen würden sich einen noch stärkeren Einbezug des Teams wünschen, auch im ambulanten Bereich, und gleichzeitig weniger hierarchisches Denken. Ein Hausarzt: «Je pense il y a encore des efforts à faire sur ça et de pouvoir discuter beaucoup plus horizontale- ment avec les gens qui sont impliqués dans les soins et d’être plus multidisciplinaire pour de vrai (…) Je pense, c’est vraiment d’arrêter cette vision très verticale. Le médecin qui donne un ordre médical à une infirmière qui délègue certaines choses aux aides-soignantes ou aux ASSC [assis- tant(e)s en soins et santé communautaire] puisque il y a ce nouveau métier. Et là, je pense qu’en termes aussi de là clairement, je pense à la clinique dans les hôpitaux universitaires qui doit faire le boulot, et puis plus intégrer. On a des colloques médicaux, mais des colloques médecins- infirmières-aides-soignantes, je ne pense pas beaucoup» (34AM). 8 Good Practice und Verbesserungsvorschläge 89 Zu einer guten Kommunikation im Team gehört eine offene Gesprächskultur und Sensibilität. Hierar- chien müssen so gelebt werden, dass sie offene Gespräche nicht verhindern und Teammitglieder wagen, ihre Meinung und ihre Kritik zu äussern (vgl. auch Abschnitt 3.2.4): «Ich glaube tatsächlich, dass das Wichtigste in, in meinen Augen eine Gesprächskultur ist in den Abteilungen, und, weiss nicht, wie man per Gesetzgebung eine Gesprächskultur anregen oder aufrecht erhalten kann ... aber ich glaube, das ist wichtiger für mich als jede, jedwede Gesetzge- bung zu Patientenverfügung oder was auch immer, die Ärzte müssen in der Lage sein, sich dar- über zu unterhalten, aber es braucht auch der Arzt als solcher muss ja irgendwie auch, für sich selbst Bereitschaft haben, sich mit diesen Themen auseinanderzusetzen und wenn die nicht da ist, dann ist es wirklich einfach schwierig» (03AW). Weniger häufig werden von den Interviewpersonen gezielte Nachbesprechungen erwähnt. Die entspre- chenden Interviewpersonen bewerten diese jedoch positiv. Nachbesprechungen erlauben es, Verbesse- rungen für die Zukunft vorzunehmen, mögliche Teamkonflikte auszuräumen und auch Emotionen zu verarbeiten (31AW, 12AM, 26AW, 28AM). Konsensentscheide Entscheide, die im Konsens gefällt wurden - sei es innerhalb eines Teams oder gemeinsam mit Patient/in- nen und Angehörigen – werden von den Interviewpersonen als besonders positive Beispiele genannt: «Ich habe immer das Gefühl gehabt, das ist ein befriedigender Anteil der Arbeit, weil eh gemein- sam zu einem Entscheid zu kommen, man fühlt sich nachher auch entlastet, wenn man weiss, dass andere den Entscheid (…) mittragen» (02AM). Die Konsensentscheide können unterschiedlich zustande gekommen sein: Entweder wurde direkt mit den Patient/innen und/oder den Angehörigen ein Konsens gefunden oder es wurde zuerst von den medizini- schen Fachpersonen ein Konsensentscheid getroffen, der dann von der Patientin oder dem Patienten und/oder den Angehörigen übernommen wurde. Allerdings können mit Blick auf die Patientenautonomie zeitlich vorgelagerte Konsensentscheide des me- dizinischen Teams auch problematisch sein, da diese es den Patient/innen und Angehörigen erschwe- ren, eine allenfalls andere Meinung durchzusetzen. In gewissen Interviewaussagen wird die Problematik