The Department of Health Sciences and Health Policy contributes to the development of academic scholarship in individual and population health, functioning and well-being, and aims at strengthening health systems and services at the macro, meso, and micro level. The department is active in eight key research areas:

-       Health Communication: communication for person-centered care and policy

-       Health Information: strengthening standardized reporting of health information

-       Health and Social Behavior: the interaction of health and behavior

-       Health Economics: incentives for better decision-making

-       Health Systems and Services: improving the response of the health system to people’s health needs

-       Evidence-Informed Policy-Making: from research to the enhancement of practice

-       Epidemiology of Functioning, Disability and Health: understanding the lived experience of health

Forschungsschwerpunkte

Forschungsschwerpunkte

Forschungsschwerpunkte

Abgeschlossene Forschungsprojekte

Forschungsprojekte Prof. Gisela Michel

Bedürfnisse für psychosoziale Nachsorge nach Krebs im Kindesalter - eine Fragebogen- und Interview-Studie

Ehemalige Kinderkrebspatienten haben ein hohes Risiko für psychosoziale Probleme im Erwachsenenalter. Dies kann die schulische Ausbildung, das Berufsleben, persönliche Beziehungen, aber auch psychische Probleme betreffen. Die Bedürfnisse nach psychosozialer Nachsorge von ehemaligen Kinderkrebs-Patienten neben der klinischen Nachsorge sind aber weitgehend unbekannt.

Die Ziele dieses Projektes sind: 1) die Identifikation von psychosozialen Problemen von ehemaligen Kinderkrebs-Patienten, 2) die Beschreibung wie ehemalige Kinderkrebs-Patienten bisher mit solchen Problemen umgegangen sind, bzw. wo sie Unterstützung gefunden haben, und 3) die Erhebung der Bedürfnisse von ehemaligen Kinderkrebs-Patienten im Hinblick auf die Gestaltung der psychosozialen Unterstützung in der Zukunft.

Wir benutzen dazu zwei unterschiedliche methodische Zugänge: einen quantitativen Fragebogen und qualitative Interviews. Zuerst werden wir ehemaligen Kinderkrebs-Patienten schriftlich über die Studie informieren und ihnen den Link zu einem online Fragebogen schicken. In diesem Fragebogen werden wir psychosoziale Probleme erheben und gezielt nach den Bedürfnissen für psychosoziale Nachsorge fragen. In einem zweiten Teil werden wir persönliche Interviews durchführen um die bisherigen Erfahrungen und den Umgang mit psychosozialen Problemen zu erheben. In den Interviews werden wir insbesondere auf die individuellen Bedürfnisse und Wünsche für eine gezielte psychosoziale Nachsorge eingehen.

Dieses Projekt wird helfen die psychosoziale Nachsorge nach Krebs im Kindesalter zu verbessern, und wird gezielt aufzeigen welche Bedürfnisse und Wünsche ehemalige Kinderkrebs-Patienten im Hinblick auf die zukünftige Gestaltung von psychosozialer Nachsorge in der Schweiz haben.

Finanzielle Unterstützung: Krebsforschung Schweiz (Nr. HSR-4080-11-2016)

Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel

Dauer: Juni 2017 - Mai 2019

Verbesserung der Nachsorge nach Krebs im Kindesalter: Ein Kurzfragebogen zur Erhebung psychischer Problemen

Ehemalige Kinderkrebspatienten haben ein hohes Risiko für Spätfolgen. Etwa jeder vierte ehemalige Patient in der Schweiz leidet unter psychischen Problemen. Um diese Probleme möglichst frühzeitig erkennen und behandeln zu können, sollen sie in der regelmässigen Nachsorge angesprochen werden. In diesem Projekt untersuchen wir ein kurzes Screening Instrument für psychische Probleme, welches sich bei erwachsenen Krebspatienten in Therapie als sehr erfolgreich gezeigt hat: das Emotions-Thermometer. Die Ziele des Projekts sind: 1) das Emotions-Thermometer in einer Gruppe von jungen Erwachsenen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter zu testen, 2) das psychische Befinden der ehemaligen Patienten und ihren Eltern vor und nach der Nachsorge erheben, und 3) die Akzeptanz für das Emotions-Thermometers unter den ehemaligen Patienten und Klinikpersonal zu untersuchen. Wir werden 90 ehemalige Patienten in die Studie einschliessen, welche die Nachsorge im Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) besuchen. Die Eltern werden ebenfalls befragt. Die Teilnehmer erhalten vor und nach dem Nachsorgetermin einen kurzen Fragebogen zu ihrem psychischen Befinden. Vor dem Termin wird auch das Emotions-Thermometer ausgefüllt. Zudem werden wir mittels online- Fragebogen die Akzeptanz für das neue Instrument bei Kinderonkologen und Pflegefachpersonen der Kinderonkologie aus der gesamten Schweiz erheben. Die Studie wird helfen die psychosoziale Nachsorge nach Krebs im Kindesalter zu verbessern. Wir werden erstmals zeigen können, wie sich ehemalige Patienten fühlen, bevor sie einen Nachsorgetermin haben und ob sich das Befinden der Eltern auf die Kinder auswirkt. Wenn das Emotionsthermometer sich als erfolgreiches Kurzinstrument erweist, kann es dank der engen Zusammenarbeit der Schweizer Kinderonkologen schnell in allen neun Kinderonkologischen Kliniken eingeführt werden.

Finanzielle Unterstützung: Krebsforschung Schweiz (Projekt Nr. KSF-3955-08-2016)

Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel, Prof. Dr. Katrin Scheinemann (Universitätskinderklinik beider Basel)

Team: Erika Harju

Dauer: Mai 2017 - April 2020

Schweizerische Studie zu Gesundheit und Wohlbefinden: Wie geht es Eltern ehemaliger Kinderkrebspatienten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung?

Die Universität Luzern führt zusammen mit dem Schweizer Kinderkrebsregister eine Studie zu Gesundheit und Wohlbefinden der allgemeinen Bevölkerung der Schweiz und Eltern ehemaliger Kinderkrebspatienten durch. Die Studie wendet sich an zwei Zielgruppen:

·         Allgemeinen Bevölkerung der Schweiz

·         Eltern ehemaliger Kinderkrebspatienten

Ziel der Studie ist es Daten zur Gesundheit und Wohlbefinden der Schweizer Gesamtbevölkerung und von Eltern ehemaliger Kinderkrebspatienten zu sammeln. Neben der Auswertung zur Gesundheit und Wohlbefinden der Schweizer Gesamtbevölkerung wollen wir einen Vergleich mit Eltern ehemaliger Kinderkrebspatienten herstellen. Dank Fortschritten in der Therapie können heute glücklicherweise über 80% aller Kinder, die an Krebs erkranken, geheilt werden. Die lebensbedrohende Krankheit und intensive Therapie kann jedoch langdauernde psychische, soziale und finanzielle Folgen für die gesamte Familie mit sich bringen. Die Resultate werden somit auch helfen, Eltern von Kinderkrebspatienten die nötige Unterstützung während, sowie Jahre nach der Erkrankung des Kindes zu geben.

Insgesamt werden über 5000 Personen aus der Schweizer Bevölkerung und 4000 Eltern von ehemaligen Kinderkrebspatienten mit einem detaillierten Fragebogen zu Gesundheit und Wohlbefinden, Sorgen und Ängsten, Partnerbeziehung und sozio-demographischen Faktoren angeschrieben. In einem ersten Schritt werden die zufällig ausgewählten Personen aus der allgemeinen Bevölkerung der Schweiz kontaktiert. Diese Erhebung dauert bis circa Mitte 2017. Ab Januar 2017 werden die Eltern ehemaliger Kinderkrebspatienten über die ehemalige behandelnde Klinik kontaktiert.

Finanzielle Unterstützung: Schweizerischen Nationalfonds (Projekt Nr. 100019_153268), Kinderkrebshilfe Schweiz

Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel

Team: Dr. Katharina Roser, Luzius Mader, Salome Christen, Julia Bänziger und Janine Vetsch.

Dauer: August 2014 - Dezember 2017

 

Psychologische Spätfolgen bei ehemaligen Kinderkrebspatienten – Entwicklung von Behandlungsrichtlinien für die Nachsorge.

In den letzten Jahrzehnten hat sich die Behandlung von Krebs bei Kindern stark verbessert. Dank der besseren Behandlung liegt die 5-Jahres Überlebensrate nun bei ungefähr 80%. Jedoch leiden viele der ehemaligen Kinderkrebspatienten (Survivor) an Spätfolgen: Mehr als 60% entwickeln physische oder psychische Probleme. Es ist daher für den Grossteil der Survivor wichtig, regelmässig eine Nachsorgesprechstunde zu besuchen, oft ein Leben lang.

Es gibt bereits in verschiedenen Ländern Behandlungsrichtlinien zur Langzeit-Nachsorge von Menschen, welche als Kind, Jugendliche oder junge Erwachsene an Krebs erkrankt waren. Allerdings sind diese Behandlungsrichtlinien zum Teil widersprüchlich oder nicht mehr aktuell.