etwas angedeutet: «Schlussendlich haben wir dann als Team, als interdisziplinäres Team haben wir es dann entschie- den, eigentlich. Wie wir vorgehen. Und haben dann die Entscheidung den Angehörigen…ehm verkauft» (08PW). Auf Nachfragen hin hatten die Interviewpersonen allerdings nicht den Eindruck, dass Konsensentscheide im medizinischen Team die Patient/innen oder Angehörigen zu stark beeinflussen würden (z.B. 31AW). Wichtiger erscheint ihnen, in den Gesprächen mit einheitlicher Position aufzutreten und Patient/innen und Angehörige nicht durch Meinungsverschiedenheiten und fachlichen Diskussionen zu verunsichern. Wie die Entscheidungsprozesse ablaufen, die zum Konsens führen konnten die Interviewpersonen in den Interviews nicht rekonstruieren. Den Gesprächspartner/innen fiel es schwer, den Ablauf der Konsens- findung genauer zu beschreiben. Es ist anzunehmen, dass die Aussagen von Gesprächsteilnehmenden auch bei einem Konsensentscheid unterschiedliches Gewicht haben (z.B. je nach Hierarchiestufe) (12AM). 8 Good Practice und Verbesserungsvorschläge 90 Kommunikation an Schnittstellen An Schnittstellen zwischen verschiedenen Institutionen und Personen können Informationen verloren gehen oder zuvor getroffene Lebensendentscheide unbeachtet bleiben (vgl. Abschnitt 3.2.6). Dass der Informationsfluss an Schnittstellen funktioniert, ist deshalb zentral. Wichtige Dokumentationen müssen weitergegeben werden (mehr zur Dokumentation vgl. Abschnitt 8.3). Einige Interviewpersonen weisen zudem darauf hin, dass eine zusätzliche mündliche Kommunikation wichtig sei für gute Lebensen- dentscheide über Schnittstellen hinweg (08PW, 06AM, 14AM, 22AM, 31AW). Entsprechende Gespräche und Nachfragen können sich auf die verschiedensten Schnittstellen beziehen: Spitäler / Hausärzt/innen, Spitäler / Pflegeheime, Hausärzt/innen / Pflegeheime, Hausärzt/innen / Spitex / Angehörige etc., aber auch zwischen verschiedenen Abteilungen innerhalb des gleichen Spitals. 8.3 Dokumentation Bei Schnittstellen jeglicher Art spielt die Dokumentation eine zentrale Rolle. Nur durch sie können Infor- mationen zum Patientenwillen weitergegeben werden, abgesehen von direkten Gesprächen zwischen verschiedenen Involvierten. Funktioniert die Weitergabe von Informationen nicht, sind Schwierigkeiten vorprogrammiert: Im schlechteren Fall wird der Patientenwille (unabsichtlich) missachtet (vgl. Abschnitt 3.2.6), im besseren Fall müssen bereits durchgeführte Gespräche mit Patient/innen nochmals wiederholt werden. Mehrere Interviewpersonen weisen darauf hin, dass viel Dokumentation nötig ist bzw. wäre (03AW, 22AM, 28AM) oder erläutern wie sie die Dokumentation selbst handhaben. Bei Gesprächen bei Ein- tritt oder zu einem späteren Zeitpunkt werden der Patientenwille, aber auch einfach Hinweise auf diesen, schriftlich festgehalten (05AW, 08PW, 15PW, 10PW). Selbst ohne Patientenverfügung werden dadurch Anhaltspunkte bzgl. des Patientenwillens gesammelt. Diese Informationen stehen in Entscheidungssituati- onen zur Verfügung und können auch genutzt werden, um im Sinne des Patienten/der Patientin gegen andere Meinungen der Angehörigen zu argumentieren. Ein Hausarzt (22AM), der nach eigenen Angaben alle wichtigen Gespräche und Entscheide im Patientendossier festhält