Das Ziel unseres Projekts ist, klinisch relevante Behandlungsrichtlinien zu den Bereichen „Psychosoziale Probleme“, „Psychische Gesundheitsprobleme“ und „Chronische Müdigkeit (Fatigue)“ zu erstellen, welche international für die Nachsorge verwendet werden können.

Unser Projekt ist ein Teilprojekt der internationalen Gruppe „International Guideline Harmonization Group for Late Effects of Childhood Cancer“ (http://www.ighg.org/). Diese Gruppe verfolgt das Ziel, international einheitliche Behandlungsrichtlinien für die Nachsorge von ehemaligen Kinderkrebspatienten zu erstellen. Eine enge Zusammenarbeit besteht ebenfalls mit dem Europäischen Projekt PanCareSurFup (www.pancaresurfup.eu, work package 6).

Das Team besteht neben Gisela Michel (Projektleiterin) aus Jordan Gilleland-Marchak (Projektleiterin, USA), Salome Christen (Projektkoordinatorin, Universität Luzern) und einem grossen Team an Wissenschaftlern, Psychologen und Ärzten aus dem In- und Ausland.

Finanzielle Unterstützung: Krebsliga Zentralschweiz

Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel, Prof. Dr. med. Katrin Scheinemann

Team in Luzern: Salome Christen, Dr. Katharina Roser

Dauer: Januar 2016 – Dezember 2017

Nachsorge nach Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter

Die Behandlung von krebskranken Kindern hat sich stark verbessert, so dass heute über 80% der Kinder geheilt werden können. Das Risiko für Spätfolgen ist jedoch hoch und die regelmässige Nachsorge ist wichtig. Die Nachsorge in den ersten 10 Jahren nach Diagnose ist in der Schweiz gut gewährleistet. Die spätere Nachsorge ist bisher jedoch nicht systematisch vorhanden oder organisiert. Mit dieser Studie wollten wir die Präferenzen und Wünsche von ehemaligen Patienten, deren Eltern und von betreuenden Ärzten für die zukünftige Nachsorge erheben.

Die Ziele waren: 1) die Vor- und Nachteile verschiedener Nachsorgemodelle in Europa zu erheben; 2) die vorhandene Nachsorge in der Schweiz erheben; 3) die Wünsche und Präferenzen für verschiedene Modelle bei ehemaligen Patienten, Eltern und Ärzten in der Schweiz zu erheben und vergleichen.

Für Fragestellung 1) haben wir Fragebogen an alle pädiatrisch-onkologischen Kliniken in Europa (ausgenommen Deutschland und Frankreich) geschickt. Für die Fragestellungen 2) und 3) wurden ehemalige Patienten und Eltern, Kinderonkologen, Erwachsenenonkologen und ein Stichprobe von Haus- und Kinderärzten in der Schweiz mittels Fragebogen kontaktiert.

Während international schon verschiedene Nachsorgemodelle beschrieben worden sind, wurde nur an wenigen Orten die Nachsorge für ehemalige Kinderkrebspatienten systematisch implementiert. Unsere Studie hilft, die Wünsche der betroffenen Patienten, Eltern und Ärzten mit einzubeziehen, wenn neue Nachsorgemodelle in der Schweiz aber auch international aufgebaut werden. Dies wird helfen, den ehemaligen Patienten auch langfristig die Nachsorge zu bieten, die sie sich wünschen.

Finanzielle Unterstützung: Swiss National Science Foundation (Ambizione Grant to Gisela Michel: No. PZ00P3_121682 / 1 and PZ00P3_141722 / 1)

Studienleitung: Gisela Michel

 

Dauer: August 2009 - Juli 2014 (Datenanalyse weiterlaufend)

 

Effectiveness of transition to adult care after childhood cancer - Ist der Wechsel von der Pädiatrischen zur Erwachsenen-Nachbetreuung bei ehemaligen Kinderkrebspatienten erfolgreich?

Die Therapie für Kinderkrebspatienten hat sich in den letzten Jahrzehnten stark verbessert, und über 80% aller Kinder werden heute geheilt. Trotz Heilung leiden bis zu zwei Drittel aller ehemaligen Kinderkrebspatienten an Spätfolgen der Erkrankung und der Therapie. Nachkontrollen sind deshalb äusserst wichtig für diese Patientengruppe.