behandelt die Patientenverfügung entsprechend. Hat ein Patient/eine Patientin eine Patientenverfügung ausgefüllt, so wird er/sie vom Arzt zu einem Gespräch eingeladen. In diesem Gespräch erläutern die Patient/innen, wie sie die Patientenver- fügung und einzelne Punkte darin verstehen. Der Hausarzt seinerseits hält die wichtigsten Punkte der Diskussion im Patientendossier fest. So wichtig, wie die Dokumentation selbst ist, ist der rasche Zugriff auf die Dokumentation. Vor allem in Notfallsituationen müssen Informationen in kürzester Zeit verfügbar sein. Dass dies nicht immer der Fall ist, zeigte sich anhand mehrerer Fallbeispiele, in denen in einem Notfall nicht von Beginn weg klar war, ob ein Patient/eine Patientin reanimiert werden sollte oder nicht (35AW, 13PW, 32PW). Aus diesem Grund verfügen die meisten Spitäler über Instrumente, um den Reanimationsstatus zu dokumentieren (häufig im Patientendossier oder in anderen Arbeitsunterlagen). Grundsätzlich kann dadurch schnell eruiert werden, ob eine Person reanimiert werden soll oder nicht. Das bedingt allerdings, dass der Reanimationsstatus auch tatsächlich festgelegt und im Dossier eingetragen wurde. Um auf die Schwierigkeiten zu reagieren, hat die Notfallabteilung des Spitals einer Interviewperson einen spezifischen Mechanismus eingerichtet (28AM). Vor der Verlegung eines Patienten/einer Patientin muss zwingend der Reanimationsstatus festgelegt und im elektronischen System festgehalten werden. Ist unter Reanimationsstatus nichts eingetragen, kann die Verlegungsordnung nicht verschickt und der Patient/die Patientin nicht verlegt werden. Dieses System verhindert, dass die Festlegung des Reanimationsstatus vergessen gehen kann oder nicht dokumentiert wird – zumindest wenn Patient/innen die Notfallstation 8 Good Practice und Verbesserungsvorschläge 91 verlassen. Gleichzeitig werden die Informationen weiterhin noch auf Papier von Pflegeschicht zu Pflege- schicht weitergegeben. Zur Anwendung gelangt grundsätzlich ein Ampelsystem: grün = reanimieren, gelb = eingeschränkte Reanimation, z.B. Patientenverfügung hinterlegt, rot = keine Reanimation. Als weiteres Element wird die Patientenverfügung eingescannt, damit sie im gesamten System verfügbar ist. Zusätzlich werden die wichtigsten Punkte der Patientenverfügung ins elektronische System übertragen, so dass sie schnell ersichtlich sind (z.B. Anweisungen zur künstlichen Ernährung, Operationen, kreislaufun- terstützende Massnahmen, etc.): «Dann habe ich für jedes Krankheitsbild eine Entscheidung schon vorge- fertigt im System» (28AM). Werden diese Anweisungen nicht aufgrund der Patientenverfügung, sondern aufgrund von Gesprächen festgelegt, kann festgehalten werden, mit welchen Personen und wann das Gespräch stattfand und wie diese Personen erreicht werden können (z.B. gesetzlicher Vertreter). 