Solange die ehemaligen Patienten noch ins Kinderspital kommen, sind diese Nachkontrollen gut durch die Kinderkrebsspezialisten organisiert. Wenn die ehemaligen Patienten jedoch erwachsen werden, kann es Probleme mit dem Übergang in die Erwachsenen-Nachbetreuung geben. Die Erwachsenen-Nachsorge von ehemaligen Kinderkrebspatienten ist bisher kaum systematisch organisiert. Viele Patienten, die eine gute Nachsorge bräuchten, erhalten sie deshalb nicht.

Die Studie untersucht anhand von Klinikdokumenten, welche Nachkontrollen im Kinderspital durchgeführt wurden, wie der Übergang in die Erwachsenen-Betreuung organisiert wurde, und welche Informationen den nachfolgenden Betreuern (z.B. Hausarzt oder Erwachsenen-Krebsspezialist) aber auch den Eltern und ehemaligen Patienten abgegeben wurden.

Zusammen mit Informationen aus dem Schweizer Kinderkrebsregister und zwei Fragebogenstudien an die ehemaligen Patienten zu ihren heutigen Nachkontrollen wird die Organisation von Nachkontrollen und den Übergang zur Erwachsenen-Nachsorge in der Schweiz genau beschreiben. Das gibt uns die Möglichkeit, Vorschläge für eine Verbesserung des Übergangs von der Kinder- in die Erwachsenen-Nachsorge zu machen. Die enge Zusammenarbeit mit Kinder- und Erwachsenen-Krebsspezialisten erlaubt es, Verbesserungen direkt im Klinik-Alltag einzuführen. Langfristig können so die Nachkontrollen für alle ehemaligen Kinderkrebspatienten verbessert werden.

Finanzielle Unterstützung: Krebsliga Schweiz (Projekt Nr. KLS 02631-08-2010)

Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel.

Dauer: April 2011 -  März 2013 (Datenanalyse weiterlaufend)

 

Gesundheitsstatus der Nachkommen von Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter

Wie die meisten jungen Erwachsenen haben viele ehemalige Kinderkrebspatienten einen Kinderwunsch. Im Gegensatz zu anderen jungen Erwachsenen ohne Krebserkrankung in der Kindheit machen sich jedoch viele ehemalige Patienten Sorgen, dass eigene Kinder ebenfalls an Krebs erkranken oder andere gesundheitliche Probleme haben könnten. Diese Ängste können sich auf die Lebensqualität und Familienplanung auswirken. Bisherige Studien haben kein erhöhtes Risiko für genetische Erkrankungen oder Krebserkrankungen festgestellt. Allerdings beinhalteten bisherige Studien oft nur relativ kleine Stichproben ehemaliger Patienten mit eigenen Kindern. Zudem gibt es nur wenige Studien mit ehemaligen Patienten, die nach neueren Therapieansätzen behandelt wurden.

Die Universität Luzern ist der Schweizer Partner einer internationalen, multizentrischen Studie, an der 5 Länder teilnehmen (Deutschland [Studienleitung], Österreich, Polen, Tschechische Republik und die Schweiz).

Mit der Studie sollen die folgenden Fragestellungen beantwortet werden:

1.       Sind die Nachkommen ehemaliger Kinderkrebs Patienten genauso gesund wie andere Kinder?

2.       Wie besorgt sind ehemalige Patienten um ihre Kinder?

3.       Wie gesund wachsen Kinder ehemaliger Patienten auf?

Für die Studie wurden alle ehemaligen Kinderkrebspatienten kontaktiert, die eigene Kinder haben. Mittels Fragebogen wurden sie umfassend zum allgemeinen Gesundheitszustand ihrer eigenen Kinder befragt. Auch die Geschwister der ehemaligen Kinderkrebspatienten erhielten einen Fragebogen und wurden gebeten über den Gesundheitszustand ihrer Kinder Auskunft zu geben.

Die Ergebnisse dieser Studie sollen einer besseren Grundlage für die Aufklärung ehemaliger, heutiger und zukünftiger Patienten dienen. Unterscheidet sich der Gesundheitsstatus der Nachkommen nicht von dem der Allgemeinbevölkerung, kann die Angst vor erhöhtem Krankheitsrisiko bei Nachkommen kinderonkologischer Patienten durch gezielte Aufklärung reduziert werden. Gegebenenfalls soll auf präventive Maßnahmen zur Verhinderung einer gesundheitlichen Beeinträchtigung der Nachkommen hingewiesen werden.

Finanzielle Unterstützung: Kinderkrebshilfe Schweiz

Studienleitung: Prof. Dr. Gisela Michel

Team: Janine Vetsch

Dauer: 2013-2015 (Datenanalyse weiterlaufend)