8.4 Aus- und Weiterbildung Nach ihrer spezifischen Ausbildung bezüglich Lebensendentscheiden gefragt, geben viele der interviewten Ärzt/ innen an, dass sie im Studium kaum mit nicht-medizinischen Themen des Lebensendes kon- frontiert worden seien – oder höchstens im Rahmen vereinzelter Vorlesungsstunden (02AM, 03AW, 05AW, 06AM, 14AM, 22AM, 24AM, 26AW). Das gilt insbesondere für Ärzt/innen, die ihre Assistenzzeit bereits länger abgeschlossen haben. Die entsprechenden Interviewpersonen gehen jedoch davon aus, dass heute gegenüber früher die Themen wie Lebensende, Kommunikation mit Patient/innen etc. besser ins Studium und die Weiterbildung integriert seien. Dieses Bild bestätigt sich teilweise. Zwei eher jüngere Interviewpersonen (31AW, 35AW) berichten, dass in ihrer Ausbildung Themen wie Ethik, Kommunikation zwischen Ärzt/innen und Patient/innen, Ankündi- gung schlechter Nachrichten, Entscheidungsfindung etc. unterrichtet worden seien. Die Auswirkungen dieses Unterrichts seien merkbar, meint eine dieser Personen: «Des plus jeunes qui ont appris, qui ont fait des études différentes, qui ont eu accès au cours de relation médecin-malade. C’est con à dire, mais il y a des choses qu’on avait pendant nos études, et que nos aînés n’avaient pas. //I : Alors ça aide aussi ?// Je pense que oui, même si quand on était étudiant, et puis qu’on allait au cours relation médecin-malade, on avait envie de se pendre, je pense que le message est quand même passé à un moment donné» (31AW). Ein interviewter Hausarzt kritisiert allerdings, dass in der medizinischen Ausbildung noch zu wenig be- wusst sei, dass Patient/innen auch sterben können: «Le jeune étudiant en médecine, il pense qu’il va guérir tout le monde. Alors, tout à coup, quand on est en clinique, on se rend compte que c’est pas forcément vrai. Mais c’est peut-être plus diffi- cile à accepter parce qu’on nous l’a peut-être pas assez dit avant, que des fois on y arrive pas» (34AM). Andere Gesprächspartner halten es für verfrüht, das Thema «Lebensende» bereits im Studium zu stark zu vertiefen (z.B. 21AM, 24AM). Anders als bei den Ärzt/innen präsentiert sich gemäss den Interviewpersonen die Situation bei der Pfle- geausbildung: Neben physiologisch-medizinischen Themen bilden die Kommunikation und die Bezie- hung zu Patient/innen Schwerpunkte (08PW, 15PW). Bei der Weiterbildung zeigt sich ein differenzierteres Bild: Einige Interviewpersonen gehen davon aus, dass es praktisch keine offiziellen Weiterbildungen im Bereich Lebensendentscheide gibt und dass es eher Glückssache sei, wenn man von Vorgesetzten aktiv in die Thematik eingeführt werde (02AM, 03AW, 22AM). Andere geben an, dass ihnen Weiterbildungen zur Verfügung gestellt wurden (06AM, 08PW, 8 Good Practice und Verbesserungsvorschläge 92 31AW) oder sie sich aktiv um Weiterbildung bemüht haben (05AW, 15PW). Eine interviewte Oberärztin berichtet, dass sie die Assistenzärzt/innen bewusst und mit zunehmender Erfahrung in die Gesprächsfüh- rung bei Lebensendentscheiden miteinbeziehe (30AW). Die angebotenen Weiter- und Fortbildungsmög- lichkeiten scheinen sich stark von Institutionen zu Institution zu unterscheiden. Einzelne Interviewpersonen bemühen sich, an der eigenen Institution selbst solche Weiterbildungen anzubieten (05AW, 15PW). Eine Interviewperson (28AM) betont allerdings, dass im Rahmen der Facharztausbildung von der FMH viermal jährlich «klinische Übungen» verlangt werden, in denen von Assistenzärzt/innen Patientengesprä- che geführt werden (z.B. Überbringen schlechter Nachrichten), die von den Vorgesetzten beobachtet und begleitet werden. Die Assistenzärzt/innen erhalten darauf von ihren Vorgesetzten eine Rückmeldung und Verbesserungsvorschläge. 8.5 Verbesserungsvorschläge Nach Verbesserungsvorschlägen beim Vorgehen bei Lebensendentscheiden gefragt sind viele der Inter- viewpersonen relativ ratlos. Einige weisen darauf hin, dass die einzelnen Fälle sehr unterschiedlich seien und dementsprechend unterschiedlich vorgegangen werden müsse. Ausserdem hingen viele Faktoren von konkreten Personen ab (Sensibilität, Gesprächsführung etc.), standardisierte Massnahmen seien deshalb nicht unbedingt eine gute Lösung (06AM, 07AM). Dennoch wurden Verbesserungsvorschläge angegeben. Eines der zentralen Themen, um gute Lebensendentscheide treffen zu können, war die Kommunikation. Entsprechend sehen Interviewpersonen hier Verbesserungsbedarf. Folgende Punkte wurden genannt: ■ Kommunikation von Ärzt/innen im Allgemeinen (11PW, 15PW, 09AW, 26AW), verbesserte Gesprächs- kultur und Gesprächsbereitschaft (03AW). ■ Zusammenarbeit zwischen Institutionen (08PW, 27PW) und Abteilungen (12AM). ■ Interdisziplinäre Kommunikation (34AM). ■ Schulung für den Umgang mit Patient/innen aus anderen Kulturkreisen sowie die Möglichkeit, interkul- turelle Übersetzer/innen beiziehen zu können (19AW). ■ Gespräche mit anderen medizinischen Fachpersonen sollten partnerschaftlicher geführt werden (z.B. auch Einbezug von Pflegehelfer/innen; 34AM, ähnlich: 21AM), ■ Begleitung und Entlastung von Ärzt/innen bei Gesprächen zum Lebensende durch anderes medizinisch geschultes Fachpersonal (08PW). ■ Standardisierte Klärung des REA-Status gemeinsam mit den Patient/innen beim Spitaleintritt (30AW). ■ (Häufigere) Nachbesprechungen von schwierigen Situationen (28AM). Die Interviewpersonen sehen in mehreren Bereichen Sensibilisierungsbedarf bei den Ärzt/ innen: ■ Generelle Sensibilisierung für Lebensendentscheide und ethische Fragen (02AM, 19AW), aber auch dafür, dass es nicht in jedem Fall angezeigt ist, eine Person medizinisch zu behandeln (22AM). ■ Sensibilisierung dafür, dass nicht nach jedem Spitaleintritt automatisch eine medizinische Behandlung begonnen werden soll (11PW, 35AW). Eine Spitalärztin sieht hier die Spitäler in der Pflicht, Patient/innen mit einer Patientenverfügung wieder in ein Pflegeheim zurückzuschicken, selbst wenn sie von Heim- oder Hausärzt/innen überwiesen worden waren. Dies dürfte mittelfristig auch das Verhalten der Pflegeheime verändern (35AW). ■ Sensibilisierung für die Nachhaltigkeit von Behandlungen: Ärzt/innen sollten sich stärker die Frage stel- len, wie nachhaltig vorgeschlagene Behandlungen sind und ob deren Nachhaltigkeit ausreichend mit den Patient/innen besprochen wurde (02AM, 11PW). 8 Good Practice und Verbesserungsvorschläge 93 Sensibilisierungsarbeit scheint auch bei den Patient/ innen nötig: ■ Sensibilisierung für Lebensendfragen insgesamt (34AM, 30AW, 44AM). ■ Für Patientenverfügungen (11PW). ■ Für das Sterben zu Hause (medizinische Angebote für das Sterben zu Hause, Anerkennung der Arbeit Angehöriger; 34AM).12 Auch bezüglich Aus- und Weiterbildung werden Verbesserungsmöglichkeiten geortet: ■ Es sollte mehr Gewicht auf die Lebensendthematik und das ärztliche Handeln am Ende des Lebens (22AM, 30AW), auf Kommunikation (15PW), ethische Falldiskussionen (03AW) und Palliative Care (34AM) gelegt werden. Dadurch können Handlungskompetenzen aber auch eine Sensibilisierung erreicht werden. Eine Interviewperson meinte dazu: Die Studierenden und Assistierenden müssten dafür sensibilisiert wer- den, dass Patientinnen und Patienten auch sterben können, dass es nicht möglich ist, alle zu heilen. Diese Einsicht müsse in den ärztlichen Alltag und damit auch in die Aus- und Weiterbildung von jungen Ärzt/innen integriert werden (34AM, 30AW). ■ Höheren Stellenwert ethischer Themen und mehr Gewicht auf der Gesprächsführung in Facharztausbil- dungen und Weiterbildungen von Assistenzärzt/innen - dies müsse allerdings mit einer zeitlichen Entlas- tung der Vorgesetzten einhergehen (44AM, 21AM). ■ Mehr Praxisnähe, die den Zugang zu ethischen Themen erleichtert (30AW, 44AM). Auch Weiterbildungsveranstaltungen werden gewünscht, beispielsweise zum neuen Erwachsenen- schutzrecht und der rechtlichen Situation am Lebensende von Patient/innen, zur Patientenverfügung, aber auch zu ethischen Falldiskussionen (03AW). Falldiskussionen und Supervision werden auch ausserhalb der Ausbildung gefordert: «Man muss solche so medizin-ethische Falldiskussionen führen können das also das wäre meine Überlegung, das es eher darüber geht und dass, dass die Leute wach werden und das als Teil ihres Berufes begreifen (…) es kommt doch darauf an, dass, dass wir intellektuell und irgendwie auch emotional intellektuell solche Situationen begreifen und uns Zeit nehmen, Gespräche zu führen und da irgendwie offen darauf zugehen und das, glaube ich, lässt sich eher erreichen mit, die Leu- te müssen auch darin geschult werden und nicht nur auf irgendwas Anatomisches Physiologi- sches» (03AW). In diesen Falldiskussionen stehen nicht medizinische Aspekte im Vordergrund sondern ethische und kom- munikative. Es können Fälle vorgestellt und diskutiert werden, in denen die medizin-ethische Entschei- dungsfindung schwierig ist oder war. Eine Interviewperson schlägt zusätzlich vor, dass solche Falldiskussi- onen durch einen Supervisor/eine Supervisorin begleitet und moderiert werden sollen (02AM). Zusätzliche Fachpersonen, die Ärzt/innen oder Pflegende in schwierigen Lebensendsituationen beraten könnten, wurden in den Interviews nur selten genannt. Eine Interviewperson schlägt eine spezifische Be- gleitung von Ärzt/innen vor, denen die Betreuung von sterbenden Patient/innen schwerfällt. Zwei weitere Gesprächspartner/innen meinten, dass eine entsprechende Fachperson oder neutrale Stelle innerhalb ihres Spitals eventuell sinnvoll sein könnte (02AM, 11PW). Auch die Dokumentation wurde unter den Verbesserungsvorschlägen thematisiert. Geführte Gespräche sollten besser dokumentiert werden, auch der Zugriff auf Patientenverfügungen, z.B. über die Abspeiche- rung der Patientenverfügung auf der Krankenversicherungskarte (11PW). 12 Im Zusammenhang mit dem Sterben zu Hause wird ausserdem die Notwendigkeit von genügend ambulanten Angeboten, wie ambulante Palliative Care oder ambulante psychiatrische Angebote, angesprochen, insbesondere in ländlichen Gegenden (24AM). 8 Good Practice und Verbesserungsvorschläge 94 Bezüglich Patientenverfügung wird ebenfalls Verbesserungspotential gesehen: ■ Detailliertere Patientenverfügungen (09PW). ■ Fix festgelegter Ort für Patientenverfügungen (in den USA werden sie laut einer Interviewperson in Röllchen im Kühlschrank deponiert), damit sie schneller gefunden werden können (11PW). ■ Patientenverfügung immer zuvorderst in das Patientendossier legen, insbesondere bei Überweisungen in eine andere Institution (35AW). ■ Patient/innen durchgängig nach einer Patientenverfügung fragen (31AW). ■ Standardisierte Patientenverfügung für die gesamte Schweiz einführen (39AW). ■ Sämtliche Personen sollten eine Patientenverfügung machen wenn sie noch jung sind (25AM). 9 Literaturverzeichnis 95 9 Literaturverzeichnis Aebi-Müller Regina E. (2013): Perpetuierte Selbstbestimmung? Einige vorläufige Gedanken zur Patienten- verfügung nach neuem Recht, Universität Luzern Bundesamt für Gesundheit BAG (2013): Kennzahlen der Schweizer Spitäler 2011, http://www.bag- anw.admin.ch/kuv/spitalstatistik/data/download/kzp11_publikation.pdf?webgrab=ignore. Bohnsack Ralf (2008): Rekonstruktive Sozialforschung. Einführung in Methodologie und Praxis qualitativer Forschung, Opladen Bosshard Georg (2005): „Begriffsbestimmungen in der Sterbehilfedebatte“, Schweiz Med Forum, 2005;5:193–198 Flick Uwe (2007): Qualitative Sozialforschung - Eine Einführung, Rowohlt Gerber Andreas U. (2009): „Nicht Krankheiten, sondern kranke Menschen behandeln – Missverständnisse und «Fehldiagnosen» in einem medizinisch-naturwissenschaftlich geprägten Umfeld“, PrimaryCare; 9: Nr. 20, 363 – 364 Gerber Andreas U. (2009):“Der Reanimationsentscheid“, Therapeutische Umschau 2009, Bern: Verlag Hans Huber, Hogrefe AG Glaser Barney G. und Anselm L. Strauss (1998): Grounded Theory. Strategien qualitativer Forschung, Hu- ber Streckeisen, Ursula (2001): Die Medizin und der Tod. Über berufliche Strategien zwischen Klinik und Pa- thologie, Opladen: Leske+Budrich Tan Jacinta OA, Jacqueline JL Chin with contributions from Terry S.H. Kaan & Tracey E. Chan. (2011): What Doctors Say About – Care of the Dying, Singapore : The Lien Foundation Wittwer Héctor, Daniel Schäfer, Andreas Frewer [Hrsg.] (2010): Sterben und Tod. Ein interdisziplinäres Handbuch, Stuttgart: Metzler/Poeschel Wyler Daniel (2009):Sterben und Tod – Eine interprofessionelle Auseinandersetzung, Zürich: Verlag Care- um 10 Anhang 96 10 Anhang 10.1 Angaben der Gesprächspartner/innen betreffend Patientenverfügungen Tabelle 3: Schätzung der Anzahl Patienten/innen mit PV und häufigste Regelungen der PV ID Kategorie Arbeitsort Sprach- region Schätzung Anz. Patien- ten/ innen mit PV Häufigste Regelungen in PV 01AW Akut- und Lang- zeitmedizin mittlere Stadt D-CH 20-25% Verzicht auf lebensverlängernde Massnahmen (ohne Spezifizierung) 02AM Akutmedizin Grossstadt D-CH - - 03AW Akutmedizin kleine Stadt D-CH - - 04AM Akutmedizin Gemeinde in grosser Agglomeration D-CH - - 05AW Langzeitpflege Gemeinde in grosser Agglomeration D-CH - - 06AM Akutmedizin Grossstadt D-CH 5% oder weniger - Herzmassage ja/nein - Wenn keine Aussicht auf Besserung -> Schmerzbehandlung 07AM Grundversorgung Gemeinde in kleiner Agglomeration D-CH max. 1/4 - Schmerzarme Behandlung - nicht unnötig Leben verlängern - «keine Schläuche» 08PW Langzeitpflege Gemeinde in grosser Agglomeration D-CH 5% keine lebensverlängernden Massnahmen 09PW Akutmedizin kleine Stadt D-CH stark steigend, 20-30% - kein fremdes Blut (insb. Sekten) - keine Reanimation und lebensverlängern- den Massnahmen bei hoffnungslosem Zustand 10PM Akutmedizin Grossstadt D-CH 5-10% - Reanimation? - nicht auf Intensivstation verlegt werden 11PW Akutmedizin kleine Stadt D-CH - - 12AM Akutmedizin Grossstadt D-CH - - 13PW Akutmedizin Grossstadt D-CH höchstens 10% - keine Schmerzen - wollen nicht an Maschinen hängen - nicht verdursten 14AM Langzeitpflege Gemeinde in kleiner Agglomeration D-CH ca. 10% gem. alter Version der Patientenverfügung der FMH 15PW Langzeitpflege kleine Stadt D-CH 75% - Lebensverlängerung (meist nein) - Schmerzmittel - spezielle Begleitung (Seelsorge etc.) - Vertretung 16AM Grundversorgung Gemeinde in mittlerer Agglomeration D-CH 5% - keine lebensverlängernden Massnahmen (s. PV der FMH) - keine Intubation - Wunsch nach Schmerztherapie 17PW Langzeitpflege Gemeinde in kleiner Agglomeration D-CH 3% (2 von 60 Personen) - keine lebensverlängernden Massnahmen - nach Möglichkeit nicht mehr umziehen müssen - nach Möglichkeit keine Hospitalisierung 18AM Langzeitpflege Grossstadt D-CH 10-20% - 19AW Grundversorgung Grossstadt D-CH < 1% Keine lebensverlängernden Massnahmen, wenn keine sinnvolle Hoffnung auf ein norma- les Leben mehr besteht 20AM Grundversorgung kleine ländl. Gemeinde D-CH über 80-jährige: 50% über 70-jährige: 25% über 60-jährige: wenig unter 60-jährige: 0% - keine lebensverlängernden Massnahmen (s. PV der FMH) - nur vereinzelt andere Verfügungen 21AM Akutmedizin Grossstadt D-CH 5-10% Keine lebensverlängernden Massnahmen 22AM Grundversorgung Gemeinde in mittlerer Agglomeration D-CH 40% - helfen, nicht zu lange zu leiden - helfen, keine Schmerzen zu haben - Angehörigen helfen, loszulassen 23AM Akutmedizin kleine Stadt D-CH 33% wenn keine Aussicht auf gute Genesung : nicht an Maschinen bzw. keine lebensverlän- gernden Massnahmen 10 Anhang 97 ID Kategorie Arbeitsort Sprach- region Schätzung Anz. Patien- ten/ innen mit PV Häufigste Regelungen in PV 24AM Langzeitpflege mittlere ländl. Gemeinde D-CH 2-4% - 25AM Langzeitpflege Grossstadt D-CH 20% Keine lebensverlängernden Massnahmen 26AW Grundversorgung Grossstadt D-CH Praxis: ca. 5% Pflegeheim: grösstenteils - 27PW Akut- und Lang- zeitpflege Grossstadt D-CH 30-40% - keine lebensverlängernden Massnahmen - kein Leiden - keine REA auf Intensivstation 28AM Akutmedizin grössere ländl. Gemeinde D-CH 1-2% (insg. über alle Altersklassen hinweg) - bei auswegloser medizinischer Situation keine lebensverlängernden Massnahmen - seltener: gesamte medizinische Betreuung, aber keine künstliche Beatmung 29AM Akutmedizin Grossstadt D-CH 40% Wenn nicht mehr ansprechbar und eine Mass- nahme notwendig wäre und davon auszuge- hen ist, dass der Allgemeinzustand nachher schlechter ist, dann sollen keine lebensverlän- gernden Massnahmen (z.B. Beatmungsgeräte) ergriffen werden. 30AW Akutmedizin kleine Stadt D-Ch 20-30% Keine lebens- oder leidensverlängernden Massnahmen 31AW Akutmedizin kleine Stadt F-CH ca. 5% - den Körper der Wissenschaft zur Verfü- gung stellen - keine Reanimation 32PW Akutmedizin kleine Stadt F-CH ca. 5% - Reanimation? - Intubieren oder nicht? - Organspende? - künstliche Ernährung? 33AM Akutmedizin mittlere ländl. Gemeinde F-CH - - 34AM Grundversorgung Gemeinde in grosser Agglomeration F-CH
